Regeringskansliets rättsdatabaser

Regeringens skrivelse 2013/14:204 Riksrevisionens rapport om statens satsningar på nationella kvalitetsregister Skr. 2013/14:204 Regeringen överlämnar denna skrivelse till riksdagen. Stockholm den 3 april 2014 Fredrik Reinfeldt Göran Hägglund (Socialdepartementet) Skrivelsens huvudsakliga innehåll I skrivelsen redovisar regeringen sin bedömning av Riksrevisionens iakttagelser i rapporten Statens satsningar på nationella kvalitetsregister - leder de i rätt riktning? (RiR 2013:20). Vidare redovisas regeringens åtgärder med anledning av Riksrevisionens iakttagelser i rapporten. I och med denna skrivelse anser regeringen att Riksrevisionens rapport är slutbehandlad. Innehållsförteckning 1 Ärendet och dess beredning 3 2 Riksrevisionens iakttagelser och rekommendationer 3 3 Kvalitetsregister bidrar till en bättre vård och omsorg 4 4 Regeringens kommentarer till Riksrevisionens iakttagelser 6 4.1 Vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register 6 4.2 Den administrativa bördan i vården 7 4.3 Uppföljningssystemets omfattning och kostnader 9 4.4 Om certifiering, harmonisering och likformighet 11 4.5 Prestationsersättning kopplad till registrering i kvalitetsregister 12 4.6 Öppen redovisning av vårdens kvalitet 15 4.7 Satsningens koppling till forskning 17 4.8 Säker hantering av personuppgifter 17 5 Regeringens bedömning av Riksrevisionens rekommendationer 18 5.1 Minska omfattningen av satsningen på kvalitetsregister 18 5.2 Samlad analys av prestationsersättningarna 20 5.3 Statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren 21 Bilaga 1 Riksrevisionens rapport RiR 2013:20 Statens satsningar på nationella kvalitetsregister 22 Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 3 april 2014 81 1 Ärendet och dess beredning Riksrevisionen har granskat statens satsningar på nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården. Riksrevisionen överlämnade granskningsrapporten Statens satsningar på nationella kvalitetsregister - leder de i rätt riktning? (RiR 2013:20) till regeringen den 11 december 2013. Granskningsrapporten finns i bilagan. Ärendet har beretts inom Regeringskansliet. 2 Riksrevisionens iakttagelser och rekommendationer Enligt Riksrevisionens bedömning har statens satsning på nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården, genom överenskommelser med Sveriges Kommuner och Landsting, inte skapat rätt incitament för vårdverksamheter att registrera i kvalitetsregister och använda uppgifter ur dem för kvalitetsutveckling. Viljan att på relativt kort tid få igång en bred registrering, hög täckningsgrad och ökad användning av kvalitetsregistren för flera olika ändamål förefaller enligt Riksrevisionen motverka statens intention om att vårdverksamheterna själva ska utforma hur de utvecklar vården. Riksrevisionens slutsats är att vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register. Riksrevisionens bedömning är att problemen med att kvalitetsregistren bidrar till ökad administration i vården har underskattats, liksom problemen att vårdenheterna inte ser att uppgifterna som finns i registren är användbara för lokalt kvalitetsarbete, att registren är allt för styrda uppifrån och att många register är läkardominerade. Att det dessutom enligt Riksrevisionen blivit ett ökat fokus på forskning i statens intentioner och även i satsningarna från och med 2010 förstärker enligt Riksrevisionen bilden av att vårdverksamheterna inte står i centrum för statens insatser. Prestationsersättningen från staten till landstingen inom äldre- och psykiatrisatsningarna är enligt Riksrevisionen problematiska. Prestationsersättningen har visserligen lett till ökad registrering, men det betyder inte att användbarheten ökat. Orsakerna till problem i användningen har enligt Riksrevisionen inte tagits på tillräckligt stort allvar och prestationsersättningarna kommer inte åt problemets kärna. Riksrevisionen menar att de enskilda klinikerna själva i högre utsträckning bör få bestämma huruvida kvalitetsregister ska vara en del av det egna kvalitetsutvecklingsarbetet, eftersom olika kliniker har olika förutsättningar. Prestationsersättningarna resulterar enligt Riksrevisionen dessutom i att den lagfästa frivilligheten för klinikerna att delta utmanas. Eftersom kvalitetsregister bidrar med underlag till öppna jämförelser finns det enligt Riksrevisionen en uppenbar motsättning mellan en rättvisande registrering av god kvalitet och olika vårdgivares intressen att i konkurrens med andra vårdgivare framstå i god dager. Riksrevisionen anser att man ska vara försiktig när man bygger in denna typ av intressemotsättningar i verksamhetsstyrningen. Riksrevisionen vill också peka på risken att statens omfattande satsningar på kvalitetsregister leder till ett omotiverat stort system med olika mått som förenklar mätningar av vissa begränsade aspekter av vården, men som inte direkt stärker utvecklingen av vårdkvaliteten i bredare bemärkelse. I val av uppföljningsmått ligger också en styrning eftersom det innebär att vården också anpassar sin verksamhet i enlighet med dessa mått på bekostnad av värden och handlingar som är svårare att mäta. Stora uppföljningssystem är dessutom kostsamma. Riksrevisionen anser därför att den omfattande resursinsatsen från staten kan omprövas. Riksrevisionen vill slutligen uppmärksamma att en grundförutsättning för att nationella kvalitetsregister ska kunna användas är att befolkningen har tilltro till att de uppgifter som registreras används med bibehållen integritet. Registreringen är frivillig för patienten. Riksrevisionen menar att patienternas vilja att delta i registren förefaller tas närmast för given i vården. Riksrevisionen rekommenderar regeringen att göra följande: - Överväga att minska omfattningen av statens satsningar genom att göra en analys och prioritering av vilka områden och indikatorer som är viktigast för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. - Göra en samlad analys av resultaten av prestationsersättningarna. Om prestationsersättningarna inte tydligt bidrar till kvalitetsutveckling i vårdverksamheten bör regeringen ompröva resursinsatsen. - Tydliggöra statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren. En utgångspunkt kan enligt Riksrevisionen vara ett långsiktigt statligt stöd till utvecklingen av register med en ambitionsnivå motsvarande tiden före kvalitetsregisteröverenskommelsen. 3 Kvalitetsregister bidrar till en bättre vård och omsorg Kvalitetsregistren används för kvalitetsutveckling, uppföljning och forskning inom hälso- och sjukvården och omsorgen. Det finns många exempel på att kvalitetsregistren har bidragit till förbättrade medicinska resultat, bättre effektivitet och till att patienters delaktiget i vården har ökat. Kvalitetsregistret Swedeheart samlar kontinuerligt in information från patienter i Sverige som vårdas på en hjärtinfarktsavdelning eller genomgår kranskärlsingrepp eller hjärtoperation. Genom registret informeras vårdgivare kontinuerligt och det görs jämförelser mellan sjukhus om vilka behandlingar som ges och vilket utfall de ger i termer av dödlighet, återinsjuknande och hur patienterna mår efter behandlingen. En studie som publicerades i den medicinska tidsskriften The Lancet i januari 2014 visar att dödligheten 30 dagar efter hjärtinfarkt är nästan 30 procent lägre i Sverige än i Storbritannien. Det betyder att mer än 10 000 liv skulle ha kunnat räddas i Storbritannien om dessa patienter hade fått samma sjukvård som i Sverige. Swedeheart har i sina årliga rapporter kunnat visa hur kvaliteten och följsamheten till riktlinjer ökat dramatiskt under de senaste 10-15 åren genom att vården registrerats kontinuerligt, jämförts öppet och publicerats offentligt. Faktum är att dödligheten efter hjärtinfarkt i Sverige mer än halverats under en tioårsperiod. Svenska höftprotesregistret registrerar utbyte av höftleder. Enligt registrets användarundersökningar används registret aktivt och upplevs som användbart av i stort sett samtliga verksamheter i landet. Genom att omoperationer registreras möjliggörs analyser av komplikationer i det kontinuerliga förändringsarbetet. Sverige har den lägsta rapporterade omoperationsfrekvensen av höftproteser i världen. Svensk reumatologis kvalitetsregister uppvisar kontinuerligt förbättrad hälsa för patienter med reumatologi. Registret har demonstrerat vinsterna för patienten med en allt bättre hälsa genom de nya biologiska läkemedlen, och med att andelen som får biologiska läkemedel ökar. Registret bidrar också till att antalet patienter som får rätt behandling vid första besöket successivt har ökat. I registret identifieras också vilka patienter som har en aktiv sjukdom och vilka som har en lugn och inaktiv sjukdom. På så vis kan vården anpassas efter vilken typ av besök patienten har behov av och med vilken frekvens. Detta bidrar till att patientens besöksfrekvens optimeras och att belastningen på vården därmed minskar. Nationella kataraktregistret är det nationella registret för operationer av grå starr. Operation av grå starr kan följas av en allvarlig men sällan förekommande inflammation. Sedan 1997, då Nationella kataraktregistret började samla patientdata för denna inflammation, fram till 2009, har det skett en kraftig minskning av antalet fall av inflammationen. Landstingsgenomsnittet för antalet fall låg 2009 på samma nivå som för den högst rankade ögonkliniken i USA. Detta skedde genom att riskfaktorer och bästa praxis kunde identifieras genom registret. BPSD-registret hanterar beteendemässiga och psykiska symtom vid demens, dvs. förändrade beteenden som är belastande för omgivningen och psykiska symtom som är belastande för individen. Förekomst av BPSD kan ses som ett mått på livskvalitet för personen med demenssjukdom. Syftet med registret är att kvalitetssäkra omvårdnaden av personer med demenssjukdom och att uppnå ett likvärdigt omhändertagande av denna patientkategori över hela landet. Genom registret har ett systematiskt arbetssätt med förbättrat bemötande vid beteendemässiga symptom vid demens visat sig göra stor skillnad för dessa patienter. Sådana systematiska bedömningar har ökat dramatiskt mellan 2011 och 2013 (se vidare avsnitt 4.5). De nationella kvalitetsregistren utgör en stor tillgång för hälso- och sjukvården och omsorgen genom att de har bidragit till de goda resultat för patienter och brukare som Sverige kan uppvisa i internationella jämförelser. Kvalitetsregistren har utvecklats primärt för att stödja det kliniska förbättringsarbetet, men är också en av huvudkällorna till Öppna jämförelser. 2013 års rapport innehåller totalt 162 indikatorer och ca 50 procent av dessa bygger på uppgifter från 36 nationella kvalitetsregister. Se vidare avsnitt 4.6 om öppen redovisning av vårdens kvalitet. 4 Regeringens kommentarer till Riksrevisionens iakttagelser 4.1 Vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register Riksrevisionen framhåller att vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register och att vårdverksamheterna inte står i centrum för statens insatser. Regeringen anser att vård- och omsorgspersonalens engagemang är centralt för att registren ska kunna användas på ett meningsfullt sätt i hälso- och sjukvårdens och omsorgens förbättringsarbete. I överenskommelsen mellan Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och staten om utvecklingen och finansieringen av nationella kvalitetsregister för vård och omsorg 2012-2016, fastställer parterna att huvuduppgiften är att öka kvaliteten i och användande av befintliga kvalitetsregister. För att öka användningen av kvalitetsregister i förbättringsarbete krävs stöd och kunskap om kvalitetsförbättringsarbete. Inom ramen för satsningen på nationella kvalitetsregister pågår exempelvis projekt riktade till flera professioners grund- och specialistutbildningar som lokalt vill använda data ur kvalitetsregister i sitt obligatoriska förbättringsarbete under specialistutbildningen. Detta för att höja kompetensen kring hur kvalitetsregister kan användas för att förbättra vården. Verksamheternas tillgång till data är centralt för att öka användbarheten och därmed användningen. Ett av målen med satsningen är att öka registrens återföring av data online, dvs. att de data som vård- och omsorgspersonal inom en verksamhet har matat in i ett register också kan tas ut inom ett dygn av samma personal för att kunna användas i förbättringsarbete. Satsningens mål om att 95 procent av registren vid utgången av 2013 ska klara detta överträffades, då samtliga register uppfyllde kraven för onlinedata. Att kvalitetsregistren ska användas integrerat och aktivt av hälso- och sjukvården och omsorgen är en bärande princip för satsningen, och finns återgivet i visionen för nationella kvalitetsregister. Satsningen stöder huvudmän och vård- och omsorgsgivare för att öka användningen av kvalitetsregister i verksamhetsnära förbättringsarbete. En integrerad användning av kvalitetsregistren i de ordinarie strukturerna i hälso- och sjukvården och omsorgen prioriteras, och fokus ligger på att utvecklingsarbetet ska leda till bestående effekter för användningen av register i verksamheternas förbättringsarbete. Ett projekt med 13 deltagande register för användbara data har genomförts. Projektet har varit en viktig del i att utveckla användbarheten i nationella kvalitetsregister. Erfarenheter från projektet visar att för att öka användningen av registerdata i verksamhetsnära förbättringsarbeten krävs samarbete mellan de verksamhetsföreträdare som ansvarar för att utveckla verksamheten, personer med kompetens att driva förbättringsarbete och kvalitetsregistren. Arbete pågår nu för att sprida erfarenheterna och lärdomarna till samtliga register. Täckningsgrad Riksrevisionen problematiserar kvalitetsregistersatsningens målsättning att öka täckningsgraden i kvalitetsregistren, dvs. andelen patienter som registreras, med motivet att täckningsgraden endast mäter förekomsten av registrering i ett register men inte säger något om kvaliteten på de data som rapporteras in eller hur registerdata används i verksamheternas systematiska och fortlöpande utveckling och säkring av vårdens kvalitet. Regeringen instämmer i Riksrevisionens konstaterande att täckningsgraden i ett kvalitetsregister i sig inte säger något om kvaliteten på de data som matas in i ett register, eller hur informationen används i vårdens och omsorgens förbättringsarbete. Socialstyrelsen framhåller att en viktig aspekt av kvaliteten på data i ett register är storleken på bortfallet. För att register ska vara tillförlitliga verktyg för jämförelser av den egna verksamheten över tid och med andra verksamheter behöver täckningsgraden vara tillräckligt hög. Täckningsgraden är också en viktig förutsättning för att ett register ska kunna användas i epidemiologisk forskning. Att generellt säkra och förbättra datakvaliteten i kvalitetsregistren är bärande i satsningen. I syfte att bidra till ökad kvalitet på data i de nationella kvalitetsregistren för ökad användbarhet i enlighet med ändamålen i patientdatalagen (2008:355), dvs. verksamhetsutveckling, uppföljning och forskning, uppdrog regeringen 2011 åt Socialstyrelsen att utveckla och driva en nationell registerservice. Registren får genom den nationella registerservicen vid Socialstyrelsen stöd med jämförelser av täckningsgraden med hälsodataregistren, underlagsstatistik och vissa uppgifter ur dödsorsaksregistret. Registerservicen ger dessutom kvalitetsregistren statistiskt och epidemiologiskt metodstöd samt stöd med validering av datakvaliteten och utveckling av nya eller förbättrade kvalitetsindikatorer. 4.2 Den administrativa bördan i vården Riksrevisionen konstaterar att ökande administration inom vården är ett sedan länge väl känt problem och att det förekommer dubbelregistrering i vården, dvs. att samma uppgifter registreras i flera olika system. Riksrevisionen konstaterar också att det inom ramen för kvalitetsregisteröverenskommelsen finns ett tydligt fokus på att lösa problemen med dubbelregistreringen, men att det finns svårigheter med detta arbete. Riksrevisionen framhåller att problembilden bl.a. består i att det finns många olika it-system i vården och att det saknas en gemensam terminologi. Riksrevisionen menar att kvalitetsregistren i praktiken fungerar som ett verktyg för staten att implementera nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk i vården. Regeringen instämmer delvis i Riksrevisionens iakttagelser. Den nationella eHälsostrategin för tillgänglig och säker vård och omsorg som beslutades 2010 sätter fokus på it som en förutsättning för att förbättra patientsäkerhet, för att effektivisera vården och för att bidra till att öka patienternas delaktighet i vården. Arbetet utifrån eHälsostrategin har lett till framsteg på it-området i hälso- och sjukvården. De organisationer som ställt sig bakom strategin, dvs. Socialdepartementet, Socialstyrelsen, SKL, Famna och Vårdföretagarna, har alla genomfört olika insatser som har bäring på strategins insatsområden. Landstingen använder it-stöd eller eHälsotjänster i stor omfattning för att utveckla och förbättra verksamheten. I en internationell jämförelse ligger Sverige i den absoluta framkanten i användning av eHälsotjänster. Detta är en bild som delas av både EU-kommissionen och OECD. Sverige ligger särskilt långt framme när det gäller it-stöd för vårddokumentation, digitala bildarkiv (PACS) och elektroniska recept. Dessa system är helt införda i landstingens verksamheter. Tillgången till data om insatser och behandlingsresultat behövs för ett kontinuerligt förbättringsarbete i hälso- och sjukvården och omsorgen och det har även bidragit till Sveriges mycket goda resultat i internationella jämförelser. Samtidigt har det i flera olika sammanhang framkommit att en betydande del av personalens tid går till administrativa uppgifter på bekostnad av det patientnära arbetet. Vårdanalys konstaterar exempelvis i sin rapport (2013:9) att utvecklingen har gått mot ökade krav på dokumentation och att det administrativa arbetet utgör en betydande del av läkares arbetstid. Detta är en utmaning för vården. Orsakerna är komplexa och kopplade till organisation och ledarskap i vården. Registreringen av uppgifter i hälsodata- och kvalitetsregister utgör en del av den samlade problembilden. Andra utmaningar handlar om att exempelvis förbättra it-stöden så att de i högre grad bidrar till att öka effektiviteten i verksamheterna och åstadkomma en mer ändamålsenlig arbetsfördelning mellan olika yrkesgrupper. Regeringen har tillsatt en nationell samordnare med anledning av den övergripande problembilden kring hur vårdpersonalens tid används. Dennes uppdrag är att analysera hur hälso- och sjukvården kan använda professionernas resurser på ett mer ändamålsenligt och effektivt sätt. Samordnaren kommer bl.a. att belysa hur arbetsuppgifter av administrativ karaktär bättre kan fördelas mellan personalgrupper och hur kraven på dokumentation förhåller sig till behovet av en nödvändig och ändamålsenlig administration. Samordnaren kommer även att utreda vilka stöd och verktyg som skulle kunna effektivisera och underlätta det dagliga arbetet i vården, kartlägga och föreslå förbättringar i landstingens processer för planering av resurser och se över hur professionernas kunskaper och erfarenheter bättre kan tas till vara vid utformningen av hälso- och sjukvårdens styrsystem. Samordnaren kommer att arbeta med uppdraget fram till den 31 december 2015. Ett av kvalitetsregisteröverenskommelsens prioriterade områden är att öka integrationen med vårddokumentationen i syfte att undvika dubbelarbete för vårdens och omsorgens personal. Det pågår inom satsningen ett omfattade utvecklingsarbete för att minska förekomsten av dubbelregistreringar. Riksrevisionen framhåller att kvalitetsregistren är spridda på många olika it-plattformar. Regeringens bild är dock att effektivitetsvinsterna av en kraftfull minskning av antalet it-plattformar utifrån nuvarande situation är begränsade. Det är regeringens bedömning att de största behoven och effektivitetsvinsterna för bättre utnyttjande av personalens resurser finns vid inmatingen i eller insamlingen av data till registren. Inom ramen för satsningen pågår ett arbete som benämns Nationella programmet för datainsamling (NPDi). NPDi främjar en förenklad datainsamling till kvalitetsregister och begränsar behovet av dubbelregistrering. Utvecklingen bygger på Center för eHälsa i samverkans (CeHis) arbete med nationella tjänstekontrakt. Hittills har det bl.a. inom programmet utvecklats en modell för hur datainsamling kan ske med standardiserade gemensamma tjänstekontrakt som är giltiga för alla kvalitetsregister. Lokala vårdförvaltningar ansvarar för att erbjuda läsåtkomst till strukturerade vårddata via gemensamma tjänstekontrakt. Respektive kvalitetsregister ansvarar för att anropa dessa tjänster och inhämta det önskade underlaget. Under 2014 planeras begränsade regionala projekt för automatisk överföring av strukturerade journaldata till kvalitetsregister genom gemensamma tjänstekontrakt, och under 2015 och 2016 planeras ett breddinförande av strukturerade data till kvalitetsregister. Regeringen vill generellt se att en ändamålsenlig och strukturerad dokumentation används inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. En säker och enkel tillgång till relevant information som rör en individ är en nyckel till att personalen inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten ska kunna erbjuda insatser av hög kvalitet. Att informationen ska vara användbar förutsätter dock att en nationell informationsstruktur, enhetlig terminologi och enhetliga standarder finns och tillämpas inom all vård- och omsorgsverksamhet. 4.3 Uppföljningssystemets omfattning och kostnader Riksrevisionen rekommenderar att regeringen gör en analys och en prioritering av vilka områden och indikatorer som är viktigast för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Riksrevisionen framhåller också att det är kostsamt att följa upp vårdens kvalitet, och att detta är ett skäl till att ompröva den omfattande resursinsatsen från staten. Det råder internationell konsensus om att för att hälso- och sjukvården ska nå de övergripande målen om god hälsa och vård behöver verksamheterna kontinuerligt följas upp och förbättras. Här spelar uppföljning, utvärdering och lärande en central roll. En milstolpe för arbetet med att följa upp hälso- och sjukvårdsystem var WHO:s rapport The world health report 2000 - Health systems: improving performance som slår fast att för att gå mot en bättre vårdkvalitet så behövs mer och bättre information, bl.a. om de interventioner hälso- och sjukvårdssystemet erbjuder. Därefter har många olika initiativ, både internationellt och i Sverige, inriktats på att utarbeta indikatorer och mått som syftar till att mäta, följa upp och beskriva viktiga aspekter av hälso- och sjukvården. Inom WHO har medlemsstaterna genom Tallinnstadgan om hälso- och sjukvårdssystem för hälsa och välstånd förbundit sig att främja tranparens och ta ansvar för hälso- och sjukvårdsystemens prestationsförmåga genom att mäta resultat. Regeringen gör löpande prioriteringar av relevanta uppföljningsområden på nationell nivå genom uppdrag till myndigheter, vilket exempelvis har skett inom patientsäkerhetsområdet och jämlikhet i vården. Tematiskt inriktade Öppna jämförelser görs på områden som av regeringen, Socialstyrelsen och SKL har bedömts som särskilt angelägna att följa upp och analysera. Detta har exempelvis skett inom cancervården, vården och omsorgen av äldre, läkemedelsbehandling och den hälsoinriktade hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet. Utöver detta gör Socialstyrelsen regelbundet särskilda utvärderingar av följsamhet till riktlinjer, som bl.a. baseras på indikatorer från kvalitetsregistren. Socialstyrelsen har dessutom fått i uppdrag att ytterligare vidareutveckla övergripande indikatorer för den nationella uppföljningen. Det handlar bland annat om indikatorer som speglar just målen som de definieras i den nationella lagstiftningen, såsom hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och patientsäkerhetslagen (2010:659). Enligt den nationella lagstiftningen ska vården vara patientcentrerad, kunskapsbaserad, säker, tillgänglig, jämlik och effektiv. När det däremot gäller vilka uppgifter och data som är viktiga i det lokala förbättringsarbetet är det framförallt verksamheterna själva som har kompetens att avgöra detta. Detta beror på att vårdgivares egna bedömningar av vilka variabler som bör följas upp är grundläggande för utvecklingen av specifika verksamheter. Hälso- och sjukvården är ett område som kännetecknas av hög kunskapsintensitet och snabb kunskapsutveckling. Regeringen anser att det är hälso- och sjukvårdens verksamhetsansvariga och dess professioner som är bäst lämpade att avgöra vilka kvalitetsmått och vilka frågeställningar som är relevanta för verksamheterna. Kvalitetsregistren ska därför byggas upp och utvecklas där det finns kunskap och kompetens om det specifika området. Regeringens mening är att kvalitetsuppföljningens kostnader inte kan bedömas för sig, utan måste ställas i relation till värdet av ett ändamålsenligt system för kontinuerlig uppföljning av vårdens kvalitet på nationell och lokal nivå. En effektiv offentligt finansierad vård och omsorg innebär att lagstiftningens krav och beslutade mål och riktlinjer för verksamheten kontinuerligt behöver följas upp på ett systematiskt sätt så att verksamheten fortlöpande kan utvecklas och säkras. Den mest uppenbara åtgärden för att förbättra effektiviteten handlar om att undvika onödiga kostnader, s.k. kvalitetsbristkostnader. Vårdskador och vårdrelaterade infektioner medför stort lidande för de drabbade och stora kostnader för samhället. Till exempel har kvalitetsbristkostnader på universitetssjukhus tidigare uppskattats uppgå till mellan 20 till 50 procent av budgeten. De extra vårddygnen för undvikbara vårdskador inom somatisk slutenvård beräknas årligen kosta drygt 5 miljarder kronor. SKL har uppskattat att cirka 9 procent av de inlagda patienterna 2009 drabbades av en vårdrelaterad infektion. Den samlade och direkta vårdkostnaden för alla sjukhusinfektioner uppskattas överstiga 3,7 miljarder kronor per år. Flera studier från bl.a. Socialstyrelsen och SKL visar att skillnader i praxis, kvalitet, kostnader och effektivitet är stora, även om hänsyn tas till strukturella skillnader mellan landsting. Redovisningen av flera indikatorer i Öppna jämförelser visar på omotiverade variationer mellan landsting som indikerar ineffektiv resursanvändning och i vissa fall onödig vård. Stora kostnader är också förknippade med brister i vårdens jämlikhet. Socialstyrelsen visar i sin rapport Ojämna villkor för hälsa och vård (2011-12-30) att skillnader i hälsa och vård kopplade till utbildningsnivå uppgår till ca 1 miljard kronor per år i direkta sjukvårdskostnader. Sådana kostnader uppstår exempelvis genom undvikbar slutenvård, dvs. slutenvård av sjukdomar och tillstånd som kan behandlas framgångsrikt inom öppna vårdformer. Slutenvård för dessa tillstånd är mer än dubbelt så vanligt bland lågutbildade som bland högutbildade. Ytterligare 7 miljarder per år uppstår som indirekta kostnader i form av produktionsbortfall, samt över 100 miljarder kronor per år i indirekta kostnader på grund av försämrad livskvalitet. Dessa kostnader omfattar då endast en utbildningsnivå och tar inte hänsyn till omotiverade skillnader beroende på exempelvis kön, bostadsort eller andra aspekter. Flera liknande beräkningar har tidigare genomförts och sammantaget framträder den samstämmiga bilden att de gemensamma kostnaderna för skillnader i hälsa och vård är omfattande. Dessa exempel illustrerar att det finns utmaningar när det gäller att förbättra hälso- och sjukvårdens resultat genom förbättrad patientsäkerhet och minskade omotiverade skillnader mellan olika patientgrupper. Genom att kontinuerligt mäta och följa resultat och processer med hjälp av bl.a. kvalitetsregistren tydliggörs vilka områden som behöver förbättras. Kvalitetsregistren möjliggör att förskjuta fokus från att följa upp kostnader och resursförbrukning, dvs. resurseffektivitet, till att följa upp både kostnader och kvalitet/utfall, dvs. verklig effektivitet. Detta brukar beskrivas som utvecklingen mot en mer värdebaserad vård, dvs. direkt patientnytta av vårdens insatser. Kvalitetsregister i Sverige och i andra länder skapar unika förutsättningar för analyser av produktiviteten i kliniska verksamheter. 4.4 Om certifiering, harmonisering och likformighet Riksrevisionen erfar att en tydligare nationell styrning av kvalitetsregistren genom införandet av certifieringsnivåer kan vara problematiskt, eftersom det riskerar att styra mot likformighet. Regeringens utgångspunkt är att satsningen i första hand ska utveckla, förbättra och öka användningen av befintliga kvalitetsregister, samtidigt som möjligheten att starta upp nya register inom relevanta områden inte utesluts. Styrgruppen för nationella kvalitetsregister fastställde 2012 att registren ska delas in i certifieringsnivåer. Certifieringsnivåerna korresponderar mot kvalitetsregistersatsningens mål, dvs. nivåerna anger på en övergripande nivå i vilken riktning kvalitetsregistren bör utvecklas när det gäller exempelvis täckningsgrad, validering av datakvalitet, koppling till riktlinjer, återföring av data till verksamheterna och användning i systematiskt förbättringsarbete. Indelningen av registren i certifieringsnivåerna visar därför registrens olika utvecklingsnivåer år för år. Regeringens bedömning är att de utvecklingsområden som är fastställda i certifieringsnivåerna är relevanta för de allra flesta registren och deras verksamhetsområden. Samtidigt är en helt central utgångspunkt att kvalitetsregisterorganisationerna inom ramen för satsningens mål ska ha stor frihet att realisera sina idéer och förbättringsarbeten utifrån det enskilda registrets och verksamhetsområdets förutsättningar. Det är därför viktigt med en dialog med registerhållare som utifrån sin professionella kompetens bedömer att något målområde är irrelevant för den aktuella diagnosen eller patientgruppen. Därmed måste det finnas en flexibilitet på central nivå i bedömningar och medelstilldelning. Regeringens samlade bedömning är således att certifieringssystemet medför vissa risker för styrning mot likformighet, men att det är en viktig komponent för att driva utvecklingen och användningen av kvalitetsregistren framåt. 4.5 Prestationsersättning kopplad till registrering i kvalitetsregister Enligt Riksrevisionen är prestationsersättningarna från staten till landstingen inom äldre- och psykiatrisatsningarna problematiska. Riksrevisionen framhåller att prestationsersättningen visserligen har lett till ökad registrering i de aktuella kvalitetsregistren, men att detta inte betyder att användbarheten ökat. Orsakerna till problem i användningen har enligt Riksrevisionen inte tagits på tillräckligt stort allvar och prestationsersättningarna kommer inte åt problemets kärna. Ingen prestationsbaserad ersättning lämnas inom ramen för statens och SKL:s överenskommelse om satsningen på nationella kvalitetsregister. Dessa prestationsbaserade ersättningar ligger inom ramen för särskilt prioriterade områden, de mest sjuka äldre och psykisk ohälsa, inom vilka stora behov av förbättrad uppföljning har identifierats. Det rör sig således om 12 av de totalt 81 nationella kvalitetsregistren, för vilka landsting och/eller kommuner får ersättning om de klarar vissa prestationsmål, där en del handlar om andel patienter som registreras och andra delar handlar om att genomföra vissa insatser för patienterna. Psykisk ohälsa Vid WHO:s ministerrådskonferens om psykisk ohälsa i Helsingfors 2005 fastslogs att data på området var otillräckliga och okoordinerade och att detta utgjorde ett hinder för bl.a. kunskapsbaserad utveckling på området. SKL genomförde 2006 en kartläggning av utmaningar när det gäller uppföljning av den psykiatriska vården som visade att verksamheterna skapat egna lokala lösningar och vårddatabaser, som en följd av bristande nationella uppföljningssystem. Detta medförde att olika termer och begrepp användes, vilket omöjliggjorde jämförelser mellan kliniker och landsting. En betydande del av uppföljningen på området har utgjorts av enkäter, vilket har medfört en stor administrativ belastning i vården. Riksrevisionen konstaterade vidare i sin rapport Socialstyrelsen och de nationella kvalitetsregistren inom hälso- och sjukvården (RiR 2006:16) att kvalitetsregister bara omfattade delar av vården och att det saknades register för bl.a. den psykiatriska vården. En viktig målsättning när psykiatrisatsningen inleddes 2007 var därför att utveckla verktyg för uppföljning, kvalitetsutveckling och styrning. Målet med de prestationsbaserade ersättningarna mellan 2007 och 2011 var att öka antalet kvalitetsregister för att skapa tillgång till relevanta data för uppföljning som kan skapa förutsättningar för ändamålsenlig styrning och ledning. När arbetet inleddes fanns fyra kvalitetsregister. Som ett resultat av satsningen finns i dag elva kvalitetsregister som täcker fler patientgrupper än tidigare, bl.a. adhd-, beroende- och rättspsykiatripatienter. Nästa steg i satsningen var att stimulera användningen av registren. Under 2011 bedrevs ett projekt för att främja att kvalitetsregister skulle bli en integrerad del i psykiatrins uppföljnings- och utvecklingssystem. Inom ramen för projektet utvecklades förbättringsindikatorer och måltal för ökad täckningsgrad i kvalitetsregistren definierades. Genom projektet genomfördes insatser för att stödja användningen av kvalitetsregister i identifierade målgrupper, såsom ledningsgrupper inom psykiatrisk verksamhet, patienter, registerhållare och psykiatrisk verksamhet på enhetsnivå. Inom ramen för satsningen fick målgrupperna handledning i arbetet, vilket är ett sätt att motverka de risker som Riksrevisionen pekar på, dvs. att registrering sker men att resultaten inte används i det löpande förbättringsarbetet. SKL:s uppföljning av insatserna visar att det trots de tekniska svårigheter som kvalitetsregistren dragits med finns en positiv rörelse och ett engagemang från verksamheterna kopplat till kvalitetsregistren. Samtliga landsting har registrerat patienter vilket innebär att "alla är med". I överenskommelsen mellan staten och SKL om stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa för 2012 beslutades att 100 miljoner kronor skulle fördelas mellan de landsting i vilka 75 procent av relevanta enheter är med och registrerar i nationella kvalitetsregister. Överenskommelsen innefattade en satsning på att utveckla och öka användningen av de psykiatriska kvalitetsregistren, för att lägga grunden för ett varaktigt och utvecklingsbart nationellt uppföljningssystem inom området. Riksrevisionen konstaterar att många landsting inte nådde prestationsmålet för 2012. Regeringen vill dock framhålla att ca hälften av landstingen faktiskt klarade gränsen på 75 procent och att 70 procent av alla landets vårdenheter registrerade. Stora framsteg gjordes således genom de prestationsbaserade ersättningarna, och regeringens bedömning är att SKL:s stöd för att åstadkomma lokal och regional nytta av kvalitetsregistren till stor del har bidragit till dessa framsteg. I 2013 års överenskommelse ökades kravet till att 50 procent av patienterna skulle registreras. Regeringen kan konstatera att registreringarna ökade dramatiskt under 2013 jämfört med tidigare år och att prestationsmålet för kvalitetsregister både för 2012 och 2013 har gett god draghjälp i det ökade antalet registreringar. SKL:s sammanställning från 2012 visar att det nationella intresset för kvalitetsregister inom psykiatrin förflyttats från ökad täckningsgrad till patientnytta. Riksrevisionen konstaterar att prestationsersättningar inte nödvändigtvis leder till hög användning och lyfter fram möjliga bieffekter såsom suboptimering och undanträngningseffekter, liksom landstingens oförmåga att använda resultaten. Regeringen vill betona att dessa risker identifierades inom arbetet med psykiatriregistren redan 2011 och att SKL fick medel för att motverka en sådan utveckling i utbildnings- och informationsprojekt. Hur data som samlas in, via kvalitetsregister eller på annat sätt, används i förbättringsarbete och styrning är i hög grad en fråga om ledning. På psykiatriområdet riktades därför initialt informationsinsatser till ledningsnivå i syfte att utbilda och stödja landstingsledningar i användningen men också att använda data för utveckling av verksamheten. Regeringen kan konstatera att redan de första åren av överenskommelser har givit konkreta resultat. Det har skett en stegvis satsning med att inledningsvis skapa bättre täckning när det gäller psykiatriska kvalitetsregister och i nästa steg stimulera registrering och parallellt med det utveckla arbetet med att använda resultaten för lokalt och regionalt förbättringsarbete. Riksrevisionen har endast tittat på resultaten av prestationsersättningen 2012, men redan 2013 ökade registreringarna dramatiskt jämfört med tidigare år. Alla utom ett landsting levde upp till prestationsmålet och i överenskommelsen för 2014 har kraven ökats ytterligare. Detta innebär att det nu finns praktiskt användbara data på ett område som Riksrevisionen 2006 kritiserade för att sakna data. Det återstår en del i utvecklingen av de psykiatriska kvalitetsregistren, bl.a. hur enheterna bättre kan ta del av inrapporterade data. Detta utgör fokus för arbetet med kvalitetsregistren 2014. Vården av de mest sjuka äldre Det huvudsakliga målet för regeringens arbete med att förbättra vården och omsorgen om de mest sjuka äldre är att varje individ ska kunna åldras i trygghet och självbestämmande med tillgång till en god vård och omsorg. Insatserna har inriktats mot fem högt prioriterade områden: god vård i livets slutskede, det preventiva arbetet, god vård vid demenssjukdom, god läkemedelsbehandling för äldre och en sammanhållen vård och omsorg. Ett viktigt verktyg för att förbättra helhetsperspektivet i vården och omsorgen om de mest sjuka äldre är kvalitetsregistren. Kvalitetsregister utgör en struktur och ett stöd för vårdens och omsorgens personal att följa den bästa tillgängliga evidensen och de riktlinjer som satts upp inom området. I kvalitetsregistren samlas viktiga data som på olika sätt kan återföras till verksamheten och ledningarna. De innehåller bra underlag för uppföljning och förbättringsarbete på enhetsnivå men data kan också användas för styrning och ledning på lokal, regional och nationell nivå. Data uppdateras online och är därför alltid aktuella. Inom ramen för de årliga överenskommelserna mellan staten och SKL om en sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre har därför fyra kvalitetsregister särskilt lyfts fram. Svenska palliativregistret, Senior alert, Svenska demensregistret (SveDem) och Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD). Registren har varit ett värdefullt verktyg i förbättringsarbetet avseende den palliativa vården, det förebyggande arbetet och demensvården. För att möjliggöra en löpande och systematisk uppföljning har det primära målet under de första åren i satsningen varit att öka täckningsgraden i registren både i landstingen och i kommunerna. Statskontoret konstaterar att resultatbaserad ersättning fungerar väl för kvalitetsregistren och det finns en samsyn om att effekterna av registrering är positiv. Allt eftersom täckningsgraden har ökat har också överenskommelsen mellan regeringen och SKL ställt större krav på analys och slutsatser för att kunna initiera förbättringsarbeten. Statskontoret konstaterar också att ersättningen för Senior alert och Svenska palliativregistret i större utsträckning har tagit sikte på användningen av registren och kopplingen till uppnådda resultat. Satsningen på de mest sjuka äldre har genererat ett intensivt förbättringsarbete ute i länen. T.ex. får allt fler patienter genom SveDem en demensutredning och diagnos i ett tidigt skede av sin primärvårdsläkare. På mindre än två år har användningen av SveDem ökat från 90 till 814 vårdcentraler. Genom BPSD-registret har ett systematiskt arbetssätt med förbättrat bemötande vid beteendemässiga symptom vid demens visat sig göra stor skillnad för denna patientgrupp. Sådana systematiska bedömningar har ökat från 411 år 2011 till 11 465 år 2013. BPSD-registret används i dag i 270 kommuner. Palliativregistret har bidragit till att kunskapen om en god palliativ vård har ökat. Likaså minskar förekomsten av trycksår kraftigt vid användandet av ett standardiserat, strukturerat förebyggande arbete genom Senior alert. Satsningen på de mest sjuka äldre har dessutom lett till att förskrivningen av olämpliga läkemedel till äldre minskar kraftigt i samtliga län i landet. I faktiska tal innebär det att 11 904 färre personer 75 år och äldre hämtade ut recept på olämpliga läkemedel 2013 jämfört med 2011. Detta kan bl.a. tillskrivas den ökade användningen av dessa kvalitetsregister. I och med att kvalitetsregistren förstärks med extra resurser under satsningen intensifieras spridningsarbetet. Coacher, fältarbetare och utbildare från registren deltar i spridningsarbetet, och utbildning och forskning arrangeras via registren. Utvecklingsarbete inom registren innebär att innehållet kontinuerligt förbättras, att utdata kan presenteras på ett attraktivt sätt för olika målgrupper och att teknikutveckling sker som kan lösa problem med extra administration och dubbelregistrering. Riksrevisionen framför att den prestationsbaserade ersättningen medför risker för felrapportering. Regeringen är medveten om att det kan finnas sådana risker och att det är viktigt att bedriva ett proaktivt arbete för att sådant inte ska ske. Inom äldreöverenskommelsen ställs därför krav kopplade till registrens utvecklingsmedel att kvalitetssäkra inrapporterade uppgifter. Registerhållarna ska också lämna in en plan för hur de under året gemensamt ska arbeta med riskbaserad kvalitetssäkring av inrapporterade uppgifter. 4.6 Öppen redovisning av vårdens kvalitet Riksrevisionen hävdar att eftersom kvalitetsregister bidrar med underlag till öppna jämförelser så finns det en uppenbar motsättning mellan en rättvisande registrering av god kvalitet och olika vårdgivares intressen att i konkurrens med andra vårdgivare framstå i god dager. Riksrevisionen hänvisar till Myndigheten för vårdanalys som lyfter risken att när indikatorer publiceras i Öppna jämförelser så ökar sannolikheten för manipulering. Riksrevisionen menar också att det inte finns mycket belägg för att synliggörandet av skillnader mellan olika enheter eller landsting skulle leda till faktiska förbättringsåtgärder. Regeringen vill framhålla att kvalitetsregister enligt patientdatalagen (2008:355) ska möjliggöra jämförelser inom hälso- och sjukvården på nationell eller regional nivå. De övergripande slutsatserna som görs i Vårdanalys rapport (2012:4) är att Öppna jämförelser har stärkt förutsättningarna för att förbättra kvaliteten i hälso- och sjukvården. Enligt Vårdanalys har landstingsledningarna nu tillgång till hälso- och sjukvårdens resultat, medan de tidigare varit hänvisade till kostnadsdata och strukturella mått, t.ex. antalet vårdplatser. En konsekvens av Öppna jämförelser är att dialogen mellan professionerna och politiker och tjänstemän kring vårdens innehåll har förbättrats, och bidragit till ett ökat fokus på kvalitet och utfall för patienterna snarare än enbart ekonomi. Vårdanalys framhåller i sin analys att Öppna jämförelser kan ha inneburit att registreringen till kvalitetsregister och hälsodataregister har förbättrats genom att landstingsledningarna i högre utsträckning faktiskt fokuserar på kvalitet och resultat för patienterna i sin uppföljning. Myndigheten framhåller också att en av de viktigaste effekterna av Öppna jämförelser är att när registerdata görs offentliga skapar detta i sig ett större intresse för att uppgifter och data är korrekta. Vårdanalys slutsatser bekräftas också i en översyn av arbetet med Öppna jämförelser som Socialdepartementet genomförde under 2013. Regeringens bedömning är att öppen redovisning av hälso- och sjukvårdens och omsorgens resultat, så att medborgare, patienter och personal kan få tillgång till information om en verksamhets kvalitet, inte leder till strategiskt beteende hos dem som rapporterar in uppgifter. Regeringen vill också i sammanhanget understryka att Vårdanalys i sin rapport pekar på att det finns mycket få empiriska belägg för att detta faktiskt skulle leda till oönskade konsekvenser. Däremot kan det uppstå risker när ekonomiska incitament kopplas till uppnådd kvalitet. Detta har dock ingen direkt koppling till arbetet med Öppna jämförelser. Regeringen vill dock i sammanhanget understryka att risker kring felaktig rapportering aldrig helt kan uteslutas. Öppna jämförelser har bidragit med omfattande kunskap och medvetenhet om oönskade skillnader i vården. Regeringen arbetar utefter en strategi för ökad jämlikhet i vården. Strategin löper under perioden 2012-2016 och en grundpelare i arbetet handlar om att synliggöra och analysera skillnader i vård, behandling och resultat, men även skillnader i vårdens bemötande som är en viktig kvalitetsaspekt i patientmöten. Strategin tar sin utgångspunkt i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), som anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Det innebär att bemötande, vård och behandling ska erbjudas på lika villkor till alla oavsett personliga egenskaper, bostadsort, ålder, kön, funktionshinder, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Regeringens stöd till utvecklingen av Öppna jämförelser, där uppgifter från nationella kvalitetsregister utgör en viktig datakälla, har lagt grunden för att systematiskt följa och synliggöra utvecklingen av skillnader i hälso- och sjukvården. I Öppna jämförelser 2013 som omfattar 162 indikatorer redovisas förbättrade resultat och minskade skillnader mellan landsting på ett flertal områden. Resultaten visade bl.a. att behandlingsinsatserna blir bättre för flera folkhälsosjukdomar såsom stroke, cancer och hjärt- och kärlsjukdomar. Det finns dock variationer mellan landsting som tyder på förbättringsmöjligheter för de flesta indikatorer. Regeringen vill understryka att utan ett väl utbyggt system av kvalitetsregister så hade kunskapen om de skillnader i vård, behandling och resultat vi i dag känner till varit låg eller i vissa fall obefintlig. 4.7 Satsningens koppling till forskning Riksrevisionen anser att det har blivit ett ökat fokus på forskning i regeringens intentioner i och med kvalitetsregistersatsningen, och att detta förstärker Riksrevisionens bild av att vårdverksamheterna inte står i centrum för statens insatser. Regeringen ser ingen motsättning mellan vårdverksamheternas möjligheter att bedriva ett systematiskt förbättringsarbete med hjälp av kvalitetsregister och att bedriva forskning med data från kvalitetsregistren. Tvärtom är forskning och innovation med kvalitetsregistren som grund en viktig källa för utvecklingen av hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Forskning baserad på kvalitetsregister, hälsodataregister och biobanker skapar möjligheter att identifiera nya områden för prevention, diagnostik och behandling. Forskning driver utvecklingen av hälso- och sjukvården framåt vilket gynnar patienter. Genom att samla in data från många patienter är det möjligt att få säkrare grund för forskningsbaserade slutsatser om effekter av olika behandlingar. Riksrevisionen trycker på att forskning enligt patientdatalagen (2008:355) är ett sekundärt ändamål, men det förefaller oklart huruvida Riksrevisionen anser att det därför inte bör genomföras insatser för att förbättra möjligheterna för forskning baserat på kvalitetsregister. När det gäller patientdatalagen kan regeringen endast konstatera att data från kvalitetsregister får användas för ändamålen framställning av statistik eller forskning inom hälso- och sjukvårdsområdet. Mot bakgrund av vad som konstateras i översynen av de nationella kvalitetsregistren Guldgruvan i hälso- och sjukvården, att Sverige har flera konkurrensfördelar vad gäller klinisk registerbaserad forskning, så är det regeringens bedömning att insatser för att förbättra möjligheterna för registerbaserad forskning utgör en del i den samlade satsningen för att använda och utveckla de nationella kvalitetsregistrens fulla potential. 4.8 Säker hantering av personuppgifter Riksrevisionen framhåller att en grundförutsättning för att nationella kvalitetsregister ska kunna användas är att befolkningen har tilltro till att de uppgifter som registreras används med bibehållen integritet. Registreringen är frivillig för patienten. Regeringen instämmer i Riksrevisionens bedömning. Enligt patientdatalagen ska personuppgifter utformas och i övrigt behandlas så att patienters och övriga registrerades integritet respekteras. Dokumenterade personuppgifter ska hanteras och förvaras så att obehöriga inte får tillgång till dem. Riksrevisionen hänvisar i sin rapport till en granskning som Datainspektionen genomförde 2010. Granskningen visade bl.a. på brister i personuppgiftshantering och personuppgiftsansvar. Myndigheten riktade kritik mot de ansvariga registren. Med anledning av granskningens resultat inleddes 2010 ett aktivt arbete hos SKL, personuppgiftsansvariga myndigheter, regionala registercentrum och registerorganisationerna för att komma till rätta med bristerna. I överenskommelsen om utvecklingen av nationella kvalitetsregister som tecknades 2011 tydliggör staten och SKL att integritetsfrågor i relation till kvalitetsregister är av största betydelse, att både patienter och inrapporterande vård- och omsorgspersonal ska känna sig trygga med att inga uppgifter kan komma på villovägar samt att vård- och omsorgstagarnas integritet har ett starkt skydd. Satsningen ska leda till tydligare rutiner för hur känsliga uppgifter får hanteras så att patientens integritet säkras. Därför ges ytterligare stöd till de centralt personuppgiftsansvariga myndigheterna att informera patienter, brukare och inrapporterande enheter om hur data får hanteras och vilka rättigheter patienter och brukare har enligt lagstiftningen, och för att identifiera de hinder som kan finnas för hanteringen av data i ett kvalitetsregister. Ambitionen är att bibehålla ett högt förtroende för kvalitetsregistren. Regeringen konstaterade i kommittédirektiv 2011 att Datainspektionen riktat kritik mot hur nuvarande lagstiftning tillämpas bl.a. inom Nationell patientöversikt (NPÖ) och av nationella kvalitetsregister. Regeringen tillsatte bl.a. därför en särskild utredare som ska utreda och lämna förslag till en mer sammanhållen och ändamålsenlig informationshantering inom och mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten, med utgångspunkt i verksamheternas behov av information och skyddet för den enskildes personliga integritet. Utredaren lämnar sitt slutbetänkande i april 2014. 5 Regeringens bedömning av Riksrevisionens rekommendationer 5.1 Minska omfattningen av satsningen på kvalitetsregister Riksrevisionen rekommenderar regeringen att överväga att minska omfattningen av statens satsningar genom att göra en analys och prioritering av vilka områden och indikatorer som är viktigast för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Regeringen prioriterar vikten av hög effektivitet och god kvalitet i all offentligt finansierad vård och omsorg, och att vården och omsorgen ska vara kunskapsbaserad och patientcentrerad. För att ha möjlighet att öka kvaliteten och säkerheten i vården och omsorgen behöver personalen kontinuerligt få återkoppling på sina egna och andras bedömningar och insatser. För att bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete måste man veta vad man gör och vilket resultat det medför för patienterna. En sådan systematik har utvecklats genom de nationella kvalitetsregistren. I kvalitetsregistren har hälso- och sjukvården tagit ställning till vad som ska mätas, vilka uppgifter som behövs för att göra det, hur det ska göras, vilka mätpunkter och uppföljningsintervall som ska gälla, vilka patientrapporterade utfallsmått som ska användas och vilken personal som ska ha tillgång till uppgifterna etc. En viktig del i regeringens ansträngningar för att utveckla kvaliteten i hälso- och sjukvården och socialtjänsten är att möjliggöra öppna och transparenta jämförelser av kvalitet och resultat. En förutsättning för att kvalitet systematiskt ska kunna utvecklas och förbättras är att den mäts och analyseras. Internationellt råder stor enighet kring vikten av att systematiskt följa upp hälso- och sjukvårdens kvalitet och Sverige ligger i framkant i ett internationellt perspektiv. OECD konstaterar i sin rapport OECD Reviews of Health Care Quality från 2013 att Sverige har en imponerande meritlista när det gäller att mäta vårdkvalitet, där nationella kvalitetsregister utgör den primära källan för diagnosspecifika kvalitetsindikatorer. OECD understryker att detta är viktigt för att förbättra kvaliteten. OECD framhåller att det är en utmaning för Sverige att stärka informationssystemet och utveckla nya kvalitetsindikatorer. Denna utveckling är enligt OECD viktig för att utförare och myndigheter ska kunna förbättra vårdens kvalitet, för att möjliggöra för patienter att göra informerade val och för att främja kvalitetsbaserad konkurrens mellan utförare. Regeringen och SKL har tecknat en överenskommelse om utvecklingen av nationella kvalitetsregister för perioden 2012-2016. Överenskommelsen om de nationella kvalitetsregistren är unik såtillvida att landstingen tillsammans bidrar med 30 procent av satsningens finansiering. Myndigheten för vårdanalys har regeringens uppdrag att utvärdera satsningen. Vårdanalys ska redovisa utvärderingen i två delar. En delrapport ska redovisas i december 2014 och en samlad slutrapport ska redovisas i december 2017 när satsningen är avslutad. Satsningen följs även upp i ett oberoende följeforskningsprojekt som utförs av Karolinska institutet, Högskolan i Jönköping och Uppsala universitet. Riksrevisionen fattade i oktober 2012 beslut om att inleda en granskning av om statens satsning på kvalitetsregister är utformad på ett sådant sätt att den främjar en systematisk och fortlöpande utveckling och säkring av vårdens kvalitet. Mot bakgrund av att Riksrevisionens granskning påbörjades samma år som satsningen på nationella kvalitetsregister inleddes, och avslutades under det andra året av den totalt femåriga satsningen, anser regeringen att granskningen har genomförts i ett för tidigt skede för att några tillförlitliga slutsatser ska kunna dras. I och med att granskningen genomfördes i uppstarten av satsningen så berör Riksrevisionens iakttagelser till stor del utvecklingsområden som redan är kända för regeringen och som det inom kvalitetsregistersatsningen pågår insatser för att förbättra och hantera. Riksrevisionen granskade 2006 de nationella kvalitetsregistren inom hälso- och sjukvården. Regeringen kan konstatera att Riksrevisionen då lämnade en helt annan rekommendation. Mot bakgrund av "regeringens och riksdagens behov av att få information om kvaliteten i vården och att den ges på lika villkor till hela befolkningen", lämnade Riksrevisionen rekommendationen till regeringen att "överväga att vidta åtgärder för att utveckla nödvändiga instrument för att systematiskt beskriva och följa upp vårdens verksamhet". Det är regeringens uppfattning att den utökade satsningen på de nationella kvalitetsregistren, som har möjliggjorts genom överenskommelsen mellan staten och SKL, har skapat ett ökat engagemang kring kvalitetsuppföljning och verksamhetsförbättring på alla nivåer, och möjliggjort en professionalisering av utvecklingsarbetet. Det är en positiv utveckling. Förändringsarbete tar tid och regeringen ser således inga skäl att avbryta satsningen. Regeringen är dock medveten om att vissa utmaningar och risker uppstår i ett brett utvecklingsarbete med många aktiviteter som involverar många aktörer på många nivåer. Styrgruppen för nationella kvalitetsregister följer noga utvecklingen och för kontinuerligt dialog om nödvändiga prioriteringar. Regeringen gör löpande prioriteringar av vilka områden och indikatorer som är viktigast för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet på nationell nivå. Som framgår av avsnitt 4.3 sker detta genom exempelvis Öppna jämförelser och genom uppdrag till myndigheter, dels inom särskilda områden såsom patientsäkerhet och jämlikhet i vården, dels genom övergripande vidareutveckling av indikatorer för den nationella uppföljningen. 5.2 Samlad analys av prestationsersättningarna Riksrevisionen rekommenderar att regeringen gör en samlad analys av resultaten av prestationsersättningarna inom ramen för överenskommelserna på psykiatriområdet och de mest sjuka äldre. Om prestationsersättningarna inte tydligt bidrar till kvalitetsutveckling i vårdverksamheten bör regeringen enligt Riksrevisionen ompröva resursinsatsen. Regeringen följer noga de prestationsbaserade ersättningarna som lämnas inom ramen för psykiatrisatsningen och satsningen på de mest sjuka äldre. Myndigheten för vårdanalys har också konstaterat att det finns ett behov av att utvärdera de prestationsbaserade ersättningarna, och har regeringens uppdrag att följa upp och utvärdera satsningen PRIO psykisk ohälsa under åren 2013-2017. Vårdanalys ska lämna årliga lägesrapporter till Socialdepartementet. Statskontoret har regeringens uppdrag att utvärdera överenskommelsen om en sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre. I uppdraget ingår att följa upp och utvärdera stödet till ett långsiktigt förbättringsarbete, prestations- och resultatersättningen samt grundläggande krav för att förbättra vården och omsorgen. Statskontoret ska inkomma med en samlad slutrapport 2015. Vårdanalys har gjort en första analys av prestationsbaserad ersättning som statligt styrmedel av vården och omsorgen. Myndighetens bedömning är att prestationsbaserad ersättning är ett styrmedel som ger kraftiga effekter ute i verksamheterna men att det också är förknippat med vissa risker. Vårdanalys lämnar i sin rapport ett antal rekommendationer för hur styrmedlet skulle kunna utvecklas. Rapporten utgör ett underlag i regeringens fortsatta arbete. Regeringen omprövar också kontinuerligt de prestationsbaserade ersättningarna inom ramen för respektive överenskommelse. Regeringen avser inte att genomföra ytterligare analyser av de prestationsbaserade ersättningarna med anledning av Riksrevisionens rekommendation. 5.3 Statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren Riksrevisionen rekommenderar regeringen att tydliggöra statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren. En utgångspunkt kan enligt Riksrevisionen vara ett långsiktigt statligt stöd till utvecklingen av register med en ambitionsnivå motsvarande tiden före kvalitetsregisteröverenskommelsen. Överenskommelsen mellan staten och SKL löper under åren 2012-2016. Den gemensamma satsningen är föremål för utvärdering genom Myndigheten för vårdanalys samt oberoende forskningsprojekt som utförs av tre olika lärosäten. Vårdanalys lämnar sin första utvärderingsrapport i december 2014. Utvärderingarna kommer att vara bärande för ställningstagandet om statens framtida engagemang. Regeringen avser att återkomma i frågan. Regeringen bedömer mot bakgrund av detta att granskningen inte föranleder några ytterligare åtgärder från regeringens sida och rapporten anses därmed vara slutbehandlad. Riksrevisionens rapport RiR 2013:20 Statens satsningar på nationella kvalitetsregister Socialdepartementet Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 3 april 2014 Närvarande: Statsministern Reinfeldt, ordförande, och statsråden Björklund, Ask, Erlandsson, Hägglund, Borg, Billström, Adelsohn Liljeroth, Björling, Ohlsson, Norman, Attefall, Engström, Kristersson, Elmsäter-Svärd, Ullenhag, Lööf, Enström, Arnholm Föredragande: statsrådet Hägglund Regeringen beslutar skrivelse 2013/14:204 Riksrevisionens rapport om statens satsningar på nationella kvalitetsregister Skr. 2013/14:204 Skr. 2013/14:204 2 21 1 Skr. 2013/14:204 Skr. 2013/14:204 Skr. 2013/14:204 Bilaga 1 Skr. 2013/14:204 Bilaga 1 80 79 1 Skr. 2013/14:204 Bilaga 1 Skr. 2013/14:204 Bilaga 1 Skr. 2013/14:204 Skr. 2013/14:204 2 81 1 Skr. 2013/14:204 Skr. 2013/14:204