Regeringskansliets rättsdatabaser

Prop. 1994/95:142 Regeringens proposition 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort Regeringen överlämnar denna proposition till riksdagen. Stockholm den 9 februari 1995 Ingvar Carlsson Anna Hedborg (Socialdepartementet) Propositionens huvudsakliga innehåll I propositionen behandlas vissa frågor som gäller fosterdiagnostik, sena aborter samt stödsamtal i samband med abort. Riksdagen föreslås godkänna vissa riktlinjer för verksamhet med foster- diagnostik. I dessa betonas kvinnans självständiga beslut. Riktlinjerna avser bl.a. tillgänglighet till och information om fosterdiagnostik liksom frågan om hur icke efterfrågad information som framkommit i samband med fosterdiagnostik bör hanteras. Även preimplantatorisk diagnostik behandlas. I propositionen föreslås vidare att abortlagen (1974:595) ändras så att alla kvinnor som begär abort skall erbjudas stödsamtal innan aborten utförs. De kvinnor som genomgår abort skall även erbjudas samtal efter aborten. Gränsen för abort utan särskilt tillstånd bör enligt propositionen även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. De synnerliga skäl som krävs för abort efter denna tidpunkt preciseras, liksom hittills, inte närmare i lagtexten. Innehållsförteckning 1 Förslag till riksdagsbeslut................... 4 2 Lagtext....................................... 4 Förslag till lag om ändring i abortlagen (1974:595).................................... 4 3 Ärendet och dess beredning.................... 7 4 Bakgrund...................................... 8 4.1 Metoder för fosterdiagnostik.............. 8 Ultraljudsundersökning.................... 8 Tillvaratagande av fosterceller för analys 9 Analyser av tillvaratagna fosterceller.... 10 4.2 Fosterdiagnostikens omfattning............ 11 5 Etiska grundfrågor............................ 12 5.1 Intressekonflikter........................ 12 Kvinnans/föräldrarnas intressen........... 13 Fostrets intressen........................ 13 Kvinnan och fostret - två individer....... 14 6 Fosterdiagnostik.............................. 16 Fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik.................................... 17 6.1 Riktlinjer för fosterdiagnostik........... 19 6.1.1 Kvinnan beslutar - i samråd med läkaren.............................. 20 Information i samband med att foster- diagnostik aktualiseras.............. 22 Ultraljudsundersökning............... 24 Utbildning av personalen............. 25 6.1.2 Information då risk för fosterskada konstaterats......................... 25 Information om bifynd................ 26 6.1.3 Screening............................ 27 6.1.4 Preimplantatorisk diagnostik......... 28 6.1.5 Allmänna råd från Socialstyrelsen.... 30 6.2 Missbildningsregister..................... 30 6.3 Uppföljning av utvecklingen............... 31 7 Abort......................................... 31 7.1 Abort efter fosterdiagnostik.............. 31 Abortlagen................................ 31 Etiska frågeställningar................... 32 7.2 Abort efter 18:e graviditetsveckan........ 35 Tidsgränser för "sen abort"............... 35 Förutsättningar för "sen abort"........... 37 Ingrepp efter den tidpunkt då fostret kan antas vara livsdugligt.................... 37 7.3 Stödsamtal................................ 38 8 Författningskommentar......................... 40 Bilaga 1 Sammanfattning av betänkandet Kvinnan och fostret - två individer............. 42 Bilaga 2 Statens medicinsk-etiska råds yttrande över betänkandet........................ 50 Bilaga 3 Medicinska forskningsrådets yttrande om preimplantatorisk disagnostik........... 76 Bilaga 4 Medicinsk-etiska rådets yttrande om preimplantatorisk diagnostik............ 78 Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 9 februari 1995.................................. 82 1 Förslag till riksdagsbeslut Regeringen föreslår att riksdagen 1.antar regeringens förslag till lag om ändring i abortlagen (1974:595) 2.godkänner vad regeringen anför om riktlinjer för fosterdiagnostik (avsnitt 6.1) 2 Lagtext Regeringen har följande förslag till lagtext Förslag till Lag om ändring i abortlagen (1974:595) Härigenom föreskrivs i fråga om abortlagen (1974:595) dels att 1,2, 4, 5, 6 och 7 §§ skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 8 §, av följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 1 § Begär kvinna att Begär en kvinna att hennes havandeskap hennes havandeskap skall skall avbrytas och kan avbrytas, får abort ut- åtgärden ske före ut- föras före utgången av gången av havandeskapets artonde havande- tolfte vecka, får abort skapsveckan, om inte utföras, om ej åtgärden åtgärden på grund av sjuk- på grund av sjukdom hos dom hos kvinnan kan kvinnan kan antagas antas medföra allvarlig medföra allvarlig fara fara för hennes liv eller för hennes liv eller hälsa. hälsa. 2 § Har havandeskap pågått Om en kvinna begärt längre tid än tolv abort eller om fråga upp- veckor och kan det efter kommit om avbrytande av särskild utredning an- havandeskapet enligt 6 § gående kvinnans person- skall hon erbjudas stöd- liga förhållanden samtal innan åtgärden konstateras, att hinder utförs. som avses i 1 § ej före- ligger mot abort, får sådan åtgärd på kvinnans begäran företagas intill utgången av adertonde havandeskapsveckan. Utredning som avses i första stycket får underlåtas, om det med hänsyn till tillämplig abortmetod eller av annan särskild anledning är uppenbart att hinder mot aborten ej föreligger. 4 § Vägras abort i fall Vägras abort i fall som som avses i 1 eller 2 §, avses i 1 §, skall frågan skall frågan omedelbart omedelbart underställas underställas social- Socialstyrelsens pröv- styrelsens prövning. ning. 5 § Abort får utföras Abort eller avbrytande endast om kvinnan är av havandeskap enligt 6 § svensk medborgare eller får utföras endast om bosatt här i riket eller kvinnan är svensk om socialstyrelsen i medborgare eller bosatt annat fall av särskilda här i riket eller om skäl lämnar kvinnan Socialstyrelsen i annat tillstånd till åtgärden. fall av särskilda skäl lämnar kvinnan tillstånd till åtgärden. Endast den som är Endast den som är behörig att utöva behörig att utöva läkaryrket får utföra läkaryrket får utföra abort. Åtgärden skall abort eller avbryta ske på allmänt sjukhus havandeskap enligt 6 §. eller på annan sjuk- Åtgärden skall ske på vårdsinrättning som allmänt sjukhus eller på socialstyrelsen god- annan sjukvårdsinrättning känner. som Socialstyrelsen godkänner. 6 § Kan det antagas att Kan det antas att havandeskapet på grund havandeskapet på grund av av sjukdom eller kropps- sjukdom eller kroppsfel fel hos kvinnan medför hos kvinnan medför all- allvarlig fara för varlig fara för hennes hennes liv eller hälsa, liv eller hälsa, får får socialstyrelsen Socialstyrelsen lämna lämna tillstånd till tillstånd till avbrytande abort utan hinder av av havandeskap oavsett bestämmelsen i 3 § havandeskapets längd. andra stycket. Abort på Avbrytande av grund av sjukdom eller havandeskap på grund av kroppsfel som avses i sjukdom eller kroppsfel första stycket får som avses i första utföras av den som är stycket får utföras av den behörig att utöva läkar- som är behörig att utöva yrket utan hinder av läkaryrket även utan bestämmelserna i 3 och Socialstyrelsens 5 §§, om ej åtgärden tillstånd och utan hinder kan anstå utan våda av bestämmelserna i 5 §, för kvinnan. om inte åtgärden kan anstå utan fara för kvinnan. 7 § Mot socialstyrelsens Socialstyrelsens beslut i ärende om till- beslut i ärende om till- stånd till abort får stånd till abort eller talan ej föras. avbrytande av havande- skap enligt 6 § får inte överklagas. 8 § Efter en abort eller ett avbrytande av havandeskap enligt 6 § skall kvinnan erbjudas stödsamtal. Ansvarig för att ett sådant erbjudande lämnas är den som ansvarar för verksamheten på det sjukhus eller den inrättning där åtgärden utförts. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1996. 3 Ärendet och dess beredning Genom beslut den 3 december 1981 bemyndigade regeringen dåvarande statsrådet Carl Axel Petri att tillkalla en särskild utredare med uppdrag att utreda frågan om inseminationer m.m. (dir. 1981:72). Utredningen erhöll senare, den 30 september 1984, tilläggsdirektiv (dir. 1984:36) angående vissa frågor om skydd för ofödda samt fosterdiagnostik. Utredningen antog namnet Inseminations- utredningen, senare ändrat till Utredningen om det ofödda barnet. I november 1984 uttryckte socialutskottet i ett betänkande (SoU 1984/85:4) uppfattningen att riktlinjer behövs på fosterdiagnostikens område och att det bör ankomma på riksdagen att ta ställning till de allmänna principerna för verksamheten efter det att utredningen avlämnat förslag i dessa frågor och de beretts i vederbörlig ordning. Riksdagen anslöt sig till utskottets uttalande (rskr.1984/85:4). Den 18 februari 1988 överlämnade regeringen vidare till utredningen socialutskottets betänkanden (SoU 1986/87:5) om familjeplanering och abort samt (SoU 1987/88:2) om vissa abortfrågor för beaktande. I september 1989 överlämnade utredningen betänkandet (SOU 1989:51) Den gravida kvinnan och fostret - två individer. Betänkandet har remissbehandlats. Statens medicinsk-etiska råd, som är ett rådgivande organ till regeringen, har i januari 1992 redovisat sina synpunkter på betänkandet. Medicinska forskningsrådet har i ett yttrande till Socialdepartementet den 18 september 1991 redovisat forsk- ningsläget angående preimplantatorisk diagnostik. Statens medicinsk-etiska råd har beretts tillfälle att göra en etisk bedömning av denna fråga och har i februari 1992 inkommit till Socialdepartementet med ett yttrande härom. Socialutskottet har i betänkande 1990/91:SoU4 Hälso- och sjukvårdsfrågor senast berört fosterdiagnostik. Utskottet konstaterar där att regeringen bereder olika frågor i anslutning till fosterdiagnostik och uttalar att det är angeläget att regeringen skyndsamt överväger dessa frågor. Riksdagen har anslutit sig till utskottets uttalande (rskr. 1990/91:26). Lagförslagen är övervägande av redaktionell eller språklig karaktär. I övrigt föreslås en bestämmelse om att en kvinna som vill avbryta sitt havandeskap skall erbjudas ett stödsamtal innan åtgärden utförs. Regeringen anser på grund av förslagens beskaffenhet att lagrådets hörande skulle sakna betydelse. Lagrådets yttrande har därför inte inhämtats. Till denna proposition fogas en sammanfattning av betänkandet Kvinnan och fostret - två individer, bilaga 1, de synpunkter som Medicinsk-etiska rådet haft på betänkandet, bilaga 2, Medicinska forskningsrådets yttrande om preimplantatorisk diagnostik, bilaga 3, samt Medicinsk-etiska rådets yttrande om preimplantatorisk diagnostik, bilaga 4. En förteckning över remissinstanserna och en inom Socialdepartementet gjord sammanställning över remissyttrandena finns tillgänglig hos Socialdepartementet (S 4759/89). 4 Bakgrund Fosterdiagnostik omfattar i vid mening alla slags undersökningar som kan göras, antingen på den gravida kvinnan eller på fostret, för att bedöma fostrets utveckling och hälsa. Ofta används begreppet i en trängre bemärkelse och avser då metoder med vilka man kan upptäcka missbildningar eller sjukdomstillstånd hos fostret. Den helt dominerande delen av fosterdiagnostiken utgörs av rutinmässiga undersökningar som görs inom mödrahälsovården för att bl.a. fastställa graviditetens längd och fostrets tillväxt. Undersökningar för att upptäcka missbildningar och sjukdomstillstånd hos fostret gäller framför allt familjer med kända anlag för ärftliga sjukdomar och kvinnor som på grund av sin ålder kan löpa ökad risk att föda barn med missbildningar. I fortsättningen kommer vi att, om inte annat anges, med fosterdiagnostik avse endast den senare typen av undersökningar. Resultatet av en fosterdiagnostisk undersökning kan leda till att de blivande föräldrarna väljer att avbryta graviditeten genom abort. Fosterdiagnostik aktualiserar därför en rad grundläggande existensiella frågor som bland annat gäller människosyn, människovärde, rätten till liv, inställning till sjukdom och lidande samt attityder till handikapp. Det finns ingen särskild lagstiftning som reglerar användningen av fosterdiagnostik. Fosterdiagnostik omgärdas av samma regelverk som annan medicinsk diagnostik, vilket bl.a. innebär att läkaren i samråd med patienten beslutar vilka undersökningar som skall göras. 4.1 Metoder för fosterdiagnostik Under de senaste tjugo åren har en explosiv utveckling skett inom foster- diagnostiken. När tekniken började användas riktade den sig till familjer med hög risk för att få barn med kromosomavvikelse eller någon svår ärftlig sjukdom. Sedan dess har fosterdiagnostiken fått en omfattning som ingen kunnat förutse. Nästan alla kvinnor genomgår i dag ultraljudsundersökning. De flesta foster- vattenundersökningar görs i dag vid graviditeter där risken för kromosomfel är mycket liten. Med den snabba utveckling som sker inom fosterdiagnostiken kommer kvinnan att kunna få en säker diagnos om fostrets tillstånd tidigt i graviditeten. Det finns en rad olika metoder för att undersöka fostrets utveckling och hälsa eller ställa diagnos på sjukdomar och missbildningar hos fostret. Metoderna bygger antingen på en direkt iakttagelse eller avbildning av fostret eller på analys av celler eller vävnad som tagits från fostret eller modern. Ultraljudsundersökning En ultraljudsundersökning ger en avbildning av fostret. Numera erbjuds praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudsundersökning som oftast görs någon gång under 16:e - 19:e graviditetsveckan. En sådan undersökning anses inte medföra några stora risker för fostret och det huvudsakliga syftet med undersökningen är att bestämma graviditetens längd och fostrets utveckling. Även vid dessa rutinmässiga undersökningar förekommer det dock i ökande utsträckning att skador och missbildningar hos fostret upptäcks. Vid misstanke om skada eller missbildning hos fostret görs regelmässigt ytterligare undersökningar med andra metoder för att säkerställa diagnosen. Den snabba tekniska utvecklingen på området leder till att allt fler detaljer kan studeras och att detta kan göras med större skärpa än hittills. Det är vidare troligt att utvecklingen leder dithän att undersökningen kan göras tidigare under graviditeten än för närvarande. I dag kan ultraljud för upptäckt av hjärnhinnebråck göras redan i 9:e - 10:e graviditetsveckan. Ultraljudsundersökning kan förväntas få en allt större betydelse som metod att studera och ställa diagnos på fostret. Tillvaratagande av fosterceller för analys Genom att studera fosterceller kan man avgöra om fostret har ett normalt kromosommönster eller inte. Det hittills vanligaste sättet att ta tillvara fosterceller för analys har varit via fostervattensprov. En tunn nål förs, med ledning av ultraljud, genom moderns bukvägg och in i fostersäcken där fostret ligger omgivet av foster- vatten. Normalt innehåller fostervatten - förutom själva vätskan - också levande celler som är avstötta från fostret. Fostervattnet och de avstötta fosterceller, som tas tillvara, odlas för exempelvis kromosomanalys. Tidigare har provet normalt inte tagits förrän under 15:e - 16:e graviditetsveckan. Provsvaret har kunnat fås 3-4 veckor senare. Utvecklingen går dock mot tidigare provtagningar, som nu ofta sker under 13:e - 14:e graviditetsveckan. Detta innebär att provresultatet kan bli klart under 16:e - 17:e graviditetsveckan. Med nya test- metoder som är baserade på DNA-teknologi kan man i vissa fall få provsvaret för de vanligaste, allvarliga sjukdomarna inom ett par dagar. Ett alternativ är att ta cellprov från moderkakan, s.k. chorionvillibiopsi. Fördelen jämfört med fostervattenprov är att provtagningen kan göras redan under 10:e - 11:e graviditetsveckan. Analystiden kan, under förutsättning att man använder s.k. direktanalys, fås inom ett par dygn, annars inom 1-2 veckor. En nackdel är emellertid att det anses svårt att få en bra kromosomanalys. Den viktigaste indikationen för cellprov från moderkaka är för DNA-analys. Ytterligare ett alternativ är att, med hjälp av ultraljudsteknik, ta blodprov från fostret. Fördelen är att blodceller kan analyseras efter mycket kort odlingstid. Metoden används i dag främst i de fall när man ligger nära gränsen för när graviditeten kan avbrytas. Ibland upptäcker man vid en ultraljudsundersökning en fosterskada som man bedömer kan bero på en kromosomförändring. Ett blodprov tas då från fostret för att snabbt kunna få besked om kromsomuppsättningen hos det väntade barnet. Att ta prover från fostret, antingen det gäller fostervattenprov, moder- kakeprov eller blodprov medför alltid en viss risk för missfall. I framtiden hoppas man bl.a. av den anledningen kunna ersätta dessa provtagningar med ett blodprov från den gravida kvinnan. Under graviditeten lossnar celler från fostret som kommer över i moderns blod. Forskning pågår för att kunna isolera fosterceller från moderns blod. Det skulle på det viset vara möjligt att utföra fosterdiagnostik utan att göra något annat ingrepp än ett blodprov på modern. Analyser av tillvaratagna fosterceller De celler som tas till vara från fostret antingen via fostervattnet, moderkakan eller genom blodprov från fostret analyseras med olika tekniker för att studera arvsmassan. Detta kan göras genom kromosomanalys eller analys på DNA-nivå. En annan form av analys är att studera de proteiner som produceras av arvsmassan med hjälp av vissa biokemiska metoder. Vid kromosomanalys, som är en väl etablerad teknik, kan man endast se stora förändringar i arvsmassan, exempelvis förluster av hela eller delar av kromosomer. En nackdel med denna analysmetod är att man får information om mer än det man "frågat efter". Genom kromosomanalys kan man få besked om huruvida fostret har för många kromosomer, som vid Downs syndrom, eller för få, som vid Turners syndrom. Vid kromosomundersökning framkommer alltid uppgift om fostrets kön. Med hjälp av analyser på DNA-nivå kan man direkt påvisa skillnader i uppbyggnad mellan normala och sjukdomsframkallande gener. Med DNA-teknik kan många sjukdomar som beror på genskador (monogent nedärvda) avslöjas. En fördel med DNA-teknik är att man kan begränsa analysen till att avse viss efterfrågad information hos en individ. DNA-tekniken kommer att göra det möjligt att på det här viset spåra många av de i dag drygt 6 500 kända monogena sjukdomarna, dvs. de som beror på fel i en enda gen. De allra flesta av dessa är mycket sällsynta. Med hjälp av DNA-teknik kan flera olika typer av analyser göras. Mutationsanalys innebär att man direkt studerar den genetiska defekten (mutationen) i arvsanlaget. Denna teknik tillåter att man gör provet direkt på fostret. Mutationsanalys kan emellertid i dag endast göras för ett fåtal sjuk- domar. Kopplingsanalys är den analysmetod som används på de flesta av de ca 3 000 sjukdomar vars gener i dag är lokaliserade. Endast ett fåtal av dessa är aktuella och av intresse att analysera i vårt land. Vid kopplingsanalys måste man ha kunskaper om de genetiska förhållandena i resten av familjen. Bl. a. är förutsättningen att det finns ytterligare minst en sjuk person i familjen, vanligtvis ett sjukt syskon till det väntade barnet. Dessutom behöver man blod- prov från båda föräldrarna. Man kan förvänta sig att mutationsdiagnostiken ut- vecklas så att den blir tillgänglig för många fler sjukdomar än i dag. In situ-hybridisering innebär att man använder molekylärgenetiska metoder för att öka tillförlitligheten vid kromosomanalyser. Ytterligare en väg att spåra ärftliga sjukdomar hos foster är analys av vissa proteiner i fostercellerna med hjälp av biokemiska metoder. Detta gäller framför allt ett stort antal ämnesomsättningssjukdomar. Genernas funktion i arvsmassan är att producera de proteiner som bygger upp och styr kroppen. En felaktig, skadad gen kan därför medföra att ett protein saknas helt eller delvis eller att det inte förmår uppfylla sin normala funktion. Bestämning av alfafetoprotein (AFP) görs med hjälp av biokemisk analys. Förhöjda halter AFP i moderns blod kan tyda på defekter hos fostrets anlag till centrala nervsystemet. Bedömning av AFP-halten i moderns blod sker med störst säkerhet omkring den 16:e graviditetsveckan. AFP-undersökning är ett sätt att spåra riskgrupper där ytterligare undersökning behövs. 4.2 Fosterdiagnostikens omfattning Så gott som alla gravida kvinnor genomgår numera åtminstone en ultraljuds- undersökning som vanligen görs under 16:e - 19:e graviditetsveckan. Avsikten var ursprungligen, som tidigare sagts, framför allt att bestämma graviditetens längd och moderkakans läge. I 0,5-1 procent av fallen hittar man allvarlig avvikelse hos fostret. Fosterdiagnostik som direkt syftar till att upptäcka sjukdomar eller missbild- ningar görs däremot bara i de fall där det finns anledning att misstänka ökad risk för fosterskada. Varje år görs i Sverige totalt ca 6 000 analyser av arvsmassa på foster. Detta motsvarar ca 5 % av samtliga graviditeter. De allra flesta av dessa undersök- ningar, ca 75 %, görs på gravida kvinnor över en viss ålder och då för att spåra kromosomförändringar hos fostret. Det kan noteras att av de kvinnor som på grund av ålder erbjuds en sådan undersökning är det ca 45% som avstår från att genomgå undersökningen. Biokemiska analyser (främst av alfafetoprotein för diagnostik av neuralrörsdefekter) har minskat i användning. DNA-analyser görs ännu i ett be- gränsat antal fall men väntas öka snabbt. Merparten av alla allvarliga sjukdomar och missbildningar upptäcks således inte under fosterstadiet. Den främsta förklaringen till detta är att de flesta barn med skador och missbildningar har föräldrar som inte tillhör någon riskgrupp och där således inte någon annan fosterdiagnostik än eventuellt ultra- ljudsundersökning förekommer. Tidigare har funnits uppgifter om att av de totalt ca 37 000 aborter som görs årligen sker ca 200 på grund av att en fosterskada påvisats vid fosterdiagno- stik. Numera är de allra flesta fosterdiagnostiska undersökningar som görs för att upptäcka kromosomskada klara före utgången av 18:e graviditetsveckan. Ett avbrytande av graviditeten sker då inom tidsgränsen för fri abort och någon upp- gift om orsaken till aborten registreras inte. 5 Etiska grundfrågor Innan fosterdiagnostik fanns visste man inte om ett foster skulle födas friskt eller sjukt. I den situationen förelåg få etiska problem. Med ökande kunskaper om människans gener och arvets mekanismer har de etiska frågeställningarna ac- centuerats. Fosterdiagnostiken har på ett avgörande sätt ändrat villkoren för barna- födandet. Under senare år har diagnostiken utvecklats och förfinats vilket lett till dels att fosterdiagnostik kan göras mycket tidigare under graviditeten än förut, dels att allt fler fosterskador kan upptäckas. Som angetts tidigare finns olika syften med fosterdiagnostik; diagnostiken kan ge kunskap som leder till att man kan tidigarelägga förlossningen, planera be- handling direkt efter förlossningen eller ta ställning till om graviditeten skall avbrytas. I den mån fosterdiagnostik leder till förbättrad övervakning av fostret eller förbättrad behandling av det nyfödda barnet uppstår det knappast några etiska problem. Den etiska konflikten gäller de fall där man skall avgöra om den diagnostiserade sjukdomen eller skadan kan utgöra skäl till abort. Den grundläggande etiska frågeställningen kring fosterdiagnostik ligger just i sam- bandet med abort. Blivande föräldrar ställs därvid inför svåra avgöranden om hur de skall förhålla sig till frågan om ett eventuellt avbrytande av havandeskapet. Fosterdiagnostik aktualiserar således grundläggande etiska frågeställningar. Det handlar om människosyn och värderingar samt om vilka principer som bör styra handlandet. Det handlar också om inställningen till sjukdom och lidande och attityder till handikapp. Det handlar vidare om individens integritet och självbestämmande i relation till läkaren och sjukvården, liksom till samhället i stort. 5.1 Intressekonflikter Även om man har gemensamma grundläggande värderingar och utgångspunkter kan det, när man skall ta ställning till konkreta frågor, uppkomma värderings- och in- tressekonflikter. Det kan uppkomma valsituationer där olika alternativ har både för- och nackdelar. En avvägning måste då göras mellan motstridiga intressen. När sådana avvägningar skall göras kan några allmänt accepterade etiska prin- ciper fylla en viktig funktion som utgångspunkt för en diskussion. Viktiga komponenter i en sådan avvägning är t.ex. hänsynen till den personliga in- tegriteten och rätten att bestämma över sig själv. Att inte åstadkomma lidande och att göra gott är andra principer som bör inta en central roll i sammanhang- et. Enligt självbestämmandeprincipen bör en individ själv bestämma över händelser i sitt eget liv, om det inte går ut över andras självbestämmande, välfärd eller annat intresse. Enligt principen att inte skada har varje människa en plikt att inte orsaka andra människor lidande eller åstadkomma skada. De etiska dilemman som uppstår i samband med fosterdiagnostik och abort gäller framför allt konflikter mellan fostrets intressen och de blivande föräldrarnas - i första hand kvinnans - intressen. I det följande redogör regeringen för sin egen syn på dessa frågor och tar också upp utredningens ställningstaganden samt remissinstansernas och Medicinsk-etiska rådets synpunkter. Kvinnans /föräldrarnas intressen Den kvinna som genomgår fosterdiagnostik, där en skada hos fostret konstateras, och som därefter ska ta ställning till om hon vill föda barnet eller inte är normalt en kvinna som önskar sig barn. Ett beslut om abort är ett svårt och tungt beslut där många faktorer skall vägas in. En viktig aspekt för kvinnan är hur hon tror familjesituationen kommer att ändras om hon föder barnet; hennes och mannens inbördes relation, uppväxtbetingelserna för andra barn i familjen, föräldrarnas förvärvsliv och sociala liv i övrigt. Detta skall vägas mot vilka möjligheter hon och mannen tror sig ha att ta hand om ett barn som kanske är svårt missbildat eller skadat. Beslutet färgas också av inställningen till handikapp i allmänhet. Ses frågan ur det blivande barnets synvinkel vägs barnets möjlighet att leva ett fullgott liv trots handikappet eller sjukdomen mot det lidande som kan komma att drabba barnet. Ställningstagandet kan också grunda sig på vad de blivande föräldrarna tror om sitt eget framtida liv tillsammans med ett svårt sjukt barn. Vi vill här poängtera att beslutet att överhuvudtaget genomgå foster- diagnostisk undersökning är minst lika viktigt som beslutet att fortsätta eller avbryta graviditeten. Vi vill i detta sammanhang peka på mannens roll i samband med beslut om fos- terdiagnostik och abort. Både fosterdiagnostik och abort är något som rör kvinnans kropp. Därför är det hon som i sista hand avgör om undersökningen eller aborten skall genomföras. Men mannen bör så långt som möjligt vara delaktig i besluten bl.a. därför att det rör avgöranden som har stor betydelse för hans och kvinnans fortsatta gemenskap och hans ställning som fader till det väntade barnet. Det stöd samhället kan erbjuda funktionshindrade barn och vuxna kan vara av avgörande betydelse för en kvinnas ställningstagande till om hon skall göra abort eller inte. Det är därför viktigt att kvinnan får information om vilket stöd samhället kan ge i den händelse hon skulle välja att föda ett barn med funktionshinder. Också samhällets attityder till personer med funktionshinder har betydelse för kvinnans val. Det är viktigt att betona att respekten för människovärdet skall vara densamma vare sig man har ett funktionshinder eller inte. Ett funktionshinder måste således betraktas som en av flera naturliga och oundvikliga variationer hos en befolkning. Fostrets intressen Sett från fostrets synvinkel innebär en abort, som görs därför att fosterdiag- nostik visat att fostret är skadat, att fostret förvägras möjligheten till liv just därför att det skulle födas med en skada eller missbildning. Det kan ses som ett åsidosättande av människovärdet. Andra hävdar att den skada som fostret skulle födas med skulle kunna leda till ett lidande som minskar värdet av att födas. Här kommer principen om att inte skada och att minska lidande i blickpunkten. Men var går gränsen för hur mycket lidande som är acceptabelt och vem har rätt att avgöra det? Det etiska resonemanget handlar om vilka synpunkter som skall väga tyngst när beslut fattas om att avbryta graviditeten eller inte. Kvinnan och fostret - två individer Enligt abortlagen (1974:595) har kvinnan rätt att till och med den 18:e gravidi- tetsveckan själv avgöra om hon vill fullfölja graviditeten eller avbryta den. Den rätten har kvinnan utan att behöva ange vilka hennes skäl är. Detta gäller naturligtvis oavsett om hon fått besked om fosterskada eller inte. Utredningen ser kvinnan och fostret som två individer som båda är skyddsvärda. Fostret kan inte enbart ses som en del av kvinnans kropp men det är långt fram i graviditeten beroende av denna för sin utveckling. Även om båda är skyddsvärda måste man, enligt utredningen, ibland låta den enes intressen gå före den andres varvid fostrets intressen bör väga tyngre allt eftersom fosterutvecklingen fortskrider. Utredningen anser vidare att ett foster i princip har rätt till utveckling och rätt att födas. Utredningen ställer sig dock frågan om detta gäller undantags- löst eller om det kan finnas situationer när det ligger i fostrets intresse att inte födas. Utredningen menar att varje resonemang om den oföddes intresse att slippa födas, när man kan förutse ett funktionshinder, egentligen handlar om föräldrarnas oro och vånda inför ansvaret att ta hand om ett handikappat barn. Utredningen anser att det egentligen bara finns ett fall när abort inte stri- der mot fostrets intresse. Det är om fostret är så skadat att det inte kommer att överleva förlossningen eller kommer att dö kort tid därefter. Några av de remissinstanser som kommenterat detta instämmer i utredningens resonemang. Hit hör bl.a. Svenska kyrkans centralstyrelse som framhåller att människans rättigheter och människans egenvärde är förankrade i själva exis- tensen. Det är inte beroende av vare sig graden av utveckling eller av själv- ständighet. Flera remissinstanser är dock kritiska till utredningens resonemang och kon- staterar att antingen är fostret en individ med det skydd en sådan har rätt till, varvid abort överhuvudtaget inte kan försvaras, eller en potentiell in- divid, varvid hänsyn till fostret ibland måste ge vika för kvinnans önskemål att inte vilja föda eller att inte vilja föda ett sjukt eller skadat barn. Några instanser pekar på att det är betydligt lättare att nå enighet om att fostret bör åtnjuta rättsskydd än att enas om vid vilken tidpunkt det mänskliga livet uppkommer. Det framhålls också att gravida kvinnor i allmänhet inte gör den typ av teoretiska bedömningar som utredningen för fram då de står inför frågan om att fullfölja sin graviditet eller att avbryta den. Den fråga kvinnan då ställer sig är inte när livet börjar utan hur det kan komma att gestalta sig och vilka möjligheter hon själv har att ge sitt barn ett bra liv. Medicinsk-etiska rådet konstaterar i sitt yttrande att bakgrunden till den ändrade synen på kvinnan och fostret kan sökas i forskningens framsteg och den därmed sammanhängande utvecklingen av fosterdiagnostiken. Genom t.ex. de rutinmässigt genomförda ultraljudsundersökningarna kan fostrets biologiska identitet fastställas på ett sätt som tidigare inte var möjligt. Mot denna bakgrund förefaller det, enligt rådet, naturligt att utredningen har velat framhålla fostrets ställning. Enligt rådet underlåter dock utredningen att i förslagsdelen analysera de etiska konsekvenser som detta ställningstagande ger upphov till och vilka avvägningar mellan olika värden som har gjorts för att förslagen etiskt skall kunna motiveras. Utredningen har baserat sitt förslag på att fostret har ett skyddsvärde, som ökar i takt med fostrets tillväxt men underlåter att redovisa ett tydligt ställningstagande till hur detta kan förenas med de båda uppfattningar om när människan uppstår som beskrivs i betänkandet. Medicinsk-etiska rådet konstaterar att etiska diskussioner alltid rör sig på ett principplan som avspeglar det ideala förhållningssättet. Verkligheten tvingar emellertid fram kompromisser. Rådet anför vidare att det i skilda sammanhang har speglat de båda vanligaste uppfattningarna om när livet börjar. Enligt den ena uppfattningen börjar livet vid befruktningen och fostret har från början fullt människovärde. Enligt den andra ses livet som en utveckling där människovärdet utvecklas successivt. Embryon och foster har enligt denna syn rätt till skydd, men skyddsvärdet innebär inte en absolut rätt till liv när det kolliderar med andra intressen. Medicinsk-etiska rådet framhåller att det inom rådet finns båda dessa synsätt företrädda. Likväl föreligger det inom rådet enighet om att den gemensamma värd- egrunden är att fostret har rätt till skydd under sin utveckling. Denna rätt måste emellertid vägas mot moderns rätt till självbestämmande. Rådet konstaterar att intressekonflikter kan finnas mellan moderns hälsa och fostrets liv, mellan moderns sociala situation och fostrets rätt till skydd, mellan moderns förhoppningar om ett friskt barn och den skada fostret är be- häftat med, mellan en svår integritetskränkning (exempelvis våldtäkt) av modern och det liv som uppstår. Dessutom måste hänsyn också tas till den numera föga uppmärksammade konflikten att en restriktiv abortlagstiftning skulle kunna motverka sitt syfte att bevara liv genom att antalet illegala aborter kan öka med ödesdigra följder för både kvinnan och fostret. Regeringen ansluter sig till Medicinsk-etiska rådets resonemang när det gäller synen på fostrets respektive kvinnans intressen och anser således att fostret har rätt till skydd under sin utveckling men att denna rätt måste vägas mot moderns rätt till självbestämmande. 6 Fosterdiagnostik Syftet med fosterdiagnostik kan, som tidigare sagts, dels vara att ta reda på om fostret utvecklas väl, dels att upptäcka sjukdomar och missbildningar hos fostret som bl.a. kan motivera behandling i ett tidigt skede eller underlätta förlossningen och i vissa fall leda till beslut att avbryta graviditeten. Den snabba utvecklingen inom fosterdiagnostiken, framför allt inom DNA-diagnostiken, innebär att inte bara mycket svåra obotliga sjukdomar utan även lindriga eller behandlingsbara tillstånd hos fostret kan upptäckas. Kart- läggningen av människans arvsmassa kommer också att göra det möjligt att iden- tifiera anlag som inte är kopplade till sjukdom. Genom nya metoder kan man utföra fosterdiagnostisk screening av stora grupper eller av samtliga gravida kvinnor. Härigenom uppkommer inte minst ur etisk syn- vinkel en helt annan situation än när diagnostikens användning var begränsad till ett litet antal familjer med hög risk för svår ärftlig sjukdom. Metodutvecklingen innebär att det i många fall också är möjligt att ge den gravida kvinnan besked redan tidigt under graviditeten. Oavsett om de blivande föräldrarna får besked om att deras foster har en all- varlig skada eller en mindre avvikelse hamnar de i ett svårt dilemma. För de blivande föräldrarna kommer det alltid att vara ett svårt beslut när de skall ta ställning till om graviditeten skall fullföljas eller inte. Den snabba utvecklingen inom området accentuerar de etiska, psykologiska och rättsliga problem som alltid varit förknippade med fosterdiagnostik. I dag finns, som tidigare nämnts, inte någon särskild lagstiftning som reglerar verksamheten med fosterdiagnostik. För denna diagnostik, liksom för annan medicinsk diagnostik, gäller att läkaren i samråd med kvinnan beslutar vilka undersökningar som bör göras. För närvarande är ingen annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning tillgänglig för alla gravida kvinnor. Sjukvårdshuvudmännen har, ofta av eko- nomiska skäl, ställt upp olika kriterier som skall vara uppfyllda för att en kvinna skall få tillgång till annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning. Sådan fosterdiagnostik har därigenom huvudsakligen kommit i fråga för gravida kvinnor som befinner sig i någon riskgrupp, dvs. som löper en ökad risk att föda barn med någon form av avvikelse eller sjukdom som går att fastställa genom fosterdiagnostik. Svenska Läkaresällskapet har år 1993 fastställt riktlinjer för prenatal diagnostik där det anges vilka indikationer som i princip kan ligga till grund för fosterdiagnostik. Allmänt sett anser vi att möjligheten att göra fosterdiagnostik kan ge ökad kunskap om fostrets status som kan vara av godo både för det blivande barnet och föräldrarna. Föräldrapar med kända anlag för svåra ärftliga sjukdomar kan exem- pelvis våga skaffa barn då de med fosterdiagnostikens hjälp kan få besked om huruvida anlaget för den svåra sjukdomen förts vidare till fostret eller ej. Det måste dock starkt understrykas att fosterdiagnostik inte får leda till att människovärdet kopplas till funktioner. När det gäller principerna bakom en eventuell reglering av fosterdiagnostiken finns två ytterlighetsalternativ. Det ena alternativet är att stadfästa den praxis som för närvarande gäller på flera håll, dvs. att reglera vilka indikationer som skall gälla för att en kvinna som önskar det skall få genomgå fosterdiagnostik. Det kan exempelvis vara att hon tillhör en riskgrupp definierad som viss ålder eller risk för anlag för svår ärftlig sjukdom. En sådan avgränsning skapar vissa etiska och psykologiska problem. Fasta åldersgränser innebär bl.a. att inga individuella hänsyn kan tas. Det andra alternativet är att kvinnan själv efter samråd med läkaren avgör om hon vill genomgå fosterdiagnostik. Beslutet grundar sig då på kvinnans egen be- dömning av om hon tror sig klara av att ta hand om ett skadat barn. Det blir då enbart hennes egen bedömning - inte exempelvis åldern eller risk för ärftliga anlag - som avgör om hon skall få genomgå fosterdiagnostik eller inte. Inte heller detta alternativ är emellertid problemfritt. Ökad efterfrågan på fosterdiagnostik skulle kunna bli följden. Då fosterdiagnostik i sig inrymmer så många etiska, psykologiska och sociala komplikationer är detta en icke önskad konsekvens. Ökad efterfrågan på fosterdiagnostik skulle också leda till ökade kostnader. Risken för en sådan utveckling borde dock vara mindre om kvinnor har gedigna kunskaper om fosterdiagnostikens användningsområden och risker. I våra överväganden i det följande redovisar vi vår inställning till rikt- linjer för och reglering av verksamheten. Vi tar där bl.a. upp frågan om kvinnans självbestämmande, tillgänglighet till fosterdiagnostik samt betydelsen av information. Först vill vi dock kommentera utredningens uppdelning av fosterdiagnostik i "fosterinriktad" respektive "abortinriktad" diagnostik. Fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik När utredningen tar ställning till om fosterdiagnostik bör vara tillgänglig för alla kvinnor eller bara för vissa grupper görs en uppdelning i sådan fosterdiagnostik som görs i fostrets intresse, av utredningen kallad fosterin- riktad diagnostik, och sådan som görs för att utröna om fostret är skadat, av utredningen kallad abortinriktad fosterdiagnostik. Utredningen säger exempelvis att ultraljudsundersökning huvudsakligen är fosterinriktad, dvs. har till syfte att bl.a. bestämma graviditetens längd och fostrets utveckling. Den fosterinriktade diagnostiken bör, enligt utredningens mening, utan några större etiska, psykologiska eller medicinska problem kunna erbjudas alla gravida kvinnor medan andra former av fosterdiagnostik bör omgärdas med restriktioner. Ett flertal remissinstanser har riktat hård kritik mot utredningens uppdelning i fosterinriktad och abortinriktad diagnostik. Dessa remissinstanser menar att det inte är möjligt att klart och entydigt avgränsa vad som skulle kunna kallas fosterinriktad diagnostik från abortinriktad diagnostik. Samma metoder och samma teknik kan användas i olika syften. Exempelvis kan ultraljudsundersökning i många fall betraktas som abortinriktad i lika hög grad som t.ex. fostervattenprov. Undersökningen kan utföras för att få en misstänkt skada be- kräftad eller helt enkelt för att fastställa graviditetens längd. Ett annat exempel är kromosomanalys, som vanligen görs för att söka någon kromosomskada, men som lika väl kan motiveras av att man vill veta att allt är normalt. Remissinstanserna anser också att utredningen uppehållit sig alldeles för litet vid ultraljudsundersökningar och de etiska aspekter som är förknippade med denna undersökningsform. Även Statens medicinsk-etiska råd har pekat på detta problem. För vår egen del vill vi framhålla följande. Rutinmässig ultraljuds- undersökning görs i dag under 16:e - 19:e graviditetsveckan på 90 % av alla gravida kvinnor för att man skall klarlägga graviditetens längd och fostrets utveckling. Den snabba utvecklingen av tekniken innebär att man som bifynd numera också kan identifiera missbildningar och skador. Av den statistik som förs över aborter som sker efter den 18:e graviditetsveckan framgår att minst hälften av de fosterskador som leder till abort efter denna tidpunkt har upptäckts vid ultraljudsundersökning. Många av dessa skador är sådana som leder till tidig död. Utredningens uppdelning av fosterdiagnostik i en fosterinriktad och en abortinriktad del stämmer därför dåligt med nuvarande förhållanden. Vi instämmer med Medicinsk-etiska rådet och de remissinstanser som anser att det inte går att dra en tydlig skiljelinje mellan s.k. fosterinriktad och s.k. abortinriktad diagnostik. Resonemanget kring information, bifynd, psykologiskt stöd etc. i samband med fostervattenprov m.m. bör därför även gälla för ultraljudsundersökningar. När vi i det följande diskuterar bl.a. frågan om till- gänglighet till fosterdiagnostik är vår utgångspunkt således att det inte bör göras någon uppdelning i fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik. 6.1 Riktlinjer för fosterdiagnostik Regeringens förslag: Vissa riktlinjer för använd- ningav fosterdiagnostik skall anges av riksdagen. Alla gravida kvinnor skall erbjudas information om fosterdiagnostik. Gravida kvinnor som är yngre än 35 år eller som inte tillhör någon riskgrupp bör erbjudas en allmän, översiktlig information. Gravida kvinnor som är 35 år och äldre samt kvinnor som tidigare fött barn med funktionsstör- ning eller som är bärare av anlag för någon svår ärftlig sjukdom bör erbjudas en mer ingående in- formation och vägledning om fosterdiagnostik samt också erbjudas genetisk rådgivning. Informationen skall innehålla uppgifter om vilka möjligheter fosterdiagnostiken erbjuder, på vilka villkor undersökningarna är tillgängliga samt vilka begränsningar och risker som är förknippade med dessa. Kvinnan skall, efter att ha fått information, själv - i samråd med läkaren - bestämma om hon skall genomgå fosterdiagnostik. Alla gravida kvinnor skall erbjudas information om ultraljudsundersökning. I de fall risk för fosterskada konstaterats skall kvinnan erbjudas information och stöd. Den gravida kvinnan bör utan särskild begäran få all information om fostrets hälsotillstånd som kommer fram vid fosterdiagnostisk undersökning - även sådan information som inte eftersökts av läkaren. Uppgift om fostret som inte rör dess hälsotill- stånd, exempelvis kön, bör dock endast lämnas ut om kvinnan särskilt begär det. Screeningundersökning skall i princip unvikas i samband med fosterdiagnostik. Preimplantatorisk diagnostik får endast användas vid diagnostik av allvarliga, progressiva, ärft- liga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning får endast göras som led i diagnostik av köns- bundna ärftliga sjukdomar där bot eller behandling saknas. Regeringens bedömning: Någon författningsregle- ring föreslås inte. Det är enligt regeringens mening tillräckligt att Socialstyrelsen utformar allmänna råd i enlighet med av riksdagen antagna riktlinjer. Utredningens bedömning: Information till kvinnor som är yngre än 35 år bör endast ges på begäran. Kvinnor som är över 35 år eller som tillhör någon medicinsk riskgrupp bör alltid erbjudas information. Utredningen föreslår att särskilt tillstånd från Socialstyrelsen bör krävas för fosterdiagnostik som utförs som screeningundersökning. Det bör vara en uppgift för de forskningsetiska kommittéerna att följa ut- vecklingen inom preimplantatorisk diagnostik. Först sedan en grundlig utvärde- ring av forskningsresultaten har gjorts bör ställning tas till om tekniken är etiskt godtagbar för klinisk användning. I övrigt överensstämmer utredningens bedömning med regeringens. Remissinstanserna: Flertalet instämmer i princip i utredningens resonemang och framhåller att detta överensstämmer väl med den praxis som råder i dag. Majori- teten av remissinstanserna poängterar att den enskilda kvinnans självbestämmande måste vara avgörande. Några ställer sig dock tveksamma till om det finns någon reell valfrihet eller inte. Det påpekas också att utredningen inte definierar vad som avses med att fosterdiagnostik skall vara medicinskt motiverad. Merparten av remissinstanserna instämmer i utredningens bedömning att kvinnan bör få tillgång till all information som rör fostrets hälsotillstånd. Ungefär hälften av remissinstanserna instämmer i utredningens uppfattning att uppgifter om kön bör lämnas ut, men endast om kvinnan frågar efter det. Nuvarande lagstiftning anses vara till fyllest. Övriga remissinstanser anser däremot att sekretesslagen bör ändras så att uppgift om barnets kön kan lämnas ut endast när det är medicinskt motiverat. Ett 15-tal remissinstanser har tagit upp frågan om preimplantatorisk diagnostik. Av dessa tar några handikapporganisationer helt avstånd från metoden. Andra remissinstanser är avvaktande och anser att utvecklingen måste följas noga. Hit hör bl.a. Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och Svenska kyrkans centralstyrelse. Ett par instanser anser att det är dags att ompröva utredningens restriktiva inställning. Statens medicinsk-etiska råd: Från etisk synpunkt bör alla gravida kvinnor få information om fosterdiagnostik då möjligheten att utöva självbestämmande är kopplad till kunskap. I första hand bör de kvinnor som har de starkaste medicin- ska indikationerna få möjlighet att erhålla fosterdiagnostik. Statens medicinsk-etiska råds bedömning angående information om fostrets hälsotillstånd överensstämmer med regeringens. Statens medicinsk-etiska råd anser att det för klinisk tillämpning av preim- plantatorisk diagnostik bör krävas särskilt tillstånd från Socialstyrelsen. Skälen för regeringens förslag och bedömning: 6.1.1 Kvinnan beslutar - i samråd med läkaren Som vi anfört tidigare är annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning för närvarande inte tillgänglig för alla gravida kvinnor. Sjukvårdshuvudmännen har ställt upp vissa kriterier som skall vara uppfyllda för att annan diagnostik än ultraljudsundersökning skall vara tillgänglig för en kvinna. De flesta sjuk- vårdshuvudmän tillämpar en fast åldersgräns så att, förutom kvinnor med ökad risk för svår genetisk sjukdom, endast kvinnor över en viss ålder får tillgång till annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning. De kriterier för erhållande av annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersök- ning som tillämpas i dag kan delas in i tre huvudgrupper. Den första gruppen avser fall då det finns ökad risk för kromosomavvikelser hos fostret. Risken för sådana avvikelser är större ju äldre modern är. Kvinnans ålder är därför den vanligaste indikationen för att göra kromosomal fosterdiag- nostik. Den andra huvudgruppen avser fall då det finns ökad risk för svår icke-behand- lingsbar ärftlig sjukdom, missbildning eller utvecklingsrubbning som kan diag- nostiseras tidigt under graviditeten. Den tredje huvudgruppen avser övriga fall då det finns ökad risk för missbild- ning hos fostret. Det vanligaste är då att kvinnan tidigare fött ett barn med svår missbildning. Enligt gällande bestämmelser inom hälso- och sjukvården är den behandlande läkaren skyldig att inom möjligheternas gräns göra de undersökningar som den vårdsökandes tillstånd kräver. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten har också rätt att få information om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Informationen är en förutsättning för att patienten skall kunna ge sitt samtycke till den behandling som läkaren föreslår. Bestämmelserna gäller också gravida kvinnor även om graviditet inte är någon sjukdom. Vilka undersökningar och vilken behandling som skall erbjudas avgör således enligt allmänna principer den ansvarige läkaren i samråd med patienten. Det är den behandlande läkaren som har det medicinska ansvaret att bedöma om och i så fall vilka fosterdiagnostiska undersökningar som bör göras. Det är också läkaren som har att bedöma om den information som kan erhållas vid en undersökning står i rimlig proportion till de risker som föreligger med själva under- sökningstekniken. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) kan ingen kräva att få genomgå en viss undersökning. Det är läkarens uppgift att bedöma om det finns medicinska indikationer för undersökningen. Det finns ingen anledning att här göra några ändringar i dessa avseenden. Här bör dock betonas att det aldrig kan vara någon rättighet - än mindre någon plikt - att föda ett friskt barn. Kvinnan får inte försättas i en situation där hon känner sig tvingad att genomgå viss fosterdiagnostik eller att underkasta sig abort. Den kvinna som väljer att föda fram ett barn med funktionsnedsättning eller medfödd sjukdom måste få samhällets stöd så att bästa möjliga levnadsbetingelser kan skapas för barnet. Utredningens överväganden visar att fosterdiagnostik aktualiserar en rad frågor angående kvinnans rätt. Det gäller bl.a. frågor om rätt till foster- diagnostik, rätt att avstå från fosterdiagnostik, rätt att få information om undersökningsresultatet vid fosterdiagnostik, rätt till kuratorskontakt, rätt att i förekommande fall få välja abortmetod m.m. En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddes intressen är ofrånkom- lig. Det är dock viktigt att vara vaksam så att inte denna slags avvägning leder i riktning mot en etisk gradering av människoliv. Gällande lagbestämmelser ger alltså uttryck för dels att en läkare är skyldig att inom möjligheternas gräns göra de undersökningar som den vårdsökandes tillstånd kräver, dels att patienten har rätt att få information om sitt hälsotillstånd och om planerad behandling. Det finns enligt vår mening inte skäl att särskilt reglera vare sig frågan om kvinnans beslutanderätt eller läkarens ansvar i fråga om fosterdiagnostik. De allmänna bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen samt lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (åliggandelagen) anser vi vara tillräckliga i sammanhanget. Våra synpunkter överensstämmer med utredning- ens bedömning på dessa punkter. Hur svårt ställningstagandet till fosterdiagnostik än är finns det ingen annan än kvinnan själv som är bättre lämpad att fatta beslutet. Att det är kvinnan själv som i samråd med läkaren bör besluta överensstämmer med bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen. Det stämmer också väl med synsättet i abortlagen som ger kvinnan rätt att fram till en viss tidpunkt själv besluta om hon vill göra abort eller inte. Vi anser att samma tilltro bör kunna sättas till kvinnans förmåga att avgöra om hon skall genomgå fosterdiagnostik. Enligt vår mening måste ställningstaganden till fosterdiagnostik ta sin ut- gångspunkt i en människosyn där människor förväntas klara av att fatta svåra beslut. Den kvinna som genomgår fosterdiagnostik önskar sig vanligen barn. Ett ställningstagande till att avbryta graviditeten är ett stort och svårt beslut. Det har framförts farhågor för att fosterdiagnostik skulle kunna leda till ett samhälle där svåra handikapp inte accepteras. Enligt vår mening finns det inget som säger att en syn på kvinnor och män som kompetenta att fatta svåra beslut skulle leda till en sådan utveckling. Vi anser därför att kvinnan själv skall avgöra om hon skall genomgå fosterdiagnostik. Någon annan begränsning än den som framgår av läkarens nyss nämnda uppgift bör inte göras. Vi vill återigen peka på mannens roll här. En förutsättning för att mannen skall kunna ta sin del av ansvaret och tillsammans med kvinnan ta ställning till frågan om fosterdiagnostik är att han har tillgång till samma information och kunskap som kvinnan. Kvinnan själv kan öppna den möjligheten till delaktighet för mannen. Information i samband med att fosterdiagnostik aktualiseras Att kvinnan själv bör vara den som - i samråd med läkaren - avgör om foster- diagnostik skall genomföras fråntar naturligtvis inte samhället dess ansvar att ge kvinnan den hjälp och det stöd hon behöver inför ett ställningstagande. Frågan om information och kunskap är i själva verket en av de centrala frågorna i samband med fosterdiagnostik. Förutsättningen för att kunna göra ett välunderbyggt ställningstagande är att kvinnan har god kunskap om fosterdiag- nostik. Kunskapen om fosterdiagnostikens möjligheter, begränsningar och risker kommer att vara avgörande för om kvinnan vill genomgå fosterdiagnostik eller inte. Det är också en förutsättning för att principen om frivillighet och infor- merat samtycke skall kunna förverkligas. Samhället måste därför ge kvinnan det stöd som behövs inför ställningstagandet. Beslutet tar alltid form inom ramen för ett dynamiskt socialt samspel. Den livssyn och de värderingar som är avgörande för ställningstagandet hänger nära samman med vilka resurser samhället ställer till förfogande för individer med handikapp eller funktionshinder. Kvinnan måste förutom den allmänna kunskapen få möjlighet att diskutera beho- vet av diagnostik i just hennes fall. Likaså måste hon göras medveten om det dilemma som kan uppstå om undersökningen ger besked om en missbildning eller skada. Det bör vara en självklarhet att kvinnan kan känna att hon har valfrihet att avstå från fosterdiagnostik. Den information kvinnan får måste därför ges på ett sådant sätt att hon verkligen upplever sig ha ett reellt val. Det är viktigt att det är ett fritt ställningstagande och att det blir ett aktivt val från kvinnans egen sida. Den etiska kärnfrågan blir då hur den information som ges balanserar det upp- levda yttre trycket så att ett självständigt val kan göras. Nästan alla gravida kvinnor kommer i kontakt med mödravårdscentral eller kvinnoklinik. Där erbjuds de olika undersökningar dels för att kontrollera det egna hälsotillståndet, dels för att ta reda på hur fostret utvecklas. Den enda typ av fosterdiagnostik som i dag står till förfogande för i stort sett alla kvinnor är ultraljudsundersökning. För annan fosterdiagnostik krävs i dag som vi tidigare beskrivit någon form av indikation. Då syftet med annan fosterdiagnostik är att diagnostisera skador och missbildningar hos fostret uppkommer frågan om i vilken utsträckning samhället aktivt bör informera gravida kvinnor om möjligheten till fosterdiagnostik. Situationen är sådan i dag att även utraljudsundersökningar utförs som en riktad missbildningsdiagnostik. Samhällets förhållningssätt när det gäller information om möjlighet att få fosterdiagnostik varierar i dag beroende på vilken grupp kvinnor det gäller. Om man bortser från ultraljudsundersökningar är moderns ålder den vanligaste orsaken till att fosterdiagnostik görs. Skälet till detta är att andelen barn med kromosomavvikelser ökar med moderns ålder. För närvarande föds ca 30 % av alla barn med kromosomskada av kvinnor som är över 35 år, resten (70 %) föds av yngre kvinnor. Att så stor andel föds av yngre kvinnor beror på att antalet föd- slar är väsentligt högre i åldersgrupperna under 35 år. I dag tillämpas i de flesta landsting en åldersgräns som innebär att endast kvinnor som är över 35 år (eller i vissa fall över 37 år) får tillgång till diagnostiken. Enligt vår mening bör annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersökning i för- sta hand syfta till att utröna om det föreligger någon allvarlig skada eller missbildning. Målsättningen bör vara att denna fosterdiagnostik endast kommer till stånd när de blivande föräldrarna befinner sig i en riskgrupp eller när kvinnan känner en sådan oro för graviditeten att denna trots psykologisk hjälp kan påverka hennes psykiska hälsa eller leda till ett abortbeslut. Gravida kvinnor som är äldre än 35 år eller kvinnor som tidigare har fött ett barn med funktionsstörning eller som har kända anlag för någon svår ärftlig sjukdom bör enligt vår mening erbjudas genetisk rådgivning och informeras om vilka former av fosterdiagnostik som står till buds. De bör då få veta vilka risker som är förknippade med olika metoder och vilka ställningstaganden som kan komma att krävas som en följd av undersökningen. Detta är redan i dag praxis på många håll. Gravida kvinnor som är yngre än 35 år eller som inte tillhör någon medicinsk riskgrupp får i dag normalt inte någon information alls om de inte själva begär det. Eftersom kunskap är en förutsättning för att kunna utöva självbestämmande anser vi att även kvinnor som är yngre än 35 år eller som inte tillhör någon riskgrupp vid sina kontakter med hälso- och sjukvården bör erbjudas information om fosterdiagnostik. För dessa bör det i ett första skede gälla en mer allmän, övergripande information. Denna information bör utformas på ett sätt som inte är skrämmande för kvinnor och skapar onödig oro. Dessa kvinnor är värda samma res- pekt och samma handlingsfrihet även om riskerna för att en yngre kvinna skall föda ett gravt skadat barn är mindre. I samtalet med läkaren får de eventuella skälen för en fosterdiagnostik diskuteras. Det är läkarens sak att avgöra om den möjliga medicinska nyttan väger upp eventuella risker. Man bör också eftersträva att grundläggande kunskaper om tillgång och genomförande av fosterdiagnostik görs tillgänglig för alla grupper i samhället. Vi vill i det här sammanhanget också poängtera vikten av en bred och öppen diskussion kring fosterdiagnostik. En sådan diskussion kan medverka till en ökad medvetenhet om fosterdiagnostikens möjligheter och risker. Ultraljudsundersökning Den enda fosterdiagnostik som för närvarande erbjuds i princip alla gravida kvinnor är, som tidigare sagts, ultraljudsundersökning. Det huvudsakliga syftet med undersökningen är att utröna om graviditeten förlöper normalt. Det faktum att missbildningar och skador av olika slag numera upptäcks via ultraljud komplicerar dock bilden. Som vi tidigare har nämnt har minst hälften av de fosterskador som leder till abort efter 18:e graviditetsveckan upptäckts just via ultraljudsundersökning. Ultraljudstekniken genomgår också en snabb utveckling som väntas leda till att även mindre avvikelser kommer att kunna upp- täckas och att undersökningen kommer att kunna göras tidigt i graviditeten. Frågan om förutsättningarna för kvinnans valfrihet och självbestämmande blir särskilt viktig i detta sammanhang. Att avstå från en ultraljudsundersökning kan upplevas som att man utsätter sig själv och det blivande barnet för onödiga ris- ker med tanke på de möjligheter ultraljudstekniken ger att följa graviditetens förlopp. Samtidigt kan undersökningen ge besked om skador och missbildningar och på så vis försätta den gravida kvinnan i en komplicerad valsituation. Det är därför viktigt att redan vid ställningstagande till att genomgå ultraljudsundersökning ha helt klart för sig att undersökningen kan komma att ge besked om att fostret är skadat eller missbildat. Därför måste det också ges reell möjlighet att avstå från undersökningen. Misstanke om fosterskada som diagnostiseras vid rutinmässig ultraljudsunder- sökning måste självfallet så snabbt som möjligt följas upp med ytterligare un- dersökningar för att söka bekräfta eller avfärda misstanken om skada eller miss- bildning. Felbedömningar kan få ödesdigra konsekvenser, eftersom undersök- ningsresultaten och informationen om dessa kan avgöra om kvinnan fortsätter graviditeten eller väljer att avbryta den. En misstanke om skada eller missbildning hos fostret som upptäcks vid ultra- ljudsundersökning kan leda till en rad olika åtgärder som t.ex. tidigareläggning av förlossningen, ändrat förlossningssätt, hänvisning till speciell klinik, prenatal behandling, tidigareläggning av kirurgisk behandling eller till ställningstagande att göra abort. Även detta bör kvinnan upplysas om. Förutsatt att kvinnan är väl införstådd med vad en ultraljudsundersökning innebär anser vi att ultraljudsundersökning som hittills bör kunna erbjudas alla gravida kvinnor. Enligt vår mening är dock denna fråga av sådan vikt att kvin- nans samtycke bör dokumenteras, exempelvis genom att föras in i journalen. Utbildning av personalen Kvinnans ställningstagande till om hon skall genomgå fosterdiagnostik eller inte bygger på den kunskap hon har om fosterdiagnostikens möjligheter och risker och de konsekvenser undersökningen kan få. Det är i mötet med hälso- och sjukvårdens personal, framför allt den på mödravårdscentralen, som kvinnan får denna kunskap. Det är därför av stor vikt att de olika personalkategorier som har kontakt med kvinnan före och efter fosterdiagnostiken har tillräckligt god kunskap om fosterdiagnostikens olika metoder, risker och konsekvenser. Minst lika viktigt som att kunskap ges är hur den ges. De olika personal- grupper som kommer i kontakt med den gravida kvinnan bör ha en medvetenhet om vilka värderingar som styr ställningstagande till fosterdiagnostik. Etiska aspekter på fosterdiagnostik bör därför ges stort utrymme i fortbildningen av berörda läkare och barnmorskor. Förutom medicinsk kunskap och etiska diskussioner bör personalen också få grundläggande kunskap om samhällets stöd till människor med funktionsnedsättningar. 6.1.2 Information då risk för fosterskada har konstaterats Blivande föräldrar som får besked om att deras foster är svårt skadat eller missbildat upplever ofta en kris- och sorgereaktion. Det är därför nödvändigt att det finns en beredskap hos personalen att hantera dessa psykologiska reaktioner. Behovet av stöd och hjälp i denna situation är ofta stort. Den första information kvinnan får och det sätt som den ges på kan vara avgörande för om hon beslutar sig för abort eller inte. Som vi tidigare poängterat är det alltid ett svårt och tungt ställningstagande föräldraparet och då i första hand kvinnan har att göra. Att bestämma sig för att fullfölja en graviditet med ett svårt missbildat eller skadat foster eller att göra abort är alltid svårt oavsett när under graviditeten detta beslut skall tas. Hos dem som har att informera kvinnan krävs därför en stor lyhördhet och en etisk medvetenhet liksom kunskap om skadans eller missbildningens omfattning, kunskap om de praktiska konsekvenserna av handikapp samt kunskap om de samhällsinsatser som kan erbjudas familjer med handikappade barn. Den som lämnar information om testresultatet bör göra det på ett varsamt och mångfasetterat sätt. Vi ser det som en fördel om kvinnan kan erbjudas möjlighet att träffa flera personer som kan ge information om den aktuella skadan eller sjukdomen och vilka framtida konsekvenser denna kan få för barnet och för familjen. Det är naturligt att det är den ansvarige läkaren som i första hand ger den information och det stöd som kvinnan behöver. Medverkan av övriga personalkategorier, såsom kurator, psykolog eller genetiker, bör komma in vid behov och gradvis. Det är viktigt att kvinnan får vetskap om vilka ytterligare personer förutom läkaren som hon har möjlighet att få information och stöd av. Information om bifynd Vid fosterdiagnostik framkommer ibland uppgifter om sådant som man inte direkt eftersökt, s.k. bifynd. Ett vanligt bifynd är att undersökningen ger uppgift om fostrets kön. Ett annat exempel är när en ultraljudsundersökning görs för att kontrollera att graviditeten förlöper normalt och det vid undersökningen visar sig att fostret är skadat. Frågan är då hur kunskapen om denna icke efterfrågade information skall hanteras. Enligt gällande lagstiftning har kvinnan i princip rätt att få del av all information som kommer fram vid fosterdiagnostik, även sådan som inte eftersökts vid undersökningen. Endast om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas skall den undan- hållas henne. Utan särskild begäran skall emellertid enbart den information som rör fostrets hälsotillstånd lämnas till kvinnan. Det är viktigt att en kvinna som genomgår fosterdiagnostik har ett så brett beslutsunderlag som möjligt för sina fortsatta ställningstaganden. Vi anser, liksom majoriteten av remissinstanserna och Medicinsk-etiska rådet, att kvinnan även fortsättningsvis normalt bör få tillgång till all den information om fostrets hälsotillstånd som kommer fram vid fosterdiagnostiken utan att själv behöva fråga efter den. Det är inte rimligt att sådan information undanhålls henne. Det är också en förutsättning för att människors förtroende för sjukvården skall kunna vidmakthållas. I det sagda ligger att kvinnan också bör informeras om fynd som undersökningen gett "på köpet". En annan fråga är om läkaren spontant skall lämna ut även sådana uppgifter som inte har betydelse för fostrets hälsotillstånd. Ett av de vanligast förekommande bifynden är, som vi tidigare har nämnt, upp- gift om fostrets kön. Denna uppgift har oftast inget samband med fostrets hälso- tillstånd. Ett exempel där uppgift om kön har betydelse för barnets hälsotill- stånd är könsbundna sjukdomar. I ett sådant fall är det dock inte troligt att uppgiften om kön framkommer som ett bifynd. Sannolikt tillhör då de blivande föräldrarna en riskgrupp och undersökningen görs just i syfte att få bekräftat om det blivande barnet har anlag för den könsbundna sjukdomen eller inte. Den gravida kvinna som får vetskap om fostrets kön och som av någon anledning anser att fostret har "fel" kön skulle, förutsatt att hon får denna information inom tidsgränsen för abort utan särskilt tillstånd, i princip kunna begära abort utan att ange att skälet är att fostret har "fel" kön. Det finns inga uppgifter om i vilken utsträckning det förekommer att kvinnor i Sverige gör abort av denna anledning. Om det överhuvudtaget förekommer torde det dock vara ytterligt sällsynt och ingenting som kan försvaras. Men en sådan syn på vad som bör föranleda abort påverkar man inte genom att undanhålla kvinnan den information som finns. Kvinnans rätt till kunskap och värdet av öppenhet från hälso- och sjukvårdens sida måste betonas även i detta sammanhang. Vi anser att den gravida kvinnan är fullt kompetent att hantera all information, också kunskap om fostrets kön. En fördomsfull syn på könen måste bemötas och förändras med ideo- logiska metoder, inte genom att undanhålla föräldrarna information. Vi anser alltså, liksom Medicinsk-etiska rådet, att läkaren bör lämna ut sådan uppgift om fostrets kön som saknar betydelse för dess hälsotillstånd endast om kvinnan begär uppgiften. Detsamma bör gälla annan information som kan framkomma vid fosterdiagnostiken och som inte rör kvinnans eller fostrets hälsotillstånd. Detta överensstämmer, som vi tidigare anfört, med nu gällande rätt. 6.1.3 Screening En screeningundersökning är en undersökning som erbjuds t.ex. samtliga personer i en viss åldersgrupp eller i ett visst område. Fosterdiagnostik som utförs som screening skulle kunna gälla undersökning av samtliga gravida kvinnor över en viss ålder för att konstatera om fostret har en viss sjukdom. Screeningundersökningar har delvis andra syften och kräver andra ställ- ningstaganden än undersökningar som riktar sig till en enskild individ. Motivet för en screeningundersökning är inte enbart att ge enskilda individer besked om en diagnos. En screeningundersökning kan också användas i t.ex. ett epidemiologiskt sammanhang. Det skulle kunna gälla kunskapsinsamling för att försöka fastställa orsaken till hög förekomst av viss fosterskada inom ett visst geografiskt område. Vi har tidigare i detta avsnitt slagit fast att det är kvinnan själv, i samråd med läkaren, som skall ta ställning till om hon skall genomgå fosterdiagnostik eller ej. En avgörande skillnad mellan en screeningundersökning och en annan undersökning av en enskild individ är att personen blir kallad till screening- undersökningen eller tillhör en viss grupp där samtliga erbjuds undersökningen. När det gäller screeningundersökningar kan det finnas risk att förutsättningarna för kvinnans självbestämmande urholkas. Det kan vara svårt att tacka nej till en undersökning som man erbjuds eller kallas till. Förutom risken att kvinnan upplever att hon inte har någon reell valfrihet talar även andra skäl emot att fosterdiagnostik utförs som screening- undersökning. Rutinmässiga undersökningar av exempelvis samtliga gravida kvinnor i en viss åldersgrupp kan ifrågasättas då sådan fosterdiagnostik har ett begränsat värde när det gäller att upptäcka fosterskador. Det finns risk för att rutinmässig fosterdiagnostik skulle göra mer skada än nytta genom att utsätta de blivande föräldrarna för onödig oro. Vi anser därför att screeningundersökning vid fosterdiagnostik i princip bör undvikas. Om det trots allt skulle bedömas angeläget med sådan undersökning anser vi att det är lämpligt att detta anmäls till Socialstyrelsen. Vi har tidigare (avsnitt 6.1.1) också behandlat ultraljudsundersökning och där konstaterat att denna undersökningsform kan ha olika syften; dels kontroll av graviditetens normala förlopp, dels diagnostik av missbildningar och skador. Vi anser att man mot den speciella bakgrunden åtminstone tills vidare får acceptera att ultraljudsundersökning är en undersökningsform som erbjuds i princip alla gravida kvinnor, dock bör det endast ske under de förutsättningar angående information etc. som vi förordat i det föregående. Ultraljudsundersökning är en undersökningsmetod som i sin generella form mer grundar sig på "social" indikation än på vetenskap och beprövad erfarenhet. Undersökningarna har ett stort värde i enskilda fall men den medicinska nyttan av de generella undersökningarna är inte klargjord. Ultraljudsundersökningar i samband med graviditet är exempel på en metod där indikationerna för undersökning undan för undan har vidgats utan att den medi- cinska nyttan egentligen har utvärderats. En utvärdering av undersökningarna bör därför komma till stånd. Det är regeringens avsikt att ge Statens beredning för utvärdering av medicinsk teknologi (SBU) i uppdrag att genomföra en sådan utvär- dering. 6.1.4 Preimplantatorisk diagnostik Syftet med preimplantatorisk diagnostik är främst att göra det möjligt för par med anlag för någon svår genetiskt betingad sjukdom eller kromosomavvikelse att påbörja en graviditet i vetskap om att anlagen för den svåra sjukdomen inte har förts vidare till fostret. Preimplantatorisk diagnostik förutsätter att provrörsbefruktning (in-vitro-fertilisering) används. Genom att undersöka några celler från ägg som befruktats utanför kroppen kan man med hjälp av DNA-baserad diagnostik konstatera om anlagen för den svåra sjukdomen förts vidare eller inte. Därefter fattas beslut om huruvida ägget skall implanteras i kvinnans livmoder eller inte. Tekniken innebär att en kvinna som har ökad risk att föda barn med en svår genetisk sjukdom kan slippa att genomgå annan fosterdiagnostik med efterföljande abort, ofta sent i graviditeten. Preimplantatorisk diagnostik går till så att man efter några celldelningar hos det befruktade ägget avskiljer någon eller några celler från den nybildade cellsamlingen. Samtliga celler är i detta skede totipotenta, dvs. de lever i totalt oberoende av de övriga cellerna i cellsamlingen. De kan därför avlägsnas utan att detta berör de kvarvarande cellernas kvalitet eller förmåga till vidareutveckling till en fullständig individ. De avlägsnade cellerna prepareras så att deras genetiska information blir tillgänglig och mångfaldigad så att tillräcklig mängd DNA finns för slutlig analys och diagnostik. Genom denna pro- cedur har de avlägsnade cellerna själva eliminerats och kan alltså inte åter- föras till livmodern. De celler som återförs till livmodern, om analysen visat att det sjukliga anlaget inte fanns i de avlägsnade cellerna och därmed inte heller i de kvarvarande, har inte utsatts för något försök och är självfallet inte heller genetiskt förändrade jämfört med stamcellen, det befruktade ägget. Den diagnostik som utförs på de avskilda och preparerade cellerna är densamma som tillämpas på alla slags celler som man gör genetisk analys på. Analysmetoden är således inte unik för den här typen av celler. De etiska aspekterna kan sägas vara desamma som vid selektiv abort. Vi har i ett tidigare avsnitt (5.1) beskrivit den intressekonflikt som finns mellan kvinnans självbestämmande och fostrets rätt till skydd och där anslutit oss till uppfattningen att fostret har rätt till skydd under sin utveckling men att denna rätt måste vägas mot kvinnans rätt till självbestämmande. Som underlag för ställningstagandet till preimplantatorisk diagnostik ombads Medicinska forskningsrådet år 1991 att bidra med information om utvecklingen av forskningen inom området. Statens medicinsk-etiska råd gjorde därefter, år 1992, en etisk bedömning av frågan. Medicinsk-etiska rådet ansåg då att klinisk forskning borde kunna tillåtas ef- ter godkännande av forskningsetisk kommitté. Sådan forskning borde, enligt Medicinska forskningsrådets och Medicinsk-etiska rådets mening, endast ske i de fall det finns risk för anlag för någon svår ärftlig sjukdom och in-vitro-fertilisering (IVF) samtidigt är en förutsättning för graviditet. Sedan utredningen lade fram sitt förslag och efter det att Medicinska fors- kningsrådet och Statens medicinsk-etiska råd avgivit sina yttranden, har metoden kommit i kliniskt bruk i bl.a. Storbritannien. Enligt en rapport från The American Fertility Society i november 1994 anses dock metoden fortfarande som "clinical experiment". I Sverige har viss klinisk forskning bedrivits och klinisk prövning har nyligen startats. Det gäller ett par fall av diagnostik av svår immunbristsjukdom. Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med stor restriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diagnostik endast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestäm- ning bör endast få göras om det sker som ett led i diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller behandling saknas. Det är ytterst angeläget att noga följa utvecklingen på området. Regeringen avser därför att ge Socialstyrelsen i uppdrag, att inom viss tid lämna rapport om den fortsatta tillämpningen. 6.1.5 Allmänna råd från Socialstyrelsen De riktlinjer för fosterdiagnostik som regeringen föreslagit i detta avsnitt bör kunna uppfyllas genom att Socialstyrelsen utfärdar Allmänna råd i enlighet med riktlinjerna. 6.2 Missbildningsregister Regeringens bedömning: Ett register över miss- bildade foster bör inrättas. Utredningens förslag: Ett rikstäckande register över foster som aborterats på grund av missbildning bör upprättas. Registret bör knytas till Socialstyrelsen. Remissinstanserna: De remissinstanser som uttalat sig är samtliga positiva till utredningens förslag förutsatt att enskilda individer inte kan spåras med hjälp av registren. Statens medicinsk-etiska råd har inte yttrat sig i frågan. Skälen till regeringens bedömning: I dag finns hos Socialstyrelsen ett rikstäckande register över barn födda med missbildningar. Däremot saknas i detta register uppgifter om missbildningar hos aborterade foster. De fosterskador som åberopas till stöd för ansökan om tillstånd till abort efter 18:e graviditets- veckan är visserligen kända hos Socialstyrelsen men det finns ingen systematisk information om fosterskador som lett till abort före 18:e graviditetsveckan. Antalet aborter som sker efter fosterdiagnostisk undersökning sker numera i allt större utsträckning före 18:e graviditetsveckan. För att få en tillför- litlig bild av utbredningen av missbildningar och missbildningars förändringar i tiden skulle registreringen av födda missbildade barn behöva kompletteras med en registrering av dödfödda barn och missbildade foster. Även missbildningar som upptäcks vid spontanaborter borde därvid registreras. Enligt regeringens bedömning är det önskvärt att ett register över missbildade foster inrättas. De uppgifter som ett sådant register måste innehålla är emel- lertid av synnerligen integritetskänslig natur och kräver särskilda överväganden av bl.a. rättslig natur. Regeringen har år 1993 tillkallat en kommitté för att utreda och lägga fram förslag till författningsreglering av personregister inom hälso- och sjukvårdens område (dir. 1993:111). Kommittén, som antagit namnet Hälsodatakommittén, skall ha slutfört sitt arbete senast den 1 juli 1995. Det är lämpligt att arbetet med att inrätta ett författningsreglerat missbildningsregister över foster får anstå tills regeringen bereder Hälsodatakommitténs förslag. Datainspektionen har genom ett beslut den 26 mars 1993 avslagit Socialstyrelsens begäran om en utvidgning av "Medicinska födelseregistret med missbildningsregister" med uppgift från fosterdiagnostik om fosterskador upptäckta före födelsen. Socialstyrelsen har överklagat beslutet till regeringen och överprövningen bereds f.n. i justitiedepartementet (Ju 93/4165). 6.3 Uppföljning av utvecklingen Utvecklingen inom fosterdiagnostiken går mycket snabbt. Det är främst genom gen- tekniken som det framkommer nya möjligheter att upptäcka avvikelser hos fostret. En etiskt godtagbar verksamhet med fosterdiagnostik förutsätter att samhället har insyn i forskningens framsteg och hur dessa kan komma att omsättas i klinisk verksamhet. Vi förutsätter att Socialstyrelsen, Statens medicinsk-etiska råd samt de forskningsetiska kommittéerna följer utvecklingen samt aktualiserar framtida behov av lagstiftning på området. 7 Abort 7.1 Abort efter fosterdiagnostik Abortlagen Enligt abortlagen (1974:595) får abort göras före den 18:e graviditetsveckan på kvinnans begäran med den begränsningen att aborten inte får genomföras om den på grund av sjukdom hos henne kan antas medföra en allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Om aborten skall utföras efter utgången av den 12:e graviditetsveckan skall den dock i regel föregås av en särskild utredning. Den ansvarige läkaren kan, om det är uppenbart att det inte finns något hinder mot aborten, vidta åtgärden utan att en sådan utredning har utförts. Abortlagens utgångspunkt är kvinnans rätt att själv bestämma i fråga om abort. Fostret ges emellertid enligt lagen ett starkare skydd i takt med att det utvecklas. Abort får utföras efter utgången av 18:e graviditetsveckan endast om Socialstyrelsen ger tillstånd till åtgärden. Enligt förordningen (1988:1236) med instruktion för Socialstyrelsen är det Socialstyrelsens råd för vissa rättsliga, sociala och medicinska frågor (Rättsliga rådet) som prövar dessa ärenden. Tillstånd får lämnas endast om det finns synnerliga skäl för aborten. Tillstånd får inte ges om det finns anledning att anta att fostret är livsdugligt. Även i ett sådant fall får dock abort medges, om det kan antas att havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan medför allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Aborter tillåts numera i princip inte efter utgången av 22:a graviditetsveckan annat än om havandeskapet kan antas medföra allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa eller om fostret är så svårt skadat att det inte är livsdugligt. Fram till och med 18:e graviditetsveckan är kvinnan inte skyldig att redovisa för någon varför hon beslutar sig för abort. Ett av många skäl till att hon begär abort kan vara de kunskaper hon fått genom fosterdiagnostik. Socialutskottet har vid ett flertal tillfällen under senare år slagit fast att kvinnan själv inom vissa tidsgränser skall avgöra om hon vill fullfölja gra- viditeten eller inte. Utredningen har inte heller haft i uppdrag att diskutera den fria aborten. När det gäller s.k. sena aborter har utredningens uppdrag gällt att överväga dels 18-veckorsgränsen, dels behovet av klarare regler när det gäller förutsättningarna för aborter efter denna tidpunkt. Utredningen har också bl.a. tagit upp frågan om särskild utredning för abort efter tolfte gravi- ditetsveckan. Som tidigare nämnts utförs ca 200 aborter årligen på grund av information som framkommit genom fosterdiagnostik. Detta antal utgör en mycket liten del av det totala antalet aborter som görs varje år. De etiska aspekterna är likväl av intresse här. Etiska frågeställningar En fråga av central betydelse för utredningen har varit uppdelningen i s.k. generella respektive selektiva aborter. I det följande redogör vi för utredning- ens ställningstagande samt remissinstansernas, Medicinsk-etiska rådets och vår egen syn på dessa frågor. Enligt utredningen är det en betydande etisk skillnad mellan en situation där en graviditet avbryts därför att kvinnan rent allmänt inte vill ha barn (generell abort) och en situation där graviditeten avbryts därför att kvinnan får veta att det blivande barnet är skadat och hon inte tror sig ha möjlighet att ta hand om just det barnet (selektiv abort). I fråga om de generella aborterna ligger, enligt utredningen, den centrala etiska konflikten mellan å ena sidan livets okränkbarhet och å andra sidan kvinnans integritet och självbestämmande när det gäller att åta sig föräldra- skapet. I fråga om de selektiva aborterna kvarstår den etiska konflikten kring livets okränkbarhet men här tillkommer konflikten mellan å ena sidan människors lika värde oavsett hälsa och funktionsduglighet och å andra sidan respekten för kvinnans egen bedömning av vad hon orkar med och klarar av. Utredningen menar att den selektiva aborten utgör ett tyngre etiskt dilemma än den generella aborten och pekar på att de selektiva aborterna kan utgöra ett hot mot den humanistiska människosynen med dess grundprincip om allas lika människovärde. Många remissinstanser har riktat hård kritik mot utredningens resonemang på den här punkten. Några remissinstanser anser att utredningen har infört en konstruerad skillnad mellan generella och selektiva aborter. Enligt dessa instanser är denna skillnad i själva verket mycket liten. Det etiska dilemmat ligger i aborten som sådan och inte i en konstruerad skillnad mellan generell och selektiv abort. Utan abort skulle fosterdiagnostik överhuvudtaget inte vara kontroversiell. Andra remissinstanser har pekat på att ett beslut om att avbryta en önskad graviditet efter fosterdiagnostik inte är ett ställningstagande mot grava hand- ikapp eller mot en speciell individ. Det är i stället resultatet av ett över- vägande av en total livssituation och vilka möjligheter man har i den. Det är ett ställningstagande likt det man tvingas göra även utan fosterdiagnostik. Hur tungt olika skäl väger kan bara kvinnan själv avgöra. Det påpekas också att upp- täckt av fosterskador inte nödvändigtvis behöver leda till abort. I dag kan en prenatalt påvisad skada medföra en rad andra ställningstaganden. Man kan t.ex. tidigarelägga förlossningen, ändra förlossningssätt eller se till att förloss- ningen sker på specialklinik. Handikapporganisationerna tar avstånd från fosterdiagnostik som leder till selektiva aborter. För dessa remissinstanser är tanken om alla människors lika värde en fundamental grunduppfattning. Betydelsen av ett mångfasetterat och pluralistiskt samhälle som värnar om de svagas livsmöjligheter understryks. Den selekterande fosterdiagnostiken måste bedömas mot bakgrund av dessa värderingar. Att handikapporganisationerna tar avstånd från selekterande fosterdiagnostik och selekterande abort innebär dock enligt dem inte ett fördömande av de kvinnor som hamnar i en situation där de ser fosterdiagnostik och ett avbrytande av graviditeten som en lösning. Det är emellertid angeläget att samhället tar sitt ansvar och anger normer för utvecklingen. Statens medicinsk-etiska råd konstaterar att syftet med fosterdiagnostik bl.a. är att finna svåra sjukdomar och missbildningar och att diagnostiken då är inriktad på att bedöma fostrets funktionella status. En kritik som kan riktas mot de selektiva aborterna är att det synsätt de representerar i förlängningen skulle kunna leda till en för snäv syn på människan och hennes ansvar för medmänniskor och samhälle. Etiska rådet menar att denna hotbild kan få till följd att tekniken i sig utmålas som något ont, när diskussionen i stället borde gälla hur den skall tillämpas så att dess eventuella risker begränsas och dess nytta maximeras. Samhället måste därför ha möjlighet att kontinuerligt följa ut- vecklingen och utfärda bestämmelser om vilka kriterier som bör tillämpas i sam- band med erbjudande om fosterdiagnostik. I sak anser rådet att kvinnans självbe- stämmande tar över fostrets skyddsvärde fram till dess fostret kan överleva uta- nför kvinnans kropp, dvs. är livsdugligt när en allvarlig skada eller sjukdom har fastställts genom fosterdiagnostik och kvinnan överväger abort. För vår egen del vill vi framhålla följande. Att en kvinna som bär på ett skadat foster beslutar sig för att göra abort kan inte tas till intäkt för en handikappfientlig inställning. Kvinnans och familjens ställningstagande för abort är inte ett ställningstagande mot ett handikappat barn utan ett beslut som grundar sig på att familjen av olika skäl inte anser sig klara av en situation som ett handikappat barn för med sig för dem. Det är viktigt att inse innebörden av kvinnans egen bedömning i sådana fall. Kvinnan och familjen väljer inte bort en individ, vad de väljer bort är konsekvenserna av ett förhållande som de inte tror sig klara av. Det kan finnas flera skäl som sammantaget gör att man inte anser sig kunna ta på sig föräldraskapet. Skälen för abort i ett sådant fall behöver inte skilja sig nämnvärt från de skäl en kvinna kan ha att begära abort i en annan svår social situation där fosterdiagnostik inte gjorts. Samhällets syfte med fosterdiagnostik får enligt vår mening inte vara en ut- sortering eller gradering av människoliv. Samhällets målsättning måste i stället vara att värna om en humanistisk människosyn och bl.a. tillvarata de handikappades intressen på olika sätt. Samtidigt får det inte ske ett moraliskt fördömande av dem som genomgår fosterdiagnostik och efter denna beslutar sig för abort. Vi har i tidigare avsnitt (5.1) beskrivit den intressekonflikt som finns mel- lan kvinnans självbestämmande och fostrets rätt till skydd. Vi anslöt oss där till Medicinsk-etiska rådets uppfattning att fostret har rätt till skydd under sin utveckling men att denna rätt måste vägas mot kvinnans rätt till själv- bestämmande. När en allvarlig skada eller sjukdom har konstaterats hos fostret genom fosterdiagnostik och abort övervägs anser vi liksom Medicinsk-etiska rådet att kvinnans rätt till självbestämmande väger tyngre än fostrets rätt till skydd fram till den tidpunkt när fostret är livsdugligt. Inom vissa gränser bör det vara kvinnans rätt att avgöra vad hon tror sig kunna acceptera och orka med. Vad som för en kvinna är helt acceptabelt kan för en annan vara en börda hon inte tror sig klara av. Vi anser att man måste hysa tilltro till kvinnans egen förmåga att själv avgöra om den kunskap som kommit fram genom fosterdiagnostik skall leda till abort eller ej. Som vi påtalat i tidigare avsnitt är det av största betydelse att kvinnan inför sitt ställ- ningstagande har samhällets fulla stöd i olika avseenden. Oavsett om hon väljer att avbryta graviditeten eller ta hand om ett svårt skadat eller missbildat barn har de blivande föräldrarna rätt till allt tänkbart stöd. Det är viktigt att samhällets stöd är utformat på ett sådant sätt att kvinnan verkligen upplever det som ett reellt alternativ att föda och ta hand om sitt barn. 7.2 Abort efter 18:e graviditetsveckan Regeringens förslag: Att avbryta ett havandeskap där fostret kan antas vara livsdugligt men sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan gör att havandeskapet medför allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa skall fortsättningsvis inte benämnas abort utan avbrytande av havandeskap. Regeringens bedömning: Gränsen för abort utan särskilt tillstånd bör även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. De synner- liga skäl som krävs för tillstånd till abort efter 18:e graviditetsveckan bör liksom hittills inte närmare preciseras i lagtexten. Inte heller i övrigt bör någon ändring göras beträffande sådana aborter. Utredningens bedömning överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som uttalat sig i frågan instämmer i utredningens bedömning. Statens medicinsk-etiska råd instämmer också i utredningens bedömning. Skälen för regeringens förslag och bedömning: Tidsgränser för "sen abort" I abortlagen finns ingen sista tidpunkt för abort angiven. Enligt lagen får dock abort inte företas om fostret kan antas vara livsdugligt. Det enda undantaget är om det är fråga om en situation där havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan kan antas medföra allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Som tidigare omtalats fordras synnerliga skäl för att tillstånd skall få lämnas för abort efter 18:e graviditetsveckan. Enligt Socialstyrelsens tidigare nämnda praxis tillåts inte abort efter utgången av 22:a graviditetsveckan. Det enda undantaget är om fostret lider av en så allvarlig skada att det inte är livsdugligt eller om den nyss nämnda undantagssituationen föreligger. Det rör sig således här om två tidsgränser, den ena vid utgången av 18:e graviditetsveckan, efter vilken särskilt tillstånd krävs för abort, och den andra vid utgången av 22:a graviditetsveckan. Det huvudsakliga skälet till att det krävs tillstånd för att göra abort efter utgången av 18:e graviditetsveckan är, enligt förarbetena till abortlagen, att man i lagen velat skapa en betryggande säkerhetsmarginal mot ingrepp i situa- tioner där fostret är livsdugligt. Under vissa förutsättningar - nämligen med Socialstyrelsens tillstånd - är det dock tillåtet att göra abort även efter den 18:e graviditetsveckan, och abort skulle med detta resonemang få ske även om säkerhetsmarginalen till livsdugligt foster inte är betryggande. Denna gräns torde dock inte ha så mycket med säkerhetsmarginal mot livsduglighet att göra, utan snarare är det skäl av etisk, psykologisk eller medicinsk karaktär som är av betydelse. Ju längre graviditeten fortskrider desto mer tveksam framstår abort etiskt sett. Avvägningen mellan fostrets och kvinnans intressen blir alltmer påkallad. En gräns vid 18:e graviditetsveckan har mot den bakgrunden framstått som en rimlig balanspunkt där kvinnans fria val upphör och från vilken tidpunkt det bör krävas synnerliga skäl för att göra abort. Psy- kologiskt sett anses en abort också svårare för kvinnan efter 18 veckors gravi- ditet. Vid denna tidpunkt har kvinnan i allmänhet börjat känna fosterrörelser och blir mera direkt medveten om att hon bär en levande varelse. Det medicinska skälet för en gräns efter 18 graviditetsveckor är att ett abortingrepp blir mer riskfyllt efter den tidpunkten. Den tillämpade övre gränsen för abort - vid 22:a graviditetsveckan - har till- kommit av samma skäl som anförts som huvudsakligt skäl till 18-veckorsgränsen, nämligen behovet av en betryggande säkerhetsmarginal till livsdugligt foster. Foster som är i 23:e - 24:e graviditetsveckan kan i dag bringas att överleva. Inom prematurvården räknar man dock inte med att den gränsen kommer att kunna förskjutas nedåt. Anledningen till detta är att fostrets lungor är alltför outvecklade före denna tidpunkt. Det har framförts farhågor om att 18-veckorsgränsen skulle kunna innebära att abort utförs alltför nära den tidpunkt då ett foster kan vara livsdugligt. Ut- redningen, som haft i uppdrag att överväga en sänkning av 18-veckorsgränsen, har dock anfört att en gräns i anslutning till 18:e graviditetsveckan i dag och inom den framtid som kan överblickas innebär att det finns en betryggande säkerhetsmarginal till tidpunkten för livsduglighet. En majoritet av remissinstanserna anser liksom utredningen att gränsen för abort utan tillstånd - 18-veckorsgränsen - inte bör ändras. Majoriteten anser också att det är riktigt att inte lagstiftningsvägen låsa fast en övre tidsgräns för abort. Det bör i stället ankomma på Socialstyrelsens rättsliga råd, som prö- var ansökningar om abort efter 18:e graviditetsveckan, att följa den medicinska utvecklingen och vid behov sänka gränsen. Ett par remissinstanser anser dock att den i praxis tillämpade övre gränsen - 22-veckorsgränsen - bör sänkas till 20:e graviditetsveckan med tanke på dels att det förekommit att barn som fötts efter blott 23 graviditetsveckor har överlevt, dels på att ultraljudsdatering av en graviditet har en felmarginal på +/- 2 veckor. Medicinsk-etiska rådet anser att en lång rad skäl talar emot en sänkning av gränsen för abort utan särskilt tillstånd, dvs. 18-veckorsgränsen. Ett av de avgörande skälen är att en sänkning av tidsgränsen främst skulle drabba de mest utsatta kvinnornas möjligheter till ett välgenomtänkt ställningstagande. Rådet ställer sig också tveksamt till om fler aborter skulle undvikas om gränsen sänk- tes. Rådet anser vidare att någon övre gräns för abort inte bör anges i lag- stiftningen utan att det bör ankomma på Socialstyrelsens rättsliga råd att anpassa tillståndsgivningen till den aktuella forsknings- och erfarenhetsnivån. Det rättsliga rådet bör därför, enligt Medicinsk-etiska rådet, noga följa den medicinska utvecklingen och vid behov ompröva sin praxis så att en betryggande tidsmarginal till fosters livsduglighet föreligger när tillstånd ges till abort. För vår egen del instämmer vi i de ställningstaganden som gjorts av utredning- en, majoriteten av remissinstanserna och Medicinsk-etiska rådet. Tidsgränsen för kravet på särskilt tillstånd bör även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. Någon övre gräns för när abort får ske bör inte lagfäs- tas. Det bör i stället, liksom hittills, vara Socialstyrelsens uppgift att följa utvecklingen och vid behov ompröva den i praxis tillämpade tidsgränsen för när abort senast skall få ske. Förutsättningar för "sen abort" För abort efter den 18:e graviditetsveckan krävs, som tidigare nämnts, att Socialstyrelsens rättsliga råd ger tillstånd, vilket får ske om synnerliga skäl föreligger. Den största gruppen av aborter efter 18:e graviditetsveckan gäller kvinnor som har en huvudsakligen psyko-social problematik. Det är en mycket heterogen grupp och för varje fall är det frågan om en sammanvägning av en rad allvarliga skäl som tillsammans bedömts som "synnerliga". Ansökningar om tillstånd till abort, där man som skäl angett befarad eller konstaterad missbildning hos fostret, beviljas oftast av Rättsliga rådet om det inte kan antas att fostret är livsdugligt. Rådet låter föräldrarnas önskan och bedömning vara avgörande och man har avstått från att försöka "gradera" fosterskador. Utredningen har övervägt möjligheterna att t.ex. genom en exemplifiering i lagtexten precisera under vilka förutsättningar tillstånd skall få ges till abort i sena skeden. Vi anser dock, liksom utredningen, att det är mindre lämpligt att inom ett om- råde som detta binda upp den beslutande instansen i dess bedömning av vad som skall anses vara synnerliga skäl för abort. Den nuvarande utformningen av lagtexten får anses vara tillfredsställande för att vidmakthålla en enhetlig och konsekvent tillämpning och någon ändring i detta avseende behövs inte. Ingrepp efter den tidpunkt då fostret kan antas vara livsdugligt Efter den tidpunkt då ett foster kan antas vara livsdugligt får abort enligt 6 § första stycket abortlagen utföras endast om det kan antas att havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan medför allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Socialstyrelsens tillstånd måste dock först inhämtas. Detta gäller emellertid inte i situationer då en abort inte kan anstå utan fara för kvinnan. De sistnämnda fallen regleras i andra stycket i nämnda paragraf. Utredningen har anfört att det ter sig naturligt att försöka rädda ett foster som kan vara livsdugligt även då havandeskapet måste avbrytas med hänsyn till sjukdom eller annat hos kvinnan. Utredningen ifrågasätter därför om regleringen i 6 § första stycket abortlagen alls hör hemma i nämnda lag men föreslår endast att stycket ändras så att begreppet avbrytande av havandeskap används i stället för abort. Flera remissinstanser instämmer i utredningens resonemang. Liksom utredningen anser vi att ett foster som är livsdugligt utanför kvinnans kropp i möjligaste mån skall räddas. Detta är i regel också kvinnans önskemål. Synsättet att även fostret har en rätt till skydd leder till att fostret om det är livsdugligt, också har rätt till så god vård som möjligt. Ett livsdugligt foster bör således erhålla den vård som finns tillgänglig för att räddas till livet. Att i en sådan situation tala om abort kan ge en felaktig föreställning om vilka åtgärder som skall vidtas av hälso- och sjukvården. Det är inte som vid abort frågan om att graviditeten avbryts för att den inte är önskvärd. I den nu aktuella situationen måste havandeskapet avbrytas på grund av ett hotande sjukdomstillstånd. För att tydliggöra den annorlunda karaktären på detta slag av ingrepp bör det därför, såsom utredningen föreslagit, benämnas avbrytande av ha- vandeskap. 7.3 Stödsamtal Regeringens förslag: Om en kvinna begärt abort eller om fråga uppkommit om avbrytande av havande- skapet skall hon erbjudas stödsamtal oavsett när under graviditeten aborten är aktuell. Ett sådant samtal skall också erbjudas efter åtgärden. Er- bjudandena om stödsamtal regleras genom ett till- lägg i abortlagen. Utredningens förslag överensstämmer med vårt förslag dock att utredningen knyter samtalen till kurator. Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som uttalat sig instäm- mer i utredningens förslag även om några kritiserar att arbetsuppgiften knyts till en viss yrkeskategori. Statens medicinsk-etiska råd framför inga synpunkter i frågan. Skälen för regeringens förslag: Den kvinna som överväger abort kan i dag som regel få kontakt med en kurator för samtal. Antingen kan det vara fråga om abortvägledning som är frivillig eller om en särskild s.k. kuratorsutredning. I dag är den särskilda utredningen i princip obligatorisk om kvinnan begär abort efter utgången av 12:e graviditetsveckan. Skälet till att detta krav infördes var bl.a. att man i allmänhet måste tillgripa en mer ingripande och riskfylld abortmetod i detta skede samt att det många gånger är svårare för kvinnan att ta ställning till abort så pass sent i graviditeten. Som vi sagt tidigare kan den särskilda utredningen underlåtas om läkaren finner att det är uppenbart att det inte finns något hinder mot aborten. Trots att det inte finns något krav på kontakt med kurator om abort görs före 12:e graviditetsveckan har nästan en tredjedel av kvinnorna utnyttjat erbjudande om samtal med kurator. Samtidigt kan det konstateras att, trots att utredning i princip är obligatorisk efter denna tidpunkt, är det mindre än hälften av de abortsökande kvinnorna som har kontakt med kurator när aborten görs mellan den 13:e och 18:e graviditetsveckan. För dessa kvinnor har det oftast inte heller varit frågan om någon egentlig utredning. Kontakten har mer haft karaktär av samtal. I övriga fall har uppenbarligen den ansvarige läkaren ansett att utredningen kan underlåtas. Sedan abortlagen (1974:595) tillkom har mycket hänt inom fosterdiagnostiken. Nya metoder har utvecklats som innebär att kvinnan kan få besked om eventuell fosterskada tidigare under havandeskapet. En kvinna som före utgången av 12:e graviditetsveckan får besked om att fostret har t.ex. en kromosomrubbning befinner sig emellertid i en lika svår situation som om hon fått ett liknande besked efter denna tidpunkt. Kvinnan får anses ha ett lika stort behov av kontakt oavsett när under graviditeten hon får beskedet. En mycket stor del av de aborter som görs efter utgången av 12:e graviditets- veckan görs i 13:e - 14:e veckan. Numera används i stort sett samma metoder för dessa aborter som för dem som sker tidigare under graviditeten. Det finns alltså inte heller längre något reeellt medicinskt skäl att ha en obligatorisk utredning för aborter som görs efter 12:e veckan. Det främsta syftet med ett kuratorsamtal är att hjälpa kvinnan att själv fatta beslut om hon skall genomgå abort eller inte. Mot den bakgrunden förefaller det inte meningsfullt att tvinga kvinnan till en sådan kontakt. Sammantaget anser vi alltså att det inte längre finns anledning att upprätthålla kravet på särskild utredning om abort skall utföras efter 12:e graviditetsveckan. Utvecklingen har gått dithän att kvinnan i stället bör erbjudas stödsamtal oavsett när aborten begärs. Detta står också i samklang med intentionerna bakom socialtjänstlagen (1980:620) och hälso- och sjukvårdslagen när det gäller rät- ten till personlig integritet och självbestämmande. Socialstyrelsen har i sitt remissvar pekat på att det i Socialstyrelsens all- männa råd (SOSFS 1989:6) om tillämpningen av abortlagen redan finns en re- kommendation om att alla kvinnor bör erbjudas kuratorsamtal även vid ansökan om abort före utgången av 12:e graviditetsveckan. Vi anser dock, liksom utredningen, att samtalen fyller en så viktig funktion att ett erbjudande om stödsamtal bör vara obligatoriskt och regleras i lag. Bestämmelsen bör omfatta även de fall då fråga uppkommit om avbrytande av havandeskap på grund av fara för kvinnans liv eller hälsa. Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund ställer sig avvisande till att man binder arbetsuppgifter till en viss yrkeskategori i lagtext. Man bör, enligt förbundet, låta den som i det enskilda fallet är bäst lämpad och som har den bästa kontakten med föräldraparet genomföra samtalen. Vi instämmer i detta och anser att det väsentliga är att lagreglera föräldraparens rätt till stödsamtal utan att ange att det skall vara just kurator som skall genomföra samtalen. Flera undersökningar visar att kvinnor som genomgår abort ibland får psykiska reaktioner efter aborten. Kvinnor som genomgår abort bör därför ges möjlighet till samtal även efter abortingreppet. En skyldighet att erbjuda stödsamtal bör således införas också för denna situation. Också denna fråga är så viktig att den bör lagregleras men inte heller i detta fall bör i lagtext anges vem som skall genomföra samtalen. Detta bör avgöras i samråd med kvinnan efter vad som är lämpligast i det enskilda fallet. Även då havandeskapet avbryts på grund av fara för kvinnans liv eller hälsa bör stödsamtal erbjudas efter åtgärden. I det här sammanhanget vill vi betona vikten av abortförebyggande åtgärder. Strävan måste vara att förebygga oönskade graviditeter. Stödsamtal efter genom- gången abort kan bl.a. vara ett led i arbetet att förebygga fler oönskade gra- viditeter. Att främja abortförebyggande åtgärder är en av uppgifterna för Fol- khälsoinstitutet. 8 Författningskommentar 1 och 2 §§ För närvarande anges förutsättningarna för abort t.o.m tolfte havandeskapsveckan i 1 § och förutsättningarna för abort mellan tolfte och artonde havandeskaps- veckan i 2 §. I sistnämnda fall skall en särskild utredning göras före aborten. Om det är uppenbart att hinder mot abort inte föreligger får utredningen under- låtas. Nu föreslås att de båda paragraferna arbetas om så att en generell tid under vilken abort får utföras anges i 1 § medan det i 2 § anges en skyldighet att erbjuda kvinnan stödsamtal innan åtgärden utförs. Stödsamtalet ersätter den särskilda utredningen och skall omfatta såväl aborter före tolfte havandeskaps- veckan som aborter under tolfte t.o.m. artonde havandeskapsveckan. Erbjudande om stödsamtal skall även lämnas om fråga uppkommit om avbrytande av havande- skapet enligt 6 §, dvs. då havandeskapet medför allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa. I lagtexten har inte reglerats hur ett stödsamtal skall gå till eller vem som skall genomföra det. Den senare frågan har berörts närmare i den allmänna motiveringen. Här kan tilläggas att, även om det inte närmare reglerats när erbjudandet om stödsamtal skall lämnas eller när samtalet skall genomföras, det är naturligt att erbjudandet i vart fall lämnas i samband med att kvinnan gör sin framställning om avbrytande av havandeskapet eller i mycket nära anslutning därtill. Det har inte heller reglerats vem som är ansvarig för att ett erbjudande om stödsamtal lämnas eller var ett sådant samtal skall äga rum. Detta innebär att samtalet, vilket torde bli det vanligaste, kan genomföras på det sjukhus eller den inrättning av annat slag där aborten skall genomföras, men det kan också om kvinnan så önskar genomföras t.ex. på en mödravårdscentral. Före utförandet av åtgärden bör det dock för ansvarig läkare vara klarlagt att erbjudande om stödsamtal lämnats. Ett sådant erbjudande bör därför alltid dokumenteras. 4 § En följdändring av redaktionell karaktär har gjorts i paragrafen. 5 § Paragrafen föreslås ändras på så sätt att det framgår att bestämmelserna omfattar även avbrytande av havandeskap enligt 6 §. Ändringarna är en följd av den föreslagna ändringen av terminologin i 6 § om avbrytande av havandeskap på grund av allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa. Någon ändring i sak är inte avsedd. 6 § I paragrafen ersätts uttrycket abort med det övergripande uttrycket avbrytande av havandeskap. Härigenom markeras att, eftersom ett ingrepp enligt denna paragraf kan komma att avse ett foster som är livsdugligt, fostret om möjligt skall räddas till livet. Som följd härav har undantaget från bestämmelsen i 3 § andra stycket om att tillstånd till abort inte får ges om det finns anledning anta att fostret är livsdugligt ersatts med att tillstånd till avbrytande av havandeskapet får lämnas oavsett havandeskapets längd. I andra stycket föreslås, förutom en följdändring av terminologin, att bestämmelsen om undantag från kravet på Socialstyrelsens tillstånd enligt 3 § i nödsituationer tas bort. I stället föreslås att det direkt framgår att om det föreligger fara för kvinnan, åtgärden får utföras även utan Socialstyrelsens tillstånd. Ändringen är en följd av den ändrade terminologin. 7 § I paragrafen anges i vilka fall Socialstyrelsens beslut inte får överklagas. Liksom tidigare skall det inte gå att överklaga styrelsens beslut om abort eller avbrytande av havandeskap på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan som gör att havandeskapet medför allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Tillägget i paragrafen är en följdändring med anledning av den ändrade terminologin i 6 §. I övrigt har endast språkliga ändringar gjorts. 8 § I paragrafen, som är ny - förutvarande 8 § har upphävts genom lagen (1980:222) om ändring i abortlagen - har införts en ny bestämmelse enligt vilken en kvinna som genomgått en abort eller avbrutit havandeskapet enligt 6 § skall erbjudas stödsamtal även efter åtgärden. Till skillnad från vad som gäller för stödsamtal före en abort har ansvaret för att erbjudande om stödsamtal lämnas efter en abort knutits till ansvarig på det sjukhus eller den inrättning där ingreppet utförts. Detta innebär dock inte att samtalet måste genomföras på angivet sjukhus eller annan inrättning. Vem som bör genomföra stödsamtalet har, liksom i fråga om stödsamtal enligt 1 § andra stycket, behandlats i den allmänna motiveringen. BILAGOR SAKNAS Socialdepartementet Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 9 februari 1995 Närvarande: statsministern Carlsson, ordförande, och statsråden, Hjelm-Wallén, Peterson, Hellström, Freivalds, Wallström, Persson, Tham, Schori, Blomberg, Heckscher, Hedborg, Andersson, Winberg, Uusmann, Nygren, Ulvskog, Sundström, Lindh, Johansson Föredragande: statsrådet Hedborg Regeringen beslutar proposition 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort 82