Regeringskansliets rättsdatabaser

Regeringens proposition 1998/99:4 Stärkt patientinflytande Prop. 1998/99:4 Regeringen överlämnar denna proposition till riksdagen. Stockholm den 10 september 1998 Göran Persson Margot Wallström (Socialdepartementet) Propositionens huvudsakliga innehåll Propositionen innehåller förslag till åtgärder för att i olika avseenden stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. En ny lag om patientnämndsverksamhet m.m. ersätter nuvarande lag (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Nämndernas arbetsområde utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldre- omsorgen. Nämndernas arbetsuppgifter preciseras i lagstiftningen. En särskild bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) preci- serar vårdgivarnas skyldighet att ge patienten en individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de olika metoder för undersök- ning, vård och behandling som finns. Genom en ny bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen blir vård- givarna skyldiga att ta hänsyn till patientens val av behandling där två eller flera alternativ är möjliga. Bestämmelsen innebär också att vård- givarna i vissa situationer skall vara skyldiga att medverka till att patien- ten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterli- gare en läkare (s.k. second opinion). Vårdgivarnas skyldigheter motsvaras av bestämmelser i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område som reglerar hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden i dessa avseenden. Lämnad information, val av behandlingsalternativ samt ett eventuellt ställningstagande angående en förnyad medicinsk bedömning skall dokumenteras i journalen i enlighet med ett nytt stadgande i patientjour- nallagen (1985:562). Regeringen har tidigare överlämnat propositionen Patientens ställning (1997/98:189) till riksdagen. Förslagen i denna proposition om stärkt patientinflytande kompletterar regeringens förslag i propositionen om pa- tientens ställning. De nya bestämmelserna föreslås träda i kraft den 1 januari 1999. Innehållsförteckning 1 Förslag till riksdagsbeslut 5 2 Lagtext 5 2.1 Förslag till lag om patientnämndsverksamhet m.m. 5 2.2 Förslag till lag om ändring i sekretesslagen (1980:100) 7 2.3 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:614) om ändring i sekretesslagen (1980:100) 9 2.4 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:533) om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 11 2.5 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 12 2.6 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkes- verksamhet på hälso- och sjukvårdens område 15 2.7 Förslag till lag om ändring i patientjournallagen (1985:562) 17 2.8 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård 18 2.9 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård 19 2.10 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:858) om ändring i lagen (1987:813) om homosexuella sambor 20 3 Ärendet och dess beredning 21 4 Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ 21 4.1 Ett förändrat arbetssätt 21 4.2 Informationsskyldighetens utformning 23 4.3 Val mellan behandlingsalternativ 25 4.4 Möjlighet till förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion 29 4.5 Krav på dokumentation 32 5 Patientnämnder 34 6 Kostnadseffekter m.m. 40 7 Rättelse i lagen om homosexuella sambor 43 8 Författningskommentar 43 8.1 Förslag till lag om patientnämndsverksamhet m.m. 43 8.2 Förslag till lag om ändring i sekretesslagen (1980:100) 45 8.3 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:614) om ändring i sekretesslagen (1980:100) 45 8.4 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:533) om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 46 8.5 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 46 8.6 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkes- verksamhet på hälso- och sjukvårdens område 49 8.7 Förslag till lag om ändring i patientjournallagen (1985:562) 51 8.8 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård 51 8.9 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård 51 Bilaga 1 Sammanfattning av Patienten har rätt (SOU 1997:154). Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) .........................52 Bilaga 2 Sammanställning av remissyttranden över Patienten har rätt (SOU 1997:154). Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) ..........................................................................69 Bilaga 3 Lagrådsremissens lagförslag.................................................85 Bilaga 4 Lagrådets yttrande.................................................................95 Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 10 september 1998 .....97 1 Förslag till riksdagsbeslut Regeringen föreslår att riksdagen antar regeringens förslag till 1. lag om patientnämndsverksamhet m.m., 2. lag om ändring i sekretesslagen (1980:100), 3. lag om ändring i lagen (1998:614) om ändring i sekretesslagen (1980:100), 4. lag om ändring i lagen (1998:533) om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), 5. lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), 6. lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, 7. lag om ändring i patientjournallagen (1985:562) 8. lag om ändring i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård, 9. lag om ändring i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, 10. lag om ändring i lagen (1998:858) om ändring i lagen (1987:813) om homosexuella sambor. 2 Lagtext Regeringen har följande förslag till lagtext. 2.1 Förslag till lag om patientnämndsverksamhet m.m. Härigenom föreskrivs följande. 1 § I varje landsting och kommun skall det finnas en eller flera nämnder med uppgift att stödja och hjälpa patienter inom 1. den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som bedrivs av landsting eller enligt avtal med landsting, 2. den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som bedrivs av kommuner eller enligt avtal med kommuner och den all- männa omvårdnad enligt socialtjänstlagen (1980:620) som ges i samband med sådan hälso- och sjukvård, samt 3. den tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125) som bedrivs av landsting. För sådana nämnder gäller vad som är föreskrivet i kommunallagen (1991:900). 2 § Nämnderna skall utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutvecklingen i hälso- och sjuk- vården genom att 1. hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården, 2. främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, 3. hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt 4. rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter. 3 § En kommun som ingår i ett landsting får överlåta uppgifterna enligt 1 § till landstinget, om kommunen och landstinget har kommit överens om detta. Kommunen får lämna sådant ekonomiskt bidrag till landstinget som motiveras av överenskommelsen. 4 § Nämnderna skall senast den sista februari varje år till Socialstyrelsen lämna en redogörelse över patientnämndsverksamheten under föregående år. 5 § Föreskrifter om stödpersoner vid psykiatrisk vård som är förenad med frihetsberövande och annat tvång finns i lagen (1991:1128) om psy- kiatrisk tvångsvård och i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999 då lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. upphör att gälla. 2.2 Förslag till lag om ändring i sekretesslagen (1980:100) Härigenom föreskrivs att 7 kap. 1 § sekretesslagen (1980:100) skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 7 kap. 1 § Sekretess gäller, om inte annat följer av 2 §, inom hälso- och sjukvården för uppgift om enskilds hälsotillstånd eller andra person- liga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men. Detsamma gäller i annan medicinsk verksam- het, såsom rättsmedicinsk och rättspsykiatrisk undersökning, in- semination, fastställande av köns- tillhörighet, abort, sterilisering, kastrering och åtgärder mot smitt- samma sjukdomar. Sekretess gäller, om inte annat följer av 2 §, inom hälso- och sjukvården för uppgift om enskilds hälsotillstånd eller andra person- liga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men. Detsamma gäller i annan medicinsk verksam- het, såsom rättsmedicinsk och rättspsykiatrisk undersökning, in- semination, fastställande av köns- tillhörighet, abort, sterilisering, kastrering, åtgärder mot smittsam- ma sjukdomar och ärenden hos nämnd med uppgift att bedriva patientnämndsverksamhet. Sekretess enligt första stycket gäller också i sådan verksamhet hos myndighet som innefattar omprövning av beslut i eller särskild tillsyn över allmän eller enskild hälso- och sjukvård. Sekretess gäller i verksamhet som avser omhändertagande av patientjournal inom enskild hälso- och sjukvård för uppgift om enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. Utan hinder av sekre- tessen får uppgift lämnas till hälso- och sjukvårdspersonal om uppgiften behövs för vård eller behandling och det är av synnerlig vikt att uppgiften lämnas. I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst sjuttio år. En landstingskommunal eller kommunal myndighet som bedriver verksamhet som avses i första stycket får lämna uppgift till en annan så- dan myndighet för forskning eller framställning av statistik eller för administration på verksamhetsområdet, om det inte kan antas att den en- skilde eller någon honom närstående lider men om uppgiften röjs. Vidare får utan hinder av sekretessen uppgift lämnas till enskild enligt vad som föreskrivs i lagen (1984:1140) om insemination, lagen (1988:1473) om undersökning beträffande HIV-smitta i brottmål, lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård och smittskyddslagen (1988:1472). Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. 2.3 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:614) om ändring i sekretesslagen (1980:100) Härigenom föreskrivs att 7 kap. 4 § sekretesslagen (1980:100) i para- grafens lydelse enligt lagen (1998:614) om ändring i nämnda lag skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 7 kap. 4 § Sekretess gäller inom socialtjänsten för uppgift om enskilds personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men. Sekretessen gäller dock inte beslut om omhändertagande, beslut om vård utan samtycke eller beslut om sluten ungdomsvård. Utan hinder av sekretessen får upp- gift lämnas till enskild som uppnått myndig ålder om förhållanden av betydelse för att denne skall få vetskap om vilka hans biologiska föräld- rar är. Inom kommunal familjerådgivning gäller sekretess för uppgift som en- skild har lämnat i förtroende eller som har inhämtats i samband med råd- givningen. Med socialtjänst förstås verk- samhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särskilda lag- stiftningen om vård av unga och av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av socialnämnd eller av Statens institutionssty- relse. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som innefattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet samt verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlän- ningar, ärenden om introduktions- ersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till parkering för rörel- sehindrade samt verksamhet enligt lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Med socialtjänst förstås verk- samhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särskilda lag- stiftningen om vård av unga och av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av socialnämnd eller av Statens institutionssty- relse. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som innefattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet samt verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlän- ningar, ärenden om introduk- tionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till parkering för rö- relsehindrade, ärenden om allmän omvårdnad hos nämnd med upp- gift att bedriva patientnämnds- verksamhet samt verksamhet en- ligt lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshind- rade. Sekretess gäller i verksamhet som avser omhändertagande av person- akt enligt 70 c § socialtjänstlagen (1980:620) för uppgift om enskilds personliga förhållanden. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till socialnämnd om uppgiften behövs för handläggning av ärende eller genomförande av beslut om stödinsatser, vård eller behandling och det är av synnerlig vikt att uppgiften lämnas. I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst sjuttio år. Sekretess enligt första stycket gäller inte 1. beslut i ärenden om ansvar eller behörighet för personal inom kom- munal hälso- och sjukvård, eller 2. beslut i fråga om omhändertagande eller återlämnande av personakt. Beträffande anmälan i ärende om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård gäller sekretess om det kan antas att den som uppgiften rör eller någon honom närstående lider betydande men om uppgiften röjs. 2.4 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:533) om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Härigenom föreskrivs att 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)1 i paragrafens lydelse enligt lagen (1998:533) om ändring i nämnda lag skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 a § Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedöm- ning av sitt hälsotillstånd. Patien- ten skall ges upplysningar om detta tillstånd och om de behand- lingsmetoder som står till buds. Om upplysningarna inte kan läm- nas till patienten skall de i stället lämnas till en närstående till pa- tienten. Upplysningar får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 2 kap. 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedöm- ning av sitt hälsotillstånd. 1 Lagen omtryckt 1992:567. 2.5 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) dels att nuvarande 2 b–2 d §§ skall betecknas 2 c–2 e §§, dels att nuvarande 3 a–3 c §§ skall betecknas 3 b–3 d §§, dels att nuvarande 18 a och 18 b §§ skall betecknas 18 b respektive 18 c §, dels att det i lagen skall införas tre nya paragrafer, 2 b, 3 a och 18 a §§, av följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 b § Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt häl- sotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behand- ling som finns. Om informationen inte kan läm- nas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till pa- tienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller nå- gon närstående om det finns hin- der för detta i 7 kap. 3 eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 2 kap. 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. 3 a § När det finns flera behandlings- alternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprö- vad erfarenhet skall landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon före- drar. Landstinget skall ge patien- ten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjuk- domen eller skadan och till kost- naderna för behandlingen fram- står som befogat. Patienten har inte rätt till be- handling utanför det landsting inom vilket han eller hon är bo- satt, om detta kan erbjuda en be- handling som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprö- vad erfarenhet. Landstinget skall ge en patient med livshotande eller särskilt all- varlig sjukdom eller skada möjlig- het att inom eller utom det egna landstinget få en förnyad medi- cinsk bedömning i det fall veten- skap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för pa- tienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Pa- tienten skall erbjudas den behand- ling den förnyade bedömningen kan föranleda. 18 a §2 2 Senaste lydelse 1993:391. När det finns flera behandlings- alternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprö- vad erfarenhet skall kommunen ge den som omfattas av sådan hälso- och sjukvård som avses i 18 § första–tredje styckena möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Kommunen skall erbjuda den valda behand- lingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behand- lingen framstår som befogat. Den enskilde har inte rätt till behandling utanför den kommun inom vilken han eller hon är bo- satt, om denna kan erbjuda en be- handling som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprö- vad erfarenhet. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. 2.6 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1998:531) om yrkesverksam- het på hälso- och sjukvårdens område dels att 2 kap. 2 och 11 §§ samt 5 kap. 3 § skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 2 kap. 2 a §, av följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 kap. 2 § Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården skall se till att pa- tienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behand- lingsmetoder som finns. Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient skall se till att patienten ges individuellt anpassad information om sitt häl- sotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behand- ling som finns. Om upplysningar inte kan lämnas till patienten, skall de i stället läm- nas till en närstående till patienten. Upplysningar skall dock inte läm- nas till patienten eller någon när- stående i den utsträckning det finns hinder för detta i 7 kap. 3 eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket i detta kapitel. Om informationen inte kan läm- nas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till pa- tienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller nå- gon närstående om det finns hinder för detta i 7 kap. 3 eller 6 § sekre- tesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket i detta kapitel. 2 a § När det finns flera behandlings- alternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprö- vad erfarenhet skall den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient medverka till att pa- tienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon före- drar. Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient skall medverka till att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada får en förnyad medicinsk bedömning i det fall vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Bestämmelserna i denna para- graf omfattar inte tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125). 11 § Utöver vad som annars följer av lag eller förordning är hälso- och sjukvårdspersonalen skyldig att lämna ut sådana uppgifter 1. som gäller huruvida någon vistas på en sjukvårdsinrättning om upp- gifterna i ett särskilt fall begärs av en domstol, åklagarmyndighet, polis- myndighet, kronofogdemyndighet eller skattemyndighet, 2. som behövs för en rättsmedicinsk undersökning, 3. som Socialstyrelsens råd för vissa rättsliga sociala och medicinska frågor behöver för sin verksamhet, 4. som behövs för prövning av ett ärende om att avskilja en studerande från högskoleutbildning, eller 5. som Vägverket behöver för prövning av någons lämplighet att ha körkort eller traktorkort. 5. som Vägverket behöver för prövning av någons lämplighet att ha körkort, traktorkort eller taxi- förarlegitimation enligt yrkestra- fiklagen (1998:490). 5 kap. 3 § Om den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen uppsåtligen eller av oaktsamhet inte fullgör en sådan skyldighet enligt 2 kap. 1, 2, 4, 6, 8 eller 9 § eller någon annan föreskrift som är av direkt bety- delse för säkerheten i vården, får disciplinpåföljd åläggas. Om felet är ringa eller om det framstår som ursäktligt får disciplinpåföljd un- derlåtas. Om den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen uppsåtligen eller av oaktsamhet inte fullgör en sådan skyldighet enligt 2 kap. 1, 2, 2 a, 4, 6, 8 eller 9 § eller någon annan föreskrift som är av direkt betydelse för säkerheten i vården, får disciplinpåföljd åläggas. Om felet är ringa eller om det framstår som ursäktligt får disciplinpåföljd underlåtas. Disciplinpåföljd är erinran eller varning. Disciplinpåföljd får, om det finns särskilda skäl till det, åläggas även den som har tillhört hälso- och sjukvårdspersonalen men inte längre gör det. Disciplinpåföljd får inte åläggas en arbetstagare därför att han eller hon deltagit i strejk eller någon därmed jämförlig stridsåtgärd. 2.7 Förslag till lag om ändring i patientjournallagen (1985:562) Härigenom föreskrivs att 3 § patientjournallagen (1985:562) skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 3 § En patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Uppgifterna skall föras in i journalen så snart det kan ske. Om uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla 1. uppgift om patientens identitet, 2. väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården, 3. uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgär- der, 4. väsentliga uppgifter om vid- tagna och planerade åtgärder. 4. väsentliga uppgifter om vid- tagna och planerade åtgärder, 5. uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning. Patientjournalen skall vidare innehålla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes. En journalanteckning skall om inte synnerligt hinder möter signeras av den som svarar för uppgiften. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. 2.8 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård Härigenom föreskrivs att 30 § lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 30 § När patienten begär det, skall en stödperson utses. En stödperson kan utses också i annat fall, om patienten inte motsätter sig det. Stödpersonen skall bistå patien- ten i personliga frågor så länge denne ges tvångsvård. Stödperso- nen har rätt att besöka patienten på vårdinrättningen. Han får inte obe- hörigen röja eller utnyttja vad han under uppdraget har fått veta om patientens hälsotillstånd eller per- sonliga förhållanden i övrigt. Stödpersonen utses av en sådan nämnd som avses i lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. När patienten begär det, skall en stödperson utses. En stödperson kan utses också i annat fall, om patienten inte motsätter sig det. Stödpersonen skall bistå patien- ten i personliga frågor så länge denne ges tvångsvård. Stödperso- nen har rätt att besöka patienten på vårdinrättningen. Han får inte obe- hörigen röja eller utnyttja vad han under uppdraget har fått veta om patientens hälsotillstånd eller per- sonliga förhållanden i övrigt. Stödpersonen utses av en sådan nämnd som avses i lagen (1998:000) om patientnämnds- verksamhet m.m. Vid en nämnds handläggning av ärenden om stödpersoner gäller, utöver vad som i övrigt föreskrivs, följande bestämmelser i förvalt- ningslagen (1986:223), nämligen - 14 § om muntlig handläggning, - 15 § om anteckning av uppgif- ter, - 16 och 17 §§ om parters rätt att få del av uppgifter, - 20 § om motivering av beslut, - 21 § om underrättelse om be- slut, - 26 § om rättelse av skrivfel och liknande, och - 27 § om omprövning av beslut. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. 2.9 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård Härigenom föreskrivs att 26 § lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 26 § När rättspsykiatrisk vård i fall som avses i 1 § andra stycket 1 har påbörjats eller upphört, skall chefsöverläkaren snarast under- rätta vederbörande nämnd enligt lagen (1992:563) om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. om att så har skett. Nämnden skall i fall som avses i 4 § underrättas när patien- ten enligt 18 § första stycket 2 har överklagat ett beslut av chefsöver- läkaren att den rättspsykiatriska vården inte skall upphöra, liksom när vården efter överklagandet har upphört. När rättspsykiatrisk vård i fall som avses i 1 § andra stycket 1 har på- börjats eller upphört, skall chefs- överläkaren snarast underrätta vederbörande nämnd enligt lagen (1998:000) om patientnämnds- verksamhet m.m. om att så har skett. Nämnden skall i fall som avses i 4 § underrättas när patien- ten enligt 18 § första stycket 2 har överklagat ett beslut av chefs- överläkaren att den rättspsykiat- riska vården inte skall upphöra, liksom när vården efter över- klagandet har upphört. Föreskrifterna om stödperson i 30 § lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård tillämpas vid rättspsykiatrisk vård som ges på en sjukvårds- inrättning. Föreskriften i andra stycket andra meningen nämnda paragraf om rätt för stödpersonen att besöka patienten på vårdinrättningen gäller dock bara i den mån det inte möter hinder på grund av bestämmelserna i 8 § tredje stycket denna lag eller 16 § lagen (1976:371) om behandlingen av häktade och anhållna m. fl. om möjlighet att besluta om inskränk- ningar i patientens rätt att ta emot besök. Denna lag träder i kraft 1 januari 1999. 2.10 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:858) om ändring i lagen (1987:813) om homosexuella sambor Härigenom föreskrivs att lagen (1998:858) om ändring i lagen (1987:813) om homosexuella sambor skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse Om två personer bor tillsammans i ett homosexuellt förhållande, skall vad som gäller i fråga om sambor enligt följande lagar och bestämmelser tillämpas även på de homosexuella samborna: 1. lagen (1987:232) om sambors gemensamma hem, 2. ärvdabalken, 3. jordabalken, 4. 10 kap. 9 § rättegångsbalken, 5. 4 kap. 19 § första stycket utsökningsbalken, 6. 19 § första stycket, punkt 1 nionde stycket och punkt 3 sjunde stycket av anvisningarna till 31 § samt punkterna 3 a, 3 b och 4 av anvisningarna till 33 § kommunalskattelagen (1928:370), 7. lagen (1941:416) om arvsskatt och gåvoskatt, 8. bostadsrättslagen (1991:614), 9. lagen (1981:131) om kallelse på okända borgenärer, 10. 5 kap. 18 § tredje stycket fastighetsbildningslagen (1970:988), 11. 10 § insiderlagen (1990:1342), 12. 14 kap. 3 §, 4 § tredje stycket och 8 § tredje stycket vallagen (1997:157), 13. 36 § första stycket lagen (1972:704) om kyrkofullmäktigeval, m.m., 14. 4 § lagen (1997:159) om brevröstning i vissa fall, 15. lagen (1993:1469) om uppskovsavdrag vid byte av bostad, 16. 10 kap. 18 §, 11 kap. 2, 15 och 16 §§, 12 kap. 7 och 8 §§ samt 16 kap. 7 och 9 §§ föräldrabalken, 17. säkerhetsskyddslagen (1996:627), 18. lagen (1996:1231) om skattereduktion för fastighetsskatt i vissa fall vid 1997-2001 års taxeringar, 19. lagen (1993:737) om bo- stadsbidrag, 19. 35 § andra stycket social- tjänstlagen (1980:620), samt 20. 26 § tredje stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:762). 20. 35 § andra stycket social- tjänstlagen (1980:620), samt 21. 26 § tredje stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:762). Förutsätter dessa lagar eller bestämmelser att samborna skall vara ogifta, gäller det också de homosexuella samborna. 3 Ärendet och dess beredning Med stöd av regeringens bemyndigande tillkallade chefen för Social- departementet år 1992 en parlamentarisk kommitté för att dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras på den övergripande samhällsnivån. I uppdraget ingick också frågor som rör patientavgifter och högkostnadsskydd samt kostnadsansvar för läkemedel i öppen vård. Kommittén antog namnet Kommittén om hälso- och sjukvårdens finan- siering och organisation, HSU 2000 (S 1992:04). I december 1994 fick kommittén tilläggsdirektiv där det lades fast att kommitténs övervägan- den och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kom- muner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård. I de nya direktiven fick kommittén bl.a. i uppdrag att överväga åtgärder som kan vidtas för att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Kommittén lade i november 1997 fram delbetänkandet Patienten har rätt (SOU 1997:154). I detta betänkande redovisar kommittén de delar av uppdraget som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården. Kommit- téns sammanfattning av innehållet i betänkandet finns i bilaga 1. Betänkandet har remissbehandlats. I bilaga 2 finns en förteckning över remissinstanserna samt en kortfattad sammanställning av remissyttran- dena. En mer omfattande sammanställning av remissyttrandena har upp- rättats och finns tillgänglig i Socialdepartementet (dnr S 97/7612/S). I detta ärende tar regeringen upp vissa frågor som behandlats i betän- kandet Patienten har rätt. Regeringen har den 1 juli 1998 överlämnat pro- positionen Patientens ställning (prop. 1997/98:189) till riksdagen. I den propositionen behandlas övriga frågor som behandlats av kommittén i betänkandet Patienten har rätt. Riksdagsbehandlingen av propositionen om patientens ställning och nu föreliggande proposition om stärkt patientinflytande torde kunna samordnas. Lagrådet Regeringen beslutade den 4 juni 1998 att inhämta Lagrådets yttrande över de lagförslag som finns i bilaga 3. Lagrådets yttrande över lagför- slagen finns i bilaga 4. Regeringen har följt Lagrådets förslag. 4 Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ 4.1 Ett förändrat arbetsätt Det sker en snabb utveckling i hälso- och sjukvården i syfte att ge pa- tienterna ett ökat inflytande över vård och behandling. Inte minst patien- terna själva ställer i ökad utsträckning sådana krav. Handikapp- och pa- tientorganisationer är starkt pådrivande både genom att aktivt följa den medicinska utvecklingen inom sina respektive områden och genom att utbilda och informera sina medlemmar. Kraven på jämlikhet och lika behandling förutsätter vidare att möjligheterna till inflytande och delak- tighet inte enbart skall vara förbehållet de välutbildade och resursstarka patienterna utan också komma de svagare grupperna till del. Det finns en bred politisk uppslutning bakom utvecklingen mot en mer patientfokuserad hälso- och sjukvård. Dagens och morgondagens patien- ter ställer inte bara krav på delaktighet utan är också välutbildade och kommer att ha tillgång till olika kanaler där de kan söka kunskap och medicinsk information. Det finns därför anledning att anta att kultur- krockarna mellan den i många fall hierarkiska sjukvårdsvärlden och det moderna informationssamhällets medborgare kommer att öka i omfatt- ning. Såväl den teknologiska utvecklingen som krav från enskilda, handikapp- och patientorganisationer samt politiker ställer således hälso- och sjukvården inför nya utmaningar. Den måste anpassas till dessa för- utsättningar. Modern sjukvård kräver i sin tur en ökad medverkan från patienten när det gäller behandlingsbeslut och resultatmätning. Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vård- personal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkun- skapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och be- dömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjlighet att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjukvården och en förutsättning för goda vårdresultat. Det pågår också ett intensivt arbete för att förverkliga en hälso- och sjukvård som utgår från patienterna. Regeringen och Landstingsförbun- det har i överenskommelsen mellan staten och landstingen om ersätt- ningar år 1999 för insatser för att stärka patientens ställning m.m. enats om en satsning på att ytterligare stärka patientens ställning inom svensk hälso- och sjukvård. I ett separat övergripande måldokument utvecklas närmare hur detta skall gå till. Överenskommelsen redovisas i bilaga till propositionen Patientens ställning (prop. 1997/98:189). Regeringens förslag i detta avsnitt syftar till att understödja ett föränd- rat arbetssätt i hälso- och sjukvården där patientens ställning stärks genom förbättrade möjligheter till information och delaktighet. Förslagen handlar bl.a. om patientens rätt till information och möjlighet att välja behandlingsalternativ samt om rätten till second opinion, dvs. att i vissa situationer få en förnyad bedömning. I överenskommelsen för år 1999 har regeringen och Landstingsförbundet gemensamt gjort bedömningen att åtgärder för att stärka patientens ställning ställer krav på ett fortsatt förändrat arbetssätt i hälso- och sjukvården. Det handlar enligt överens- kommelsen om att stimulera till ett aktivt utvecklingsarbete för att lång- siktigt stärka patientens ställning. Mot den bakgrunden har inom ramen för överenskommelsen avsatts särskilda medel för att underlätta den på- gående omställningen inom vården mot ett mer patientorienterat arbets- sätt. Regeringen gör således efter kontakter med Landstingsförbundet be- dömningen att förslagen i avsnittet medför ökade kostnader på kort sikt för hälso- och sjukvården för att klara det omställningsarbete som erford- ras för att stärka patientens ställning. Det är också bakgrunden till att medel för detta arbete har avsatts inom ramen för den särskilda överens- kommelsen för år 1999. Vidare är regeringen och Landstingsförbundet överens om att förslagen på sikt inte bedöms leda till någon sammanta- gen kostnadsökning. I enlighet med finansieringsprincipen erfordras där- för ingen ekonomisk reglering mellan staten och landstingen med anled- ning av förslagen. Förslagen stärker patientens ställning på några strate- giska områden. De empiriska underlag som finns tyder på att god infor- mation och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet påverkas positivt. 4.2 Informationsskyldighetens utformning Regeringens förslag: Informationsskyldigheten i hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område preciseras. Patienten skall få indivi- duellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta till vara sina intressen. Kommitténs förslag överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: En bred majoritet av remissinstanserna, däribland Socialstyrelsen, Landstingsförbundet, Svenska Kommunförbundet, fler- talet landsting, Sveriges läkarförbund, Hälso- och sjukvårdens an- svarsnämnd, Handikappombudsmannen och Handikappförbundens sam- arbetsorgan, tillstyrker förslaget att informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen. Ett par instanser tillstyrker förslaget men framhåller att informations- plikten bör utformas på ett mer detaljerat sätt. Svea hovrätt kommenterar den lagtekniska konstruktionen. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd invänder mot att kommittén varken i den allmänna motiveringen eller i författningskommentaren genom exempel har konkretiserat den centrala frågan om informationsskyldighetens innehåll och omfattning. Flertalet remissinstanser är positiva till att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Handikappombudsmannen föreslår att bestämmel- serna förtydligas så att det framgår att informationen skall göras tillgänglig för personer med funktionshinder. Flera remissinstanser konstaterar att om en förändring av lagstiftningen skall få ett reellt innehåll och innebära en faktisk förändring för patienten i förhållande till dagens situation bör de pedagogiska problemen i mötet mellan patient och vårdgivare uppmärksammas. Skälen för regeringens förslag: Rätten till information är av avgö- rande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården och bör därför genomsyra hela hälso- och sjukvår- den. Mot den bakgrunden är det otillfredsställande att olika studier och attitydundersökningar visar att många patienter inte tycker sig få tillräck- lig information. Utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården konstaterar i sitt huvudbetänkande Jämställd vård – olika vård på lika villkor (SOU 1996:133) att patienterna bedömer kvaliteten på vården som lägst när det gäller information om behand- lingsalternativ och inflytande över behandling. Det är i detta avseende ingen skillnad mellan kvinnors och mäns synpunkter. Erfarenheter från Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), Socialstyrelsen och landstingens förtroendenämnder visar också att brister i kommunikation och information är en av de vanligast förekommande anledningarna till klagomål på vården. Detta är enligt regeringen ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen. En informerad patient är också en förutsättning för en effektiv vård. Informationsplikten regleras i dag kortfattat i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) och i lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (fr.o.m. den 1 januari 1999 lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område). Av hälso- och sjukvårdslagen framgår att patienten skall ges upplysningar om sitt häl- sotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. I åliggan- delagen finns en motsvarande bestämmelse. Beskrivningarna av infor- mationsskyldigheten i lagförarbetena är emellertid utförliga och har fort- farande aktualitet. Regeringens förslag innebär att informationsskyldig- heten regleras i en egen bestämmelse (ny 2 b §) och utformas så att pa- tienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta tillvara sina intressen. Regeringens förslag innebär en precisering av det informationskrav som lagstiftningen föreskriver i dag och inskärper därutöver kravet på att kommunikation och information bör lämnas i former som stärker patien- tens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Informationen får inte ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patien- tens förutsättningar och behov. Den information patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse – förutom patientens hälso- tillstånd – de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed kommer det att framgå av lagtexten att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas. Det finns självfallet olika vägar att gå när det gäller att precisera in- formationspliktens omfattning i lagstiftningen. Svea hovrätt och Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd har anfört att informationsplikten bör utformas på ett mer detaljerat sätt. Det finns emellertid enligt regeringen en fara i att i lagstiftningen alltför detaljerat ange vad informationen skall innehålla. Det kan då föreligga en risk för att lagstiftningen uppfattas som en "checklista". Enligt regeringen är det viktigt att komma ihåg att någon fullständig uppräkning av alla ingående delmoment aldrig kan åstadkommas och inte heller bör eftersträvas. Informationen skall alltid vara anpassad till den enskilda patientens individuella behov och måste därför med nödvändighet ges varierande innehåll och utformning. 4.3 Val mellan behandlingsalternativ Regeringens förslag: Patientens val skall vara avgörande när det finns flera medicinskt motiverade behandlingsalternativ som bedöms vara av nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på att behandlas enligt metoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att få be- handling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera be- handlingsalternativ som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Den som har ansvar för hälso- och sjukvården av patienten avgör om och i så fall vilka av honom eller henne formulerade behandlingsalternativ som kan erbju- das patienten. Kommitténs förslag överensstämmer i huvudsak med regeringens. Remissinstanserna: Förslaget välkomnas av flertalet remissinstanser, bl.a. Landstingsförbundet, merparten av landstingen, Handikappom- budsmannen och Handikappförbundens samarbetsorgan. Socialstyrelsen anser att förslaget är ett steg i rätt riktning för att stärka patientens möj- lighet att påverka vården. Flera landsting, däribland Stockholms läns-, Örebro läns-, Gävleborgs läns- och Jämtlands läns landsting, understryker att patienter inte skall kunna kräva att få tillgång till vård på annat håll om landstinget kan er- bjuda ett eller flera alternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik konstaterar att kommittén på ett förtjänstfullt sätt diskuterar balansgången mellan den enskildes nytta gentemot nyttan för hela grupper av patienter, men att en svaghet i förslaget är den allmänt rådande bristen på vetenskapligt un- derlag rörande effekter och kostnader av olika behandlingar i sjukvården. Flera remissinstanser berör frågan om vilka kostnadsökningar som kan accepteras när flera behandlingsalternativ föreligger. Några landsting, bl.a. Stockholms läns-, Kalmar läns- och Jämtlands läns landsting, poängterar att det måste finnas rimliga gränser för hur stora kostnads- ökningar som kan accepteras med hänsyn till nyttan för patienten. En del handikapporganisationer framhåller att patientens vilja måste väga tungt i avvägningar mellan kostnad och nytta. Flera remissinstanser, däribland Svea hovrätt, Kammarrätten i Jönköping, Socialstyrelsen och Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd efterlyser en tydligare lagtext som bättre överensstämmer med de be- gränsningar som kommittén förutsätter och som minskar risken för miss- förstånd och klargör förslagets innebörd. Svea hovrätt anser t.ex. att det bör framgå av lagtexten att det är den medicinskt ansvarige som avgör om och i så fall vilka av honom formulerade behandlingsalternativ som kan erbjudas patienten. Några landsting efterlyser nationella riktlinjer för att underlätta för sjukvårdshuvudmännen att tillämpa lagstiftningen. Skälen för regeringens förslag: Det finns flera motiv för ett ökat patientinflytande. Ett motiv är att många patienter önskar ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller informa- tion om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. Ett annat motiv för att ge patienten ett ökat inflytande över vården och behandlingen är att kraven på information och delaktighet i det kliniska beslutsfattandet ökar till följd av den snabba medicinska utvecklingen. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dessutom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten. Hänsyn måste också tas till att patienter ofta gör vitt skilda bedömningar av riskerna och nyttan med olika behandlingsalternativ. Till bilden hör vidare att en allt större del av vårdinsatserna syftar till att för- bättra patienternas livskvalitet. Bedömning av livskvalitet varierar också mellan individer. I dessa frågor är patienten expert och rimligen i de flesta fall bäst skickad att bedöma effekterna av de behandlingsalternativ som finns om patienten får tillgång till information. Ytterligare ett skäl för ökat inflytande är den pågående struktur- omvandlingen inom hälso- och sjukvården med kortare vårdtider och en ökad andel sjukvård i hemmet som bl.a. förutsätter en ökad andel egen- vård och insatser från anhöriga. Det ligger i sakens natur att patienter och anhöriga som förväntas ta ett större ansvar för vården och behandlingen måste ges rimliga förutsättningar att ta detta ansvar. Det finns således starka motiv för att öka patientens inflytande över vården och behandlingen. Enligt gällande lagstiftning skall vården och behandlingen så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället. Pa- tienternas inflytande över olika behandlingsalternativ är således begrän- sat. Regeringen instämmer mot den bakgrunden i kommitténs förslag att det skall införas en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till pa- tienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga. Uppfattningen delas också av flertalet remissinstanser. Rege- ringen önskar på detta vis inskärpa betydelsen av att göra patienten del- aktig i den kliniska beslutsprocessen. Förutsättningar för patientens valmöjligheter En lagreglering som förstärker patientens inflytande över vården och be- handlingen måste emellertid preciseras i olika avseenden. Patientens medverkan kan eller får aldrig innebära att kraven på medicinsk veten- skap och beprövad erfarenhet eftersätts. Patienten skall således inte kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överens- stämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkt och innefattar såväl hälsa som livskvalitet. Mot bakgrund av sjukvårdshuvudmännens lagstadgade planerings- ansvar för hälso- och sjukvård kan patienten inte heller kräva att få till- gång till behandling utanför det egna landstinget/sjukvårdsregionen eller den egna kommunen om landstinget eller kommunen kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Denna begräns- ning överensstämmer med vad som i dag gäller. Kostnad – nytta Enligt regeringen är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är däremot vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hän- syn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Kommitténs överväganden med avseende på sådana kostnadsskillnader mellan olika behandlingsalternativ framstår som väl avvägda. Regeringen ansluter sig mot den bakgrunden till det som kommittén anfört. Patienten måste ha rätt att välja ett visst behandlingsalternativ även om det är dyrare än de andra alternativ som kan finnas för att behandla en sjukdom eller skada. Annars skulle rätten att välja behandling i praktiken vara skenbar i många situationer. Samtidigt måste det finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den för- väntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och för- väntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Det får an- ses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försum- bar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. I detta samman- hang bör understrykas att det inte är givet att den medicinskt ansvarige och patienten värderar de icke-medicinska effekterna av olika behand- lingsalternativ på samma sätt. Härtill kommer att de individuella varia- tionerna är stora; patienter gör inte sällan vitt skilda bedömningar av vad som är ökad livskvalitet och värderar också risker på olika sätt. Patien- tens egen värdering bör i dessa hänseenden tillmätas stor betydelse om det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada även om det medför kost- nadsökningar. I dessa fall bör toleransen för kostnadsökningar vara be- tydligt större än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bak- grund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med de av riksdagen fastlagda riktlinjerna för priorite- ringar inom hälso- och sjukvården och då närmast behovs-solidaritets- principen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvenserna blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar Det är den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av patienten som avgör om och i så fall vilka av honom/henne formulerade behandlings- alternativ som kan erbjudas patienten. Regeringen vill i det samman- hanget starkt understryka vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som aktivt vill medverka i det kliniska beslutsfattandet. Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konflikt- fylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Vård- personalen måste hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Om det finns flera medicinskt möjliga behandlingsalternativ och patienten – t.ex. av rädsla för risken med åtgärden – väljer ett alternativ som medför en smärre förbättring av hälsotillståndet i stället för ett annat som skulle medföra en väsentlig förbättring, måste den som har det me- dicinska ansvaret försäkra sig om att patienten fattar ett välgrundat be- slut. Att patienten uttrycker tvekan inför en viss behandling får inte tas till intäkt för att avstå från att genomföra den. Den som har ansvaret för behandlingen måste se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdo- men eller skadan innan man på patientens initiativ avstår från att sätta in en viss behandling. För att underlätta för sjukvårdshuvudmännen att tillämpa lagstiftningen efterlyser några remissinstanser nationella riktlinjer. Socialstyrelsen har möjlighet att utifrån förordningen (1985:796) med vissa bemyndiganden för Socialstyrelsen att meddela föreskrifter m.m. utfärda föreskrifter och ge ut allmänna råd som rör tillämpningen av bestämmelserna. Därigenom kan de nämnda önskemålen tillgodoses. 4.4 Möjlighet till förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Regeringens förslag: Hälso- och sjukvården skall i vissa situationer vara skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare (s.k. second opinion). Denna skyldighet gäller när det är fråga om livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Ytterligare en förutsättning är att det saknas entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en förnyad bedömning var som helst i landet. Kommitténs förslag överensstämmer i huvudsak med regeringens. Kommittén preciserar dock inte möjligheten till en förnyad bedömning mot bakgrund av att det saknas entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Remissinstanserna: Förslaget tillstyrks av en klar majoritet av re- missinstanserna. Flera remissinstanser konstaterar att det innebär en för- bättring att patienter med svåra sjukdomar har rätt att få en förnyad be- dömning. Ett par handikapporganisationer ifrågasätter om inte rätten till second opinion bör vara en rättighet som kan krävas. Kommitténs förslag till avgränsning av de sjukdomar eller skador som kommer i fråga för en förnyad medicinsk bedömning kommenteras av flera remissinstanser. Socialstyrelsen anser att det behövs en bättre preci- sering av vilka sjukdomstillstånd förslaget avser. Flera handikapporganisationer och yrkesförbund framhåller att av- gränsningen av de sjukdomstillstånd där det skall föreligga en rätt till förnyad bedömning har gjorts för snäv. Sveriges läkarförbund framhåller att inskränkningen av rätten till förnyad medicinsk bedömning till en mycket liten grupp patienter inte är acceptabel. Svenska läkaresällskapet konstaterar att en mer generös skrivning sannolikt skulle löna sig på sikt genom att den förbättrar vårdens kvalitet. Flera remissinstanser efterlyser ytterligare preciseringar av kommitténs förslag. Landstingsförbundet och flera landsting konstaterar att det är nödvändigt att bl.a. klargöra betalningsansvaret för medicinska bedöm- ningar samt för vård och behandling utanför patientens hemlandsting och därmed sammanhängande resor. Ett par instanser framhåller att det är viktigt att begrepp som t.ex. "allvarlig skada eller sjukdom" så långt möjligt klarläggs. Skälen för regeringens förslag: Regeringen har som framgår i avsnitt 4.2 föreslagit att patientens rätt till information skall förtydligas. I avsnitt 4.3 föreslås att patientens eget val – med vissa begränsningar – skall vara avgörande om det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan – i likhet med vad som gäller i dag – inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med veten- skap och beprövad erfarenhet. Vidare hänvisas patienten normalt till en vårdgivare som finns inom det egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion som landstinget tillhör. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Förslagen innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. För dessa patienter kan det emellertid finnas behov av ytterligare förstärkningar i lagstiftningen. I kommitténs uppdrag ingick också att överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av be- handling har stor betydelse för framtida livskvalitet, t.ex. när valet gäller särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfaren- het inte ger precisa svar. Mot den bakgrunden föreslår kommittén att hälso- och sjukvården i vissa situationer skall vara skyldig att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opi- nion. Denna skyldighet bör enligt kommittén inträda när det är fråga om en livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Kommitténs förslag innebär således att den lagreglerade skyldigheten för landstingen att medverka till att en patient får en förnyad bedömning tar sikte på en begränsad grupp patienter. Flera remissinstanser har anfört att möjligheten till en förnyad bedömning borde lagregleras för fler patienter. Enligt regeringen borde patientens möjligheter att få en förnyad be- dömning normalt kunna tillgodoses inom det egna landstinget. Det bör vara självklart att landstingen medverkar till att patienter som så önskar får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare som underlag för ställningstagandet till de behandlingsalternativ som finns. Relationen mellan läkaren och patienten gäller ofta så viktiga frågor för patienten att det ställs särskilda krav på tillit och samarbete. Ibland uppstår situationer som gör att patienten mister tilltron till läkaren. Orsakerna till detta kan vara många, från brister i bemötandet från läka- rens sida till missförstånd eller orimliga krav från patientens sida. Det kan också handla om att patienten har svårt att försona sig med en allvar- lig diagnos. När sådana situationer inträffar kan patienten ha ett starkt behov av att få sin sjukdom eller skada bedömd av en annan läkare som han eller hon känner tillit till. Om hälso- och sjukvården medverkar till detta kan patienten känna sig tryggare med att diagnosen och den före- slagna behandlingen är riktig. Det har dessutom tagits flera initiativ för att stärka patientens möjlig- heter att få en sådan förnyad medicinsk bedömning. Både Sveriges läkar- förbund och Landstingsförbundet har rekommenderat sina medlemmar att verka för att patienternas önskemål om en förnyad medicinsk bedöm- ning skall respekteras. Sveriges läkarförbund och Svenska läkaresällskapet anför också i sina remissyttranden att möjligheten till en förnyad bedömning av kvali- tetsskäl borde tillkomma fler patienter. Synpunkterna är särskilt intres- santa mot bakgrund av att rätten till en förnyad bedömning ibland har kritiserats för att en sådan möjlighet skulle skada förtroendet för läkar- kåren. Regeringen anser att det förhållandet att företrädare för läkarkåren och även Landstingsförbundet är positiva till kommitténs förslag om en förnyad bedömning måste ses som en garanti för att patienter som önskar möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning också kommer att få använda sig av den. Eftersom patientens möjlighet till en förnyad bedömning i normalfallet torde kunna tillgodoses inom landstinget och sjukvårdsregionen finns det enligt regeringen inte skäl att utvidga den lagfästa skyldigheten för huvudmän och vårdgivare att medverka till en förnyad medicinsk be- dömning till fler grupper. Ett sådant system skulle riskera att bli kost- nadsdrivande och skulle kunna komma i konflikt med de priorite- ringsprinciper som gäller i hälso- och sjukvården. För den grupp patienter som kommittén avser och där patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet kan det emellertid vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utanför det egna landstinget/sjukvårdsregionen. Regeringen delar således kommitténs uppfattning att den lagreglerade rätten till en förnyad bedömning skall begränsas till en mindre grupp patienter. Socialstyrelsen har emellertid i sitt remissyttrande anfört att kommittén lyckats mindre väl att finna en lagteknisk lösning för detta. Det största behovet av en förnyad medicinsk bedömning utanför det egna lands- tingsområdet torde föreligga när det saknas en klar och entydig vägled- ning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprö- vad erfarenhet. Denna omständighet framhölls också i kommitténs direk- tiv. För patienten kan vetskapen om att hälsotillståndet är mycket allvar- ligt i kombination med en osäkerhet om bästa terapi upplevas frustre- rande. Regeringen anser mot den bakgrunden att det av lagtexten skall framgå att en förutsättning för rätten till en förnyad medicinsk bedöm- ning också skall vara att vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger en- tydig vägledning för det medicinska ställningstagandet. Denna precise- ring torde enligt regeringen stå i bättre överensstämmelse med kommit- téns avsikt med lagförslaget. Det faller också inom Socialstyrelsens kompetens att om det bedöms erforderligt ytterligare tydliggöra tillämpningen av lagstiftningen. Rege- ringen avser att följa frågan. I situationer när en förnyad bedömning aktualiseras bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedöm- ning hos en vårdgivare med offentlig finansiering var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att jour- nalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställ- ning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när han eller hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalternativ som finns. Det ligger i sakens natur att det landsting där patienten är bosatt bör svara för kostnaderna för behandlingen om patienten vill att den utförs på en vårdenhet i ett annat landsting. Enligt regeringen bör sjukvårds- huvudmannen i de mycket speciella situationer det här rör sig om också svara för patientens reskostnader, annars är risken att patientens ekono- miska förhållanden kan påverka benägenheten att utnyttja möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning. Hälso- och sjukvårdslagen reglerar den hälso- och sjukvård som ges i Sverige. Sjukvårdshuvudmannen är således enligt lag inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet. Regeringen behandlar i propositionen Patientens ställning (prop. 1997/98:189) möjligheten för patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador att söka specialistvård utanför det egna landstinget. 4.5 Krav på dokumentation Regeringens förslag: I patientjournallagen (1985:562) föreskrivs att lämnad information skall dokumenteras i journalen. Kommitténs förslag överensstämmer i huvudsak med regeringens. Kommitténs förslag innebär dock starkare krav på individualiserade note- ringar i journalen. Remissinstanserna: Flertalet remissinstanser välkomnar förslaget, däribland Landstingsförbundet, Svenska Kommunförbundet, flertalet landsting, Sveriges läkarförbund, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd och Handikappförbundens samarbetsorgan. Några remissinstanser, däribland Östergötlands läns-, Blekinge läns-, Hallands läns- och Värmlands läns landsting påtalar dock att de utökade kraven på dokumentation kommer att innebära merarbete och ta extra resurser i anspråk. Skälen för regeringens förslag: I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges att en patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Det finns inget lagfäst krav på att det dokumenteras i patientjournalen att viss information lämnats till patien- ten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. Socialstyrelsen har på uppdrag av kommittén utarbetat en översikt av arbete och erfarenheter av information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården. Av översikten framgår att det vid utredningar av anmäl- ningar och klagomål från patienter inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalerna. Bristerna gör det svårt att rekon- struera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalter- nativ har lämnats och skälen för att önskemål från patienten inte har kun- nat tillgodoses. Kommittén föreslår mot bakgrund av detta att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken det framgår att den informa- tion som lämnats till patienten samt patientens ställningstagande med anledning av informationen skall dokumenteras. Den individuellt utfor- made information som patienten fått skall i sina huvuddrag medföra mot- svarande noteringar i patientens journal. Särskilt viktigt är att dokumen- tera resonemang som lett fram till val av behandlingsalternativ, de situa- tioner där patienter avstår från behandling, t.ex. vid vård i livets slutskede samt ställningstaganden angående en förnyad bedömning. Noteringar i journalen får vidare enligt kommitténs förslag inte införas på ett slentrianmässigt sätt. Det innebär att anteckningen måste vara indivi- duellt utformad oavsett val av teknik. Förvalda alternativ i ett datajour- nalsystem bör användas endast om de ensamma eller i kombination med andra alternativ kan resultera i individualiserade noteringar. Enligt regeringens uppfattning är kommunikation mellan patient och anhöriga samt vårdpersonal av alla kategorier av stor vikt för en säker och kvalitativt god hälso- och sjukvård. Inte minst patienternas ökade grad av medverkan i val av behandlingsalternativ samt skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning ställer större krav på att sådan information dokumenteras. För att poängtera att patientinfor- mationen är viktig bör enligt regeringen en bestämmelse att lämnad information skall dokumenteras i journalen införas i patientjournallagen. Det finns enligt regeringens uppfattning en risk för att ett krav på en alltför detaljerad dokumentation kan leda till väsentligt extra arbetsinsat- ser vilket kan medföra att tiden för det direkta patientarbetet inskränks. Det kan därför inte ställas alltför långtgående krav på dokumentationen. Det torde dock med tanke på utvecklingen mot en mer datoriserad hante- ring av journalföringen vara möjligt att på ett inte alltför tidsödande sätt dokumentera sådana uppgifter som har betydelse i det enskilda fallet. Hit hör uppgifter som bedöms ha betydelse för slutsatser som dras, överens- kommelser och beslut som fattas, skäl för att patientens krav inte kan tillgodoses samt situationer då patienten avstår från behandling. 5 Patientnämnder Regeringens förslag: En ny lag om patientnämndsverksamhet m.m. ersätter den nuvarande lagen (1992:563) om förtroendenämndsverk- samhet inom hälso- och sjukvården m.m. Nämndernas arbetsområde utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstinsatser inom äldreomsorgen. Nämndernas ar- betsuppgifter preciseras i lagstiftningen. Kommitténs förslag överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: En klar majoritet av instanserna tillstyrker kom- mitténs förslag att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuva- rande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Merparten instämmer i att nämndernas arbetsuppgifter bör precise- ras i lagstiftningen samt att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Några instanser vill se ett ännu bredare arbetsområde för nämnderna. Svenska Kommunförbundet vill att all vård och omsorg för äldre skall inkluderas. Socialstyrelsen anser att omsorgen om psykiskt långtidssjuka skall ingå i arbetsområdet. Flera remissinstanser, däribland flertalet landsting, motsätter sig ett namnbyte till patientnämnder. Landstingsförbundet anser med hänvis- ning till utredningens förslag om samverkan mellan landsting och kom- muner i dessa frågor att namnet förtroendenämnd bör bibehållas. De flesta remissinstanserna stöder förslaget att inte genomföra några förändringar av nämndernas organisatoriska förutsättningar. Några pa- tientorganisationer föreslår emellertid att även patientorganisationerna skall ingå i nämnderna. Flertalet instämmer i att det är direkt olämpligt att ledamöter i förtroendenämnderna samtidigt fullgör uppdrag i sådana kommunala nämnder som har ansvar för hälso- och sjukvård. Några in- stanser anser däremot att nämnderna måste vara helt självständiga i för- hållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Svea hovrätt avstyrker förslaget och vill i stället se en oberoende instans. Förslaget att det skall åligga patientnämnderna att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen samt att Socialstyrelsen årligen skall informeras om patientnämndernas arbete får stöd av flertalet instanser. Bakgrund Det finns olika möjligheter till upprättelse och ersättning om en patient har blivit felaktigt behandlad eller är missnöjd med vården; bl.a. genom att vända sig till Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), patientförsäkringen eller läkemedelsförsäkringen. Utöver de ovan nämnda instanserna kan patienter och anhöriga som är missnöjda med vården vända sig till förtroendenämnderna i landstingen och kommunerna. Förtroendenämndsverksamheten som ingår i sjuk- vårdshuvudmännens organisation, bedrevs till en början på försök och permanentades därefter år 1992. Förtroendenämnder skall enligt lagen (1992:563) om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. finnas inom varje landsting och kommun. Lagen innehåller endast tre paragrafer. I första paragrafen regleras att det för den hälso- och sjukvård och tandvård som ett landsting eller en kommun ansvarar för skall finnas en eller flera nämnder med uppgift att främja kontakterna mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen samt att åt patienterna förmedla den hjälp som förhållandena kräver. I andra paragrafen stadgas att en kommun som ingår i ett landsting får överlåta förtroendenämndsuppgiften till lands- tinget om kommunen och landstinget har kommit överens om det. I tredje paragrafen regleras förtroendenämndernas uppgift att rekrytera och för- ordna stödpersoner för de patienter som intagits med tvång i sluten psy- kiatrisk vård. För att få en uppfattning om hur förtroendenämnderna arbetar har kommittén genomfört en enkätundersökning bland landets förtroende- nämnder. Frågorna berörde dels nämndernas arbetsformer, dels erfaren- heter från nämndernas arbete. Av enkätsvaren framgår bl.a. att de vanli- gaste anledningarna till att patienter vänder sig till förtroendenämnden är klagomål på den medicinska behandlingen och brister i bemötandet. Även förfrågningar och rådgivning i patientförsäkringsärenden är viktiga orsaker till att man kontaktar nämnden. Den kartläggning som gjorts inom ramen för kommitténs arbete visar att det finns brister i landstingens och kommunernas sätt att sköta för- troendenämndsverksamheten. Bristerna tycks vara särskilt stora i de kommuner som valt att själva svara för uppgiften. Flertalet kommuner har dessutom valt en organisation för förtroendenämndsuppgiften som direkt eller indirekt innebär att de förtroendevalda samtidigt har ansvar för ärenden som rör hälso- och sjukvården, vilket kan utgöra ett problem när det gäller såväl deras faktiska möjligheter att tillvarata patienternas intressen som allmänhetens förtroende för verksamheten. Även inom landstingens förtroendenämndsverksamhet finns brister. På några håll i landet har förtroendenämnderna fått goda förutsättningar så- väl organisatoriskt som resursmässigt. På andra håll är förutsättningarna att leva upp till lagstiftarens intentioner betydligt sämre. Det förekommer även i landstingen att ledamöterna i förtroendenämnderna förenar upp- drag i förtroendenämnderna med uppdrag i nämnder med ansvar för ärenden som rör hälso- och sjukvård. Skälen för regeringens förslag: Den pågående omstruktureringen av hälso- och sjukvården medför att de ärenden som når förtroendenämn- derna i ökad utsträckning rör insatser som både landsting och kommuner svarar för. Erfarenheterna från bl.a. Socialstyrelsens utvärdering av Ädel- reformen visar att vården inte sällan brister i övergångarna mellan de olika leden i vårdkedjan, t.ex. i samband med utskrivning från sjukhus till den kommunala vården och omsorgen. Ur medborgarnas och patienternas intresse är det en fördel att kunna vända sig till en och samma instans om man är missnöjd med vården, oberoende av om det är kommunen eller landstinget som svarar för verk- samheten. Det är därför angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande. Det bör även i fortsättningen ankomma på landsting och kommuner att själva komma fram till hur man bäst organiserar nämndverksamheten lokalt inom ramen för gällande regler. Regeringen ser det dock som mycket angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande och att man strävar efter att finna organisa- toriska lösningar som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vård- kedjan. I lagstiftningen ges flera tänkbara möjligheter att organisera verksamheten. Ambitionen bör vara att hitta lösningar som innebär att det finns såväl kommunal- som landstingskompetens bland nämndens förtroendevalda och tjänstemän. Önskemål har framförts från några patientorganisationer att få utse representanter i nämnderna. Mot bakgrund av att det är en uppgift för huvudmännen att i enlighet med kommunallagen inrätta och organisera nämnderna på det sätt som de finner mest lämpligt är dock en sådan ord- ning inte möjlig. Det finns i detta sammanhang skäl att framhålla att nämnderna är regionala och lokala komplement till de olika statliga in- stanser dit patienter har möjlighet att vända sig om de är missnöjda med vården. Nämndernas styrka ligger i möjligheten att föra en dialog med företrädare för vården för att tidigt lösa uppkomna problem. Sjukvårds- huvudmännen bör därför även i fortsättningen ansvara för nämndverk- samheten. Som beskrivits ovan visar undersökningar att det förekommer att sjuk- vårdshuvudmännen valt en organisation av förtroendenämndsverksam- heten som innebär att ledamöterna i förtroendenämnderna förenar detta uppdrag med uppdrag i nämnder som rör hälso- och sjukvården. Det är av stor vikt att en sådan organisation tillskapas att det inte råder någon tvekan om att förtroendenämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Nämndernas kompetensområden Gränsen mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst i kommunerna kan inte dras på ett enkelt och entydigt sätt. Omvårdnad utgör hälso- och sjukvård inom landstingsvården och förvandlas inte automatiskt till socialtjänst i kommunernas verksamhet. En åtgärd, t.ex. matning av en patient/boende kan vara en hälso- och sjukvårdsåtgärd om en sjukskö- terskas speciella kompetens är nödvändig för att bevaka att en patient med hänsyn till sjukdomsbilden inte sätter maten i halsen så att kväv- ningsrisk uppkommer. För en annan patient/boende kan det räcka att ett vårdbiträde hjälper till med maten, en syssla som då anses vara av socialtjänstkaraktär. För att undvika att fastna i definitionsfrågor av denna typ bör förtroen- denämndernas arbetsuppgifter utvidgas till att gälla även vissa social- tjänstinsatser inom äldreomsorgen. Utvidgningen bör utgå från de be- stämmelser i hälso- och sjukvårdslagen som anger kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar, och avse allmän omvårdnad som inte anses vara hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen. Nämnderna bör inte handlägga sådana biståndsbeslut inom socialtjänsten som kan överklagas till domstol. På de områdena finns redan ett starkt skydd för den en- skilde. I sådana fall kan nämnderna dock hänvisa enskilda till den nämnd som handlägger dessa frågor. Önskemål har uttryckts om ett ännu bredare arbetsområde för nämn- derna, så att även ärenden enligt bl.a. lagen (1993:387) om stöd och ser- vice till vissa funktionshindrade (LSS) och rörande psykiskt långtids- sjuka skall ingå i nämndernas kompetensområde. I förarbetena till nuva- rande lag om förtroendenämndsverksamhet diskuterades om nämndernas uppgifter även borde omfatta verksamhet enligt tidigare lag (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. (omsorgslagen). Man fann att denna uppgift skulle kunna innebära att nämndernas verksamhet blev tung och svårhanterlig. LSS har sedermera ersatt den gamla omsorgslagen. Verksamhet enligt LSS omfattas inte av nämndernas kompetensområde då sådan verksamhet inte utgör hälso- och sjukvård. Det kan även noteras att Handikappombudsmannen enligt sär- skild lagstiftning har till uppgift att bevaka frågor som angår funktions- hindrade personers rättigheter och intressen. Regeringen finner därför inte skäl att utvidga nämndernas arbetsområde i detta avseende. Med det förslag som regeringen lämnar omfattas människor med fysiska och psykiska funktionshinder av nämndernas kompetensområde om de bor i en särskild boendeform. Detta gäller dock endast sådana in- satser som rör allmän omvårdnad. Regeringen finner inte skäl att föreslå en utvidgning av nämndernas arbetsområde på så sätt att det skall om- fatta människor med funktionshinder om de inte bor i särskilt boende. Inte heller bör ärenden som inte rör allmän omvårdnad ingå i nämndernas arbete. Det finns en risk att en alltför omfattande utvidgning av nämnder- nas kompetensområde motverkar deras möjligheter att på ett snabbt och enkelt sätt ta sig an och försöka lösa uppkomna problem. Någon ytterli- gare utvidgning föreslås därför för närvarande inte i detta avseende. Förtroendenämnderna skall enligt gällande lagstiftning handlägga ärenden som rör den hälso- och sjukvård och tandvård som ett landsting eller en kommun svarar för. När det gäller den privat drivna hälso- och sjukvården så ankommer det på huvudmännen att själva besluta om för- troendenämnden skall handha frågor även avseende deras verksamhet. Flera omständigheter talar för att nämndernas utvidgade kompe- tensområde skall omfatta även den privat drivna hälso- och sjukvården med offentlig finansiering. Bl.a. har landstingen och kommunerna, enligt hälso- och sjukvårdslagen, ett totalansvar för planering och utveckling av hälso- och sjukvården inom sitt område. Landstingen och kommunerna har dessutom kvar sitt ansvar för att hälso- och sjukvården bedrivs så att den uppfyller kraven på en god vård även om t.ex. driften av en viss verksamhet lagts ut på en privat vårdgivare genom entreprenad. Nämndernas kompetensområde skall således omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård oavsett driftsform samt vissa socialtjänstinsatser inom äldreomsorgen. Genom ett tillägg i 7 kap 4 § sekretesslagen (1980:100) jämställs ärenden om allmän omvårdnad hos nämnderna med socialtjänst. Kommitténs uppdrag har inte omfattat nämndernas kompetensområde beträffande tandvården och kommittén har heller inte lämnat något förslag i den delen. Regeringen är inte beredd att nu utan att frågan utretts ta ställning till en sådan utvidgning. Nämn- dernas kompetensområde beträffande tandvården ändras därför inte med anledning av den nya lagen. Nämndernas arbetsuppgifter Förtroendenämndens uppgifter enligt nuvarande lagstiftning är allmänt hållna och av lagtexten framgår endast att nämnderna har till uppgift att främja kontakterna mellan hälso- och sjukvårdspersonalen och patien- terna samt att förmedla den hjälp åt patienterna som förhållandena krä- ver. Nämnden skall dessutom förordna stödperson åt patienter som inta- gits med tvång i sluten psykiatrisk vård. I förarbetena till lagstiftningen (prop. 1978/79:220 och prop. 1991/92:148) kan dock vissa preciseringar hämtas, bl.a. betonas betydelsen av en återföring av nämndernas erfaren- heter till hälso- och sjukvården. Kommitténs kartläggning av förtroendenämnderna visar att verksam- heten hanteras olika vid de olika nämnderna och att förutsättningarna för verksamheten varierar. För att markera att nämnderna fyller en viktig funktion i sitt arbete med att stärka patientens ställning och för att få ett likartat arbetssätt över landet bör nämndernas uppgifter specificeras i lagen. Således skall förtroendenämnderna: - hjälpa patienter att få den information som behövs för att de skall kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården, - främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, - hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, - rapportera iakttagelser och avvikelser till vårdgivare och vårdenheter. Prioriteringsutredningen (S 1992:02) föreslog i sitt slutbetänkande – Vårdens svåra val (SOU 1995:5) att förtroendenämnderna skall fästa landstingsstyrelsens eller kommunstyrelsens och, när det behövs, Social- styrelsens uppmärksamhet på förhållanden inom landstingets eller kom- munens hälso- och sjukvård som inte är förenliga med de mål och krav som anges i hälso- och sjukvårdslagen och som inte rättas genom andra åtgärder. Kommittén anser att det bör åligga förtroendenämnderna att återföra erfarenheter till de politiska instanserna i landstinget respektive kommu- nen på det sätt som Prioriteringsutredningen föreslagit. Regeringen delar denna uppfattning och kan konstatera att detta kommer att ske genom nämndernas rapportering till landsting och kommun i deras egenskap av vårdgivare. Kommittén anser vidare att det när det gäller frågan om nämnderna skall vara skyldiga att uppmärksamma Socialstyrelsen på missförhållan- den som inte åtgärdas av huvudmännen finns en risk att nämnderna kan komma att betraktas som ett tillsynsorgan. Detta kan äventyra nämnder- nas möjligheter att agera på det smidiga sätt som bör känneteckna nämn- derna. Regeringen delar även denna uppfattning. Förtroendenämndernas erfarenheter kan emellertid utgöra komplette- rande värdefull information för tillsynsmyndigheten på den regionala nivån. Nämnderna skall därför årligen inkomma till Socialstyrelsen med en redogörelse över verksamheten under föregående år. Nämnderna bör i samarbete med Socialstyrelsen överenskomma om formerna för rapporte- ringen. Nämndernas benämning Trots information om förtroendenämndsverksamheten är den okänd bland många medborgare, och även bland sjukvårdspersonalen. Det är därför väsentligt att en fortsatt och intensifierad information till allmän- heten sker. Särskilt viktigt synes detta vara till enskilda, anhöriga och personal inom den kommunala vården. Det är också viktigt att informa- tionen lämnas på ett sådant sätt och i sådan form att personer med annan språklig bakgrund kan tillgodogöra sig den. Kommittén gör bedömningen att det finns anledning att tro att namnet förtroendenämnd bidragit till informationssvårigheterna då namnet inte säger någonting om nämndernas uppgift, dvs. att patienter och närstående kan vända sig till nämnderna för att få stöd och hjälp om de är missnöjda med vården. Kommittén anser därför att det finns skäl att överväga ett namnbyte så att nämndernas uppdrag framgår tydligare. Patientnämnd svarar enligt kommittén bättre mot kravet att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Flera remissinstanser, däribland Landstingsförbundet och flertalet landsting, motsätter sig ett sådant namnbyte. Man anser att namnet för- troendenämnd är inarbetat och att det uttrycker vad nämnderna faktiskt gör, nämligen arbetar för att skapa förtroende mellan patienter och per- sonal. Vidare anförs att då lagen utvidgas till att omfatta även vissa so- cialtjänstfrågor är namnet patientnämnd inte adekvat eftersom beteck- ningen patient inte används på socialtjänstens område. Svenska Kom- munförbundet har inte haft några invändningar mot namnförslaget. I förarbetena till nuvarande lagstiftning (prop. 1991/92:148) under- stryks att det är angeläget att undvika att nämnderna bland hälso- och sjukvårdspersonalen uppfattas som ensidiga företrädare för patienterna och därmed på ett olyckligt sätt upplevs som motparter till den berörda personalen. Det är dock också viktigt att patienter och andra enskilda inte uppfattar nämnderna och deras tjänstemän som en osjälvständig del av hälso- och sjukvårdsorganisationen. Nämnden skall skapa förtroende mellan patienterna och vården och verka som en objektiv instans för kontakt med både patienter och perso- nal. Regeringen anser emellertid att det finns skäl för att byta namn till lag om patientnämndsverksamhet, så att nämndernas uppdrag tydligare framgår och för att markera att nämnderna skall ha en mer uttalad roll som patientföreträdare, eftersom det är patienterna som är i störst behov av förtroendenämndernas stöd och hjälp. Det finns enligt regeringens uppfattning ingen anledning att befara att ett namnbyte påverkar nämn- dernas möjligheter att även i fortsättningen göra objektiva utredningar. Enligt regeringens mening innebär inte heller utvidgningen av nämnder- nas verksamhetsområde till att omfatta vissa socialtjänstinsatser något hinder mot att benämningen patientnämnd införs. Det är trots allt sådana socialtjänstfrågor, allmän omvårdnad m.m., som ligger nära hälso- och sjukvården som skall omfattas av nämndernas arbetsområde. Det måste i sammanhanget också påpekas att den kommunala organisationsfriheten på detta område innebär att det ankommer på kommunerna eller lands- tingen själva att besluta om nämndernas benämning. Regeringen har för avsikt att ta initiativ till en utvärdering av patient- nämndernas verksamhet när de nya reglerna varit i kraft några år. 6 Kostnadseffekter m.m. I avsnitt 4 Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ föreslår regeringen att informationsskyldigheten i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) och lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område lyfts fram och förtydligas. Regeringens förslag innebär en precisering av det informationskrav som lagstiftningen föreskriver i dag, vilket skulle kunna tala för att det inte medför några kostnadsökningar. Kommittén redovisar också att det finns studier som pekar på att god information påverkar vården positivt. Man har funnit effekter som kortare vårdtider, mindre eller färre behandlingar, större patienttillfredställelse och bättre medicinskt resultat. Även om inga omedelbara resultat noteras kan ändå den ofrånkomliga tidsåtgången och övriga insatser för information motiveras som en investering. Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna och förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. Tidsåtgången för information varierar mellan olika patientgrupper och är störst i fråga om äldre patienter och vid svåra sjukdomar. Förslaget torde emellertid inte medföra några kostnadsökningar för hälso- och sjukvården totalt sett. Val mellan behandlingsalternativ Vidare föreslås i avsnittet att en ny bestämmelse införs i hälso- och sjuk- vårdslagen, av vilken framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för pa- tienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på att behandlas enligt metoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alter- nativ. Den som har ansvar för hälso- och sjukvården av patienten avgör om och i så fall vilka av honom eller henne formulerade behandlings- alternativ som kan erbjudas patienten. Enligt regeringen är det svårt att beräkna de ekonomiska konsekven- serna av förslaget. Kommittén redovisar att flera studier har visat att välinformerade patienter ofta väljer billigare alternativ än vad den be- handlande läkaren skulle ha valt eller avstår från behandling – alternativt väntar och ser. Exempel finns också på det motsatta förhållandet. De em- piriska underlagen är emellertid mycket osäkra. Några entydiga slutsatser om de ekonomiska effekterna kan därför inte dras. Bestämmelsen har emellertid utformats så att patienternas valmöjligheter begränsas. Till bilden hör också att en tydlig trend i dagens hälso- och sjukvård är en strävan att sammanställa och genom synteser göra vetenskaplig kun- skap tillgänglig som skall ligga till grund för beslut om bästa möjliga vård (kunskapsbaserad hälso- och sjukvård). Motivet är bl.a. den stora variationen i medicinsk praxis som betraktas som otillfredsställande både mot bakgrund av målet att tillhandahålla god vård på lika villkor och in- tresset att vården skall bedrivas kostnadseffektivt. De medel som an- vänds är bl.a. state-of-the-art dokument, kliniska riktlinjer, nationella riktlinjer samt syntesstudier och rekommendationer. Också läkeme- delskommittéerna skall ses som ett uttryck för denna strävan. Kommit- téernas uppgift är bl.a. att medverka till en tillförlitlig och rationell läke- medelsanvändning i landstingen, baserad på vetenskap och beprövad er- farenhet. Framväxten av regionala och lokala vårdprogram, som baseras på bästa tillgängliga kunskap liksom arbetet med vårdkedjor är andra inslag i den utvecklingen. En konsekvens av detta arbete kan bli att såväl patienternas valmöjlig- heter som vårdpersonalens kliniska frihet begränsas i viss utsträckning. Samtidigt måste det framhållas att utvecklingen är till gagn för patien- terna genom att metoder som inte är i samklang med aktuell kunskap ut- mönstras och att samordningen av vården förbättras. Förnyad medicinsk bedömning Vidare föreslår regeringen att hälso- och sjukvården i vissa situationer skall vara skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att disku- tera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare (s.k. second opinion). Denna skyldighet gäller när det är fråga om livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor be- tydelse för framtida livskvalitet. Ytterligare en förutsättning är att det saknas entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en förnyad bedöm- ning var som helst i landet. Med den utformning förslaget fått torde det inte leda till annat än marginella merkostnader för hälso- och sjukvården. Krav på dokumentation Regeringen föreslår också att det i patientjournallagen skall införas ett stadgande om att lämnad information skall dokumenteras i journalen. I jämförelse med kommitténs förslag har regeringen valt att inte ställa allt- för detaljerade krav på dokumentation. I takt med att IT-stödet till orga- nisationen byggs ut bör journalföringen som helhet kunna ske effekti- vare. Förslaget bör då vara möjligt att uppfylla utan att det skall ta extra resurser i anspråk. Vad gäller samtliga förslag i detta avsnitt hör också till bilden att rege- ringen och Landstingsförbundet i överenskommelsen om ersättningar under år 1999 för insatser för att stärka patientens ställning m.m. gemen- samt gjort bedömningen att åtgärder för att stärka patientens ställning ställer krav på ett fortsatt förändrat arbetssätt i hälso- och sjukvården. Det handlar enligt överenskommelsen om att stimulera till ett aktivt utveck- lingsarbete för att långsiktigt stärka patientens ställning. Mot den bak- grunden har inom ramen för överenskommelsen avsatts särskilda medel för att underlätta den pågående omställningen inom vården mot ett mer patientorienterat arbetssätt. Regeringen gör således efter kontakter med Landstingsförbundet be- dömningen att förslagen i avsnittet medför ökade kostnader på kort sikt för hälso- och sjukvården för att klara det omställningsarbete som erford- ras för att stärka patientens ställning. Det är också bakgrunden till att medel för detta arbete har avsatts inom ramen för den särskilda överens- kommelsen för år 1999. Vidare är regeringen och Landstingsförbundet överens om att förslagen på sikt inte bedöms leda till någon sammanta- gen kostnadsökning. I enlighet med finansieringsprincipen erfordras där- för ingen ekonomisk reglering mellan staten och landstingen med anled- ning av förslagen. Förslagen stärker patientens ställning på några strate- giska områden. De empiriska underlag som finns tyder på att god infor- mation och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet påverkas positivt. Patientnämnder I avsnitt 5 Patientnämnder föreslår regeringen att en ny lag om patient- nämndsverksamhet m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Nämndernas ar- betsområde utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Nämndernas arbetsuppgifter preciseras i lagstiftningen Förslaget kan medföra vissa men mycket marginella kostnadsökningar för kanslierna i de kommuner och landsting som hittills lågprioriterat verksamheten. Kostnadsökningarna dämpas å andra sidan av regeringens förslag om frivilliga organisatoriska samverkanslösningar mellan kom- muner och landsting. Därtill kommer att sjukvårdskostnaderna begränsas om missnöjda patienter i tidiga skeden får stöd och hjälp i sina kontakter med sjukvården. 7 Rättelse i lagen om homosexuella sambor Regeringens förslag: Ett förbiseende vid en tidigare ändring i lagen om homosexuella sambor skall rättas till. Skälen för regeringens förslag: I prop. 1997/98:113 Nationell handlingsplan för äldrepolitiken föreslog regeringen bl.a. en ändring i lagen (1987:813) om homosexuella sambor. Av förbiseende kom därvid ändringen inte att göras i lagens då senaste lydelse (SFS 1997:1133) utan i den näst senaste (SFS 1997:775). Lagändringen är numera, efter riksdagsbeslut, utfärdad (SFS 1998:858). Ändringen träder i kraft den 1 januari 1999. Förbiseendet bör innan dess rättas till. 8 Författningskommentarer 8.1 Förslag till lag om patientnämndsverksamhet m.m. Den nya lagen bygger i väsentliga delar på bestämmelserna i lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. (den gamla lagen). Nämndernas arbetsuppgifter har preciserats och arbetsområdet utvidgats till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. I tillämpliga delar hänvisas till den proposition som ligger till grund för den gamla lagen (prop. 1991/92:148). Lagens rubrik syftar till att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Det ankommer dock på landstinget eller kommunen att besluta om nämndernas namn. 1 § I paragrafen regleras skyldigheten för landsting och kommuner att ålägga en eller flera nämnder att fullgöra de uppgifter som anges i bestämmel- sen. I organisatoriskt hänseende föreligger ingen ändring jämfört med den gamla lagen. Det är en uppgift för huvudmännen att i enlighet med kommunallagens (1991:900) regler inrätta och organisera nämnderna på det sätt de finner mest lämpligt. I första punkten anges att nämndernas ansvarsområde omfattar den hälso- och sjukvård som ett landsting ansvarar för enligt hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763) samt sådan privat verksamhet som är kopplad till landstinget genom samverkansavtal, vårdavtal, entreprenadavtal eller motsvarande. Enligt bestämmelserna i andra punkten omfattar nämndernas an- svarsområde den hälso- och sjukvård som en kommun ansvarar för samt sådan privat verksamhet som är kopplad till kommunen genom entrepre- nadavtal eller motsvarande. Genom den nya lagen utvidgas nämndernas ansvarsområde till att gälla även frågor om allmän omvårdnad med koppling till den kommunala hälso- och sjukvården. Med allmän om vårdnad avses sådana arbetsuppgifter som är oberoende av sjukdom och medicinsk behandling och därför kan utföras av personal inom social- tjänsten. Det rör sig således om åtgärder i den dagliga skötseln av de boende som inte utförs av hälso- och sjukvårdspersonal. Det handlar om arbetsuppgifter som till det yttre lika gärna skulle kunna vara hälso- och sjukvårdsuppgifter men som i det speciella fallet inte kräver sådan kom- petens. Genom att lagen omfattar frågor om allmän omvårdnad kan nämnderna stödja och hjälpa personer som är missnöjda med vården och omsorgen utan att behöva strikt iaktta gränsdragningen mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst. Nämnderna ges därmed möjlighet att behandla frågor inom de områden där den kommunala hälso- och sjukvården är integrerad med insatser av socialtjänstkaraktär (se 18 § första och andra stycket hälso- och sjukvårdslagen). I tredje punkten anges att nämndernas ansvarsområde omfattar den tandvård som landstingen ansvarar för enligt tandvårdslagen (1985:125). 2 § I paragrafen görs en uppräkning av nämndernas huvudsakliga arbetsupp- gifter. Vissa uppgifter är direkt kopplade till patienterna i den aktuella vårdsituationen medan andra uppgifter berör patienterna indirekt genom att återföringen av erfarenheter kan komma att påverka den framtida vår- den. Nämndernas arbete skall utgöra ett komplement till de insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården. Uppgiften enligt första punkten att hjälpa patienter att få den informa- tion de behöver för att kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjuk- vården korresponderar med den nya lydelsen av 2 b § hälso- och sjuk- vårdslagen och med 2 kap. 2 § lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Visar det sig att den patient som vänt sig till nämnden inte fått tillräcklig information skall nämnden bistå patien- ten i det avseendet. Det kan innebära att patienten ges upplysningar om vad han eller hon kan kräva av vården eller att nämndens tjänstemän tar informella kontakter med berörd personal. Som en grundprincip gäller att nämndernas tjänstemän skall arbeta så nära den vårdande verksamheten som möjligt. I andra punkten anges den övergripande uppgiften att främja kontak- terna mellan patienter och vårdpersonal. Med vårdpersonal avses både hälso- och sjukvårdspersonal och personal inom socialtjänsten som med- verkar i allmän omvårdnad. För det fall att nämnden finner att patientens egentliga ärende är att göra en anmälan eller kontakta någon annan myndighet såsom Socialsty- relsen, länsstyrelsen eller Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd skall nämnden enligt tredje punkten hjälpa patienten om denne så önskar att vända sig till rätt myndighet. Nämnderna kan också själva uppmärk- samma t.ex. Socialstyrelsen på ett visst förhållande om patienten önskar det men själv inte vill eller förmår ta en sådan kontakt. Serviceskyldig- heten innebär självfallet inte att nämnderna skall föra patientens talan i ärenden vid dessa instanser. De erfarenheter nämnderna gör utifrån patienternas synpunkter skall enligt fjärde punkten återföras som ett stöd i kvalitetsutvecklingsarbetet genom rapportering till vårdgivare eller vårdenheter av iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna. Vårdgivarna görs därmed upp- märksamma på eventuella missförhållanden som kan kräva att de vidtar skyndsamma åtgärder. Vidare ges vårdgivaren en möjlighet att bedöma om dessa händelser bör tillföras den lokala avvikelsehanteringen eller föranleda en anmälan till tillsynsmyndigheten.Vad gäller nämndernas skyldighet att hålla styrelse och fullmäktige informerade om sin löpande verksamhet hänvisas till kommunallagens bestämmelser. 3 § Bestämmelsen motsvarar 2 § den gamla lagen. 4 § Den årliga rapporteringen till Socialstyrelsen, i första hand dess regionala tillsynsenheter, skall på en övergripande nivå förmedla de erfarenheter nämnderna gjort under föregående år. Rapporteringen kan t.ex. avspegla inom vilka verksamheter patienter framfört klagomål, vilka typer av ärenden som handlagts, de åtgärder nämnderna och vårdgivarna vidtagit samt om nämnderna identifierat områden där utvecklingen framstår som oroande från patientsäkerhetssynpunkt. Rapporteringen bör bygga på en för nämnderna gemensam struktur. Nämnderna och Socialstyrelsen bör samarbeta i frågan hur denna rap- portering skall utformas. 5 § Bestämmelsens första stycke motsvarar 3 § första stycket i den gamla lagen. 8.2 Förslag till lag om ändring i sekretesslagen (1980:100) 7 kap. 1 § Sekretessen inom hälso- och sjukvården gäller för ledamöter och tjäns- temän i nämnder med uppgift att bedriva förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården (se bl.a. JO 1986/87 s. 206 och 1990/91 s. 373). Förslaget till lag om patientnämndsverksamhet m.m. innebär inte någon ändring i denna del. På Lagrådets inrådan har emellertid ett för- tydligande om detta gjorts i förevarande paragraf. 8.3 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:614) om ändring i sekretesslagen (1980:100) 7 kap. 4 § Sekretessen inom hälso- och sjukvården enligt 7 kap. 1 § denna lag gäller för ledamöter och tjänstemän i nämnder med uppgift att bedriva förtro- endenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården. Genom förslaget till lag om patientnämndsverksamhet m.m. kommer dessa nämnder även att hantera uppgifter av socialtjänstkaraktär. Förevarande paragraf komplet- teras därför med en bestämmelse med innebörd att sekretessen inom socialtjänsten även gäller för ärenden hos dessa nämnder som rör allmän omvårdnad med koppling till den kommunala hälso- och sjukvården. 8.4 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:533) om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 2 a § Paragrafen är ändrad endast på så sätt att den del av tredje stycket som rör informationsskyldigheten i förhållande till patienten och i vissa fall dennes närstående om patientens hälsotillstånd och de behandlingsmeto- der som står till buds har tagits bort. Informationsskyldigheten regleras fortsättningsvis i en egen paragraf, 2 b § hälso- och sjukvårdslagen. 8.5 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) 2 b § Denna paragraf är ny. Innehållet motsvarar dock i huvudsak 2 a § tredje stycket hälso- och sjukvårdslagen i dess nuvarande lydelse. Bestämmel- sen reglerar patientens rätt till information (jfr prop. 1978/79:220 s. 44 och 1981/82:97 s. 119). Vikten av att patienten blir informerad framhålls genom att informationsskyldigheten nu regleras i en egen paragraf. I första stycket regleras den grundläggande informationsskyldigheten i hälso- och sjukvården. Bestämmelsen omfattar all information som för- medlas till patienter i hälso- och sjukvården oavsett vilken typ av insatser det är fråga om eller vilken personalkategori som förmedlar informatio- nen. Det ankommer på vårdgivarna att organisera verksamheten så att kravet på fullgod information till patienten kan upprätthållas. Bestämmelsen har sin motsvarighet i 2 kap. 2 § lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Den bestämmelsen anger hälso- och sjukvårdspersonalens informationsskyldighet gentemot patienterna. I författningskommentaren till den paragrafen beskrivs när- mare bl.a. vad som menas med individuellt anpassad information och vad informationen bör innehålla. Informationsskyldigheten har även behand- lats i avsnitt 4.2. Bestämmelsen i andra stycket om information till närstående och om sekretess har ändrats endast på så sätt att ordet "upplysningar" har ersatts med "information". Någon ändring i sak är inte avsedd. 3 a § Denna paragraf är ny. I bestämmelsens första stycke regleras möjligheten för en patient att välja behandlingsalternativ. Med behandlingsalternativ avses åtgärder med medicinskt innehåll som erbjuds av legitimerade yr- kesutövare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbe- handling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, olika förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. I begreppet behandlingsalternativ inkluderas inte olika tänkbara alternativ inom området undersökning och diagnostik. Begreppet omfattar inte heller valet av vårdform om det inte följer av valet av behandlingsalter- nativ. Även hjälpmedel faller utanför begreppet. Landstinget har att organisera hälso- och sjukvården så att innehållet i denna paragraf kan tillgodoses. De behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan skall stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Detta innebär att endast alternativ som är medi- cinskt motiverade och som bedöms vara till nytta för patienten med hän- syn till den aktuella sjukdomen eller skadan kan komma i fråga. Den närmare innebörden av begreppet "nytta" kommenteras i avsnitt 4.3. Patientens val av behandlingsmetod skall tillgodoses om sjukvårds- huvudmannen finner att valet framstår som befogat. Bedömningen inne- fattar inte någon rätt för sjukvårdshuvudmannen att neka en patient en nödvändig behandling med hänvisning till kostnaderna. Vid valet mellan olika behandlingsalternativ måste emellertid en bedömning göras om patientens nytta av en viss behandling berättigar den kostnadsökning be- handlingen kan medföra jämfört med en annan metod. Detta innebär att om det finns två behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hänsyn till patientens sjukdom eller skada, och det ena alternativet är väsentligt dyrare än det andra, skall en avvägning göras mellan kost- naderna och den förväntade nyttan av behandlingen för patienten. Om den medicinskt ansvarige bedömer att den förväntade nyttan är ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsalterna- tiv kan medföra, kan patientens val av alternativ komma att begränsas. Toleransen för kostnadsökningar bör vara större vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarliga tillstånd. I andra stycket anges att patienten inte har rätt till behandling utanför det egna landstinget om detta kan erbjuda en behandling för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten har således att välja mellan de alternativ landstinget tillhandahåller inom det egna området eller inom ramen för regional samverkan. Stycket är utformat enligt Lagrådets förslag. I tredje stycket regleras möjligheten att få en förnyad medicinsk be- dömning, ibland kallad second opinion. Av bestämmelsen framgår att landstinget i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom eller skada samt behandling med ytterligare en läkare. Bestämmelsen tar sikte på de fall då patienten öns- kar en sådan bedömning. En helt annan fråga är att hälso- och sjukvårds- personalen i vissa situationer självmant bör inhämta ytterligare upplys- ningar t.ex. från annan hälso- och sjukvårdspersonal för att kunna göra en riktig bedömning utifrån kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet. Läkaren bör i samråd med patienten diskutera de möjligheter som finns. Ytterst ankommer det dock på läkaren att fastställa om förutsätt- ningarna för en förnyad bedömning föreligger. Enligt bestämmelsen skall fyra grundläggande förutsättningar vara uppfyllda för att en patient skall komma i fråga för en förnyad medicinsk bedömning. En första förutsättning är att patienten uttrycker en önskan att få en förnyad bedömning. Vidare skall den aktuella sjukdomen eller skadan vara livshotande eller av särskilt allvarlig art. För det tredje skall det saknas en klar och entydig vägledning för det medicinska ställnings- tagandet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Slutligen skall de åtgärder som föreslås innebära särskilda risker för patienten eller kunna få stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Vilka tillstånd som kan betecknas som livshotande eller särskilt allvar- liga får avgöras från fall till fall. Med livshotande avses situationer i ett kortare perspektiv, således inte det förhållandet att t.ex. vissa sjukdomar på längre sikt kan medföra en risk för att livet förkortas med något eller några år. Fall där bedömning och behandling entydigt kan relateras till vetenskap och beprövad erfarenhet kan inte komma i fråga för en förnyad bedömning. Detta innebär att bl.a. de flesta former och kombinationer av cancerbehandlingar inte omfattas av bestämmelsen. Möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning är vidare begränsad till situationer där patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller där valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patientens syn på vad som är livskvalitet för just honom eller henne bör ha en avgörande betydelse när olika behandlingsalternativ diskuteras (jfr. prop. 1996/97:60 s. 16 f.). I de fall då det är möjligt att objektivt bedöma att livskvaliteten inte påverkas nämnvärt behöver en förnyad bedömning inte medges. En förnyad medicinsk bedömning kan göras av annan läkare vid samma vårdenhet eller vårdinrättning där den första bedömningen skett. Oftast förväntas dock en förnyad bedömning ske vid en annan vårdenhet eller vårdinrättning. Vidare bör det i speciella fall också vara möjligt att gå utanför de behandlingsalternativ som finns inom landstinget och låta patienten få en förnyad bedömning i ett annat landsting. I enlighet med Lagrådets förslag framgår denna möjlighet av lagtexten. Berörda lands- ting har själva att komma överens om hur det ekonomiska mellanhavan- det dem emellan bör regleras. Utgångspunkten bör dock vara att det landsting där patienten är bosatt skall ersätta kostnaden för den förnyade bedömningen. Blir resultatet av den förnyade bedömningen att en annan behandling föreslås skall patienten erbjudas det alternativet. De krav som åvilar hälso- och sjukvårdspersonalen i detta avseende framgår av kommentaren till 2 kap. 2 a § lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. 18 a § Paragrafen är ny och reglerar rätten att välja behandlingsalternativ inom den kommunala hälso- och sjukvården. Bestämmelsen omfattar således den specifika omvårdnad som t.ex. utförs av sjuksköterskor inom den kommunala äldreomsorgen. Den närmare innebörden framgår av kom- mentaren till 3 a § första och andra styckena denna lag som reglerar landstingens motsvarande skyldighet att tillgodose patienternas val av behandlingsmetod. Andra stycket har formulerats i enlighet med Lag- rådets förslag. 8.6 Förslag till lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område 2 kap. 2 § Paragrafen utgör en motsvarighet till 2 b § hälso- och sjukvårdslagen. Medan hälso- och sjukvårdslagen anger kraven på vårdgivarna riktar sig bestämmelserna i denna lag till hälso- och sjukvårdspersonalen och anger dess skyldigheter. Skyldigheten att informera patienten enligt första stycket är ett ansvar för all hälso- och sjukvårdspersonal men ankommer i första hand på den som har det direkta ansvaret för den vårdsituation informationen avser. Ytterst är det verksamhetschefen vid enheten som svarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som säkerställer att patienten faktiskt får del av information av sådan kvalitet och omfattning som föreskrivs i pa- ragrafen. Kravet på att informationen skall vara individuellt avpassad innebär att läkaren, eller annan hälso- och sjukvårdspersonal, aktivt måste sätta sig in i den enskilda patientens situation så att information och dialog kan ske utifrån just den patientens förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behand- lingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information som lämnats. En patient kan till följd av sin sjukdom eller skada ha försämrade för- utsättningar att redogöra för sitt tillstånd och att motta information. Ut- gångspunkten bör emellertid vara att patienten oberoende av eget delta- gande önskar så innehållsrik information som möjligt. En klart uttalad ovilja att motta information måste dock i allmänhet respekteras om inte annat sägs i annan lagstiftning (jfr. t.ex. 10 § lagen (1995:831) om trans- plantation m.m.). Informationsskyldigheten har till syfte att göra det möjligt för patien- ten att ta tillvara sina intressen. Detta innebär att patienten skall göras medveten om de möjligheter hälso- och sjukvården har att hjälpa just honom eller henne. Att patienten skall informeras om de metoder för vård, undersökning och behandling som "finns" innebär inte någon änd- ring i sak jämfört med det tidigare använda begreppet "står till buds". Patienten skall kunna utgå ifrån att informationen även ges ur ett mer allmänt perspektiv, t.ex. om de behandlingsmetoder som hör ihop med vissa sjukdomstillstånd innan ett ställningstagande skett till om alla dessa metoder kan komma i fråga i den konkreta vårdsituationen. Information skall lämnas om samtliga de alternativ som kan komma i fråga och som finns, även om något eller några av dem skulle medföra betydligt högre kostnader än andra. Vad informationen konkret skall innehålla får bedömas från fall till fall. Detta innebär att det inte blir möjligt att lämna informationen rutin- mässigt eller enligt mall. Exempel på förhållanden som patienten normalt bör få information om är förebyggande åtgärder, olika undersöknings- metoder, tänkbara behandlingsalternativ med dess för- och nackdelar, biverkningar av läkemedel, undersökningsresultat, diagnos, prognos samt planering och tidpunkter för fortsatta vårdåtgärder. Någon skyldighet att informera patienten om behandlingsmetoder som inte bygger på veten- skap och beprövad erfarenhet föreligger dock inte. Bestämmelsen i andra stycket om information till närstående och om sekretess har ändrats endast på så sätt att ordet "upplysningar" har ersatts med "information". Någon ändring i sak är inte avsedd. 2 kap. 2 a § Paragrafen utgör en motsvarighet till 3 a § hälso- och sjukvårdslagen. Möjligheten till val av behandlingsalternativ eller en förnyad medicinsk bedömning beskrivs närmare i författningskommentaren till den bestäm- melsen. Medan hälso- och sjukvårdslagen anger kraven på vårdgivarna riktar sig bestämmelserna i denna lag till hälso- och sjukvårdspersonalen och anger dess skyldigheter. Bestämmelsen innebär att den som ansvarar för hälso- och sjukvården av en patient skall säkerställa att patienten blir medveten om dessa möj- ligheter. Det är dock viktigt att all personal är lyhörd för att dessa situa- tioner kan uppkomma i vården så att patienten, om han eller hon så öns- kar, kan utnyttja de angivna möjligheterna. Paragrafens första stycke innebär att den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient skall tala om för patienten vilka behand- lingsalternativ som finns och medverka till att patientens val tillgodoses om detta bedöms vara befogat. I andra stycket föreskrivs att den som har ansvaret för hälso- och sjuk- vården av en patient skall medverka till att patienten i vissa situationer får möjlighet att diskutera sin sjukdom eller skada samt behandling med ytterligare en läkare. Av tredje stycket framgår att bestämmelserna i paragrafen inte gäller i verksamhet som omfattas av tandvårdslagen (1985:125). 2 kap. 11 § Ändringen är en konsekvens av de nya bestämmelserna om taxiförarlegi- timation i yrkestrafiklagen (1998:490). (Se prop. 1997/98:63 s. 138 f.). 5 kap. 3 § Den som ansvarar för hälso- och sjukvården av en patient skall enligt 2 kap. 2 a § denna lag medverka till att patienten ges möjlighet att välja behandlingsalternativ eller att få en förnyad medicinsk bedömning enligt de förutsättningar som gäller för sjukvårdshuvudmännens ansvar i dessa avseenden enligt 3 a och 18 a §§ hälso- och sjukvårdslagen. Om den medicinskt ansvarige inte fullgör dessa sina skyldigheter kan disciplin- påföljd komma i fråga. 8.7 Förslag till lag om ändring i patientjournallagen (1985:562) 3 § I första stycket har en ny bestämmelse införts genom punkt fem. Doku- mentationen i patientjournallagen är den enda redovisning som finns om den vård som lämnats och vilka överväganden som skett i samband där- med. Bestämmelsen syftar till att inskärpa vikten av att patienten får en så fullödig information som möjligt om sitt hälsotillstånd, om de ställ- ningstaganden som skett angående val av behandlingsalternativ och om eventuella överväganden angående en förnyad bedömning. Bakgrunden till regleringen beskrivs närmare i avsnitt 4.5. 8.8 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård 30 § Paragrafens tredje stycke har justerats med anledning av att lagen om patientnämndsverksamhet m.m. ersätter den nuvarande lagen om förtro- endenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. Andra stycket motsvarar 3 § andra stycket lagen om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. Efter påpekande från Lagrådet har bestämmelsen införts i denna lag i stället för i lagen om patientnämndsverksamhet. 8.9 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård 26 § Paragrafens andra stycke har justerats med anledning av att lagen om patientnämndsverksamhet m.m. ersätter den nuvarande lagen om förtro- endenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. Sammanfattning av Patienten har rätt (SOU 1997:154). Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) Uppdraget I direktiven konstateras bl.a att möjligheten att välja vårdgivare är en viktig aspekt av patientinflytandet. En väl så viktig men inte lika upp- märksammad aspekt är möjligheten att själv medverka i valet av behand- ling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling.Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta sär- skilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Kommittén bör också pröva hur patientens erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen. Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställ- ning att överväga vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgär- der i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjuk- vårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Allmänna utgångspunkter En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter vill vara delaktiga och ha inflytande över sin egen situa- tion i kontakterna med hälso- och sjukvården. Yngre patienter liksom de mer välutbildade ställer högre krav på delaktighet och inflytande. Kom- mande äldre generationer – som är mer välutbildade än dagens – kommer troligen att ställa betydligt större krav på inflytande. Dagens och mor- gondagens patienter kommer också att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälso- och sjukvårdens legitimitet hos stora grupper i befolkningen att den kan möta de krav på inflytande och del- aktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa. En annan viktig utgångspunkt för kommitténs överväganden och för- slag är hälso- och sjukvårdslagens krav på god vård på lika villkor som kräver att även de svagare grupperna tillförsäkras rätten till valfrihet, in- flytande och delaktighet i vården. Vikten av att hälso- och sjukvården förmår leva upp till kravet på lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter ger uttryck för önskemål om inflytande och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekono- miska faktorer påverkar graden av delaktighet och möjligheterna att ut- öva inflytande över valet av vårdgivare och behandling. I direktiven anges vidare i de allmänna utgångspunkterna för våra olika uppdrag att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhanda- hållare av hälso- och sjukvård". Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjukvårdshuvud- männens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveck- ling. Kommitténs överväganden och förslag skall således ha sin utgångs- punkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattnings- rätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter. Kommitténs strävan har varit att försöka finna en rimlig avvägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Det är enligt kommittén av avgörande be- tydelse för den lokala demokratin och grundvalen för det svenska sjuk- vårdssystemet att det finns ett betydande utrymme får politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska försam- lingarna där. En viktig utgångspunkt har vidare varit att de förslag som läggs för att stärka patientens ställning är förenliga med sjukvårds- huvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling. Ekonomiska restriktioner Det finns således en ekonomisk dimension på frågan om ökat patientin- flytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som riksdagen fattar om det samhällsekonomiska utrymmet för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare delbetänkande Be- hov och resurser i vården – en analys (SOU 1996:163) bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgäng- liga resurser. Kommuner och landsting tillförs bl.a. mot den bakgrunden ytterligare resurser genom höjningar av statsbidragen under åren 1997– 2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att stats- bidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 mil- jarder kronor år 2000 jämfört med år 1996. Avsikten är att resurserna skall tillföras vården, omsorgen och skolan. Regering och riksdag har därmed angett ramarna för statsbidragens ut- veckling under de kommande åren och därmed också de ekonomiska restriktionerna för kommitténs överväganden och förslag. Den ekono- miska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd. Insikten om detta präglar kommitténs förslag i detta betän- kande. Kommittén har i enlighet med sina direktiv lagt förslag som stär- ker patientens ställning inom några strategiska områden. Ambitionen har varit att utforma förslagen så att kostnadsökningarna för hälso- och sjuk- vården begränsas. Etiska principer för prioriereringar En annan utgångspunkt är att kommitténs förslag skall stå i överens- stämmelse med de allmänna riktlinjer för prioriteringar som riksdagen har lagt fast med anledning av propositionen (1996/97:60) Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Kommitténs direktiv bygger bl.a. på förutsättningen att den enskilde patientens inflytande över den egna vården skall stärkas. Utgångspunk- ten måste emellertid vara att de förslag som läggs i det syftet balanseras mot intresset av att kunna tillgodose andra angelägna behov. Annars ris- kerar man att konsekvenserna blir att individen stärks på bekostnad av patientkollektivet som helhet och att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvår- den förfogar över. Tydliga regelverk och ett tydligt ledarskap Ett genomgående drag i kommitténs överväganden och förslag är att de regelverk som anger vilken rätt patienterna har skall vara tydliga. Kommittén framhåller också att sjukvårdshuvudmännen har ett ansvar för att de nationella och lokala regelverken implementeras i sjukvårds- organisationen liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på av- sett sätt. Detta ställer krav såväl på den politiska styrningen av hälso- och sjukvården som på hälso- och sjukvårdens tjänstemannaledning. Led- ningen måste visa sitt intresse i konkret handling, ställa krav och stimu- lera till ett aktivt utvecklingsarbete med syfte att långsiktigt stärka patienten ställning. Det handlar således om ledarskap i bred mening som banar väg för ett arbetssätt i hälso- och sjukvården i vilket patienterna görs delaktiga och ses som en resurs. Det handlar också om att ta initiativ och skapa förutsättningar för personalen så att de värderingar och synsätt som bör genomsyra arbetet med att stärka patientens ställning slår rot i organisationen. En patientfokuserad lagstiftning Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är uppbyggd kring sjukvårds- huvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) och lagen (1994:953) om ålig- ganden för personal inom hälso- och sjukvården (åliggandelagen). Vad en patient kan förvänta sig av vården kan indirekt utläsas ur dessa be- stämmelser. Kommittén har övervägt om det finns anledning att frångå det systemet till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbaserade principer så att patienten kan få sin sak prövad av domstol om hon inte får ut sin rätt. Svårigheterna att införa rättigheter som kan överprövas av domstol på hälso- och sjukvårdsområdet är emellertid betydande. Till dessa hör framför allt möjligheterna att precisera förmånens innehåll och att göra den rättsligt utkrävbar. Kommittén ser mot den bakgrunden stora princi- piella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom de områ- den som i dag baseras på skyldigheter för sjukvårdshuvudmän och vård- personal. Därtill kommer att den rättsliga prövningen av mål av detta slag skulle kräva expertmedverkan eftersom det oftast handlar om komplice- rade medicinska bedömningar. Den rättsliga prövningen skulle därför bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården och ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvår- dande verksamheten. En grundförutsättning för att patienten skall kunna kräva sin rätt och vårdpersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstift- ningen är tydlig och överskådlig. Lagstiftningen har i dag brister i detta avseende. Den tar inte sin ut- gångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal. Vissa av lagbestäm- melserna är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. informationspliktens omfattning och patientens lagstad- gade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Patientens ställning kan således göras både klarare och starkare på ett flertal punkter genom för- ändringar i lagstiftningen. Enligt kommittén finns det ett behov av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning. En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- och sjukvården. En sådan förändring innebär emellertid inte att personalens och sjuk- vårdshuvudmännens ansvar minskar. Skyldigheterna för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen. En annan utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser som har be- tydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de som nu är spridda på flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att be- stämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på detta område. Lagtekniskt kan detta åstadkommas på olika sätt. Ett alternativ är att de bestämmelser som reglerar patientens ställning samlas i en patientlag; ett annat att de samlas i ett eget kapitel i en hälso- och sjukvårdsbalk. Oav- sett vilken väg man väljer har frågan lagstiftningstekniska komplika- tioner som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställnings- tagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar. Kommittén föreslår att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skynd- samt åstadkomma en patientfokuserad och tydlig reglering av patientens ställning. De förändringar av lagstiftningen som kommittén föreslår i detta betänkande kan föras in i hälso- och sjukvårdslagen samt i angrän- sande lagstiftning för att sedan arbetas in i den nya lagen när den före- slagna översynen genomförts. Vårdens tillgänglighet Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) reglerar huvudmännens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § HSL nämns bl.a. andra utmärkande drag av vården skall vara lätt tillgänglig. Enligt lagens förarbeten skall patienten ges tillgång till god vård inom rimlig tid. Det sägs emellertid inget om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård. Socialdepartementet och Landstingsförbundet har sedan 1992 inom ramen för Dagmaravtalen träffat årliga överenskommelser för att för- bättra patienternas tillgång till vård genom s.k. vårdgarantier. Den Dagmaröverenskommelse som träffades inför år 1997 innehåller bl.a. en vårdgaranti i syfte att öka vårdens tillgänglighet för alla patienter. Över- enskommelsen bygger dels på särskilt angivna tidsramar inom vården, dels på ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vård- program för vissa kroniska sjukdomar. Vårdprogramsarbetet Kommittén konstaterar att det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Även inom landstingen på- går, vid sidan av detta arbete, en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom ut- arbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Detta torde sammantaget bidra till förbättrade möjligheter för den enskilde patienten att få god vård inom rimlig tid. Patienten får också lättare att bedöma vilka krav hon kan ställa på hälso- och sjukvården. Kommittén lyfter fram tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård.– Det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhändertagande av patienterna inom ramen för natio- nella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag – Kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i pro- gramarbetet. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och landsting där patien- ten/vårdtagaren sätts i fokus. – Patienterna och deras organisationer bör involveras i programarbetet, vilket kräver förändringsvilja såväl från patienter och deras organisatio- ner som sjukvårdssystemet. Arbetet måste ses som en process där inblan- dade parter ges möjlighet att vara delaktiga och växa med uppgiften. Arbetet med nationella riktlinjer, vårdprogram och vårdkedjor inriktas framför allt på kroniska eller långvariga sjukdomar. Kommittén har där- för haft anledning att överväga hur vårdens tillgänglighet skall säkras för patienter som inte omfattas av det pågående utvecklingsarbetet. En utvecklad vårdgaranti Tillgången till vård kan regleras på två olika sätt; antingen kan man bygga vidare på systemet med överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan man välja att reglera tillgången till vård i lag. Enligt kommittén finns det starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. Ett sådant system skulle bli oflexibelt och osmidigt eftersom tidsfristerna måste läggas fast av riksdagen. Därtill kommer att det torde vara svårt att skapa legitimitet för en ordning som innebär att staten ensidigt lägger fast tids- frister för tillgången till vård om staten inte samtidigt är beredd att skjuta till ytterligare medel om det krävs resurstillskott för att vården skall kunna leva upp till lagens stadganden. I stället bör man bygga vidare på det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmar- överenskommelserna. Det systemet har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan anpassas till aktuella problem i hälso- och sjukvården både i förhållande till otillfredsställda behov och tillgängliga resurser. En annan fördel är att systemet skapar förutsättningar för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker på nationell och lokal nivå. Enligt kommittén finns det däremot skäl att utveckla vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning. Nu gällande vårdgaranti som tar sikte på alla patienters behov av vård, men som inte anger när patienten skall få behandling kan uppfattas som otydlig. En generell behandlingsgaranti – som inte enbart omfattar ope- rationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur – och som tillför- säkrar patienterna behandling inom tre månader har ett tydligt signal- värde och skulle onekligen ge patienterna en starkare ställning i vården. Kommittén föreslår mot den bakgrunden att arbetet inriktas på att en ut- vidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för år 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör påbörjas snarast. Av Dagmaröverenskommelsen för 1998 bör framgå vilka underlag som skall tas fram och hur reformen skall följas upp. Det redan inledda arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diagnosgrupper bör fortsätta inför Dagmaröverenskommelsen för år 1999 i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form av väntetider. En meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnos- grupper förutsätter vidare att man vet på vilka grunder som patienter sätts upp på väntelistan för en viss åtgärd. Socialstyrelsen bör därför få i upp- drag att – med hjälp av expertgrupper – utarbeta allmänna råd om indi- kationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas på sjukdomsgrupper som berör många och/eller är allmänt resurskrävande och omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder av medicinsk natur. De allmänna råden bör löpande revideras med hän- syn till utvecklingen inom vården. Socialstyrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare inriktning bör fastställas i Dagmaröver- enskommelsen från år 1998. Vårdgarantireformen bör vidare förberedas genom analyser av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genom- förandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de eko- nomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan mot den bakgrunden ha sämre förutsättningar än andra att följa en rekommendation om en behandlingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, genom kompletterande under- lag, göra en gemensam bedömning av situationen och komma överens om de initiativ som krävs för att den föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den 1 januari 1999. Val av vårdgivare Val av läkare i primärvården I dag gäller enligt HSL att alla som är bosatta i landstinget skall ges rätt att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Det framgår emellertid inte av lag eller förarbeten om man skall få välja bland landstingets samtliga läkare eller ur en mera begränsad grupp. Kommittén kan konstatera att det förekommer att patienternas val inte respekteras om patienten väljer en läkare utanför den "egna" vårdcentralens/husläkarmottagningens upptagningsområde. Dessa inskränkningar av valmöjligheterna har inte stöd av de formella politiska beslut som landstingen fattat. Enligt kommittén har ett system för val av fast läkarkontakt i primär- vården som innebär att man blir tilldelad en viss läkare och en viss vårdcentral med hänsyn till primärvårdens områdesansvar inte acceptans hos befolkningen. Det måste finns en möjlighet för de patienter som öns- kar det att välja en läkare på en mottagning nära arbetsplatsen eller be- hålla sin läkare när man flyttar till ett annat område. Detta är enligt kommittén grundläggande förutsättningar för förtroendet för primärvår- den och därmed också för möjligheterna att verka för att befolkningen skall acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjuk- vårdsbehov. Hälso- och sjukvårdslagen bör därför förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bo- satta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskil- des val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom lands- tinget. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårds- huvudmän och sjukvårdspersonal har. Patienter med kroniska sjukdomar bör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin. Det bör i princip vara möjligt att välja en läkare på en primärvårdsenhet utanför det egna landstingsområdet. För att till- godose sådana önskemål bör landstingen – liksom var fallet när hus- läkarlagen var i kraft – träffa överenskommelser som tillåter val av läkare över landstingsgränsen. Vidare bör landstingen – med större kraft än som hittills varit fallet – verka för att rätten att välja läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att reglerna till- lämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också få bättre information både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt. Val av sjukhus och specialistmottagning I dag finns ingen lagstadgad rätt att välja sjukhus och specialistmottag- ning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja vårdgivare både inom det egna landstinget och i angränsande landsting – i flertalet landsting utan krav på remiss. Rätten att välja sjuk- hus och specialistläkare lyfts också fram som en viktig fråga av Landstingsförbundets styrelse i en rekommendation till landstingen. Där- för har kommittén – som anser att rätten att välja sjukhus och specialist- mottagning är av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjuk- vården – stannat för att det inte finns något behov av att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd. Kommittén framhåller vidare att det är en avgörande trovärdighets- fråga för landstingen att det inte är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter. I dag är de remissregler som tillämpas ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöligheter. Åtta landsting kräver remiss för specialistvård. I övriga landsting finns inga formella beslut om remisskrav till sådan vård. även i dessa landsting tillämpas i praktiken krav på remiss för att patienten skall få tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. En sådan tillämpning av re- missförfarandet har inte stöd av gällande lagstiftning på området. Det blir också otydligt för patienterna vilka regler som faktiskt gäller. HSU har en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Det är emellertid inte lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav på remisser för specialistvård. Remisser kan behövas som professionella instrument i syfte att kunna prioritera de patienter som har störst behov av sjukhusets specialiserade resurser och hushålla med knappa resurser. Remisskrav för vård på specialistmottagningar utanför sjukhusen är svårare att försvara. Detta skall ses mot bakgrund av att det håller på att växa fram en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottag- ningar och offentliga/privata mottagningar utanför sjukhusen. Patienter som inte kräver sjukhusens specialiserade resurser styrs i ökad utsträck- ning till öppna specialistmottagningar utanför sjukhusen. De nuvarande remissreglerna bör därför ändras i syfte att öppna en möjlighet för lands- tingen att ställa krav på remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Därmed kan patienterna tillförsäkras rätt att välja specialist- vård utanför sjukhusen utan krav på remiss – vilket ökar tillgången till specialistvård liksom möjligheterna att välja mellan offentliga och pri- vata mottagningar. Kommittén framhåller vidare att det inte är acceptabelt att tillämpa system som innebär att landstingen på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan specialistvård skall gälla och samtidigt tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan utnyttja sina valmöjligheter. Politiker och administratörer måste ta ansvar för att de beslut som fattas implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att de tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också ges öppen och ärlig information om de begränsningar som gäller, t.ex. om valmöjligheterna i praktiken begränsas till de vårdgivare som beställaren har avtal med och om det ställs krav på remiss för att få tillgång till viss vård. Patienten bör också få information om köer och väntetider hos olika vårdgivare; information om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser bör utvecklas och göras tillgänglig. Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall få del av såväl socialtjänst som den hälso- och sjukvård som ges i särskilt boende eller dagverksamhet. Någon lagstadgad rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte. HSU understryker behovet av att ta hänsyn till den enskildes val av boende- form liksom att möjligheterna att välja vårdgivare i den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Enligt kommittén finns det skäl att värna rätten att välja läkare i primärvården för vårdtagarna i de särskilda boen- deformerna i kommunerna. Kommittén framhåller emellertid att den ökade vårdtyngden på sjukhem och i andra särskilda boendeformer förut- sätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där. Vidare framhålls vikten av att så långt möjligt ta hänsyn till den en- skildes önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvar- liga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede. Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ Motiv för ökat patientinflytande Frågan om patientens rätt till information och möjlighet att välja behand- lingsalternativ är av grundläggande betydelse om målet är att stärka pa- tientens ställning i hälso- och sjukvården. Tillgången till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva själv- bestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möj- lighet att diskutera de tänkbara behandlingsalternativen och få sina syn- punkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt. Samtidigt visar olika studier och attitydundersökningar samt anmäl- ningar och klagomål till HSAN, Socialstyrelsen och landstingens förtro- endenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det be- mötande de upplever i hälso- och sjukvården. Brister i kommunikation och information är en av de vanligast förekommande anledningarna till klagomål på vården. Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller informa- tion om behandlingsalternativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade. En genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. De allra flesta patienter värjer sig mot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsalternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de be- handlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapi- val. Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient/läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter. I modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning en ökad medverkan från patienten. Antalet behandlingsalternativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dess- utom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patienten.Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och ris- ker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom är välinformerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjuk- vården. Hälso- och sjukvården måste anpassas till dessa förutsättningar. Informationsskyldighetens utformning Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården. Det är otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och in- formation är också den vanligaste anledningen till klagomål på vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen. I dag är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information – och sjukvårdshuvudmannens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälso- och sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt – före- slås att informationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL. Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträkning skall kunna ta tillvara sina intres- sen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informations- krav som redan gäller i dag och inskärper därutöver kravet på kommuni- kation och att informationen bör lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att få och personalen skyldighet att lämna bör avse – förutom patientens hälsotillstånd – de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lag- texten vad som redan i dag anses gålla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas. Formuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förut- sättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kultu- rell och språklig bakgrund. I detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och in- nebörden av den information som lämnats. Val mellan behandlingsalternativ Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Begreppet behandlingsalternativ avser här åtgärder med medicinskt innehåll som ges även av andra legitimerade yrkesgrup- per än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedels- behandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. Under- sökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val av vårdform om det inte följer av valet av be- handlingsmetod. I dag gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall ut- formas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, men kan inte kräva att få en annan behandling i stället. Enligt kommittén framstår det som inkonsekvent att införa en regel i syfte att patienten skall få information om behandlingsalternativ om läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avse- ende vid patientens önskemål. Det är därför logiskt att införa en uttryck- lig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsalternativ är möjliga. Kommittén föreslår att en ny bestämmelse införs i HSL. Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsalternativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstäm- melse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsalternativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkter och innefattar såväl hälsa som livskva- litet. En annan utgångspunkt bör – också i likhet med vad som gäller i dag – vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion som landstinget tillhör om det inte är fråga om högspecialiserad vård. Patienten kan så- ledes inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ för den aktuella sjuk- domen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet. Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är emellertid vilka kostnadsökningar som kan accepteras om det finns två eller flera behandlingsalternativ som är medicinskt motiverade med hän- syn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste det finnas vissa gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den för- väntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och för- väntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedömning får det anses godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkost- nader ett visst behandlingsalternativ kan medföra. Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. Enligt kommittén bör toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större vid allvarlig sjukdom eller skada än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga om en bagatellartad åkomma får det å andra sidan anses god- tagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bak- grund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst. Även om den enskilde patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsök- ningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses. Kommittén understryker starkt vikten av att hälso- och sjukvårdsper- sonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna be- slutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet. Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas på ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en kon- fliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsalter- nativ som finns för en viss sjukdom eller skada. Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägled- ning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Den medicinskt ansvarige måste också se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller ska- dan innan man avstår från att sätta in viss behandling på patientens ini- tiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsalternativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system. Möjlighet till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av be- handling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behand- lingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsalternativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare på en vårdenhet inom landstinget eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare på en vårdenhet utan- för landstinget/sjukvårdsregionen. Förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett star- kare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utan- för landstinget/sjukvårdsregionen. Det förekommer redan i dag att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning – oftast på den behandlande läkarens initiativ. Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situa- tioner bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och få tillgång till annan behandling än den som det egna landstinget kan erbjuda på patientens initiativ. Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställ- ning till de behandlingsalternativ som finns. Flera initiativ har också tagits för att tillgodose patienters önskemål om en förnyad medicinsk bedömning. Läkarförbundet har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. Landstingsförbundets styrelse har också rekommenderat sina medlemmar att verka för att i möjligaste mån bidra till att patienter som av någon anledning vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall få tillgång till en sådan. Kommittén välkomnar dessa initiativ. Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad bedömning bör få sär- skilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder som sjukvårds- huvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina rekommen- dationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om be- stämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare på en vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i prakti- ken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökande i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kost- nadsdrivande. Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga för- slag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset av att ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstagan- den som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att få diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter huvudmän och vårdpersonal har. Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar – eller om valet av be- handling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till en sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i landet om patienten själv vill det – eller om den behandlande läkaren bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att journalhandlingar m.m. ställs till förfogande så att den läkare som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande infly- tande över vid vilken vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalterna- tiv som finns. Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i Sverige. Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situa- tioner detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårds- huvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet. Kravet på dokumentation Det finns idag inget lagfäst krav på dokumentation i patientjournalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsalternativ. I 3 § patientjournallagen (1985:562) anges dock att journalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård. Till bilden hör också att det inte sällan framkommer brister i doku- mentationen i patientjournalen vid utredningar av anmälningar och kla- gomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsalternativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses. Kraven på att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsalternativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en andra medicinsk bedömning. Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken bör framgå att den information som har lämnats till patienten – samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information – skall dokumenteras. Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra och mycket ovan- liga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna landstinget. Det är nämligen inte ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. Oftast är problemet de system för avtal, remisser och ersättningssystem som en- skilda landsting tillämpar. Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. Samtidigt är vi medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd och skador en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna landstinget. Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av specialistvård får en tillfredsställande lösning. Patientnämnder Det finns olika statliga instanser som en patient kan vända sig till om hon är missnöjd med vården; Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), patientförsäkringen och läkemedelsförsäkringen. Lagstiftningen har successivt skärpts i syfte att ge patienten ett starkare skydd. Förutom dessa instanser kan patienter och anhöriga vända sig till för- troendenämnderna i landstingen och kommunerna. Förtroendenämnds- verksamheten, som ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisa- tion, bedrevs till en början på försök och permanentades år 1992. Kommittén anser att den stöd- och hjälpfunktion som förtroende- nämnderna i dag svarar för är ett mycket betydelsefullt komplement till de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att få upprättelse eller ersättning. Kommittén anser vidare att sjukvårdshuvudmännen bör an- svara för förtroendenämndsfunktionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas på samma sätt som i dag. Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden. Kommittén föreslår att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjuk- vården m.m. Genom lagens namn har kommittén velat markera att vi anser att nämnderna bör benämnas Patientnämnd, bl.a. för att lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén föreslår vidare att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Patientnämndernas arbetsuppgifter bör också preciseras i lagstift- ningen. Centrala uppgifter är att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, att stödja och hjälpa enskilda patienter samt att återföra erfarenheter från nämndernas verksamhet så att de kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Insatserna är ett komplement till insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna pati- entens ställning i hälso- och sjukvården. Det skall även åligga patientnämnderna att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen. Socialstyrelsen skall därutöver årligen informeras om patientnämndernas arbete. Kommittén har inte sett det som möjligt att införa tvingande regler för hur patientnämnderna skall vara organiserade i kommuner och landsting. Kommittén understryker däremot att det är angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården som ett gemensamt åtagande. Det är därför angeläget att landsting och kommuner strävar efter att finna orga- nisatoriska lösningar för patientnämndsverksamheten som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan genom att inrätta nämnder som besitter erfarenhet både från kommunernas och landstingens hälso- och sjukvård. Det finns även behov av att samordna kansliresurserna i syfte att stärka dessa och åstadkomma kanslier med bred kompetens. Sådana lösningar ligger också i linje med de nya former för samverkan om vår- den och omsorgen mellan kommuner och landsting som håller på att växa fram i många län. Det ligger även i sakens natur att det ur medbor- garnas och patienternas perspektiv är en fördel att kunna vända sig till en instans om man är missnöjd med vården oberoende av om det är kom- munen eller landstinget som svarar för verksamheten. Ytterligare en frågeställning som uppmärksammas gäller patient- nämndernas ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Det är en- ligt kommittén mycket viktigt att det inte råder någon tvekan om att patientnämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Kommittén anser mot den bakgrunden att det är direkt olämpligt att ledamöterna i patientnämnderna kombinerar de upp- dragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Det är enligt kommittén av yttersta vikt att de båda rollerna hålls åtskilda för att upprätthålla förtroendet för patientnämndens verk- samhet. Kommittén föreslår slutligen att regeringen tar initiativ till en utvärde- ring av patientnämndernas verksamhet efter det att de nya reglerna har varit i kraft några år. Sammanställning av remissyttranden över Patienten har rätt (SOU 1997:154). Delbetänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) 9 Förteckning över remissinstanser I november 1997 överlämnade Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) sitt delbetänkande Patienten har rätt (SOU 1997:154) till regeringen. Kommitténs delbetänkande sän- des därefter i november månad 1997 ut på remiss för svar senast den 1 mars 1998. 105 remissinstanser har beretts tillfälle att yttra sig över betänkandet. Av dessa har 78 instanser inlämnat svar. Yttranden har på eget initiativ inkommit från sju instanser. Följande remissinstanser har inkommit med yttranden: Riksdagens ombudsmän, Svea hovrätt, Kammarrätten i Jönköping, Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, Statens institut för psykosocial miljömedicin, Folkhälsoinstitutet, Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik, Spri, Handikappombudsmannen, Handikappinstitu- tet, Stockholms läns landsting, Landstinget i Uppsala län, Landstinget Sörmland, Landstinget i Östergötland, Landstinget i Jönköpings län, Landstinget Kronoberg, Gotlands kommun, Landstinget i Kalmar län, Landstinget Blekinge, Landstinget Kristianstads län, Malmö kommun, Malmöhus läns landsting, Landstinget Halland, Göteborgs kommun, Bohuslandstinget, Landstinget i Älvsborg, Landstinget Skaraborg, Landstinget i Värmland, Örebro läns landsting, Landstinget Västman- land, Landstinget Dalarna, Landstinget Gävleborg, Landstinget Väster- norrland, Jämtlands läns landsting, Västerbottens läns landsting, Norr- bottens läns landsting, Handikappförbundens samarbetsorgan, Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet, Svenska läkaresällskapet, Tjänstemännens centralorganisation, Sveriges akademikers centralorganisation, Landsorganisationen i Sverige, Legitimerade sjukgymnasters riksförbund, Praktikertjänst AB, Sophiahemmet, Svenska kommunalarbetareförbundet, Sveriges farmacevtförbund, Sveriges kommunaltjänstemannaförbund, Sveriges läkarförbund, Sveriges psykologförbund, Svensk sjuksköterskeförening, Vårdförbundet, Afasiförbundet i Sverige, Astma och allergiförbundet, Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, Förbundet blödarsjuka i Sverige, Hjärt- och lungsjukas riksförbund, ILCO – Svenskt förbund för stomioperarade, Neurologiskt handikappades riksförbund, Riksförbundet för social och mental hälsa, Riksförbundet cystisk fibros, Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och ungdomar, Riksförbundet för blödarsjuka, Riksförbundet för dementas rättigheter, Riksförbundet för hivpositiva, Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för njursjuka, Riksförbundet för trafik- och polioskadade, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, Riks-IFS, Reumatikerförbundet, Storstockholms sköldkörtelförening, Svenska diabetesförbundet, Svenska migränförbundet, Svenska psoriasisförbundet och Tandvårdsskadeförbundet. Följande instanser har därutöver inkommit med yttranden på eget initiativ: Hässelby strands socialdemokratiska förening, Riksföreningen psykoterapicentrum, Föreningen för antroposofisk läkekonst, Handikapp- förbundens samarbetsorgan i Östergötland, Patient- och omsorgsförbun- det, Svenska barnmorskeförbundet och Förbundet Sveriges arbetstera- peuter. Föräldraföreningen för dyslektiska barn har förklarat att de avstår från att yttra sig. 10 Allmänna synpunkter De remissinstanser, som uttalat sig allmänt om betänkandet i dess helhet, sätter mestadels ett gott betyg på kommitténs arbete. Landstingsförbun- det tillstyrker i allt väsentligt de förslag som kommittén lägger fram i sitt betänkande. Handikappförbundens samarbetsorgan konstaterar att betänkandet är ett viktigt steg framåt för att ge patienterna bättre kunska- per och inflytande över den egna vården, även om många av förslagen kunde varit mer långtgående än vad kommittén föreslagit. Uppsala läns landsting understryker sin tillfredsställelse med betänkandet och det sätt på vilket det sätter patienten i centrum. En del remissinstanser konstaterar dock att förslagen innehåller en rad svåra och komplicerade frågor av vilka en del kräver ytterligare bearbet- ning. En sådan fråga är huruvida ekonomiska resurser behöver tillföras för att förslagen i alla delar – bl.a. om vårdens tillgänglighet – skall kunna genomföras. Flertalet instanser är positiva i stort till kommitténs utgångspunkter, även om en del instanser har invändningar mot enskilda utgångspunkter eller skulle vilja inkludera ytterligare någon utgångspunkt. Landstinget Västernorrland instämmer t.ex. i att en viktig utgångspunkt är att spelreglerna för patienten och vårdgivarna är tydliga och att de formella besluten inte skiljer sig från vad som reellt tillämpas. Vårdförbundet konstaterar med tillfredsställelse att betänkandet utstrålar en tydlig inten- tion att värna om patientens rätt. Vårdförbundet, Tjänstemännens centralorganisation, Landsorganisationen i Sverige, Sveriges farmacevtförbund och Landstinget Västernorrland anser att det är bra att kommittén utgår från att de allra flesta patienterna vill vara delaktiga och ha inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården. Flera landsting betonar kommitténs ställningstagande om att de förslag som läggs för att stärka patientens ställning är förenliga med sjukvårds- huvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling. Svenska Kommunförbundet betonar t.ex. att beslut om verksamhetens utformning och kvalitet skall fattas av det organ som har det ekonomiska ansvaret. Svenska läkaresällskapet och Sveriges psykologförbund anser däremot att effekterna av betänkandet löper risk att begränsas av kravet på att förslagen skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens ansvar för sjukvårdens planering i allmän- het och dess kostnadsutveckling i synnerhet. Flera patient- och handikapporganisationer konstaterar att patienternas och deras organisationers möjligheter att tillföra vården värdefull kun- skap har förbisetts av kommittén. Handikappförbundens samarbetsorgan saknar t.ex. en viktig utgångspunkt för allt fortsatt arbete med en starkare patientroll, nämligen att den enskilde patienten och handikapp- organisationen kan bidra med kunskaper som både beslutsfattare och de som arbetar inom hälso- och sjukvården behöver. Svenska läkaresällskapet och några landsting framhåller att kommit- téns förslag måste stå i överensstämmelse med de riktlinjer för prioriteringar i vården som riksdagen har slagit fast. Landstinget Västernorrland anser att det är av avgörande betydelse, inte minst för trovärdigheten, att samtliga delbetänkanden som HSU 2000 lagt fram behandlas ur ett helhetsperspektiv. Svenska Kommunförbundet anser det anmärkningsvärt att kommittén inte i högre grad uppmärksammat det utsatta läge långvarigt sjuka befinner sig i samt kommunernas möjlighe- ter att ge god vård på lika villkor till dessa. 11 En patientfokuserad lagstiftning En överväldigande majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget om en samlad översyn av lagstiftningen. Svea hovrätt delar uppfattningen att det är angeläget att frågor som rör patientens rättsliga ställning gås i ge- nom och blir allsidigt belysta. Landstinget Sörmland delar kommitténs syn på att det kan finnas behov av en översyn av lagstiftningen, där fokus förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten har rätt att kräva av hälso- och sjukvården. Några instanser har dock synpunkter på hur ett sådant uppdrag skall avgränsas. Svenska Kommunförbundet önskar att översynen skall omfatta hela vård- och omsorgslagstiftningen (inkl. socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Vårdförbundet och Tjänstemännens centralorganisation framhåller att en översyn särskilt måste beakta det regelverk som människor som är i kontakt med kommu- nal hälso- och sjukvård berörs av. Landstinget Västernorrland anser att även lagstiftning som reglerar andra huvudmäns verksamheter och som berör hälso- och sjukvårdens möjligheter att åstadkomma en optimal samverkan, t.ex. lagen om allmän försäkring och socialtjänstlagen, bör ses över och synkroniseras i syfte att underlätta gemensamma ställnings- taganden och prioriteringar. Svea hovrätt avvisar lagändringar nu i avvaktan på att en översyn av lagstiftningen genomförs. En bred majoritet av remissinstanserna instämmer i att det inte finns anledning att frångå det nuvarande systemet med en skyldighetsbaserad lagstiftning till förmån för en lagstiftning som bygger på rättighetsbasera- de principer. Landstinget i Östergötland anser t.ex. att lagstiftningen även fortsättningsvis bör formuleras med utgångspunkt i sjukvårdshuvudmännens skyldigheter. Örebro läns landsting förordar inte en rättighetslagstiftning, eftersom en sådan skulle kunna tillföra tidsödande processer och merkostnader som landstingen inte skulle kunna påverka. Västerbottens läns landsting bedömer att kommittén för ett förnuftigt resonemang kring de principiella svårigheter som är förena- de med en renodlad rättighetslagstiftning. Svenska läkaresällskapet instämmer i kommitténs allmänna bedömning om att det är olämpligt att införa en rättighetsbaserad lagstiftning med möjlighet till överklagan i domstol. Ett par patient- och handikapporganisationer framhåller däremot att det, för att vissa av förslagen skall bli reella, finns anledning att införa rättighetslagstiftning eller åtminstone att patienter i vissa fall bör ha rätt till någon form av överprövning. Handikappombudsmannen anser att det inte undantagslöst går att utesluta att rättighetslagstiftning kan vara en möjlig väg att garantera rätten till högspecialicerad vård för människor med ovanliga och svåra kroniska sjukdomar. Några instanser framhåller att möjligheten att införa rättighetslagstift- ning inom vissa delar av lagstiftningen bör prövas i samband med översynen av lagstiftningen. Handikappförbundens samarbetsorgan menar t.ex. att den utredning som får uppdraget att se över lagstiftningen borde få ett vidare mandat och också diskutera och ta ställning till i vad mån vissa av de skyldigheter som sjukvårdshuvudmännen har istället bör göras till utkrävbara rättigheter för patienterna. 12 Vårdens tillgänglighet 12.1 Vårdprogramsarbetet Flertalet remissinstanser, såväl landsting som patientföreträdare, instäm- mer i kommitténs uppfattning att det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att få en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Socialstyrelsen menar att arbetet med att ta fram lokala vårdprogram är en process som har vunnit acceptans i vården. Stockholms läns landsting anser att det inledda vårdprogramsarbetet är en viktig fråga när det gäller att arbeta fram tydli- ga definitioner av indikationer och få klarhet kring olika begrepp. Svenska Kommunförbundet ser det som nödvändigt att god praxis för olika grupper inom vården och omsorgen läggs fast i samförstånd mellan de olika aktörerna. Vårdförbundet delar kommitténs uppfattning att en likvärdig, kunskapsbaserad vård är av stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Reumatikerförbundet anser att nationella riktlinjer för god medicinsk praxis samt regionala och lokala vårdprogram bör vidareutvecklas och fullföljas. Flera instanser instämmer i kommitténs uppfattning att det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhändertagande av patienter- na inom ramen för nationella riktlinjer, lokala vårdprogram och vårdked- jor av olika slag. Ett par instanser uppmärksammar emellertid riskerna för den enskilde patienten med alltför standardiserade program. Förslaget att kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i programarbetet samt att patienterna och deras organisationer bör involveras i programarbetet får likaledes stöd av en bred majoritet av instanserna. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik tillstyrker t.ex. kommitténs förslag att öka medverkan av allmänheten, representanter för patienter och kommunala företrädare vid framtagning av nationella riktlinjer m.m. Svenska Kommunförbundet noterar med tillfredsställelse att kommittén understryker vikten av att såväl kommunerna som patientföreträdare skall delta. Ett knappt tiotal instanser menar att det kan finnas en risk med att arbe- tet med nationella riktlinjer, vårdprogram och vårdkedjor framför allt inriktas på kroniska eller långvariga sjukdomar. En överbetoning av nationellt framtagna vårdprogram för vissa sjukdomar kan innebära att man prioriterar insatser på andra områden och folksjukdomar, som för tillfället inte är eller har varit föremål för nationellt vårdprogramsarbete, för lågt. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik anser att det finns en risk att särskilt välorganiserade grupper eller välrustade enskilda individer får ett orättmätigt stort inflytande på bekostnad av andra svaga- re grupper eller individer. Riksförbundet för social och mental hälsa lyf- ter fram risken att vårdprogrammen leder till en minimistandard som snarare begränsar än stimulerar ambitionerna, nytänkandet och utvecklandet av nya perspektiv och behandlingsformer. 12.2 En utvecklad vårdgaranti Flertalet remissinstanser vill se en utveckling av vårdgarantin inom ra- men för Dagmaröverenskommelserna. Socialstyrelsen instämmer exempelvis i förslaget att inte lagstifta om tidsfrister för behandling. Landstingsförbundet ställer sig bakom förslaget att, inom ramen för överenskommelser mellan staten och huvudmännen, fortsätta ett målmedvetet och systematiskt förändringsarbete för att så snart som möjligt kunna erbjuda ”en generell behandlingsgaranti”. Handikappförbundens samarbetsorgan framhåller att en ökad statlig styrning och ökade ekonomiska resurser behövs för att tillgången till vård skall föreligga och vårdens kvalitet skall kunna upprätthållas, men att detta mycket väl kan åstadkommas genom ett sjukvårdspolitiskt dokument som Dagmaröverenskommelsen. Ingen instans förordar att tillgången på vård regleras genom lagstiftning. Svenska Kommunförbundet betonar att utformning och nivå på eventu- ellt utökade garantier inom hälso- och sjukvården och/eller socialtjänst måste övervägas samlat och i dialog mellan de båda förbunden och sta- ten. Flera remissinstanser framhåller att arbetet med en utökad vårdgaranti innehåller en rad svåra och komplicerade frågor som kräver ytterligare bearbetning och förberedelsearbete. Flera landsting betonar att vårdgarantin först och främst är en kostnadsfråga. Landstinget Halland anser t.ex. att ett genomförande av den föreslagna vårdgarantin fullt ut kommer att medföra resursproblem och därmed ekonomiska konsekven- ser. Landstinget Dalarna förutsätter att staten tillskjuter medel för att en generell behandlingsgaranti skall bli möjlig att genomföra. Flera landsting kommenterar dessutom tidsplanen för genomförandet samt påpekar de praktiska svårigheterna att precisera innehållet i garan- tin. Landstingsförbundet bedömer att bristen på såväl kunskap som ekonomiska, personella och tekniska resurser kan vara hinder både i utvecklingsarbetet och i själva genomförandet. Dessa hinder måste övervinnas genom ett målmedvetet systematiskt förändringsarbete. Det krävs också en bedömning av de ekonomiska resurser som behöver tillfö- ras för att ambitionsnivån skall kunna realiseras. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik avstyrker förslaget att införa en generell behandlingsgaranti på grund av stora svårigheter att definiera aktuella tillstånd och indikationer samt följa upp efterlevnaden. Socialstyrelsen anser att det är tveksamt om det är prak- tiskt möjligt för hälso- och sjukvården med hänsyn till tillgängliga resur- ser och nödvändig förberedelsetid att införa en behandlingsgaranti som innebär att patienten inom tre månader tillförsäkras behandling med alla tänkbara åtgärder vid alla olika sjukdomstillstånd. Styrelsen ställer sig i vart fall mycket tveksam till om den kan tillämpas fr.o.m. den 1 januari 1999. Flera remissinstanser konstaterar att det är viktigt att arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och information för olika diagnosgrupper fortsätter. I vilken form detta arbete bör bedrivas råder det däremot delade meningar om. En del landsting stöder förslaget att Socialstyrelsen bör få i uppdrag att med hjälp av expertgrupper utarbeta allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen bedömer däremot det vara helt uteslutet att utarbeta någon form av riktlinjer som täcker samtliga sjukdomar/tillstånd som kan föranleda behov av hälso- och sjukvård. Landstingsförbundet och flera landsting anser att det är orimligt att tänka sig att frågan kan lösas genom ett allmänt råd om indikationsställningar från Socialstyrelsen och hänvisar i stället till det arbete med att ta fram en modell för att följa vårdprocessens tidsförlopp och väntetider som förbundet bedriver i samarbete med Samverkansnämnden i södra regionen. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik anser det angeläget att staten i förhandlingar med huvudmännen ställer krav på framtagande av informationssystem som möjliggör en adekvat uppfölj- ning av väntetider i olika delar av hälso- och sjukvården. När ett allmänt accepterat underlag över köer och väntetider i landet finns att tillgå, bör parterna ta upp diskussioner rörande förbättringsmöjligheter och tänkbara lösningar. Några landsting betonar att det måste finnas en överensstämmelse mellan en utvidgad vårdgaranti och de prioriteringsprinciper som riks- dagen har lagt fast. Ett par landsting poängterar att det är viktigt att den generella vårdgarantin kan infrias och svara upp mot befolkningens förväntningar för att inte sjukvårdshuvudmännens trovärdighet skall rubbas. Landstinget Östergötland och Landstinget Gävleborg påpekar att en garanti kan få som följd att tillstånd, som låter sig beskrivas tydligt eller där åtgärderna är väldefinierade, prioriteras högre helt enkelt därför att dessa är lättare att hantera och följa upp. 13 Val av vårdgivare 13.1 Val av läkare i primärvården En klar majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget om att patien- tens rätt att välja en fast läkarkontakt i primärvården inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Några landsting beto- nar dock fördelarna med att medborgarna väljer läkare och vårdcentral i det område där man bor. Ett par patient- och handikapporganisationer anser att rätten att välja läkare inom primärvården bör lagfästas i rättighetslagstiftning. Sveriges läkarförbund och Landstinget Dalarna framhåller att det be- hövs någon form av riktlinjer för att undvika överbelastning av enskilda läkare. Svea hovrätt anser att det av lagtexten bör framgå att om vederbörande läkare på grund av sin arbetsbelastning inte har möjlighet att ta någon ytterligare patient bör valet få avse en annan fast läkarkon- takt. Kommitténs skrivning om att patienter med kroniska sjukdomar bör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin får ett blandat bemötande. Svenska Kommunförbundet och några patient- och handikapporganisationer anser att det är bra att människor med kroniska sjukdomar skall kunna ha sin fasta läkarkontakt med en annan specialist. Flertalet landsting anser där- emot antingen att primärvården skall vara basen i hälso- och sjukvården och att man skall ha sin fasta läkarkontakt där eller att de läkarkontakter som patienten har med andra specialister än allmänläkare måste ha kopp- ling till den åkomma som patienten behandlas för. Svenska läkaresäll- skapet anser att patienter skall skötas på den nivå som tillståndet kräver och inte beroende på om sjukdomen är kronisk eller ej. Socialstyrelsen framhåller att det är viktigt med en skrivning som uppmuntrar till ”shared care”, dvs. att patienten har både en allmänläkare och en specialist som sin läkare. Handikappombudsmannen förordar att kommitténs överväganden slås fast i hälso- och sjukvårdslagen. Vård- förbundet och Tjänstemännens centralorganisation anser att det fria valet skall innebära en möjlighet att välja vårdgivare även inom andra yrkesgrupper. 13.2 Val av sjukhus och specialistmottagning Remissinstanserna är splittrade i frågan om vilka regler som skall gälla för val av sjukhus och specialistmottagning. Flertalet landsting stöder kommitténs förslag om att landstingen även i fortsättningen skall ha rätt att bestämma över valmöjligheter och remissregler. Landstinget i Upp- sala län anser t.ex. att avsnittet om val av vårdgivare är väl avvägt och att det inte behövs någon speciell lagstiftning utan att det mer handlar om att varje sjukvårdshuvudman utformar styrsystem, regler och information så att valfriheten ges ett reellt innehåll. Landstinget Halland, Västerbottens läns landsting och Vårdförbundet anser att det är viktigt att varje huvudman får utforma remissregler utifrån lokala förhållanden med hän- syn till tillgången till läkare inom respektive specialitet. De flesta patient- och handikapporganisationer och en del yrkesför- bund anser däremot att patienten bör ha rätt att fritt söka sjukhus och specialistmottagning. Svenska läkaresällskapet framhåller t.ex. att rätten att välja vårdgivare är central i ett arbete som syftar till att stärka ”patientens rätt”. Handikappförbundens samarbetsorgan anser att patien- tens rätt att välja sjukhus och specialistmottagning måste förstärkas ge- nom lagstiftning. I första hand kan den lagstiftade rätten begränsas till att gälla patienter med kroniska sjukdomar eller permanenta/varaktiga till- stånd eller funktionshinder och till det egna sjukvårdsområdet. Flera av patient- och handikapporganisationerna poängterar att den rekommen- dation som Landstingsförbundets styrelse avgivit till landstingen inte räcker utan att denna rätt måste lagfästas. En liknande splittring återfinns inför kommitténs förslag att de nuvarande remissreglerna skall ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav på remiss till sjukhusens specialistmottag- ningar utan att ha motsvarande remisskrav för specialistmottagningar utanför sjukhusen. Socialstyrelsen och en del landsting delar kommitténs uppfattning att de nuvarande remissreglerna inte är ändamålsenliga och ser förslaget som en möjlighet att anpassa verkligheten till de lokala förutsättningarna och förbättra befolkningens valmöjligheter. Andra landsting hänvisar till att det blir svårförklarligt och otydligt för patienten om det inte gäller samma regler för de specialister som arbetar på sjukhusmottagningar som för dem med mottagningar utanför sjukhusen. Några patient- och handikapporganisationer konstaterar att deras ställningstagande om behovet av en lagstiftad rätt att välja specialist får till konsekvens att de avvisar kommitténs förslag om att ändra de nuvarande remissreglerna. 13.3 Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården De flesta remissinstanser som har valt att yttra sig är positiva till att kommittén framhåller att den ökade vårdtyngden på sjukhem och i andra särskilda boendeformer förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där. Sveriges läkarförbund anser att detta är mycket värde- fullt och kan medföra betydande förbättringar av den medicinska kvalite- ten inom framför allt äldrevården. Svensk sjuksköterskeförening och Vårdförbundet anser att läkarna har att ta ett medicinskt ansvar för de boende, däremot kan detta ansvar inte automatiskt omfatta även personal som arbetar i den kommunala hälso- och sjukvården. Riksförbundet för social och mental hälsa och Riks-IFS önskar förtydliga att det som sägs inte bara gäller äldre utan även de psy- kiskt funktionshindrade. Svenska Kommunförbundet anser att skyndsam- ma och kraftfulla förbättringar av läkarmedverkan i vården av långvarigt sjuka i kommunernas hälso- och sjukvård måste komma till stånd. An- nars bör hela primärvården föras över till kommunerna. 14 Information till patienten och val av behandlingsalternativ 14.1 Informationsskyldighetens utformning En bred majoritet av remissinstanserna tillstyrker förslaget att informationsskyldigheten skall regleras i en egen bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen. Socialstyrelsen anser t.ex. att det är bra om informationsskyldigheten ges starkare uttryck i en särskild bestämmelse. Handikappinstitutet delar kommitténs ståndpunkter och förslag med avseende att stärka patientens inflytande över den egna vården. Svenska Kommunförbundet ställer sig bakom kommitténs förslag ifråga om preciserad informationsskyldighet. Vårdförbundet och Tjänstemännens centralorganisation välkomnar förslaget vad gäller informationsskyldigheten och dess utformning, eftersom rätten till information och inflytande är avgörande för patientens möjlighet att fatta egna beslut och för delaktighet. Ett par instanser tillstyrker förslaget men framhåller att informations- plikten bör utformas på ett mer detaljerat sätt. Svea hovrätt efterlyser t.ex. klargöranden angående hur informationsskyldigheten är tänkt att fungera i praktiken samt kommenterar den lagtekniska konstruktionen. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd invänder mot att kommittén var- ken i den allmänna motiveringen eller i författningskommentaren genom exempel har konkretiserat den centrala frågan om informationsskyldig- hetens innehåll och omfattning. Flertalet remissinstanser är positiva till att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Några remissinstanser kommenterar emellertid innebörden av begreppet individuellt anpassad information. Handikapp- ombudsmannen föreslår att bestämmelserna förtydligas så att det framgår att informationen skall göras tillgänglig för personer med funktions- hinder. Svenska diabetesförbundet saknar bestämmelser om information till närstående och minderåriga. Flera remissinstanser konstaterar att om en förändring av lagstiftningen skall få ett reellt innehåll och innebära en faktisk förändring för patienten i förhållande till dagens situation bör de pedagogiska problemen i mötet mellan patient och vårdgivare observeras. Landstinget Halland anser t.ex. att informationen och dialogen mellan patient och vårdgivare bör ses som en utvecklingsprocess inom hälso- och sjukvården. Bohuslandstinget, Landstinget Skaraborg, Landstinget i Älvsborg och Göteborgs kommun framhåller att det personliga mötet mellan patient och vårdgivare samt information under och omkring detta möte är avgörande för hur patienten upplever hälso- och sjukvården. Några instanser betonar att ett ökat informationsarbete innebär en ytterligare tidsåtgång vid kontakten mellan patient och vårdgivare. 14.2 Val av behandlingsalternativ Förslaget välkomnas av flertalet remissinstanser. Socialstyrelsen anser t.ex. att förslaget är ett steg i rätt riktning för att stärka patientens möjlighet att påverka vården. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik konstaterar att det är en viktig markering att lägga till en ny bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen om informationsskyldigheten för vårdgivare när det finns flera likvärdiga alternativ. De flesta landsting ställer sig bakom kommitténs överväganden om att patienter inte skall kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Flera landsting understryker att patienter inte skall kunna kräva att få tillgång till vård på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera alternativ för den aktuella sjukdomen eller skadan. Flera remissinstanser framhåller att det kan uppkomma vissa bedöm- nings- och gränsdragningssvårigheter vid tillämpningen av förslaget. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik konstaterar t.ex. att kommittén på ett förtjänstfullt sätt diskuterar balansgången mellan den enskildes nytta gentemot nyttan för hela grupper av patienter, men att en svaghet i förslaget är den allmänt rådande bristen på vetenskapligt underlag rörande effekter och kostnader av olika behandlingar i sjukvår- den. Flera remissinstanser berör frågan om vilka kostnadsökningar som kan accepteras när flera behandlingsalternativ föreligger. Kommitténs överväganden om avvägningen mellan kostnad och nytta måste enligt merparten av instanserna bli tydligare och göras lättare att tillämpa. En del landsting poängterar att det måste finnas rimliga gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till nyttan för patien- ten. Några patient- och handikapporganisationer framhåller att patientens vilja måste väga tungt i avvägningar mellan kostnad och nytta. En del andra instanser framhåller att denna begränsning tar udden av förslaget. En annan svår fråga är gränsdragningen mellan begreppen allvarlig sjukdom, mindre allvarlig sjukdom och bagatellartad sjukdom. Ett flertal remissinstanser, däribland Svea hovrätt, Kammarrätten i Jönköping, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd och Socialstyrelsen, efterlyser en tydligare lagtext som bättre överensstämmer med de begränsningar som kommittén förutsätter och som minskar risken för missförstånd och klargör förslagets innebörd. Svea hovrätt anser bl.a. att det bör framgå av lagtexten att det är den medicinskt ansvarige som av- gör om och i så fall vilka av honom formulerade behandlingsalternativ som kan erbjudas patienten. Några landsting efterlyser nationella riktlinjer för att underlätta för landstingen att tillämpa lagstiftningen. Landstinget i Östergötland menar t.ex. att det är olämpligt lagfästa patientens rätt på detta sätt om man inte på ett tydligare sätt ger ledning för beslutsfattarna i vården. En del landsting berör kostnadseffekterna av förslaget, alternativt är kritiska mot kommitténs kostnadsberäkningar. Några landsting menar att förslaget riskerar att blir kostnadsdrivande. De förutsätter därför att stat- liga medel tillskjuts för den merkostnad som uppstår. Svenska Kommunförbundet är tveksamt till förslaget eftersom det kan komma att leda till kostnadsökningar för landstingens hälso- och sjukvård som begränsar utrymmet för nödvändiga kvalitetsförbättringar och utbyggna- der inom den kommunala hälso- och sjukvården. Sveriges läkarförbund konstaterar att det finns stor risk att den utvidgande rätten blir kostnads- drivande när den blir allmänt känd och därmed att den kan komma i kon- flikt med behovs- och solidaritetsprincipen. 14.3 Möjlighet till förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion Förslaget tillstyrks av en klar majoritet av remissinstanserna. Flera remissinstanser konstaterar att det innebär en tydlig förbättring att patien- ter med svåra sjukdomar och skador har rätt att få en förnyad bedömning. Landstingsförbundet och flera landsting påpekar att detta är frågor som ställer stora krav på ömsesidigt förtroende och respekt mellan patienten och den behandlande läkaren. Ett par patient- och handikapporganisa- tioner ifrågasätter om inte att rätten till förnyad medicinsk bedömning bör vara utkrävbar. Kommitténs förslag till avgränsning av de sjukdomar eller skador som kan komma i frågan för en förnyad medicinsk bedömning kommenteras av flera remissinstanser. Socialstyrelsen anser exempelvis att det behövs en bättre precisering av vilka sjukdomstillstånd förslaget avser. Flera landsting betonar vikten av kommitténs uppfattning att alternativen måste stå i överenskommelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och vara ekonomiskt försvarbara med hänsyn till den sjukdom det gäller. Enligt flera landsting bör det klart framgå av lagförslaget att den förnyade bedömningen skall ske inom landet och att denna företrädesvis bör ske inom landstinget alternativt sjukvårdsregionen. Flera patient- och handikapporganisationer och yrkesförbund menar däremot att avgränsningen av de sjukdomstillstånd då en rätt till förnyad bedömning skall föreligga har gjorts alldeles för snäv. Handikappförbun- dens samarbetsorgan anser att rätt till en förnyad bedömning måste tillkomma patienter som har varaktiga tillstånd eller långvarig behandling och där kunskapen av olika skäl inte leder fram till förbättring och i såda- na fall där nya behandlingsmetoder kan leda till omprövning av gällande behandlingsmetoder. Sveriges läkarförbund menar att inskränkningen i rätten till förnyad medicinsk bedömning till en mycket liten grupp patien- ter inte är acceptabel. Sannolikt skulle några avstå helt från operation eller behandling efter ny bedömning och andra skulle kunna få en behandling som de är mer nöjda med än den som ursprungligen planera- des. Svenska läkarsällskapet konstaterar att en mer generös skrivning sannolikt skulle löna sig på sikt genom att den förbättrar vårdens kvalitet. Flera remissinstanser efterlyser ytterligare preciseringar av kommitténs förslag. Landstingsförbundet konstaterar att det är nödvändigt att förtyd- liga frågor som rör sekretessen. Flera landsting konstaterar att frågor som behöver klargöras bl.a. gäller remisser, betalningsansvar för medicinska bedömningar, vård och behandling utanför patientens hemlandsting och därmed sammanhängande resor. Ett par instanser anser att det är viktigt att begrepp som t.ex. ”allvarlig skada eller sjukdom” så långt möjligt klarläggs. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd påpekar att kommittén inte har redovisat sin uppfattning i fråga om det nya åliggandet för den vårdansvariga skall omfattas av det disciplinära ansvaret enligt lagen om disciplinpåföljd m.m. på hälso- och sjukvårdens område. 14.4 Krav på dokumentation Flertalet remissinstanser välkomnar förslaget. Flera remissinstanser på- talar emellertid att de utökade kraven på dokumentation kommer att inne- bära merarbete och ta extra resurser i anspråk. Några av dem befarar att kraven på lagreglerad dokumentation av informationen inte kommer att stå i rimlig relation till nyttan för patienten. Det är viktigt att informationsmängden hålls rimlig så att tiden för det direkta patientar- betet inte inskränks. Riktlinjer för vilken information som skall registre- ras i patientjournalen efterlyses av några instanser för att bestämmelsen skall kunna hanteras på ett praktiskt sätt. 14.5 Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador Landstingsförbundet och de landsting som yttrat sig i frågan tillstyrker förslaget att frågan behandlas i överläggningarna mellan staten och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse eftersom frågan bör få en förhållandevis snar behandling. Merparten av de patient- och handikapporganisationer som kommenterat frågan anser däremot att rätten att få remiss bör lagfästas. Handikappförbundens samarbetsorgan anser bl.a. att rätten att få remiss bör lagstiftas och att staten genom statsbidragssystemet borde ta ett större ansvar för att denna rätt blir reell. 15 Patientnämnder En klar majoritet av instanserna tillstyrker kommitténs förslag om att en ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om förtroende- nämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Merparten instäm- mer även i att nämndernas arbetsuppgifter bör preciseras i lagstiftningen samt att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Sveriges läkarförbund tycker t.ex. att det är bra att rollerna i sjukvården görs klarare och välkomnar mot den bakgrunden en lag som leder till en tydligare patientföreträdare. Socialstyrelsen konstaterar att det är viktigt att gränsdragningen är klar och entydig när flera aktörer är verksamma inom samma område. Det är därför bra att man i föreslagen lagtext preciserar nämndens arbetsuppgifter. Väster- bottens läns landsting anser att det visserligen kan finnas risker med en alltför detaljerad uppräkning av arbetsuppgifter, men att riskerna uppvägs av fördelarna med att i varje fall de viktigaste insatserna betonas. Norr- bottens läns landsting anser att det är viktigt att lagförslaget framhåller en dubbel uppgift – att hjälpa och stödja patienter och bidra till kvalitets- utvecklingen. Landstinget Halland anser att det är angeläget att förändra förtroendenämndernas verksamhet för att skapa möjlighet för allmänhe- ten att vända sig till en och samma instans oavsett huvudmannaskap och driftsform. Några instanser framför invändningar mot enstaka punkter i lagtexten. Några instanser vill se ett ännu bredare arbetsområde för nämnderna. Svenska Kommunförbundet anser t.ex. att all vård och omsorg till äldre skall ingå. Socialstyrelsen anser att omsorgen om psykiskt långtidssjuka skall ingå i arbetsområdet. Jönköpings läns landsting anser utöver kommitténs förslag att nämndernas uppgifter bör utvidgas till att omfatta vissa socialtjänstuppgifter inom kommunernas samtliga vård- och omsorgsverksamheter. Handikappombudsmannen efterlyser en klarare avgränsning av nämndernas arbetsuppgifter i förhållande till lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Kommitténs förslag att nämnderna bör benämnas Patientnämnd för att lättare nå ut med information om sin existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda, får uttryckligt stöd av några instanser. Sveriges psykologförbund anser att det är bra att förtroendenämnden döps om till patientnämnd då det mer sätter fokus på just patientens situation. Landstinget Gävleborg och Legitimerade sjukgymnasters riksförbund anser att ett byte till patient- nämnd kommer att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda utan att de för den skull skall agera som juridiskt ombud. Flera remissinstanser, däribland flertalet landsting, motsätter sig dock ett namnbyte till patientnämnder. Landstingsförbundet, Bohuslands- tinget, Landstinget Skaraborg, Landstinget i Älvsborg och Göteborgs kommun anser t.ex. med hänvisning till kommitténs förslag om samver- kan mellan landsting och kommuner i dessa frågor att namnet förtroende- nämnd bör bibehållas. Malmö kommun anser att beteckningen patient- nämnd är mindre välbetänkt då verksamheten även kommer att omfatta vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Landstinget i Uppsala län konstaterar att en stor del av förtroendenämndens verksamhet i praktiken handlar om att skapa förutsättningar till samtal mellan vårdgivare och patient när patienten upplever att hon ej blivit riktigt behandlad. De flesta remissinstanser stöder förslaget att inte genomföra några förändringar av nämndernas organisatoriska förutsättningar. Svenska Kommunförbundet anser att möjligheterna att lokalt bestämma om den organisatoriska formen för nämnden är bra. Landstingsförbundet under- stryker att det är angeläget att finna lokala organisatoriska lösningar som ger allmänheten möjlighet att vända sig till en och samma instans oavsett huvudmannaskap och driftsform. Västerbottens läns- och Norrbottens läns landsting anser att frågan om en gemensam förtroendenämnd för landsting och kommuner även fortsättningsvis bör bygga på överens- kommelser och avtal. Några patient- och handikapporganisationer föreslår att även patient- och handikapporganisationerna skall ingå i nämnderna. Riksförbundet för trafik- och polioskadade anser t.ex. att patient- och handikapporganisa- tionernas medverkan i patientnämnderna är en förutsättning för att dessa skall fungera enligt förslaget. Flertalet instanser instämmer i att det är direkt olämpligt att ledamöter i förtroendenämnderna samtidigt fullgör uppdrag i sådana kommunala nämnder som har ansvar för hälso- och sjukvård. Landstinget Sörmland anser t.ex. att politikerna i de framtida patientnämnderna måste bli tyd- liga som patientföreträdare och därför inte bör ha andra uppdrag inom hälso- och sjukvården som kan medföra svårigheter att ställa upp som patientföreträdare. Sveriges läkarförbund anser att det är av stort värde att kommittén påpekar att uppdraget som ledamot i en patientnämnd inte får kombineras med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Några instanser önskar emellertid att nämndernas självständighet markeras ytterligare eller att de måste vara helt självständiga i förhållan- de till sjukvårdshuvudmännen. Svea hovrätt avstyrker t.ex. förslaget eftersom de vill se en oberoende instans. Svenska diabetesförbundet förordar en bestämmelse som uttryckligen förbjuder förtroendevalda att sitta i exempelvis hälso- och sjukvårdsnämnden och förtroendenämnden samtidigt, alternativt att förtroendenämnderna lyfts ut och placeras under en central Patientombudsman. Förslagen att det skall åligga patientnämnderna att återföra erfarenhe- ter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen samt att Socialstyrelsen årligen skall informeras om patientnämndernas arbete får stöd av flertalet instanser. Landstingsförbundet anser att förtroendenämndsverksamheten skall vara ett viktigt instrument i landstingens respektive kommunernas interna kvalitetsutvecklingsarbete. Socialstyrelsen anser att det är bra att nämnderna skall medverka till att kvalitetsarbetet inom hälso- och sjukvården fortlöpande utvecklas genom att rapportera iakttagelser och avvikelser till vårdgivare och vårdenheter samt verka för att vårdgivaren i förekommande fall beaktar sin anmälningsskyldighet. 16 Ekonomiska konsekvenser Flera remissinstanser, däribland flertalet landsting och yrkesförbund, bedömer att genomförande av förslagen i många stycken kommer att kräva resurstillskott jämfört med vad som förutsätts i betänkandet. Flera av dem förutsätter därför att statliga medel tillskjuts för den merkostnad som uppstår. Svenska Kommunförbundet befarar t.ex. att kommitténs förslag till en starkare ställning för patienterna inom landstingens hälso- och sjukvård kan leda till kostnadsökningar som begränsar utrymmet för kommunerna att erbjuda bra kvalitet i sin vård och omsorg. Landstinget Sörmland påpekar att om förslagen leder till ökade kostnader för landstinget måste dessa kompenseras av staten. I dagens läge är det inte möjligt för landstinget att finansiera ett utökat åtagande inom tillgängliga resurser. Landstinget i Östergötland bedömer att kostnaderna för genomförande av förslagen i många delar inte kommer att vara små eller obefintliga som anges i betänkandet. Speciellt gäller det val av dyrare behandlingsalternativ vid allvarlig sjukdom. Sveriges läkarförbund anser att kommittén underskattat de ekonomiska konsekvenserna då det gäller ökade kostnader och även tidsåtgång för t.ex. information och journal- dokumentation. Merparten av patient- och handikapporganisationerna instämmer inte i kommitténs diskussion om att en stark ställning för patienten skulle med- föra ökade kostnader. Handikappförbundens samarbetsorgan konstaterar t.ex. att betänkandet ger en känsla av att inflytandet vore ekonomiskt villkorat – skulle det kosta pengar bör hälso- och sjukvården överväga hur pass långtgående detta inflytande får bli. Flera av patient- och handikapporganisationerna påpekar att ett större inflytande både för patienter och för deras organisationer alltid är kostnadseffektivt. Om hälso- och sjukvården på ett mer systematiskt sätt tog tillvara patienter- nas erfarenhet av ineffektiva organisationslösningar och dåligt fungeran- de vårdkedjor, skulle man uppnå både en starkare ställning för patienter- na och en större effektivitet i organisationen. Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik delar kommit- téns uppfattning att det är svårt att beräkna de ekonomiska konsekven- serna av förslagen. SBU hävdar dock att om reformförslagen rörande fritt val och ökat inflytande för patienterna tillåts få stort genomslag borde det innebära kraftiga omfördelningar av resurserna. 17 Övriga synpunkter Några remissinstanser betonar att särskilt utsatta gruppers behov måste beaktas i det fortsatta arbetet både med en förstärkt lagstiftning och i utvecklingsarbetet inom hälso- och sjukvården. Bland andra anser Socialstyrelsen att möjligheterna att få tillgång till patientinformation för personer med olika former av hinder och svårigheter måste uppmärk- sammas särskilt. Handikappförbundens samarbetsorgan pekar på det förhållandet att många patienter, p.g.a. sin sjukdom eller sitt funktions- hinder, inte själva har möjlighet att föra sin talan i behandlingssituationen eller utöva inflytande över sin vård. Flera landsting, fackförbund och patient- och handikapporganisationer betonar att en förutsättning för större patientinflytande är förändrade attityder från personal på alla nivåer inom hälso- och sjukvården. Örebro läns landsting poängterar att det största ansvaret för att patienten får kännedom om allt väsentligt för att kunna utöva ett reellt inflytande ligger hos personalen. Dialogen mellan patient och personal måste föras i ett öppet klimat och med respekt så att patienten vågar ställa berättigade krav. Sveriges kommunaltjänstemannaförbund anser att det är en allvar- lig brist att hälso- och sjukvårdspersonalens roll, engagemang och utbild- ning i samband med genomförandet av kommitténs förslag överhuvudta- get inte är omnämnda i betänkandet, eftersom förslagen i stor utsträck- ning bygger på information och kommunikation mellan patient och företrädare för hälso- och sjukvården. Vårdförbundet framhåller att förslagen innebär att kravet på tillgång till ständig fortbildning och kompetensutveckling blir än mer angeläget, inte bara inom sakområdet utan också i syfte att utveckla olika pedagogiska metoder och tekniker. Några remissinstanser, däribland Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik, Landstinget Västernorrland och Sveriges kommunal- tjänstemannaförbund, efterlyser konkreta förslag på uppföljning och utvärdering av kommitténs åtgärdsförslag. Svenska Kommunförbundet anser att regeringen skyndsamt bör lägga fram förslag till lagändringar som möjliggör gemensamt ansvarstagande för vård och omsorg mellan kommuner och landsting. Lagrådsremissens lagförslag Regeringen har följande förslag till lagtext. Förslag till lag om patientnämndsverksamhet m.m. Härigenom föreskrivs följande. 1 § I varje landsting och kommun skall det finnas en eller flera nämnder med uppgift att stödja och hjälpa patienter inom 1. den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som bedrivs av landsting eller enligt avtal med landsting, 2. den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) som bedrivs av kommuner eller enligt avtal med kommuner och den allmänna omvårdnad enligt socialtjänstlagen (1980:620) som ges i samband med sådan hälso- och sjukvård, samt 3. den tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125) som bedrivs av landsting. För sådana nämnder gäller vad som är föreskrivet i kommunallagen (1991:900). 2 § Nämnderna skall utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutvecklingen i hälso- och sjukvården genom att 1. hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården, 2. främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, 3. hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt 4. rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter. 3 § En kommun som ingår i ett landsting får överlåta uppgifterna enligt 1 § till landstinget, om kommunen och landstinget har kommit överens om detta. Kommunen får lämna sådant ekonomiskt bidrag till landstinget som motiveras av överenskommelsen. 4 § Nämnderna skall senast den sista februari varje år till Socialstyrelsen lämna en redogörelse över patientnämndsverksamheten under föregående år. 5 § Föreskrifter om stödpersoner vid psykiatrisk vård som är förenad med frihetsberövande och annat tvång finns i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård och i lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård. Vid en nämnds handläggning av ärenden om stödpersoner gäller, utöver vad som i övrigt föreskrivs, följande bestämmelser i förvaltningslagen (1986:223), nämligen – 14 § om muntlig handläggning, – 15 § om anteckning av uppgifter, – 16 och 17 §§ om parters rätt att få del av uppgifter, – 20 § om motivering av beslut, – 21 § om underrättelse av beslut, – 26 § om rättelse av skrivfel och liknande, samt – 27 § om omprövning av beslut. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999 då lagen (1992:563) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. upphör att gälla. Förslag till lag om ändring i lagen (1998: ) om ändring i sekretesslagen (1980:100) Härigenom föreskrivs att 7 kap. 4 § sekretesslagen (1980:100) skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 7 kap. 4 § Sekretess gäller inom socialtjänsten för uppgift om enskildas personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider men. Sekretessen gäller dock inte beslut om omhändertagande eller beslut om vård utan samtycke. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till enskild som uppnått myndig ålder om förhållanden av betydelse för att denne skall få vetskap om vilka hans biologiska föräldrar är. Inom kommunal familjerådgivning gäller sekretess för uppgift som enskild har lämnat i förtroende eller som har inhämtats i samband med rådgivningen. Med socialtjänst förstås verksamhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särskilda lagstiftningen om vård av unga och av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av socialnämnd eller av Statens institutionsstyrelse. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som innefattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlänningar, ärenden om introduktionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till parkering för rörelsehindrade samt verksamhet enligt lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Med socialtjänst förstås verksamhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särskilda lagstiftningen om vård av unga och av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av socialnämnd eller av Statens institutionsstyrelse. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som innefattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlänningar, ärenden om introduktionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till parkering för rörelsehindrade, ärenden om allmän omvårdnad hos nämnd med uppgift att bedriva patientnämndsverksamhet samt verksamhet enligt lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Sekretess gäller i verksamhet som avser omhändertagande av person- akt enligt 70 c § socialtjänstlagen (1980:620) för uppgift om enskilds personliga förhållanden. Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till socialnämnd om uppgiften behövs för handläggning av ärende eller genomförande av beslut om stödinsatser, vård eller behandling och det är av synnerlig vikt att uppgiften lämnas. I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst sjuttio år. Sekretess enligt första stycket gäller inte 1. beslut i ärenden om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård, eller 2. beslut i fråga om omhändertagande eller återlämnande av personakt. Beträffande anmälan i ärende om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård gäller sekretess om det kan antas att den som uppgiften rör eller någon honom närstående lider betydande men om uppgiften röjs. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. Förslag till lag om ändring i lagen (1998: ) om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Härigenom föreskrivs att 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) i paragrafens lydelse enligt lagen (1998: ) om ändring i nämnda lag skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 a § Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Patienten skall ges upplysningar om detta tillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Om upplysningarna inte kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till en närstående till patienten. Upplysningar får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998: ) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, om det inte är uppenbart obehövligt, snarast ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) dels att nuvarande 2 b–2 d §§ skall betecknas 2 c–2 e §§, dels att nuvarande 3 a–3 c §§ skall betecknas 3 b–3 d §§, dels att nuvarande 18 a och 18 b §§ skall betecknas 18 b respektive 18 c §, dels att det i lagen skall införas tre nya paragrafer, 2 b, 3 a och 18 a §§, av följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 b § Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till patienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om det finns hinder för detta i 7 kap. 3 eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 2 kap. 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1998: ) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. 3 a § . När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall landstinget ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Landstinget skall ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen, framstår som befogat. Om det landsting inom vilket patienten är bosatt kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ enligt första stycket, medför patientens val ingen rätt att kräva behandling utanför det egna landstinget. Landstinget skall ge en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada möjlighet att få en förnyad medicinsk bedömning i det fall vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet. Patienten skall erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan föranleda. 18 a §2 När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall kommunen ge den som omfattas av sådan hälso- och sjukvård som avses i 18 § första–tredje styckena möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Kommunen skall erbjuda den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen, framstår som befogat. Om kommunen kan erbjuda ett eller flera behandlingsalternativ enligt första stycket, medför den enskildes val ingen rätt att kräva behandling utanför kommunen. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. 2 Senaste lydelse 1993:391. Förslag till lag om ändring i lagen (1998: ) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1998: ) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område dels att 2 kap. 2 § och 5 kap. 3 § skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 2 kap. 2 a §, av följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 kap. 2 § Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården skall se till att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som finns. Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient skall se till att patienten ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Om upplysningar inte kan lämnas till patienten, skall de i stället lämnas till en närstående till patienten. Upplysningar skall dock inte lämnas till patienten eller någon närstående i den utsträckning det finns hinder för detta i 7 kap. 3 eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket i detta kapitel. Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till patienten. Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om det finns hinder för detta i 7 kap. 3 eller 6 § sekretesslagen (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket i detta kapitel. 2 kap. 2 a § När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet skall den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient medverka till att patienten ges möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar. Den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient skall medverka till att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom får en förnyad medicinsk bedömning i det fall vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för framtida livskvalitet. Bestämmelserna i denna paragraf omfattar inte tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125). 5 kap. 3 § Om den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen uppsåtligen eller av oaktsamhet inte fullgör en sådan skyldighet enligt 2 kap. 1, 2, 4, 6, 8 eller 9 § eller någon annan föreskrift som är av direkt betydelse för säkerheten i vården, får disciplinpåföljd åläggas. Om felet är ringa eller om det framstår som ursäktligt får disciplinpåföljd underlåtas. Om den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen uppsåtligen eller av oaktsamhet inte fullgör en sådan skyldighet enligt 2 kap. 1, 2, 2 a, 4, 6, 8 eller 9 § eller någon annan föreskrift som är av direkt betydelse för säkerheten i vården, får disciplinpåföljd åläggas. Om felet är ringa eller om det framstår som ursäktligt får disciplinpåföljd underlåtas. Disciplinpåföljd är erinran eller varning. Disciplinpåföljd får, om det finns särskilda skäl till det, åläggas även den som har tillhört hälso- och sjukvårdspersonalen men inte längre gör det. Disciplinpåföljd får inte åläggas en arbetstagare därför att han eller hon deltagit i strejk eller någon därmed jämförlig stridsåtgärd. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. Förslag till lag om ändring i patientjournallagen (1985:562) Härigenom föreskrivs att 3 § patientjournallagen (1985:562) skall ha följande lydelse. Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 3 § En patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Uppgifterna skall föras in i journalen så snart det kan ske. Om uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla 1. uppgift om patientens identitet, 2. väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården, 3. uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder, 4. väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder. En patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Uppgifterna skall föras in i journalen så snart det kan ske. Om uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla 1. uppgift om patientens identitet, 2. väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården, 3. uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder, 4. väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder, 5. uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts om val av behandlingsalternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedömning. Patientjournalen skall vidare innehålla uppgift om vem som har gjort en viss anteckning i journalen och när anteckningen gjordes. En journalanteckning skall om inte synnerligt hinder möter signeras av den som svarar för uppgiften. Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999. Lagrådets yttrande Utdrag ur protokoll vid sammanträde 1998-08-31 Närvarande: f.d. justitierådet Staffan Vängby, justitierådet Gertrud Lennander, regeringsrådet Kjerstin Nordborg. Enligt en lagrådsremiss den 4 juni 1998 (Socialdepartementet) har rege- ringen beslutat inhämta Lagrådets yttrande över förslag till 1. lag om patientnämndsverksamhet m.m., 2. lag om ändring i lagen (1998:614) om ändring i sekretesslagen (1980:100), 3. lag om ändring i lagen (1998:533) om ändring i hälso- och sjuk- vårdslagen (1982:763), 4. lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), 5. lag om ändring i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, 6. lag om ändring i patientjournallagen (1985:562). Förslagen har inför Lagrådet föredragits av hovrättsassessorn Christina Fleur. Förslagen föranleder följande yttrande av Lagrådet: Förslaget till lag om patientnämndsverksamhet m.m. Lagrådet erinrar om att den föreslagna lagen förutsätter – såsom har varit regeringens avsikt att föreslå i den kommande propositionen – ändringar i 30 § lagen om psykiatrisk tvångsvård och 26 § lagen om rättspsykiatrisk vård. 5 § I andra stycket förevarande paragraf föreslås efter mönster av nu gällande lag bestämmelser om vilka paragrafer i förvaltningslagen som skall gälla vid en nämnds handläggning av ärenden om stödpersoner enligt nämnda lagar. Eftersom frågan om utseende av stödperson regleras i lagen om psykiatrisk tvångsvård – med en hänvisning i lagen om rättspsykiatrisk vård – medan första stycket av förevarande paragraf endast innehåller en hänvisning bör andra stycket nu överföras till 30 § lagen om psykiatrisk tvångsvård. Förslaget till lag om ändring i sekretesslagen Lagrådsremissen innehåller under 7 kap. 4 § förslag om att socialtjänstsekretessen skall gälla för ärenden om allmän omvårdnad hos nämnd med uppgift att bedriva patientnämndsverksamhet. Beträffande sjukvårdssekretessen sägs att motsvarande gäller enligt 7 kap. 1 § sekretesslagen. Det synes tveksamt om nämndernas verksam- het kan hänföras till hälso- och sjukvård enligt första stycket i nämnda paragraf och avsikten synes inte vara att nämnderna skall utöva tillsyn som kunde falla under andra stycket i paragrafen. Det är därför önskvärt att ett förtydligande görs i 7 kap. 1 §. Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen 3 a § Första stycket ger patienten en valrätt "när det finns flera behandlings- alternativ". Enligt andra stycket föreslås att om det landsting inom vilket patienten är bosatt kan erbjuda "ett eller flera behandlingsalternativ" enligt första stycket, medför patientens val ingen rätt att kräva behand- ling utanför det egna landstinget. Detta kan inge läsaren tanken att patienten ändå skall ha en möjlighet att välja åtminstone mellan en standardbehandling och en behandling som utgör alternativ till denna. Detta är emellertid inte avsikten. Den föreslagna formuleringen är även i övrigt svårläst. Bestämmelsens innebörd framgår klart med följande lydelse: "Patienten har inte rätt till behandling utanför det landsting inom vilket han eller hon är bosatt, om detta kan erbjuda en behandling som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet." Däremot torde avsikten vara att i tredje styckets fall patienten skall kunna få en förnyad medicinsk bedömning och behandling inom eller utom det egna landstinget. Eftersom detta står i motsats till vad som anges i andra stycket bör det framgå av lagtexten. I första meningen av tredje stycket bör därför före orden "få en förnyad medicinsk bedömning" sättas in orden "inom eller utom det egna landstinget". Det synes överflödigt att upprepa detta i andra meningen. 18 a § Andra stycket bör formuleras på motsvarande sätt som Lagrådet före- slagit beträffande 3 a § andra stycket. Övriga lagförslag Lagrådet lämnar förslagen utan erinran. Socialdepartementet Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 25 juni 1998 Närvarande: statsministern Persson, ordförande, och statsråden Peterson, Wallström, Tham, Åsbrink, Schori, Andersson, Uusmann, Ulvskog, Sundström, von Sydow, Klingvall, Pagrotsky, Messing Föredragande: statsrådet Wallström Regeringen beslutar proposition 1997/98:189 Patientens ställning. Lagen omtryckt 1992:1474. Senaste lydelse 1995:1319. Lagen omtryckt 1992:1474. Lagen omtryckt 1992:567. Senste lydelse 1992:564. Senaste lydelse 1992:565. Lagen omtryckt 1992:1474. Lydelse enligt prop. 1997/87:96. Lagen omtryckt 1992:567. Lydelse enligt prop. 1997/98:109. Lagen omtryckt 1992:567. Lydelse enligt prop. 1997/98:109. Prop. 1998/99:4 51 Prop. 1998/99:4 Bilaga 2 1 Prop. 1998/99:4 Bilaga 1 66 68 52 Prop. 1998/99:4 Bilaga 2 71 83 69 Prop. 1998/99:4 Bilaga 3 85 92 Prop. 1998/99:4 Bilaga 4 Prop. 1998/99:4 Bilaga 4 96 95 96 90 90 Prop. 1998/99:4 96