Regeringskansliets rättsdatabaser

Regeringens proposition 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården Regeringen överlämnar denna proposition till riksdagen. Stockholm den 12 december 1996 Göran Persson Margot Wallström (Socialdepartementet) Propositionens huvudsakliga innehåll I propositionen redovisas vissa allmänna riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Dessa är baserade på några grundläggande etiska prin- ciper; människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen samt kostnadsef- fektivitetsprincipen. Kostnadseffektivitetsprincipen bör endast komma till användning sedan behovsprincipen först tillämpats. Riktlinjerna exemplifieras med breda prioriteringsgrupper. Avsikten är att riktlinjerna skall vara vägledande för dem som i olika sammanhang har att fatta beslut som rör prioriteringar i vården och vara utgångspunkt för vidare överväganden och diskussioner. I propositionen slås fast att det är en form av diskriminering och oförenligt med de etiska principerna att generellt låta behoven stå tillbaka på grund av ålder, födelsevikt, livsstil eller ekonomiska och sociala förhållanden. Ålder bör exempelvis inte vara en prioriteringsgrund i sig, liksom självförvållade skador inte bör leda till negativ särbehandling. Inte heller bör vårdinsatserna till för tidigt födda, lågviktiga barn bygga på schablongränser. Däremot är det förenligt med de etiska principerna att i det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter som begränsar nyttan av medicinska åtgärder. I propositionen föreslås att hälso- och sjukvårdslagen(1982:763) kompletteras på några punkter. Ett tillägg införs i hälso- och sjukvårdslagen med innebörd att vården skall fördelas efter behov samt utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Hälso- och sjukvården ges också skyldighet att snarast bedöma vårdbehovet för den som söker vård. En särskild delegation på nationell nivå med uppgift att bl.a. sprida kunskap om riktlinjerna för prioriteringar och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa bör tillsättas. Delegationen bör också följa tillämpningen av de etiska riktlinjerna. Delegationens uppdrag skall vara begränsat till tre år. 1 Innehållsförteckning Innehållsförteckning..................................3 1 Förslag till riksdagsbeslut........................4 2 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen.....................................4 3 Ärendet och dess beredning.........................6 4 Utgångspunkter.....................................6 4.1 Samhällets ansvar för hälso- och sjukvården....6 4.2 Den ekonomiska situationen.....................9 4.3 Behovet av utvärdering........................11 4.4 Att prioritera inom hälso- och sjukvården.....11 4.5 Patienten i fokus.............................12 4.6 Öppen, demokratisk process....................14 4.7 Internationella förhållanden..................15 5 Etiska grundfrågor................................15 5.1.Några viktiga begrepp.........................15 5.2 Etisk plattform...............................18 6 De etiska principerna i förhållande till ålder, födelsevikt, livsstil samt ekonomiska och sociala förhållanden.24 7 Riktlinjer för prioriteringar.....................26 7.1 Vårdens innehåll..............................26 7.2 Varför riktlinjer?............................28 7.3 Riktlinjer....................................31 7.4 Behovstäckning................................39 7.5 Allmänna råd från Socialstyrelsen.............39 7.6 Ändring av hälso- och sjukvårdslagen..........40 8 Uppföljning.......................................41 9 Författningskommentar.............................44 Bilaga Sammanfattning av Prioriteringsutredningens betänkande (SOU 1995:5).......................45 Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 12 december 1996.................................67 2 1 Förslag till riksdagsbeslut Regeringen föreslår att riksdagen antar regeringens förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). 2 Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) Härigenom föreskrivs att 2 och 2 a §§ hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)1 skall ha följande lydelse. ------------------------------------------------------- Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 2 § Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. ------------------------------------------------------- Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den en- skilda människans värdighet. Den som har det största be- hovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vår- den. 2 a §2 Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den skall särskilt 1. vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonalen. Vården och behandlingen skall så långt möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. ------------------------------------------------------- Patienten skall ges Varje patient som vänder upplysningar om sitt sig till hälso- och hälsotillstånd och om de sjukvården skall, om det behandlingsmetoder som står inte är uppenbart till buds. Om upplys- obehövligt, snarast ges en ningarna inte kan lämnas medicinsk bedömning av sitt till patienten skall de i hälsotillstånd. Patienten stället lämnas till en nära skall ges upplysningar om anhörig till patienten. detta tillstånd och om de Upplysningar får dock inte behandlingsmetoder som står lämnas till patienten eller till buds. Om upplys- någon anhörig i den mån det ningarna inte kan lämnas finns hinder för detta i 7 till patienten skall de i kap. 3 § eller 6 § stället lämnas till en när- sekretesslagen (1980:100) stående till patienten. eller i 8 § andra stycket Upplysningar får dock inte eller 9 § första stycket lämnas till patienten eller lagen (1994:953) om någon närstående i den mån åligganden för personal inom det finns hinder för hälso- och sjukvården. detta i 7 kap. 3 § eller 1 Lagen omtryckt 1992:567. 2 Senaste lydelse 6 § sekretesslagen 1994:957. (1980:100) eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården. Denna lag träder i kraft den 1 juli 1997. 3 3 Ärendet och dess beredning Genom beslut den 30 januari 1992 bemyndigade regeringen dåvarande sjukvårdsministern att tillkalla en kommitté för att bl.a. överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Utredningen antog namnet Prioriteringsutredningen. Utredningen har i enlighet med sina direktiv arbetat utåtriktat. Arbetet har förts i två etapper. På grundval av diskussioner inom utredningen och efter överläggningar med experter och företrädare för organisationer och myndigheter publicerades i oktober 1993 rapporten "Vårdens svåra val" (SOU 1993:93). Den sändes därefter ut på en bred remiss under hösten 1993. Under våren 1994 anordnade utredningen fem regionala möten, där diskusssion fördes med politiker, sjukvårdsanställda och representanter för allmänheten. Utredningens slutbetänkande utarbetades bl.a. på grundval av synpunkter som på olika sätt kommit utredningen till del. Slutbetänkandet, "Vårdens svåra val" (SOU 1995:5), avlämnades i mars 1995. Detta remitterades till i princip samma remissinstanser som yttrat sig över det tidigare betänkandet. Frågan om patientens rättsliga ställning har i viss mån behandlats av Prioriteringsutredningen. Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000, (dir. 1994:152) har särskilt i uppdrag att utreda hur man på olika sätt skall stärka patientens ställning. Kommittén skall redovisa denna fråga våren 1997. Regeringen avvaktar därför ställningstaganden i dessa delar från nämnda utredning. Prioriteringsutredningen har föreslagit att sjukvårdshuvudmännens ansvar för klinisk forskning skall lagfästas. Ett likartat förslag har lämnats av kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation i betänkandet Landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete (SOU 1994:132). Förslagen har lett till ändringar i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1996:1289). Till denna proposition fogas en sammanfattning av betänkandet Vårdens svåra val, bilaga 1. En förteckning över remissinstanserna och en inom Socialdepartementet gjord sammanställning över remissyttrandena finns tillgänglig hos Socialdepartementet (S95/1166/S). 4 Utgångspunkter 4.1 Samhällets ansvar för hälso- och sjukvården En hälso- och sjukvård som utgår från den enskildes behov och omfattar hela befolkningen har ett brett stöd. Det finns också en bred politisk enighet om vissa grundläggande utgångspunkter för och krav på hälso- och sjukvården. Till dessa hör det centrala målet i hälso- och sjukvårdslagen om en god vård på lika villkor, att hälso- och sjukvård skall vara ett offentligt ansvar gemensamt finansierad av landets invånare genom skatter och avgifter liksom att patienten skall ha inflytande i vård- och behandlingssituationen. En viktig förutsättning för att sjukvårdshuvudmännen skall kunna skapa likvärdiga villkor vad gäller tillgång till hälso- och sjukvård är att de kan fördela resurserna efter behov, påverka verksamhetens inriktning och kontrollera dess kvalitet. Människors hälsa avgör behovet av hälso- och sjukvård. Hälsan påverkas bl.a. av levnadsvillkor och livsstil. Arbetslöshet, arbetsmiljö, boendemiljö och sociala förhållanden i övrigt är viktiga faktorer i sammanhanget. För att förebygga ohälsa är det därför nödvändigt att också se till andra sam- hällssektorer och inte enbart till hälso- och sjukvårdssektorn. Folkhälsoarbetetet har också en stark politisk förankring. Det finns oroande tecken på att de sociala skillnaderna i hälsa och utnyttjande av hälso- och sjukvård har ökat under senare år och att kvinnors hälsa inte utvecklas lika gynnsamt som männens. Erfarenheterna från Danmark och den kunskap som finns om redan inträffade förändringar i riskpanoramat i Sverige talar för att man inte kan ta en fortsatt positiv hälsoutveckling för given. Den höga arbetslösheten är enligt företrädare inom folkhälsoområdet ett hot mot folkhälsan. Förväntningarna på hälso- och sjukvården är i dag större än någonsin. Antalet äldre människor med stort vårdbehov växer och den medicinska utvecklingen gör nya landvinningar. Ofta har de medicinska framstegen inneburit att den tid som patienten lever med sjukdom förlängs. Efterfrågan på avancerad behandling blir större då möjligheterna finns att erbjuda sådan. Den högre utbildningsnivån och en allt snabbare informationsspridning ger kritiska och medvetna patienter med krav på både medicinsk kvalitet och service i vården. Samtidigt upplever Sverige en tid av ekonomisk åtstramning. Klyftan växer mellan å ena sidan vad som efterfrågas och som det finns medicinska och tekniska möjligheter att göra och å andra sidan vad resurserna räcker till. Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar Människors behov av vård och omsorg tycks oändligt och gränslöst. I synnerhet i tider med stora samhällsförändringar växer mångas oro. Arbetslöshet och ekonomiska bekymmer, är faktorer som är vardagen för många människor idag. Det finns farhågor om att detta kan ta sig uttryck i ohälsa, i sjukdom och i sociala och psykiska problem. Det är angeläget att hälso- och sjukvården är lättillgänglig för den enskilda människan som inte känner sig frisk eller befarar sjukdom. Det är dock inte ovanligt att sjukvården blir en yttersta hjälpstation för människor som lider av problem som varken kan eller bör lösas med medicinsk vård eller behandling. Hälso- och sjukvårdens ansvar bör så långt möjligt avgränsas till sådana åtgärder som kräver hälso- och sjukvårdens särskilda kompetens. Detta innebär inte någon strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Inom vissa delar av vården har det exempelvis sedan länge varit naturligt att arbeta i team där bl.a. socionomer och psykologer ingår. Det vidgade sjukdomsbegreppet har medfört ett växande behov av att komplettera den traditionella medicinska kompetensen så att kombinerad medicinsk och psykosocial behandling kan erbjudas. I hälso- och sjukvårdens ansvar bör också ingå att se till att den som söker hälso- och sjukvårdens tjänster men som i realiteten bör få annat stöd, blir hänvisad till det eller de organ som har kompetens och resurser för uppgiften. Samarbetet måste därför utvecklas, i synnerhet mellan hälso- och sjukvård, socialtjänst och försäkringskassa, så att de hjälpsökande snabbt kan få den rätta hjälpen. Sjuk- och arbetsskadekommmittén behandlar dessa frågor i sitt slutbetänkande SOU 1996:113 En allmän och aktiv försäkring vid sjukdom och rehabilitering. Regeringen har också sedan år 1993 aktivt stött försök att utveckla bättre samverkansformer genom finansiell samordning dels mellan social- försäkring och hälso- och sjukvård, dels mellan socialförsäkring, hälso- och sjukvård och socialtjänst. I budgetpropositionen 1996/97:1 Ekonomisk trygghet vid sjukdom och handikapp har regeringen föreslagit en förlängning av försöksverksamheten. Den kommunala hälso- och sjukvårdens ansvar Ädel-reformen innebar att kommunerna fr o m den 1 januari 1992 fick ett samlat ansvar för långvarig service och vård till äldre och handikappade (prop. 1990/91:14 Om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade m.m.). Därigenom blev kommunerna också hälso- och sjukvårdshuvudmän. Enligt nya bestämmelser i 18 § Hälso- och sjukvårdslagen skall varje kommun erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som bor i särskild boendeform för service och omvårdnad, bostad med särskild service eller som vistas i dagverksamhet. Kommunerna fick då även möjligheter att ta över ansvaret för den hälso- och sjukvård som ges i hemmet. Landstingen får enligt samma bestämmelse överlåta skyldigheten att erbjuda hemsjukvård om landstinget och kommunen kommer överens om det samt regeringen medger det. Sådan överlåtelse har skett i ungefär hälften av landets kommuner. Kommunens ansvar att bedriva hälso- och sjukvård omfattar inte sådan hälso- och sjukvård som meddelas av läkare. Landstingen har alltså även fortsättningsvis skyldighet att erbjuda hälso- och sjukvård vid sjukhus och vårdcentraler m.m. samt svara för läkarinsatser i särskilda boendeformer och i dagverksamhet. Effekterna av Ädel-reformen har nu följts upp av Socialstyrelsen. So- cialstyrelsen gör den samlade bedömningen att Ädel-reformen skapat möjligheter att lösa många av de problem som tidigare kännetecknat vården och omsorgen om de äldre. Ett av de problem som emellertid uppmärksammats i samband med uppföljningen rör kvaliteten i det me-dicinska omhändertagandet inom äldrevår- den. Brister har påtalats bl.a. när det gäller informationsöverföring och samverkan mellan huvudmännen, vårdplanering, rehabilitering och hjälpmedelsinsatser, uppföljning och omprövning av medicinordinationer, smärtlindring och i övrigt kvalitet i vården i livets slutskede. Läkarna har också fått en mer perifer roll trots att deras medicinska ansvar för enskilda inte förändrades i samband med Ädel-reformen. Socialstyrelsen har fått i uppdrag att under de kommande tre åren följa den fortsatta utvecklingen inom vården och omsorgen om äldre. Styrelsen skall dels följa hur kvaliteten i fråga om bl.a. trygghet och säkerhet utvecklas vid vården i livets slutskede, dels belysa hur de medicinska och omvårdnadsmässiga behoven kan tillgodoses på ett värdigt, humanitärt och effektivt sätt i det egna hemmet. I uppdraget ingår också att bevaka hur äldres möjligheter att leva ett själv- ständigt liv med god livskvalitet - även vid omfattande behov av personlig omvårdnad och vård - utvecklas med tanke på de omprioriteringar som sker inom vården. Vidare utreds frågan om bemötande av äldre f.n. av en särskild utredningsman (Dir 1995:159). 4.2 Den ekonomiska situationen Sveriges hälso- och sjukvård växte relativt sett snabbare än andra sam- hällssektorer under 1960- och 1970-talen, men har under 1990-talet upplevt en stagnation och t.o.m. bantning. Mellan 1992 och 1994, d.v.s. efter Ädelreformen, sjönk utgifterna med cirka 2 miljarder kronor i fasta priser och mellan 1993 och 1994 sjönk hälso- och sjukvårdens andel av bruttonationalprodukten (BNP) från 7,6 till 7,4 procent. Sveriges utgifter för hälso- och sjukvård mätt som andel av BNP ligger numera i nivå med övriga nordiska länders och något över Stor- britanniens, men väsentligt lägre än Tysklands. I förhållande tilll sin köpkraft tillhör Sverige de industriländer som satsar minst på hälso- och sjukvård. Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) har i sitt delbetänkande Behov och resurser i vården - en analys (SOU 1996:163) analyserat denna utveckling och även gjort prognoser av resursbehovet fram till år 2010. Landstingens kostnader för hälso- och sjukvården, exklusive tandvården, uppgick år 1994 till 91 miljarder kronor, varav 71,7 miljarder avsåg läns- och regionsjukvården och 19,3 miljarder kronor primärvården. De totala kostnaderna för äldreomsorgen i primärkommunerna uppgick samma år till knappt 53 miljarder kronor. Eftersom hälso- och sjukvården i kommunerna är samordnad och integrerad med de sociala insatserna har det inte varit möjligt för kommittén att avgränsa kostnaderna för den del av verksamheten som är hälso- och sjukvård från de sociala insatserna i äldreomsorgen. En demografisk framskrivning innebär att kraven på resurser för landstingens hälso- och sjukvård ökar med 5-6 procent fram till år 2010. Kommittén har beräknat gapet mellan dessa krav och det beräknade resursutrymmet och funnit att detta är störst omkring sekelskiftet - omkring 8 procent eller 7 miljarder kronor. På samma sätt har kommit- tén utifrån den demografiska utvecklingen beräknat kommunernas resurskrav för äldreomsorgen. Dessa ökar med drygt 19 procent fram till år 2010 och gapet mellan resurskrav och beräknade tillgängliga resurser vid sekelskiftet beräknas uppgå till 16 procent eller 8 miljarder kronor. Kommittén pekar på att prognoser av detta slag alltid är osäkra. Inte minst kan medicinska landvinningar påverka resursbehoven påtagligt. På kort sikt är prognoserna om tillgängliga resurser relativt säkra. Därefter kommer politiska beslut vad gäller skatter, statsbidrag och avgifter att vara av betydelse för resurssituationen, men främst blir den samhällsekonomiska utvecklingen avgörande. Med en bättre samhällsekonomisk tillväxt och lägre arbetslöshet än den antagna minskar gapen. Om utvecklingen däremot går i motsatt riktning blir gapen större. Hälso- och sjukvårdens kostnader är inte jämt fördelade över befolkningen. Under ett kalenderår tar drygt 10 procent av befolkningen i anspråk cirka 50 procent av landstingens resurser för hälso- och sjukvård. Det gäller vården i livets slutskede samt vården av patienter med en eller flera kroniska sjukdomar. Ädelreformen har dessutom inneburit att omvårdnad, eftervård samt vården i livets slutskede när det gäller de äldsta i stor utsträckning förts över från sjukvården i landstingen till kommunernas äldreomsorg. Hälso- och sjukvården i landstingen och den kommunala sjukvården har alltmer utvecklats till kommunicerande kärl. Också landstingens egen verksamhet förändras mot öppnare vårdformer. Vårdtiderna på sjukhus bedöms fortsätta att minska för i stort sett varje sjukdomsgrupp. Primärvårds- och sjukhusansluten hemsjukvård samt de särskilda boendeformerna i kommunerna förväntas expandera på slutenvårdens bekostnad. Den dagkirurgiska och dagmedicinska vården bedöms komma att byggas ut ytterligare. Utvecklingen mot mer öppna vårdformer i landstingens hälso- och sjukvård ställer ökade krav på kvalificerade medicinska insatser och omvårdnad i kommunerna. Kommittén konstaterar att resurserna och kompetensen för vården i livets slutskede i kommunerna är bristfälliga och behöver förstärkas. Vården av äldre patienter med cancer kräver ökade resurser i den kommunala äldreomsorgen liksom rehabiliteringen av patienter med stroke och höftfraktur. Demensvården kan också komma att kräva mer resurser i kommunerna än vad som följer av den demografiska framskrivningen. Enligt HSU 2000 finns det fortfarande möjligheter att möta ökade behov av vård och omsorg genom organisatoriska förändringar och systematisk verksamhetsutveckling både i kommuner och landsting utan att vårdens kvalitetet och tillgänglighet försämras. Kommitténs samlade bedömning är emellertid att gapen mellan behov och resurser före sekelskiftet inte kan slutas enbart genom effektivare resursutnyttjande även om förutsättningarna varierar mellan olika kommuner och landsting. Utvecklingen efter sekelskiftet bestäms i hög grad av den samhällsekonomiska utvecklingen och de beslut om de ekonomiska förutsättningarna för kommuner och landsting som regering och riksdag fattar. Finansieringsproblemen bedöms vara betydligt större för kommunernas äldreomsorg än för den hälso- och sjukvård som landstingen finansierar. 4.3 Behovet av utvärdering Hälso- och sjukvården är en kunskapsintensiv verksamhet där nya metoder och tekniker ständigt utvecklas. Variationen är också stor mel-lan olika sjukvårdshuvudmän och kliniker vad gäller medicinsk praxis vid en och samma åkomma. I en situation med finansiella restriktioner och otillfredsställda vårdbehov är det angeläget att tillgängliga resurser används på bästa sätt. Åtgärder som inte har någon påvisbar effekt eller nytta reducerar naturligen utrymmet för åtgärder där effekt eller nytta kan påvisas. Men det är inte bara ekonomiska skäl som kan anföras. Behandlingsmetoder utan säkerställd nytta kan t.ex. ha skadliga biverkningar, bidra till att det verkliga problemet inte åtgärdas eller väcka falska förhoppningar. Det är därför angeläget att medicinska metoder och omvårdnadsmetoder kontinuerligt blir föremål för vetenskaplig omprövning och utvärdering. Nya metoders värde bör systematiskt granskas och vara dokumenterade innan de introduceras allmänt och äldre metoder som inte gör nytta eller som är sämre än andra alternativ bör mönstras ut. Ansvaret för detta vilar till stor del på professionerna inom hälso- och sjukvården. Ett problem är att spridningen av nya medicinska metoder ofta är så snabb att utvärderingar inte hinner genomföras förrän metoderna fått status av etablerad praxis. Att kontinuerligt söka bedöma värdet av olika undersöknings- och behandlingsmetoder bör vara en integrerad del av sjukvården och en ständigt pågående process. Det är angeläget att resurser satsas på hälso- och sjukvårdsforskning, kvalitetssäkring och andra åtgärder som siktar till utvärdering av metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad och att kommunerna deltar i och får del av dessa. I överenskommelsen om vissa ersättningar till sjukvårdshuvudmännen mellan regeringen och Landstingsförbundet (den s.k. Dagmaröverenskommelsen) har parterna enats om att sådan verksamhet särskilt skall lyftas fram under kommande år. Arbetet med att följa upp, utvärdera och nå konsensus om medicinskt vård- och behandlingsarbete skall stödjas både på nationell och regional nivå. Detta arbete har påbörjats inom Socialstyrelsen tillsammans med professionerna och Landstingsförbundet med State of the Art-dokument, kliniska riktlinjer och kvalitetsregister. Hälso- och sjukvårdslagen har nyligen kompletterats med bestämmelser med innebörd dels att det skall höra till landstingens ansvar att medverka vid finansiering, planering och genomförande av kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete och dels att hälso- och sjukvården systematiskt och fortlöpande skall utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten. 4.4 Att prioritera inom hälso- och sjukvården Varje gång det fattas beslut om resurser av något slag görs en prioritering, ett val. I och med att man beslutar sig för att använda resurserna inom hälso- och sjukvården till något ändamål har man samtidigt avstått från att använda dem till något annat. Vissa patienters behov av vård prioriteras framför andra patienters behov. Ofta handlar det om att någon ges vård tidigare än någon annan. Att prioritera är dock inte bara en fråga om att välja utan kan också vara en fråga om att välja bort. Inom sjukvården sker åtminstone två slags prioriteringar. Dels sker ett professionellt val mellan medicinska åtgärder, där främst hänsynen till patientens behov och inte primärt kostnaden är vägledande, dels görs en prioritering framtvingad av resursknapphet. Det är kravet på prioritering på grund av bristande resurser som föranleder debatt och aktualiserar svåra etiska problem. Den medicinska professionen kläms mellan patientens förväntningar, det medicinskt-tekniskt möjliga och de ekonomiska ramarna. Politiker kläms mellan väljarnas önskemål, krav från hälso- och sjukvårdspersonalen och behovet att hushålla med resurser. Gemensamt för alla är att prioriteringar inom vården gäller sjuka, skadade och hjälpsökande människor och därmed har en stark etisk innebörd. De väcker frågor om allas lika människovärde, solidaritet med den som är i ett utsatt läge och respekt för individen. De val och prioriteringar som måste göras har stor betydelse för oss alla. Därför är det så viktigt att de sker på ett genomtänkt sätt. Det måste vara val som alla berörda kan stå för, val och prioriteringar som flertalet kan acceptera. Prioriteringar har alltid förekommit i hälso- och sjukvården, uttalat eller outtalat, med eller utan angivande av grunder. Prioriteringar äger i själva verket rum hela tiden på alla plan inom vården. Det har alltid varit nödvändigt att ställa olika behov och krav mot varandra. Det gäller allt från övergripande politisk resursprioritering till de beslut som fortlöpande tas i den kliniska vardagen. Många ställningstaganden har kunnat lösas informellt, från fall till fall, oftast direkt i verksamheten. Den ansvariga läkaren har mer eller mindre självständigt bestämt hur de tillgängliga resurserna skall utnyttjas. Behovet av prioriteringar blir emellertid än tydligare i tider då skillnaden mellan tillgängliga resurser och patienternas behov av och önskningar om vård och omsorg ökar. Dagens sjukvårdsdebatt handlar mycket om just åtgärder för att minska detta avstånd. Prioriteringar av enskilda patienter kan aldrig ske efter i förväg fastställda mallar eller kriterier. Varje fall är unikt och måste bedömas utifrån den enskilde patientens behov och de unika förutsättningarna i just den situationen, men med vägledning av genomtänkta etiska grundprinciper. 4.5 Patienten i fokus Genom diskussioner under utredningsarbetets gång, den etiska plattform som har lagts där och den föreslagna prioriteringsgrupperingen har patientens ställning i vården ytterligare satts i fokus. Det är patienterna som sist och slutligen berörs av de prioriteringar som görs på olika nivåer inom hälso- och sjukvården. Ingen vet om eller när man kan komma att få behov av hälso- och sjukvårdens tjänster. Alla har ett gemensamt intresse av att hälso- och sjukvården fungerar bra och bedrivs på ett tillfredsställande sätt även i tider med resursknapphet och växande krav på prioriteringar. Det demokratiska samtalet och människornas acceptans av nödvändiga prioriteringar förutsätter kunskaper om på vilka grunder prioriteringar görs, vilka möjligheter man som patient har att påverka dessa och vilka vägar man kan gå om man inte är nöjd med den gjorda prioriteringen. Hälso- och sjukvården har en skyldighet att utveckla metoder för att sådan information finns tillgänglig både för dem som är patienter idag och för dem som kan förväntas bli patienter i framtiden. Människor har högt ställda förväntningar på vården. Den allmänna utbildningsnivån och en alltmer omfattande samhällsinformation ger en god kunskapsgrund. Det finns ett relativt stort missnöje med hur hälso- och sjuk- vården bemöter patienterna. Detta har utredningen om bemötande av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården redovisat i huvudbetänkandet Jämställd vård, olika vård på lika villkor (SOU 1996:133). I sin enkätundersökning om patienters uppfattning om vården har utredningen funnit att närmare en femtedel har blivit arga eller besvikna och mest missnöjd är man med den medicinska vården, bemötandet och väntetiderna. Enligt enkätundersökningen är det totalt sett ingen skillnad mellan kvinnors och mäns synpunkter på den vård och det bemötande man fått. Den stora skillnaden finns mellan åldersgrupper. Yngre patienter är mycket mer missnöjda med vården i dessa avseenden än äldre. En av slutsatserna av bemötandeutredningens resultat måste bli att yngre människor ställer högre krav på hälso- och sjukvården som serviceorganisation än äldre. Förmår inte vårdorganisationen uppfylla dessa krav riskerar missnöjet att växa. I takt med att dessa yngre blir äldre och därmed mer vårdbehövande är risken uppenbar att den förankring som den solidariskt finansierade hälso- och sjukvården har bland befolkningen sviktar. Förtroendet kan ytterligare frestas på om resurserna är knappa. En sådan utveckling kan motverkas om patienternas möjligheter att få insyn i och kunna påverka verksamheten blir större. Insyn och påverkansmöjligheter från andra än hälso- och sjukvårdens personal och beslutsfattare förbättrar också beslutsunderlaget och skapar samtidigt förståelse för de beslut som måste fattas. Patientens ställning i hälso- och sjukvården måste därför stärkas. För att patienterna skall bli mer delaktiga i beslut som rör den egna vården och behandlingen måste kunskap och information om tillgängligheten i vården, om köer och väntetider hos olika vårdgivare, om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser utvecklas och bli åtkomliga för en bredare allmänhet. En högre grad av patientinflytande kommer att påverka hälso- och sjukvårdspersonalens och sjukvårdsorganisationens arbetsformer. Patienterna kommer att vilja ha information och ha synpunkter på vårdens innehåll och ut- övande. Dessa synpunkter måste följas upp i det vardagliga arbetet. På samma sätt måste de beslutande organen inom hälso- 6 och sjukvården ta till sig och utnyttja den samlade erfarenhet som finns inom patientorganisationerna. Svensk lagstiftning har liksom lagstiftningen i många andra västländer reglerat människors tillgång till hälso- och sjukvård som en skyldighet för sjukvårdshuvudmännen att erbjuda vård och inte som en rättighet för den enskilde patienten att erhålla vård. Huruvida en patienträttighetslag skall tillskapas inom svensk rätt har aktualiserats i Prioriteringsutredningens arbete. Denna fråga kommer emellertid inte att behandlas här. Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000, har bl.a. i uppdrag att pröva patientens ställning i hälso- och sjukvården. Vi anser att resultatet av denna utrednings arbete bör avvaktas innan ställning tas till frågans fortsatta behandling.- 4.6 Öppen, demokratisk process De val av olika slag som görs i hälso- och sjukvården grundar sig alltid på värderingar av något slag. När alla vårdbehov inte kan tillgodoses måste en mer öppen diskussion föras som gör prioriteringsgrunderna klara. De värderingar som styr såväl tillgången till hälso- och sjukvård som de prioriteringar som sker måste i princip kunna delas av flertalet i befolkningen. Nödvändiga prioriteringar måste uppfattas som rimliga och rättfärdiga. Denna demokratiska förankring är viktig inte minst för att kunna vidmakthålla förtroendet för vården. Det finns inga enkla svar på de svåra frågor som gäller prioriteringar. Tvärtom väcker processen ständigt nya frågor. I denna process har de verksamma inom hälso- och sjukvården den viktiga uppgiften att sprida information om de resonemang som förs för att underlätta förståelsen för nödvändiga prioriteringar i vården. I direktiven till Prioriteringsutredningen (Dir. 1992:8) sades att en utredning av den karaktären aldrig kan ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten var inte heller att utredningen skulle ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas. Men att strukturera problemen och ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. Avsikten var också att utredningen skulle arbeta utåtriktat för att ge grund för fördjupade fortsatta disussioner och förankring av frågor om prioriteringar i vården i samhället i stort. Utredningens arbete har också redan fått stort genomslag i de enskilda landstingens arbete med prioriteringsfrågor. Allt detta visar att det är nödvändigt att se diskussionen om prioriteringar i vården som en långsiktig och ständigt pågående process. Tidigare fastställda riktlinjer kan behöva omprövas allteftersom de demografiska mönstren förändras, resurstillgången skiftar, tekniska framsteg i behandling och medicin leder till nya behandlingsmetoder osv. 7 4.7 Internationella förhållanden Ett flertal länder har lagt fast eller är i färd med att diskutera fram prin- ciper för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Systemen är avsedda att huvudsakligen fungera på politisk nivå, som styrinstrument vid fördelning av resurser. De modeller som finns är antingen detaljerade listor på sjukdomsdiagnoser, ett antal breda prioriteringsgrupper med exempel och åtgärder eller en avgränsning av en kärna av hälso- och sjukvård utifrån vissa grundprinciper. Listor efter sjukdomsdiagnos finns endast i Oregon, USA. Norge tillämpar en modell med breda prioriteringsgrupper. Någonstans däremellan hamnar Nederländerna och Nya Zeeland med beskrivningar av en basal sjukvård för alla. Unikt för den svenska diskussionen i Prioriteringsutredningen är den bas i form av de etiska principerna och rangordningen av dessa som utredningen anser bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Det är viktigt att komma ihåg att prioriteringsmodellerna är knutna till respektive lands sjukvårdssystem och beslutsorganisation, vilket betyder att ett lands modell inte direkt kan överföras till ett annat. Men det är fruktbart att lära av varandras erfarenheter. Erfarenheterna från andra länder visar att en öppen diskussion om prioriteringar dels är nödvändig men svår att föra och tar tid, dels att perspektiven på fastlagda principer och prioriteringar förskjuts allteftersom tiden går och arbetet får ett mer konkret innehåll i den praktiska vardagen. Ett synsätt blir därigenom aldrig en gång för alla givet. Ett prioriteringstänkande i hälso- och sjukvården är en ständigt pågående process där det hela tiden måste finnas beredskap att ompröva, finna nya vägar och former för arbetet. Ett exem- pel på detta är Norge, som var ett av de länder som tidigast diskuterade prioriteringar i hälso- och sjukvården. De riktlinjer som arbetades fram så sent som år 1987 är nu föremål för en förnyad översyn, med hänsyn tagen till de erfarenheter som gjorts under de år prioriteringsmodellen har varit i kraft. 5. Etiska grundfrågor 5.1 Några viktiga begrepp Det finns vissa grundbegrepp som är återkommande och som enligt utredningen har en central betydelse när prioriteringar inom hälso- och sjukvården diskuteras. Hit hör hälsa och sjukdom, hälso- och sjukvård, livskvalitet samt behov och nytta. Hälsa och sjukdom De faktiska prioriteringarna sker utifrån en bedömning av vad som betraktas som sjukdom. Prioriteringar inom vården blir alltså beroende av vilka symtom som bedöms vara sjukdom. Även riktlinjer för priori- 8 teringar blir på så vis i hög utsträckning beroende av vilket sjukdomsbegrepp som används. Hur sjukdom definieras är därför en central fråga. Ohälsa och sjukdom är något som är högst reellt för den som drabbas, men som kan vara nog så svårt att definiera. Världshälsoorganisationen (WHO) har definierat begreppet hälsa som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte enbart frånvaron av sjukdom. Begreppet hälsa har, enligt den här definitionen tre dimensioner, en fysisk, en psykisk och en social. Även om definitionen kan ifrågasättas på grund av att det är ett idealtillstånd som tecknas, är det viktigt att helhetssynen på hälsobegreppet betonas. Sjukdomsbegreppet kan ses ur individens perspektiv, ett subjektivt begrepp, där individens upplevelse av sjukdom är det avgörande. Ses sjukdomsbegreppet i stället ur professionens perspektiv kan det sägas vara objektivt i den meningen att man då utgår från det faktiska tillståndet, från vad som från medicinska utgångspunkter uppfattas som ett normalt eller ett onormalt tillstånd. Det som avviker från det normala betraktas då som sjukt. I allmänhet är sjukdomen objektivt påvisbar, samtidigt som den människa det gäller också känner sig sjuk. Ett konstaterande att någon är sjuk bygger således oftast på en kombination av olika slags bedömningar. Det medicinska sjukdomsbegreppet bygger på objektivt påvisbara sjukdomstecken (disease). Men en människa kan känna sig sjuk utan att några förändringar förklarar känslan av sjukdom (illness). I dessa fall måste andra förklaringar hittas för att förstå individens sjukdomskänsla och utifrån detta finna behandlingsformer. I många sjukdomstillstånd finns således såväl fysiska som psykiska och sociala komponenter. En helhetssyn på patienten förutsätter därför att medicinsk och psykosocial vetenskap vägs samman. De olika dimensionerna av sjukdomsbegreppet visar på vikten av olika behandlingsmetoder, vilka har sin grund i olika vetenskaper; den natur- vetenskapliga respektive den humanistiska. Från att tidigare ha varit begränsat till ett medicinskt synsätt har helhetssynen på sjukdom kommit att bli den alltmer dominerande. WHO:s definition av hälsa säger ingenting om hur långt den fysiska ohälsan eller den sociala funktionsnedsättningen får gå innan det kan betraktas som sjukdom. Det finns alltså en gråzon mellan det ideala välbefinnandet och sjuk- dom. Ohälsa är ett vidare begrepp än vad som i hälso- och sjukvården brukar definieras som sjukdom. En viktig utgångspunkt för våra överväganden är således ett hälsobegrepp som inrymmer inte bara medicinska utan också sociala, psykologiska och andra faktorer. Med begreppet hälsa avses därmed de samlade förutsättningarna för en god livskvalitet. Livskvalitet Livskvalitet har fysiska, psykiska, sociala och existentiella dimensioner. I begreppet livskvalitet värderas människans totala situation. När det gäller livskvalitet är det mycket riktigt, som utredningen understryker, individens egen upplevelse som är avgörande för hur bra eller dålig livskvaliteten är. En människa kan uppleva en god livskvalitet trots betydande funktionshinder eller kronisk sjukdom. Vid olika former av behandling är det viktigt att vårdpersonal får kunskap om den enskildes syn på sin livskvalitet och att den vägs in vid diskussion om behandlingsalternativ. Begreppet livskvalitet har speciell relevans när det gäller insatser i livets slutskede, där omfattande medicinska insatser kan leda till lägre livskvalitet än en god omvårdnad där smärtlindring och personligt engagemang är avgörande inslag. Behov När prioriteringar skall göras i vården är det nödvändigt att göra en bedömning av olika patienters behov. Tanken att patienternas behov skall vara styrande är något som antagligen kan accepteras av de flesta. Det kan naturligtvis ifråga- sättas om det överhuvudtaget är möjligt att gradera människors behov av vård och att jämföra behovet med andras behov. Detta är emellertid något som alltid gjorts, omedvetet eller på medvetna grunder. Behov är något som kan ses på ett sätt av patienten och på ett annat av hälso- och sjukvårdspersonalen. Samma tillstånd kan också värderas och bedömas på olika sätt av skilda patienter och av samma patienter över tiden. Utredningen skiljer på hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från en sjukdom. Det är ett hälsorelaterat behov. Om sjukdomen inte kan botas har patienten behov av symtomlindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Ibland är den ena typen av behov angelägnare att tillgodose, ibland den andra. Vid akuta sjukdomar och skador är således de hälsorelaterade behoven mest angelägna. Vid svåra kroniska sjukdomar är den livskvalitetsbefrämjande vården särskilt betydelsefull. Om sjukdomen inte är möjlig att bota utan kommer att leda till döden är det vårdens uppgift att ge lindring och tröst genom palliativ vård. I dessa fall är också de livskvalitetsrelaterade behoven uttalade. Enligt utredningen har man som patient endast behov av det man har nytta av. Motsatt gäller att en människa enligt detta sätt att definiera behov inte behöver åtgärder som inte förbättrar hälsan och livskvaliteten, dvs. sådana som hon inte har nytta av. Utredningen definierar sålunda begreppet behov som både hälsorelaterat och livskvalitetrelaterat. En människa har större behov ju svårare sjukdomen eller skadan är eller ju sämre livskvaliteten är till följd av skadan eller sjukdomen. Hon har däremot inte behov av åtgärder som inte förbättrar hälsan eller livskvaliteten. För att kunna användas som underlag för prioriteringar krävs alltid en sammanvägning av olika aspekter av de hälso- och livskvalitetsrelaterade behoven. Det kan gälla exempelvis det upplevda lidandet, den medicinska prognosen eller graden av funktionsnedsättning. Vi instämmer i huvudsak i utredningens resonemang. Ofta finns inslag av både hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behov som vävs samman. Detta har också påpekats av Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik som menar att det kan vara svårt att göra en åtskillnad mellan de olika typerna av behov. Vi vill sålunda betona vikten av att se både till de hälsorelaterade och livskvalitetsrelaterade behoven i samband med prioriteringar. När vi i fortsättningen talar om behov avser vi därför det sammanvägda begreppet. Nytta Den medicinska nyttoaspekten finns, enligt utredningen, inbyggd i behovs- begreppet. Som behov tidigare definierats har man endast behov av det man har nytta av eller omvänt inte behov av det man inte har nytta av. Nyttan av en viss behandling kan bedömas olika av patienten och personalen. Personalen kan exempelvis värdera den sjukes livskvalitet lägre än vad den sjuke själv gör. Nytta får inte bara ses i ett snävt behandlingsperspektiv utan i förhållande till vad en god hälso- och sjukvård i sin helhet kan erbjuda. Nytta måste sättas in i det breda humanitära sammanhang av vilket hälso- och sjukvården är en del. Nyttan med en behandling är dessutom inte en gång för alla given, den förändras allteftersom vetenskapen och tekniken utvecklas. Det yttersta kravet på nytta inom hälso- och sjukvården är att de medicinska beslut som tas alltid skall bygga på vetenskap och dokumenterade goda resultat. Med hänsyn till den ofta komplexa verkligheten, den snabba medicinska utvecklingen, forskningens särskilda förutsättningar och de långa utvärderingstider som nya vetenskapliga rön förutsätter är detta inte alltid ett realistiskt krav. Det är dock angeläget att vårdinnehåll och olika metoder för diagnostik och behandling kontinuerligt och förutsättningslöst vetenskapligt prövas för att målsättningen om dokumenterad nytta så långt möjligt skall kunna uppnås. 5.2 Etisk plattform ------------------------------------------------------- |Regeringens bedömning: Tre principer bör ligga till | |grund för prioriteringar inom vården: | |- människovärdesprincipen, alla människor har lika värde| | och samma rätt oberoende av personliga egenskaper | | och funktioner i samhället, | |- behovs-solidaritetsprincipen, resurserna bör | | fördelas efter behov, - | | kostnadseffektivitetsprincipen, vid val mellan| | olika verksamheter eller åtgärder bör en rimlig| | relation mellan kostnader och effekt, mätt i | | förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, | | eftersträvas. | ------------------------------------------------------- 9 Utredningens bedömning överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: Av det 70-tal remissinstanser som yttrat sig om utredningens förslag till vägledande principer för prioriteringar i vården är en övervägande majoritet positiva. Flertalet av det 20-tal landsting som yttrat sig instämmer liksom Landstingsförbundet på ett övergripande plan i utredningens förslag till etisk plattform. Några remissinstanser har kritiska synpunkter på den betydelse som utredningen vill ge kostnadseffektivitetsprincipen. Man menar att människovärdes- och behovs-solidaritetsprinciperna är okontroversiella men att de ger föga vägledning för aktiv prioritering. Kostnadseffektivitetsprincipen kommer att väga tyngre. Skälen för regeringens bedömning: En av utredningens huvuduppgifter har varit att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Utredningen föreslår att människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen skall utgöra grunden för prioriteringar. Denna etiska plattform innebär ingen ändring av den grundläggande inriktningen av svensk hälso- och sjukvård utan är snarare en förstärkning och fördjupning av den svenska hälso- och sjukvårdens grundtema, en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Principerna ansluter således nära till de värderingar och förhållanden som i dag gäller inom hälso- och sjukvården. Principerna kan synas självklara, men det är ändå viktigt att de formuleras. Att principerna innehåller grundläggande värderingar som redan i dag till stor del genomsyrar vården innebär inte att det är onödigt att de läggs fast. Att just dessa tre principer blir vägledande för prioriteringsbeslut i vården innebär samtidigt att vissa andra grunder för prioriteringar förkastas eller anses mindre lämpliga som grund för prioriteringar. Det går inte att ge någon detaljerad vägledning eller några enkla hand- lingsregler för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Oklara och svårbedömda situationer kommer alltid att finnas. Genom den etiska plattformen finns emellertid förutsättningar för klarare och mer medvetna ställ- ningstaganden. Den anger ett allmänt förhållningssätt i prioriterings- situationer. Till sist ligger ansvaret på alla dem som har att fatta beslut om prioriteringar som rör hälso- och sjukvården. Den etiska plattformen anger då en inriktning, ett sätt att med hjälp av etiska överväganden resonera sig fram till ställningstaganden. Den etiska plattformen verkar för respekt för den enskilda individens värde, rätt och värdighet. I en tid med begränsade ekonomiska resurser blir behovet av allmänt accepterade grundregler allt tydligare. Den etiska plattformen utgör således grunden för de riktlinjer för priori- teringar som föreslås i det följande. Det är viktigt att de bakomliggande skälen till och principerna för prio- ritering redovisas öppet. Dessa har sin grund i värderingar av olika slag. De värderingar som styr såväl tillgången till hälso- och sjukvård som de prioriteringar som anses nödvändiga måste i princip kunna delas av det stora flertalet i befolkningen. Människovärdesprincipen Begreppet människovärde intar en central plats i den etiska debatten. Tanken att alla människor har ett egenvärde just för att de är människor och inte för vad de har eller gör, utgör grunden för och innebörden i deklarationer om mänskliga rättigheter. Hela vårt demokratiska styrelseskick är uppbyggt kring föreställningen om alla människors lika värde. Det är därför naturligt att människovärdesprincipen som är grundläggande för hela samhället också är den viktigaste principen inom hälso- och sjukvården. Att respektera någons människovärde innebär att man alltid och under alla förhållanden betraktar och behandlar människan som den hon är i sig och inte i egenskap av det hon har eller gör. Människovärdet innebär att alla människor har vissa fundamentala rättigheter (rätt till liv, frihet, personlig säkerhet och ett värdigt liv) som skall respekteras och att i dessa avseenden är ingen förmer än någon annan. Det relevanta vid prioriteringar är att människovärdet inte är knutet till människors personliga egenskaper eller funktioner i samhället utan till själva existensen. Det är viktigt att slå fast att begåvning, social ställning, inkomst, ålder etc. inte får avgöra vem som skall få vård eller kvaliteten på vården. Behovs- solidaritetsprincipen En annan princip som har stark anknytning till både den grundläggande humanitära motiveringen för vården (att göra gott, att hjälpa den som behöver hjälp) och till rättvise- och jämlikhetsideal och som har en stark förankring i vår kul- tur, är behovs-solidaritetsprincipen. Att alla har lika rätt och lika värde räcker inte som grund för prioriteringar i vården. För att i en prioriteringssituation kunna avgöra vilka som skall få vård krävs något mer än människovärdesprincipen. Utredningen har föreslagit att det utredningen kallar behovs-solidaritetsprincipen, tillsammans med människovärdesprincipen, skall ligga till grund för prioriteringar. Utredningen har formulerat det som att "resurserna skall satsas på de områden (verksamheter, individer) där behoven är störst". Behovs-solidaritetsprincipen är sedan lång tid förankrad i svensk hälso- och sjukvård. Solidaritet innebär inte bara lika möjligheter till vård utan också en strävan att utfallet av vården skall bli så lika som möjligt, dvs. att alla skall nå bästa möjliga hälsa och livskvalitet. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de svagaste. Hit hör bl.a. barn, åldersdementa, medvetslösa och andra som av olika skäl kan ha svårt att kommunicera med sin omgivning. Människor som inte kan ta tillvara sina rättigheter har samma rätt till vård som andra. Innebörden av behovs-solidaritetsprincipen är att om prioriteringar måste ske bland effektiva åtgärder, skall mer av vårdens resurser ges till de mest behövande, de med de svåraste sjukdomarna och den sämsta livskvaliteten. Detta gäller även om konsekvenserna då kan bli att alla inte får sina behov tillgodosedda. Skälet att använda denna princip är att den har nära anknytning till den grundläggande humanitära motiveringen för vården. Hur stort behovet är beror av sjukdomens svårighetsgrad, men sannolikt också av dess varaktighet. Prioriteringsutredningens förslag till etisk plattform innebär ett starkt stöd för ansträngningarna att kunna prioritera vård och omsorg till dem som har de största behoven. Att tillgodose sådan vård och omsorg innebär också ett ansvar att utreda och undersöka var de otillfredställda behoven finns. Kostnadseffektivitetsprincipen Principen om kostnadseffektivitet innebär enligt utredningen att hälso- och sjukvården vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader i form av insatta resurser av olika slag och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Denna skall enligt utredningens förslag vara underordnad människovärdes- och behovs- solidaritetsprincipen. En tillämpning av kostnadseffektivitetsprincipen vid fördelning av resurser för vård av olika sjukdomar försvåras, enligt utredningen, av att effekterna inte alltid går att jämföra på ett rättvisande sätt. Därför bör kostnadseffektivitetsprincipen endast tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom. En följd av att behovs-solidaritetsprincipen är överordnad kostnadseffek- tivitetsprincipen är enligt utredningen att svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar går före lindrigare, även om vården av de svåra tillstånden kostar väsentligt mycket mer. Flera remissinstanser har haft synpunkter på kostnadseffektivitetsprincipen. De flesta av dessa instämmer i princip i den etiska plattform som utredningen lagt fast och i rangordningen av de etiska principerna. Man menar dock att den ekonomiska verkligheten i form av minskade ramar för hälso- och sjukvården i ökad utsträckning kommer att påverka möjligheterna att tillgodose behoven, varför kostnadseffektivitetsprincipen i det praktiska arbetet kan komma att få en större vikt än vad utredningen förutser. Vi är medvetna om att de förhållanden som flera instanser pekat på i dag är en realitet i många landsting. Kravet på kostnadseffektivitet har således fått en annan tyngd än tidigare. Vi menar dock att det är angeläget att skilja på kost- nadseffektivitet när det gäller behandling av enskilda patienter och när det gäller sjukvårdens verksamhet i stort. En kostnadseffektivitetsprincip som gäller val mellan olika åtgärder för den enskilda patienten måste tillämpas som utredningen föreslår och vara underordnad principerna om människovärde och behov-solidaritet. Däremot är det ytterst angeläget att sjukvården strävar efter en hög kost- nadseffektivitet när det gäller vårdens verksamhet i allmänhet. En sådan kostnadseffektivitet för verksamheten i stort kan t.ex. uppnås genom bättre samordning mellan olika enheter, ändrade bemanningsscheman, eller ökad beläggning av lokaler. Detta återspeglas också i en av riksdagen beslutad ändring av HSL, som träder i kraft 1 januari 1997. Innebörden av denna ändring är bl.a. att ledningen av hälso- och sjukvården skall vara så organiserad att den främjar kostnadseffektivitet (prop. 1995/96:176). Kostnadseffektivitet handlar om vilka samlade effekter som en viss ekonomisk insats ger i vården. Man måste ta hänsyn inte bara till de gynnsamma effekterna av insatsen utan också till biverkningar och andra komplikationer som har be- tydelse för patientens livskvalitet. Om inte alla kostnader vägs in när beslut fattas inom hälso- och sjukvården kan risken vara att oönskade konsekvenser upp- träder i ett senare skede vilket på sikt kan öka de sammanlagda kostnaderna eller ge kraftigt försämrad livskvalitet. Detta visar att definitionen av kostnadseffektiv vård är långt ifrån entydig. Ofta blottläggs svåra etiska frågeställningar som försvårar eller omintetgör konsensus om vad kostnadseffektivitet är. De oundvikliga värderingsfrågor som uppstår vid avvägning mellan kostnader och effekt kommer till stor del att förbli just värderingar. Trots dessa svårigheter är en kostnadseffektiv verksamhet något principiellt eftersträvansvärt eftersom det innebär att resurserna används på bästa sätt och att resurserna kan komma flera till del. Att verksamheten bedrivs kostnadseffektivt får däremot aldrig innebära att man underlåter att ge vård till eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utvecklingsstörda, gravt funktionshindrade eller andra som är i liknande situation. När kostnadseffektivitet skall bedömas kan det som ovan påpekats många gånger vara svårt att verkligen veta något om de aktuella behandlingsmetodernas samlade effekter. Många behandlingar inom sjukvården är dåligt utvärderade och bygger till stor del på antaganden och erfarenheter utan vetenskapligt stöd. Detta gäller särskilt rehabilitering och omvårdnad, områden som är och förblir centrala delar av sjukvården. Som tidigare beskrivits har ett tillägg till hälso- och sjukvårdslagen nyligen beslutats (SFS 1996:1289). Enligt detta skall till hälso- och sjukvårdshuvudmännens ansvar höra att medverka vid finansiering, planering och genomförande av kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete. Rege- ringen har också i sin överenskommelse med Landstingsförbundet för år 1997 (den sk Dagmaröverenskommelsen) avsatt särskilda medel för vad som där benämns kun- skapsbaserad hälso- och sjukvård och som innebär att särskild vikt skall läggas vid att verksamheten utformas i enlighet med den kunskap som finns om såväl gamla som nya metoders resultat och effektivitet. Självbestämmandeprincipen och efterfrågeprincipen mindre lämpade som underlag för prioriteringar Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) innebär en god vård bl.a. respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Detta innebär bl.a. att patienten måste informeras om sitt hälsotillstånd och vilka möjligheter det finns till vård och behandling. Patienten har t.ex. rätt att avstå från eller avbryta en behandling. Enligt hälso- och sjukvårdslagen kan dock ingen kräva att få genomgå en viss undersökning eller få viss behandling. Behoven kommer i praktiken att fastställas i en dialog mellan läkare och pa- tient, där patienten redovisar sina besvär, läkaren granskar symtomen, diskute- rar sin tolkning av dem med patienten, för att sedan i dialog med patienten fö- reslå olika behandlingsalternativ. Hur behovet skall bedömas och tillgodoses bör således avgöras i detta samråd. Med tanke på de kunskapsskillnader som vanligtvis föreligger mellan de profes- sionella vårdgivarna och patienten är det angeläget att patienten får begriplig, saklig och riktig information som underlag för sitt beslut. Detta är speciellt viktigt i de fall det gäller självbestämmande/samtycke vid val av behandlings- alternativ som kan innebära risk eller som har stor betydelse för livskvaliteten. Hälso- och sjukvården måste värna om patientens integritet och värdighet, men den får inte drivas därhän att patienten upplever det som ett övermäktigt krav eller en börda. I samband med mycket svåra avgöranden kan därför patienterna vara i behov av stöd av andra personer än den behandlande läkaren. Självbestämmandeprincipen spelar således en viktig roll i hälso- och sjukvården. Det finns dock en konflikt mellan självbestämmandeprincipen och de övriga principerna. Å ena sidan kan man säga att alla som har behov av vård inte är medvetna om sina behov, eller att de som är medvetna om sina behov inte alltid har kraft att framföra dem. Å andra sidan är det inte säkert att all vård som efterfrågas bottnar i några reella behov. Det sistnämnda utgör också i sig ett dilemma. Enligt utredningen vore en lagstiftning som begränsar patientens nuvarande självbestämmande en omöjlig och olämplig lösning. Den motsatta linjen, att ge patienterna mer självbestämmande när det gäller att få undersökningar och behandlingar utförda gagnar inte alltid patienten och skulle kunna bli kostnadsdrivande. Om patienten enligt hälso- och sjukvårdslagen respekteras som medbestämmande och den i beslutsprocessen centrala personen bör förutsättningar finnas för ett konstruktivt samråd om sjukdomen och den mest ändamålsenliga behandlingen. Respekten för patientens självbestämmande och integritet är således mycket betydelsefull men som underlag för prioriteringar har självbestämmandet enligt vår uppfattning begränsat värde. Att göra åtskillnad mellan behov och efterfrågan är också viktigt. I motsats till behov, som kan vara både omedvetna och icke uttryckta, är efterfrågan alltid uttryckt. Vård kan efterfrågas som hälso- och sjukvården bedömer att det inte finns behov av. Det kan exempelvis bero på att den vårdsökande har felaktiga förväntningar på vården. Behovs-solidaritetsprincipen kan på så vis komma i konflikt med efterfrågeprincipen. Ett tillämpande av efterfrågeprincipen skulle kunna innebära att individer med sämre förmåga att ta för sig kommer i kläm, vilket kan äventyra principen om en vård på lika villkor för hela befolkningen. Liksom utredningen anser vi att man inte helt kan bortse från efterfrågan och människans egna önskningar men att dessa inte kan utgöra grund för prioriteringar. 6 De etiska principerna i förhållande till ålder, födelsevikt, livsstil samt ekonomiska och sociala förhållanden ------------------------------------------------------- |Regeringens bedömning: Det är en form av diskriminering| |och oförenligt med de etiska principerna att generellt| |låta behoven stå tillbaka på grund av ålder, födelsevikt,| |livsstil eller ekonomiska och sociala förhållanden. | |Däremot är det förenligt med de etiska principerna att i| |det enskilda fallet ta hänsyn till omständigheter som| |begränsar nyttan av medicinska åtgärder. | ------------------------------------------------------- Utredningens bedömning överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: I princip samtliga remissinstanser som yttrat sig om ålder, födelsevikt, livsstil etc. som prioriteringsgrund instämmer med utredningens syn på saken. Skälen för regeringens bedömning: Människovärdesprincipen är oförenlig med en praxis att prioritera på basis av social status, ekonomisk ställning eller ålder. Detsamma gäller självförvållade skador. Man kan med andra ord inte omfatta människovärdesprincipen och samtidigt prioritera t.ex. på basis av kronologisk ålder eller en för hälsan negativ livsstil. Regeringen tar avstånd från varje försök till generell gränsdragning vad gäller rätt till vård och behandling av exempelvis äldre, för tidigt födda barn eller livsstilsrelaterade sjukdomar. Den enskildes behov av behandlingen skall i stället vara avgörande. Ålder Utifrån principen om alla människors lika värde är det hälso- och sjukvårdens uppgift att i största möjliga utsträckning ge alla den vård de behöver och kan tänkas ha nytta av. Hos äldre är det då viktigt att skilja på kronologisk och biologisk ålder. Kronologisk ålder är bestämd av födelsedatum, medan biologisk ålder är ett mer vagt men ändå medicinskt bedömbart begrepp. Det skulle strida mot de etiska principerna att särbehandla någon enbart på grund av kronologisk ålder. Det finns heller inga skäl att tillämpa generella kronologiska åldersgränser vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen av vad enskilda äldre patienter kan tillgodogöra sig i form av medicinska åtgärder. En gammal person har sämre förutsättningar att klara av en viss behandling. Riskerna vid vissa operationer kan dessutom öka när kroppens kondition avtar varvid nackdelarna kan bli större än fördelarna. Risken för allvarliga komplikationer kan också bedömas som oacceptabelt stor. Ålder i sig skall således inte ha någon betydelse ur prioriteringssynpunkt. Det är den totala bedömningen av patientens behov och hur patienten kan tillgodogöra sig vården som skall avgöra insatserna. Låg födelsevikt Det meningsfulla i att rädda tidigt födda lågviktiga barn har ifrågasatts med hänvisning till att en del av barnen får bestående skador i form av utvecklingsstörning, rörelsehinder och blindhet, men också till att vården är mycket resurskrävande. I några länder har man slagit fast viktgränser där barn som väger mindre än så inte får någon intensivvård. Vårdinsatser till tidigt födda lågviktiga barn bör inte baseras på scha- blongränser utan individuella bedömningar krävs. Man bör alltså utgå från prognos och förväntad effekt i varje individuellt fall. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är meningsfulla bör de fortsät- ta, i annat fall avbrytas. Självförvållade skador Det finns sjukdomar eller skador som kan anses som självförvållade eller sjukdomar som man löper större risk att få om man för en viss livsstil. Hit hör exempelvis riskfyllda fritidsaktiviteter, skador till följd av tobaksrökning, droger och överkonsumtion av alkohol. För en enskild individ kan det vara svårt att bedöma orsakssambanden i förväg. Och även om det finns vetenskapligt dokumenterade samband kan det vara svårt att kräva att den enskilde skulle ha känt till dessa. Ärftliga faktorer kan också ha betydelse för vem som drabbas. En avgränsning av vad som skulle kunna ses som självförvållat eller relaterat till livsstilen riskerar att bli mycket godtycklig. Av dessa skäl bör de etiska principerna tillämpas även vid denna typ av sjukdom och skada. I det enskilda fallet kan det emellertid ibland vara relevant att väga in livsstilen när en bedömning av nyttan av den planerade åtgärden skall göras. Be- dömningen gäller då om patienten kan ha nytta av behandlingen om beteendet inte ändras. Flera remissinstanser anser att det i vissa fall kan vara rimligt att sjukvården ställer krav på motprestationer när detta är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. En förutsättning är då att patienten får ett professionellt och kunnigt bemötande från vården för ex- empelvis rökavvänjning och inte bara när det gäller den sjukdom som drabbat personen på grund av rökningen. I vissa situationer kan man således inte utesluta att livsstilen måste vägas in som en bland flera faktorer då man tar ställning till vilken vård som skall ges i det enskilda fallet. Ekonomisk ställning och social funktion En patients vilja och förmåga att själv direkt betala sin hälso- och sjukvård är en annan prioriteringsgrund som kan komma i konflikt med människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen. I princip bör en persons betalningsförmåga inte få påverka väntetidens längd eller vårdens grundläggande kvalitet inom ramen för den helt eller delvis offentligt finansierade sjukvården. Att ta hänsyn till en persons sociala funktion vid prioritering inom vården skulle vara helt oförenligt med principen om allas lika värde. An- svarsförhållanden, ekonomiska förhållanden, ställning i samhället etc. skall därför inte utgöra grund för prioritering. 7 Riktlinjer för prioriteringar 7.1 Vårdens innehåll Hälso- och sjukvårdens verksamhet kan grovt delas in i prevention, diagnostik och vård. Vården kan i sin tur delas in i behandling, omvårdnad, habilitering samt rehabilitering. Diagnostik - medicinsk bedömning Diagnostiken innefattar de undersökningar som behöver göras för att fastställa orsaken till ohälsan. Varje människa som misstänker sjukdom eller skada behöver få en medicinsk bedömning för att kunna utröna om det finns behov av några medicinska insatser. Den medicinska bedömningen blir därmed det viktigaste underlaget för prioritering. Med denna som grund skall hälso- och sjukvården tillsammans med patienten avgöra vilken form av behandling eller vård som är nödvändig. Diagnostiken ligger därför utan prioriteringsgrupperingarna. Omständigheterna i det enskilda fallet är avgörande för hur omfattande utredning som behöver göras för att ställa en diagnos. En adekvat diagnostik är en förutsättning för att kunna ge rätt behandling, en god omvårdnad etc. Diagnostiken är också av största betydelse för vårdens kvalitet och kostnadseffektiviteten i hälso- och sjukvården. Det är därför viktigt att den första bedömningen i största möjliga utsträckning görs av väl kvalificerad personal med hög kompetens och stor praktisk erfarenhet. Mer erfaren personal kan oftare än oerfaren både avstå från onödiga undersökningar och på ett tidigare stadium fatta beslut om angelägna kostnadskrävande undersökningar skall göras eller inte. Det akuta omhändertagandet avgör i stor utsträckning den fortsatta behandlingen och möjligheterna till ett liv med god livskvalitet. Utan en bra första medicinsk bedömning kan det därför bli svårt att tillämpa de etiska principerna vid prioriteringar. En adekvat och tidig diagnostik är också en förutsättning för att förebygga att behandlingsbara tillstånd utvecklas till svårare sjukdomstillstånd. Antingen kan det konstateras att skadan eller sjukdomen kan självläka eller att det krävs behandling eller fortsatt övervakning. Vikten av att få en bedömning på en nivå där tillräcklig kompetens finns kan inte nog betonas. Detta är en förutsättning för att patienten i tid skall kunna remitteras vidare när det finns behov för det. Patienten har i allmänhet en första kontakt antingen med primärvården eller akutsjukvården. För att tillgodose behovet av en kvalificerad första medicinsk bedömning krävs därför en mycket kompetent primärvård men också att de som arbetar på sjukhusens akutmottagningar har hög kompetens. I Dagmaröverenskommelsen för år 1997 har regeringen och Landstingsförbundet kommit överens om följande vad gäller tidsgränser för läkarkontakter inom primärvården och specialistvården för en medicinsk bedömning: "Det ska finnas en god tillgänglighet i hälso- och sjukvården. Det är primärvården som är ansvarig för de första kontakterna och ska erbjuda hjälp samma dag, antingen på telefon eller genom besök. Läkarbesök ska erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras ska primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbesök inom tre månader. För patienter med oklar diagnos ska besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån bedömningar som gjorts i primärvården eller specialistvården ska behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Om inte den egna sjukvårdshuvudmannen kan erbjuda vården inom ovan nämnda tidsramar har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvudman." Vård och behandling Utredningen och den medicinska bedömningen (diagnostiken) ger en grund för den vidare handläggningen. På grundval av den medicinska bedömningen kan patienten erbjudas lämplig vård och behandling. Till behandling räknas olika åtgärder mot sjukdomen eller skadan. Dessa kan vara botande eller symtomlindrande. Omvårdnad är en fundamental del av patientens sjukvård och vilar som all annan hälso- och sjukvårdande verksamhet på vetenskap och beprövad erfarenhet. Socialstyrelsen har gett ut allmänna råd (SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården. Habilitering/rehabilitering avser i detta sammanhang åtgärder mot funk- tionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning enligt hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse. Vid rehabilitering är målet att återställa funktionen till bästa möjliga nivå, vid habilitering att främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga. Rehabilitering är emellertid också ett mer sammansatt begrepp, där ansvaret åvilar flera organ - hälso- och sjukvården, arbetsgivaren, försäkringskassan och den kommunala socialtjänsten. Samverkan mellan dessa organ är ofta nödvändig för att en effektiv och framgångsrik rehabilitering skall komma till stånd. Egenvård kan vara av olika slag. Ibland kan patienter med hjälp av råd från hälso- och sjukvårdspersonalen själv klara vården. Möjligheten att stimulera till, instruera om och ge stöd för egenvård bör tas till vara inom alla prioriteringsgrupper. Egenvård är också ett viktigt inslag i behandlingen av många kroniska sjukdomar. I dessa fall av kvalificerad egenvård krävs oftast assistans av hälso- och sjukvårdens personal. Det kan exempelvis gälla en njursjuk person som sköter sin dialys hemma. Prevention Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Det förebyggande arbetet kan avse friska personer i syfte att undvika sjukdom eller skador, s.k. primärprevention. Till sekundärprevention hör riktade undersökningar för att upptäcka sjukdomar på ett tidigt stadium. Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) har i uppgift att analysera uppgifts- och ansvarsfördelningen mellan stat, landsting och kommuner när det gäller folkhälsoarbete samt hur samverkan mellan de olika aktörerna kan förbättras. Kommittén skall då också överväga om det finns behov av att precisera kommunernas och landstingens folkhälsoansvar i hälso- och sjukvårdslagen. Vidare har regeringen givit en parlamentarisk kommitté (Dir. 1995:158) i uppgift att utarbeta förslag till nationella mål för hälsoutvecklingen. Dessa skall vara vägledande för samhällets insatser för att främja folkhälsan, före- bygga ohälsa, minska hälsorisker samt förhindra förtida och undvikbar funktionsnedsättning, sjuklighet och för tidig död. 7.2 Varför riktlinjer? Metoder och principer för prioriteringar har under senare år utvecklats i en rad länder. Dessa har olika syften. Flera av modellerna är avsedda att fungera främst på politisk nivå som styrinstrument vid fördelning av resurser. Modellerna består antingen av detaljerade listor med rangordning av sjukdomsgrupper, ett antal breda prioriteringsgrupper med exempel eller avgränsning av en kärna av hälso- och sjukvård utifrån ett antal grundprinciper. En uppenbar invändning mot prioriteringslistor som preciserar sjukdoms- tillstånd (diagnos/behandling) och rangordnar dem är att sådana listor lätt blir rigida. Diagnostik och terapi förändras ständigt. På grund av den stora spännvidden i sjukdomars yttringar är det inte heller alltid möjligt att definiera de olika prioriteringsgrupperna med medicinska diagnoser. Många sjukdomar kan också variera i svårighetsgrad hos en och samma patient vid olika tidpunkter. Vi anser att riktlinjer som är baserade på de tidigare redovisade etiska principerna är bäst ägnade för svenska förhållanden. En sådan modell är lättare att anpassa när vården utvecklas, ger bättre möjlighet att formulera allmänna mål för hälso- och sjukvården och ger mer utrymme att ta hänsyn till individuella behov. De blir vägvisare, men befriar inte be- slutsfattare på olika håll inom hälso- och sjukvården från ansvaret för de prioriteringar som skall göras. Riktlinjerna för prioritering skall vara ett stöd för huvudmännen och de kliniskt verksamma. Hur riktlinjerna skall tillämpas i praktiken måste emellertid alltid bedömas från fall till fall. Det som i första hand bör styra den praktiska tillämpningen vid prioritering i det enskilda fallet är hänsyn till den aktuella patientens hela situation, dvs. såväl sjukdomspanorama som livssituation. Riktlinjer på politisk/administrativ nivå och klinisk nivå Prioriteringar inom vården är av flera slag och sker på olika nivåer Det kan gälla prioritering på statlig nivå, på landstings/primärkommunal- och sjukvårdsområdesnivå eller på individnivå. Prioritering i meningen fördelning av resurser till hälso- och sjukvård görs på olika nivåer. Den första nivån är den där beslut fattas om fördelning till hälso- och sjukvård i konkurrens med andra samhällssektorer, kommunikationer, skola, barnomsorg etc. Det är på denna nivå volymen i relation till tillgängliga resurser, ofta uttryckt som andel av bruttonationalprodukten (BNP), bestäms. Riksdagen anger i lagar de ramar och den inriktning som skall gälla för hälso- och sjukvården i hela landet. Överenskommelser kan också träffas med landstingen resp. kommunerna via Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet. Nästa nivå är den regionala och lokala politiska med egen beskattningsrätt där fördelning till olika organisatoriska enheter och verksamheter görs utifrån skiftande lokala och regionala förutsättningar. Det kan gälla utveckling av viss verksamhet utifrån vårdpolitiska värderingar liksom fördelning av resurser mellan primärvård och länssjukvård, mellan psykiatri och sluten somatisk vård och mellan olika verksamheter, t.ex. för att öka tillgängligheten för vissa grupper av patienter. På landstingsnivå har formerna för politisk ledning, prioritering och resursfördelning förändrats mycket under senare år. I många landsting upprättas avtal mellan beställande och producerande enheter. Det är således demokratiskt fattade beslut på olika nivåer som anger de mål, ramar och förutsättningar som omgärdar de anställdas beslut. På den kliniska nivån avgörs dels vilka enskilda patienter som skall få behandling, dels val av behandlingsmetod etc. för den enskilda patienten. Prioriteringen blir då i hög grad beroende av hur läkaren och övrig sjuk- vårdspersonal i samråd med patienten bedömer hans/hennes behov. Här förekommer också val av metoder och fördelning av resurser till särskilda grupper. Beslut på den kliniska policynivån styrs av uppfattningar om vad som är vetenskap och beprövad erfarenhet. Till detta kommer den lokala praxis, som kan variera inom vida ramar i olika delar av landet. Utredningen har gjort en indelning i politiskt/administrativ nivå och klinisk nivå. Den politiska prioriteringen tar sig enligt utredningen uttryck i beslut om resursfördelning, medan beslut som rör en enskild patient fattas inom ramen för hälso- och sjukvårdspersonalens professionella ansvar. De politiska prioriteringarna är befolkningsinriktade och utgår således från olika befolkningsgruppers behov. Prioriteringsbesluten baseras på politiska värderingar liksom epidemiologisk kunskap och hälsoekonomiska utvärderingar. I den fortlöpande kliniska verksamheten däremot måste det ofta fattas snabba beslut baserade på det aktuella behovet hos ett antal enskilda individer. Den kliniska prioriteringen är individuell och varje fall är unikt och måste bedömas utifrån fallets och situationens unika förutsättningar men med vägledning av genomtänkta etiska grundprinciper. Det är bl.a. den politiskt/administrativa nivåns ansvar att se till att den kliniska verksamheten ges rimliga förutsättningar. Detta gör man bl.a. genom att skapa förutsättningar för att resurserna inom hälso- och sjukvården utnyttjas optimalt. Avgörandet av val av behandlingsmetod ligger enligt hälso- och sjukvårdslagen på den ledningsansvariga hälso- och sjukvårdspersonalen i samråd med patienten medan resurserna bestäms på den överordnade politiska nivån. Det förekommer dock också en rad prioriteringsbeslut på den kliniska nivån om resursfördelning, metodval m.m. som inte avser prioriteringar mellan enskilda patienter. 10 7.3 Riktlinjer ------------------------------------------------------- |Regeringens bedömning: Riktlinjer för prioriteringar | |baserade på tidigare redovisade etiska principer och | |exemplifierade med breda prioriteringsgrupper läggs | | | |fram. | | | |Prioriteringsgrupp I | | | |Vård av livshotande akuta sjukdomar | |Vård av sjukdomar som utan behandling leder till | |varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död| |Vård av svåra kroniska sjukdomar | |Palliativ vård och vård i livets slutskede | |Vård av människor med nedsatt autonomi | | | |Prioriteringsgrupp II | | | |Prevention | |Habilitering/rehabilitering | | | |Prioriteringsgrupp III | | | |Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar | | | |Prioriteringsgrupp IV | | | |Vård av andra skäl än sjukdom eller skada | ------------------------------------------------------- Utredningens bedömning avviker på ett par punkter från regeringens. Utredningen har föreslagit en uppdelning av prioriteringsgrupp I i IA och IB samt låtit åtskillnaden mellan politisk/administrativ respektive klinisk nivå återspeglas i separata prioriteringstabeller. Utredningen föreslog också en prioriteringsgrupp IV Gränsfall. Remissinstanserna: Av de ca 40 instanser som yttrat sig om förslaget till riktlinjer är en stor majoritet positiva. Kritiska synpunkter har framförts av en handfull instanser. Dessa gäller bl.a. att omfattningen av de olika prioriteringsgrupperna inte angetts och att definitionen av prioriterings- grupperna är inkonsekvent. Kritiska synpunkter har också framförts mot resonemanget om gränsfallen. Skälen för regeringens bedömning: Allmänna synpunkter Liksom utredningen, menar vi att samma etiska principer bör vara styrande oavsett roll och ansvar inom hälso- och sjukvården. Vi instämmer också helt i utredningens uppfattning att det är nödvändigt att tydliggöra de olika besluts- fattarnas ansvarsområden och uppgifter. I föregående avsnitt har vi redovisat ansvarsfördelningen mellan olika samhällsnivåer vad gäller prioriteringar. Där framgår de olika samhällsnivåernas roller i beslutsprocessen. Detta leder oss däremot inte till samma slutsats som utredningen. Vi anser sålunda inte att de skillnader som föreligger mellan den politiskt/administrativa nivån och den kliniska nivån leder till skilda prioriteringsgrupperingar såsom utredningen föreslagit. Det är snarare så att den dialog och det samarbete som krävs mellan beslutsfattare på olika nivåer främjas av att man har en och samma priorite- ringsgruppering. Det viktiga är att rollerna och ansvaret tydliggörs. En av de få skillnaderna mellan politisk/administrativ och klinisk priori- teringsgruppering i utredningens förslag är en uppdelning av prioriteringsgrupp I på den kliniska nivån i IA Vård av akuta sjukdomar och IB Vård av svåra kroniska sjukdomar och palliativ vård. Utredningens motiv för denna uppdelning är att villkoren i den kliniska verksamheten är annorlunda. I akuta situationer måste ett snabbt omhändertagande av allvarliga akuta tillstånd av praktiska skäl gå före. Livshotande tillstånd bryter all turordning och måste naturligtvis tas om hand omgående. Detta menar vi är så självklart att det inte behöver markeras särskilt i prioriteringsgrupperingen. De riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som regeringen föreslår utgörs av ett antal breda grupper med kliniska exempel. Riktlinjerna är baserade på den etiska plattform som vi tidigare slagit fast. Med denna som grund skall behovet av vård vara avgörande. I många fall överensstämmer vårdbehovet med en given diagnos. Detta har utredningen illustrerat med exempel i prioriteringsgrupperingarna. Vi vill betona att dessa endast är exempel och att vårdbehovet i varje enskilt fall måste bedömas utifrån förutsättningarna i just det fallet. Såväl akuta som kroniska sjukdomar kan variera i svårighetsgrad från tid till annan hos samma patient och därmed vårdbehovet. Vården av en och samma sjukdom kan därför under olika stadier hamna i olika prioriteringsgrupper. Njursjukdom är ett av många exempel på en sjukdom där behoven kan variera mycket över tiden. Beroende på arten/graden av njurskada kan sjukdomen inordnas under flera olika prioriteringsgrupper. Den kan således tillhöra gruppen mindre svåra kroniska sjukdomar, men i andra stadier höra till gruppen svåra kroniska sjukdomar eller livshotande akuta sjukdomar. För varje sjukdoms- eller diagnosgrupp gäller i princip att samtliga medicinska åtgärder som gäller sjukdomen räknas till den aktuella prioriteringsgruppen. Det betyder att behandling, omvårdnad, habilitering/rehabilitering och prevention för den aktuella sjukdoms- eller diagnosgruppen hör till prioriteringsgruppen i fråga. 11 Prioriteringsgrupp I Vård av livshotande akuta sjukdomar Här ingår livshotande akuta sjukdomar eller skador samt sjukdomar eller skador som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar Kroniska sjukdomar är oftast livslånga och kan sällan botas helt. Insatser från sjukvårdens sida kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet och/eller förbättra den nedsatta livskvaliteten och den sociala funktionsförmågan. Många kroniska sjukdomar kan gå i skov, där akuta skeden varvas med lugnare. En och samma patient kan då under årens lopp uppleva perioder med svåra symtom och akut vårdbehov och däremellan tämligen symtomfria perioder. Beroende på sjukdomstillståndet kan patienten då komma att föras till olika prioriteringsgrupper, allt efter behoven. Även under perioder när sjukdomen har ett lugnare skede kan täta kontroller etc. vara nödvändiga för att hålla sjukdomen i schack. Vi anser, liksom utredningen och många av remissinstanserna, att det är angeläget att vården av svåra kroniska sjukdomar lyfts fram. Vilken diagnos eller sjukdom det gäller är inte det viktiga, det avgörande är i stället tillståndet och vårdbehovet vid varje särskild tidpunkt. Palliativ vård och vård i livets slutskede Flertalet av oss i Sverige kommer att dö den långsamma döden. Behovet av palliativ vård är redan stort och blir sannolikt större i framtiden med en ökad andel åldringar i befolkningen. Att ge människor ett värdigt avsked från livet bör vara en av de högst prioriterade uppgifterna inom vården. Det kan ske genom aktiv helhetsvård med lindring av smärta och andra besvärande symtom samt psykologiskt, socialt och andligt stöd åt patienten och de närstående. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter hotas av att mot sin vilja skrivas ut från sjukhus, i synnerhet om garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge en fullgod palliativ vård. Vi vill framhålla vikten av att den palliativa vården tillerkänns samma krav på kompetens som den behandlande vården. Omvårdnad till patienter i livets slutskede kräver resurser och kompetens och ett utvecklat samarbete mellan olika vårdgivare. Fortlöpande kompletterande utbildning i palliativ vård är nödvändig både för personal inom hemsjukvården och för personal som arbetar inom särskilt boende, liksom för dem som arbetar inom akutsjukvården. En komplikation är att kommuner och landsting delar på ansvaret för vården i livets slutskede. Allt fler människor kommer att tillbringa sin sista tid inom kommunens hälso- och sjukvård. Prioriteringarnas genomslagskraft kan genom det delade ansvaret lätt försvagas genom att besluten fattas på olika håll och att ansvaret för praktiska vård- och rehabiliteringsinsatser inte i varje läge är givet. Detta ställer stora krav på samarbete mellan huvudmännen. I detta sammanhang vill vi nämna att Statens medicinsk-etiska råd i en skrivelse till socialdepartementet har föreslagit att en utredning om män- niskovärde, livskvalitet och självbestämmande i livets slutskede tillsätts. Regeringens avsikt är att senare tillsätta en sådan utredning. Vård av människor med nedsatt autonomi Enligt hälso- och sjukvårdslagen skall vården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienter som av olika skäl har svårt att kommunicera med omgivningen är svaga i den meningen att de - tillfälligt eller varaktigt - är ur stånd att uttrycka sin vilja och hävda sin rätt till vård och en människovärdig tillvaro. Det kan exempelvis vara människor som är medvetslösa, dementa, utvecklingsstörda eller som drabbats av talsvårigheter. Till dem som har begränsad förmåga till självbestämmande hör även barn. I vanliga fall är det föräldrarna som har det primära ansvaret att vara ställföreträdare för barnet. Men också sjukvårdspersonalen måste givetvis känna ett stort ansvar för att barnens behov tillgodoses. Prioriteringsgrupp II Prevention Preventiva insatser är viktiga både för att förebygga sjukdomar och skador i befolkningen och för att förhindra komplikationer hos den som redan har en skada eller sjukdom. Därför bör en god hushållning och ett effektivt utnyttjande av tillgängliga resurser också innefatta preventiva insatser i befolkningens hälsa. I hälso- och sjukvårdslagen slås också fast att en av hälso- och sjukvårdens uppgifter är att förebygga ohälsa. De förebyggande insatserna kan avse friska personer och syfta till att undvika sjukdom eller skador, s.k. primärprevention eller de kan avse undersökningar för att upptäcka sjukdomar på ett tidigt stadium, s.k. sekundärprevention. Man talar om befolkningsinriktad prevention när det preven- tiva arbetet riktar sig mot hela befolkningsgrupper och om individinriktad när man vänder sig till enskilda personer. Den befolkningsinriktade preventionen kräver samordnade nationella, regionala eller lokala resurser. Här ingår insatser på nationell eller landstingsnivå samt lokalt hälsoarbete. Hit hör mödrahälsovård, barnhälsovård, smittskyddsarbete, arbete för bättre arbetsmiljö, befrämjande av sunda solvanor, vacci- nationsprogram, ungdomsmottagningar och preventivmedelsrådgivning, riktade hälsoundersökningar för tidig diagnostik av bröstcancer samt gynekologiska hälsokontroller, förebyggande program mot tobaks- och alkoholmissbruk samt stödgrupper för personal i utsatta yrken för att motverka utbrändhet. Utredningen anser att den befolkningsinriktade preventionen bör inskränkas till sådana insatser där effekterna är klart dokumenterade eller där det råder allmän enighet om programmens värde. Några remissinstanser har dock påpekat att sådan dokumenterad effekt inte krävs av vårdande och behandlande insatser. Det finns, enligt dessa remissinstanser, därför ingen anledning att särskilt kräva att prevention skall ha dokumenterad effekt när samma krav inte ställs på andra insatser i vården. Om dokumenterad effekt skall utgöra prioriteringsgrund för preventiv verksamhet måste rimligen samma kriterium gälla även vårdande och behandlande verksamhet. Alternativt bör den preventiva verksamheten kunna prioriteras på grundval av hävd, beprövad erfarenhet eller motsvarigheten till klinisk erfarenhet. Andra instanser anser det däremot viktigt att preventiva program, liksom behandlingsprogram avkrävs dokumentation om nytta och effekt. Vi delar i huvudsak utredningens bedömning. Det handlar ofta om att påverka levnadsvanor; i synnerhet riskbeteenden inom hela befolkningen. Detta ställer särskilda krav på att insatsernas värde är säkerställt. Ur både medicinsk, humanistisk och samhällsekonomisk synvinkel är det angeläget att de preventiva programmen fortlöpande utvärderas med avseende på effekter, kvalitet, biverkningar och kostnader. Detta bör lämpligen ske på samma sätt som andra behandlingsprogram utvärderas bl a inom ramen för Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) verksamhet. Den individinriktade preventionen följer i regel prioriteringsgrupperna. I prioriteringshänseende kan man inte skilja på behandling av själva grundsjukdomen och de preventiva insatser som ingår i vården. Sådan prevention som ges för att hejda försämring eller förebygga komplikationer hos personer med förhöjd risk är angelägen av såväl behovs- som nyttoskäl. Den individinriktade prevention som avses här i prioriteringsgrupp II gäller däremot hälsoråd som ges till enskilda eller grupper vid kontakter med hälso- och sjukvården. Dessa råd kan förhindra eller fördröja insjuknande. Vi anser det angeläget att dessa preventiva insatser placeras i prioriteringsgrupp II. Om preventiva insatser inte sätts in i ett tidigt skede kan det medföra att patienten i ett senare skede drabbas av sjukdom och skada vilket innebär att det sammantagna resultatet, mätt i både livskvalitet och pengar, blir sämre. Habilitering/rehabilitering Habilitering/rehabilitering ingår i de flesta medicinska verksamheter och följer prioriteringsgrupperna. Rehabilitering kan exempelvis utgöra en viktig del i omhändertagandet vid vissa tillstånd av livshotande natur liksom vid vissa kroniska sjukdomar och ingår då i prioriteringsgruppen för det tillstånd det i det enskilda fallet gäller. En förutsättning för en korrekt prioritering av rehabiliterings- och be- handlingsinsatser är att rätt medicinsk diagnos ställts i ett tidigt skede av sjukdomen. Vid rehabiliteringsinsatser i ett akut skede, är resultaten ofta tydligt märkbara. Minst lika viktig är dock den regelbundet återkommande rehabiliteringen för att bibehålla den funktionsförmåga man har kvar och för att motverka en försämring. Med den habilitering/rehabilitering som utredningen placerat i priorite- ringsgrupp II avses den verksamhet som sjukvårdshuvudmännen skall bedriva enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. Denna innebär främst den verksamhet och hjälpmedelsförsörjning samt tolktjänst för döva och dövblinda som bedrivs vid landstingens centraler för medicinsk rehabilitering, syncentraler, hörcentraler m.m. samt verksamheten vid kunskapscentra för habilitering/rehabilitering (enligt hälso- och sjukvårdslagen 3 §). Vi vill peka på att numera ingår också den verksamhet som kommunerna i egenskap av sjukvårdshuvudmän genom Ädelreformen är skyldiga att bedriva, dvs. främst rehabiliteringen av äldre. Åtgärderna inom detta område syftar till att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att möjliggöra för patienten att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och vara oberoende. Prioriteringsgrupp III Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar Detta är antalsmässigt en stor grupp sjukdomar där hälso- och sjukvårdens insatser till stor del utgörs av s.k.vardagssjukvård. Hit hör åtgärder inom samtliga medicinska discipliner, t.ex. mycket av den icke akuta kirurgin, invärtesmedicinen, gynekologin, infektionssjukvården, allmänmedicinen och psykiatrin. Det handlar om allt från bot, symtomlindring, uppskjutet sjukdomsförlopp, förebyggande av komplikationer, hindrande av återinsjuknande till hjälp med psykisk och social anpassning. Till gruppen hör också de mindre svåra kroniska sjukdomarna som ofta är livslånga och ibland kan komma och gå i skov. En och samma patient kan tillhöra olika prioriteringsgrupper vid olika skeden av den kroniska sjukdomen. Ofrivillig barnlöshet, uttalad kortväxthet samt vissa psykiska besvär och personlighetsdrag Enligt utredningen kan det i vissa fall vara svårt att bedöma om patientens behov främst är hälsorelaterade eller livskvalitetsrelaterade. Det kan också vara svårt att bedöma om olika åtgärder från hälso- och sjukvården verkligen bi- drar till att förbättra patientens hälsa eller livskvalitet. Utredningen har därför föreslagit en prioriteringsgrupp IV kallad Gränsfall exemplifierad med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehand- ling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning samt psykoterapi när det är tveksamt om psykisk störning föreligger. Många remissinstanser har av olika skäl invändningar mot utredningens resonemang. Man anser att det är svårt att förstå utredningens diskussioner kring gruppen gränsfall efter de slutsatser utredningen kommit fram till beträffande sjukdomsbegreppets vansklighet etc. Man frågar sig om inte många andra tillstånd som rubriceras som sjukdom lika gärna skulle kunna beskrivas som extremvärden inom en normalvariation. För alla prioriteringsgrupper gäller ju dessutom att normala variationer i princip inte betraktas som sjukdomar och att indikationer för behandling skall vara strikta. Det vore enligt några av dessa instanser bättre att ta hänsyn till det upplevda lidandet och söka göra gott. Många ofrivilligt barnlösa par upplever enligt utredningen en försämrad livskvalitet. Dessa har därför ett väl motiverat livskvalitetsrelaterat behov. När en biologisk rubbning kan påvisas hos mannen eller kvinnan finns också ett hälsorelaterat behov. Utredningen konstaterar att möjligheten att hitta biologiska avvikelser är beroende av hur långt den medicinska utredningen drivs. Huruvida behoven huvudsakligen är livskvalitetsrelaterade eller hälsorelaterade är i många fall resultatet av hur noggrann och genomgripande utredning paret har gått igenom. Det är enligt utredningen inte meningsfullt att göra åtskillnad på patienter med och utan påvisad biologisk rubbning. Vi har kunnat konstatera att det hos flertalet ofrivilligt barnlösa par faktiskt finns en påvisbar biologisk rubbning såsom resttillstånd efter tidigare sjukdom eller en pågående kronisk sjukdom och därmed ett klart hälsorelaterat behov. Vi menar också att Prioriteringsutredningen i dessa diskussioner har lämnat frågan om bedömningen av det medicinska behovet och i stället gått in på slag av behandlingsmetod. Övervägandena om prioriteringar skall enligt den etiska plattform vi slagit fast avse behoven, inte vilken behandlingsmetod som tillämpas i det enskilda fallet. För behandling mot ofrivillig barnlöshet innebär det att det är det medicinska problemet som skall prövas, inte om det skall åtgärdas genom IVF-behandling eller genom t.ex. kirurgiskt ingrepp (ett ingrepp som för övrigt inte ifrågasatts av utredningen). Enligt vår mening kan det för varje tillstånd finnas ett individuellt så betydande medicinskt behov av en åtgärd att hälso- och sjukvården skall tillgodose behovet. Regeringen anser mot den beskrivna bakgrunden att behandling mot ofrivillig barnlöshet bör inlemmas i prioriteringsgrupp III, vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. När det gäller kortväxthet uttalar utredningen att samtidigt som man har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan normala variationer i princip inte 12 betraktas som sjukdomar. Vi anser, liksom utredningen, att tillväxthormon kan vara motiverat vid brist på naturligt tillväxthormon och vid andra patologiska tillstånd av kortväxthet. Vi anser emellertid också att i vissa fall, där kortväxtheten visserligen inte kan förklaras av direkt hormonbrist, kan lidandet och den sämre livskvaliteten som den korta växten orsakar vara tillräcklig grund för medicinsk behandling. Även dessa fall av kortväxthet bör därför, enligt vår mening, föras till prioriteringsgrupp III. Ytterligare ett exempel av gränsfall som utredningen nämner är psykoterapi som efterfrågas av personer som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning men som önskar befrämja sin personlighetsutveckling. I de fall psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar bör behandlingen hänföras till prioriteringsgrupp III. Övriga fall bör hänföras till prioriteringsgrupp IV. Prioriteringsgrupp IV Vård av andra skäl än sjukdom eller skada En del åtgärder som erbjuds inom hälso- och sjukvården avser att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov och inte hälsorelaterade behov. Det är åtgärder som på olika sätt kräver hälso- och sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor som inte lider av skada eller sjukdom i hälso- och sjukvårdens mening. Gruppen kan exemplifieras med operation av närsynthet, kosmetiska operationer av olika slag, social snarkning, vaccinationer inför utlandsresor etc. Vård i denna prioriteringsgrupp bör enligt vår mening i princip inte finansieras med offentliga medel. Vi instämmer dock med Delegationen för medicinsk etik i deras syn på svårigheterna att bedöma om endast livskvalitetsrelaterade behov föreligger. Varje enskilt fall bör därför bedömas utifrån de individuella förutsättningarna. Utanför prioriteringsgrupperingen Behoven i den här gruppen kan vara både hälso- och livskvalitetsrelaterade men de åtgärder som kan sättas in har ingen dokumenterad nyttoeffekt. Det strider både mot behovs- solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen att vidta åtgärder som inte har någon nyttoeffekt. Sådana insatser kan innebära påfrestningar för patienten och också en felaktig användning av resurserna. Utredningen ger ett antal exempel på insatser som den anser vara ineffektiva eller sakna dokumenterad nytta. Hit hör behandling då egenvård är tillräcklig, exempelvis slentrianmässig antibiotikabehandling, hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt och rutinmässiga laboratorieprover. Hit hör också fortsatt behandling av en obotlig sjukdom sedan den visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull samt behandlingsinsatser i livets slutskede som endast för-länger döendet och inte lindrar lidandet. Att onödiga undersökningar och icke verksamma behandlingar utförs kan bero på bristande erfarenhet, bristfällig kunskap och kanske, vid obotliga sjukdomar, oförmåga att möta människors existentiella nöd. Enligt vår mening bör sådana vårdåtgärder i princip inte användas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen. 7.4 Behovstäckning Riktlinjerna för prioritering fyller sin viktigaste funktion som underlag för ingående diskussioner och överväganden om hur tillgängliga resurser för hälso- och sjukvården skall användas på bästa sätt. De är dessutom ett underlag för det demokratiska samtalet med allmänheten om hälso- och sjukvårdens innehåll i olika samhällsekonomiska lägen. När det gäller den praktiska tillämpningen av riktlinjerna har utredningen stannat för alternativet att behovstäckningen skall vara högre i högre prioriteringsgrupper och lägre i lägre prioriteringsgrupper. Några remiss- instanser menar att det rent principiellt borde vara så att behoven skall vara helt täckta i prioritetsgrupp I innan behoven i lägre grupper kan tillgodoses. Dessa instanser är dock medvetna om att detta inte är något realistiskt alternativ eftersom det är svårt att avgöra när behoven i en prioriteringsgrupp är helt täckta, men ambitionen borde ändå vara denna. För vår del konstaterar vi att det inte är någon praktiskt sett framkomlig väg att först helt täcka behoven inom en prioriteringsgrupp innan resurser läggs på en lägre prioriteringsgrupp. Ett skäl för vår uppfattning, som också utredningen pekar på, är att det är vanskligt att avgöra när behoven i prioriteringsgrupp I skall anses vara helt uppfyllda. Det kan nästan alltid hävdas att ytterligare insatser kan göras för enskilda i denna prioritetsgrupp. En sådan fördelningsprincip skulle dessutom snabbt kunna leda till indikationsglidningar som skulle kunna underminera hela modellen. Detta visar inte minst erfarenheter från Norge, vilka nu lett till att prioriteringsgrupperingarna återigen ses över. Det enda som är realistiskt och som tillgodoser samtliga prioriteringsgruppers behov av resurstillskott är därför att behovstäckningen i högre prioritetsgrupper skall vara högre än i lägre prioritetsgrupper. 7.5 Allmänna råd från Socialstyrelsen De riktlinjer för prioriteringar inom vården som regeringen lagt fram i detta avsnitt bör kunna uppfyllas genom att Socialstyrelsen utfärdar Allmänna Råd i enlighet med riktlinjerna. 13 7.6 Ändring av hälso- och sjukvårdslagen ------------------------------------------------------- |Regeringens förslag: Ett tillägg införs i hälso- och | |sjukvårdslagen med innebörd att vården skall fördelas| |efter behov samt utövas med respekt för alla människors| |lika värde och för den enskilda människans värdighet.| |Hälso- och sjukvården ges också skyldighet att snarast| |bedöma vårdbehovet för den som söker vård. | ------------------------------------------------------- Utredningens förslag: Hälso- och sjukvårdslagen bör bli föremål för en översyn. I det sammanhanget bör 2 § Hälso- och sjukvårdslagen kompletteras på så sätt att de grundläggande etiska principerna, människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen återspeglas i lagen. Vissa preciseringar i lagen bör göras för att garantera ett snabbt omhändertagande och en kvalitativt god vård i livets slutskede. Utredningen föreslår dessutom att Socialstyrelsens och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering skall stärkas. Remissinstanserna: Flera remissinstanser, bl.a. Socialstyrelsen pekar på behovet av en översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Ett 20-tal instanser är positiva till utredningens förslag till komplettering av hälso- och sjukvårdslagen. Skälen för regeringens förslag: Utgångspunkten för Prioriteringsutredningens genomgång av hälso- och sjukvårdslagen var att de tankar och förslag som fördes fram av utredningen skulle integreras vid en senare mer genomgripande genomgång av lagen. Vissa remissinstanser har också pekat på detta behov. Bl. a. anser Socialstyrelsen att hälso- och sjukvårdslagen bör ses över då denna som ursprungligen var en ramlag, numera i allt högre grad tillförts detaljföreskrifter som strider mot det ursprungliga syftet. Hälso- och sjukvårdslagens utformning och innehåll har diskuterats av Prioriteringsutredningen med utgångspunkten att stärka patientens ställning. För närvarande övervägs dessa frågor av kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000). I sina direktiv (Dir 1994:152) har sistnämnda utredning att överväga vilka åtgärder som kan vidtas av staten t.ex. genom lagstiftning och tillsyn och av sjukvårdshuvudmännen respektive vårdgivaren för att stärka patientens ställning. Regeringen avser därför att avvakta ställningstaganden och förslag från Hälso- och sjukvårdsutredningen. I detta skede tar vi därför, med några undantag, inte ställning till Priorite- ringsutredningens förslag till ändringar av hälso- och sjukvårdslagen. Redan nu vill vi dock föreslå ett par, enligt vår mening, angelägna för- ändringar av lagen. Vi anser, liksom utredningen, att hälso- och sjukvårdslagen bör kompletteras med formuleringar som bygger på de etiska principer som skall ligga till grund för prioriteringar i vården.Vi föreslår således att ett tillägg införs i 2§ hälso- och sjukvårdslagen med innebörd att vården skall fördelas efter behov samt ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Tillägget innebär att den syn på prioriteringar som framgår av förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen i tydlighetens intresse blir kodifierad i lagtexten. Det finns dessutom vissa skäl som talar för att sjukvårdens skyldighet att så snart som möjligt göra en medicinsk bedömning av varje patient som söker hälso- och sjukvården bör skrivas in i hälso- och sjukvårdslagen. En förutsättning för ett adekvat omhändertagande är en snar och kvalificerad bedömning av vårdbehovet och vårdinsatsen. I många fall kan en sådan göras på vårdcentralen, men vid svåra akuta sjukdomar och skador måste en sådan bedömning göras av en annan specialist. Erfarenheterna säger att en så tidig bedömning som möjligt är grundläggande för det framtida behandlingsresultatet. Den första bedömningen bör också göras av väl kvalificerad personal med hög kompetens. Utan en bra första bedömning kan det vara svårt att tillämpa de etiska principerna vid prioriteringar. Regeringen delar Prioriteringsutredningens uppfattning att denna insikt bör komma till utryck i de krav på hälso- och sjukvården som anges i hälso- och sjukvårdslagen och föreslår att § 2 a hälso- och sjukvårdslagen kompletteras på denna punkt. I nämnda paragraf anges de krav som lagstiftaren ställer på hälso- och sjukvården. Denna innehåller ett antal kvalitetsparametrar som bör vara uppfyllda för att en god vård skall anses föreligga. Regeringen anser sålunda att dessa bör kompletteras med ytterligare ett tillägg med innebörd att hälso- och sjukvården har skyldighet att snarast bedöma varje patient som söker vård. Regeringen är inte nu beredd att ta ställning till utredningens förslag om att förstärka Socialstyrelsens och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. Även i detta fall avvaktas Hälso- och sjukvårdsutredningens ställningstagande. 8 Uppföljning ------------------------------------------------------- |Regeringens bedömning: En särskild nationell delegation| |med uppgift att bl.a. följa tillämpningen av de etiska| |riktlinjerna bör tillsättas. | ------------------------------------------------------- Utredningens bedömning: Utredningen hade inget förslag om nationellt organ för uppföljning. Remissinstanserna: Några har pekat på behovet av uppföljning. 14 Skälen för regeringens bedömning: Allmänt Regeringen har genom föreliggande proposition fört fram vilka etiska principer vi anser bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Regeringen har vidare angivit de riktlinjer för prioriteringar baserade på den etiska plattformen som vi anser bör vara vägledande för hälso- och sjukvårdens verksamhet. Som vi tidigare påpekat får diskussionen om prioriteringar i vården ses som en långsiktig och kontinuerligt pågående process. Genom den etiska plattformen och prioriteringsgrupperingen har det första steget i denna process nu tagits. Förhållandena i samhället förändras emellertid och därmed också vårdens förutsättningar. Den medicinska tekniken utvecklas, sjukdomspanoramat kan förändras liksom de ekonomiska förutsättningarna. Detta kan föra med sig att prioriteringsgrupperingarna i en framtid kan behöva omprövas. De grundläggande etiska principerna, den etiska plattformen, bör dock enligt vår mening ligga fast. Särskild delegation för uppföljning inrättas En förutsättning för ett fortsatt starkt stöd för en hälso- och sjukvård som är solidariskt finansierad och vänder sig till alla är att det finns en förståelse för de prioriteringar som är nödvändiga och efter vilka principer dessa görs. Det krävs en bred och öppen demokratisk debatt där allmänheten, patienter, den medicinska professionen och politiker deltar. Den fortsatta processen med att sprida information och underlätta förståelsen för beslut om prioriteringar i vården är en angelägen uppgift. Flera remissinstanser har också pekat på detta behov. Spri har exempelvis framhållit att en demokratiskt förankrad hälso- och sjukvård måste driva en sådan process att medborgarna kan följa och bejaka de etiska principer som vägleder vårdens olika företrädare. En annan viktig uppgift är att noga följa tillämpningen av de etiska principerna för prioriteringar i vården. Här handlar det om hur sjukvårds- huvudmännen faktiskt tillämpar riktlinjerna men också om att utifrån detta faktaunderlag föra en diskussion om hur tillämpningen kan utvecklas ytterligare framöver. Mot den här bakgrunden har regeringen för avsikt att inrätta en delegation på nationell nivå med parlamentarisk förankring vars främsta uppgifter blir att sprida kunskap om riktlinjerna för prioriteringar och de etiska värderingar som ligger till grund för dessa och att följa tillämpningen av prioriteringsgrupperingarna. Att värdera effekterna av de riktlinjer som regeringen lägger fram i denna proposition kommer att bli en central uppgift för delegationen. Hit hör bl.a. att göra en bedömning av om någon speciell grupp drabbas på bekostnad av någon annan. 15 Ytterligare en viktig uppgift är att ta vara på erfarenheter från andra länder som arbetar med liknande frågeställningar. Delegationen skall samverka med berörda aktörer på nationell nivå. Delegationens uppdrag skall vara begränsat till tre år. Delegationens uppgifter påverkar inte Socialstyrelsens ansvar. En av Socialstyrelsens främsta uppgifter är att utöva tillsyn över hälso- och sjukvården i landet genom att följa upp och utvärdera den verksamhet som landsting, kommuner och enskilda vårdgivare bedriver. Tillämpningen av de etiska principerna kan komma att skilja sig åt mellan de olika sjukvårdshuvudmännen. Även om synen på prioriteringarna vore enhetlig kvarstår det faktum att olika huvudmän har olika ekonomiska förutsättningar. Även om patientgrupperna skulle rangordnas på samma sätt kommer behovstäckningen att variera över landet. Variationer mellan sjukvårdshuvudmännen är i och för sig ingen ny företeelse, men i en situation med knappa resurser blir kon- sekvenserna mer uppenbara. Det är emellertid varje enskild huvudmans ansvar att under iakttagande av de grundläggande etiska principerna planera och genomföra sin hälso- och sjukvård utifrån lokala förutsättningar. Ytterligare en instans som verkar inom detta fält är Statens medicinsk-etiska råd. En av rådets främsta uppgifter är att bevaka och bedöma den forskning, diagnostik och behandling som är särskilt känslig för den mänskliga integriteten och som på sikt kan hota människovärdet. Rådet skall fungera som en förmedlande länk mellan vetenskap, folkopinion och politiska beslutsfattare. Rådet gör i princip inte några egna utredningar utan gör i stället etiska bedömningar utifrån befintligt material. Rådets kompetens bör tillvaratas för de etiska frågeställningar som kan aktualiseras. Uppföljning på lokal nivå Många landsting har i dag utvecklat modeller och kompetens där priori- teringsarbetet integrerats i det administrativa och politiska arbetet. Utredningen har pekat på att rådgivande prioriteringskommittéer kan ge ett värdefullt stöd för dem som har att fatta svåra prioriteringsbeslut. Enligt utredningen skulle sådana prioriteringskommittéer kunna fungera som samrådsorgan där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämpning för prioriteringar kan diskuteras. Flera av remissinstanserna ser positivt på inrättandet av något slags forum där prioriteringsfrågor kan diskuteras. Några instanser menar att uppgiften kan handhas av redan inrättade etiska kommittéer. Enligt vår mening är det viktigt att på olika sätt underlätta en öppen dialog mellan den politiska, administrativa och kliniska nivån. Det är också viktigt att fora skapas för gemensamma prioriteringar mellan kommuner och landsting. En sådan bred och öppen diskussion är nödvändig vid tillämpningen av de etiska principerna. Hur ett sådant diskussionsforum skall se ut och vilka arbetsformer man väljer kan vara beroende av lokala förhållanden och måste därför ankomma på de enskilda sjukvårdshuvudmännen att ta ställning till. Det är t.ex. viktigt att de arbetsformer som vuxit fram i flera landsting får fortsätta att utvecklas. 9 Författningskommentar Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) 2 § I paragrafen, som gäller all hälso- och sjukvård, finns mål för hälso- och sjukvården angivet. Det hittillsvarande målet för hälso- och sjukvården ändras inte. I paragrafen tas däremot in ett nytt andra stycke som innebär nya mål för hälso- och sjukvården. Det nya stycket återspeglar de s.k. människovärdes- och behovs-solidaritetsprinciperna. Innebörden av dessa och bakgrunden till lagförslaget har tidigare redovisats, bl.a. i avsnitt 5.2 och 7.6. 2 a § I paragrafen finns vissa krav på såväl offentlig som privat hälso- och sjukvård föreskrivna. Första stycket ändras inte. Enligt andra stycket skall patienten ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Innan patienten ges dessa upplysningar måste en medicinsk bedömning av hälsotillståndet ha gjorts. Som ett nytt krav på hälso- och sjukvården föreskrivs därför att varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården snarast skall ges en sådan bedömning. Med begreppet "patient" avses liksom i andra sammanhang var och en som etablerat kontakt med hälso- och sjukvårdspersonalen angående sitt eget hälsotillstånd (jfr. prop. 1993/94:149 s. 76f.). Innebörden av och skälen för detta tillägg har redovisats i avsnitt 7.5. Enligt det nya tillägget behöver bedömningen och upplysningarna inte ges om det är uppenbart obehövligt. Innebörden härav är att enskilda som upprepade gånger vänder sig till hälso- och sjukvården för att gång på gång få samma symp- tom bedömda inte behöver ges en sådan bedömning. Eftersom det skall vara uppenbart att bedömningen saknar betydelse kan bestämmelsen tillämpas endast i mycket klara fall. I andra stycket har vidare begreppet "anhörig", liksom i många andra författningar, ersatts av begreppet "närstående". Med närstående avses i första hand familjen och andra nära anhöriga. Även andra, som t.ex. mycket nära vänner, kan dock i det enskilda fallet vara att anse som närstående. 16 Sammanfattning Uppdraget Detta är Prioriteringsutredningens slutbetänkande. Utredningens uppgift har varit att diskutera hälso- och sjukvårdens roll i välfärdssamhället och lyfta fram de grundläggande etiska principer efter vilka nödvändiga prioriteringar i vården bör ske. Uppgiften har varit att strukturera problemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen. Utredningen har arbetat i två etapper. Från starten i juni 1992 till november 1993 skedde utredningsarbetet genom enkäter, överläggningar med experter och företrädare för organisationer och myndigheter. Vidare studerades utländska prioriteringsutredningar och ytterligare upplysningar inhämtades genom svenska ambassader. På grundval av detta material och med stöd av utredningens egna sakkunniga fördes inom utredningen de diskussioner, som ledde fram till rapporten "Vårdens svåra val" (SOU 1993:93). Den sändes ut på en bred remiss i november 1993. Ett stort antal väl genomdiskuterade remissvar kom in under februari månad 1994. Under vintern och våren 1994 anordnade utredningen fem regionala möten, där diskussion fördes med politiker, sjukvårdsanställda och representanter för allmänheten. På grundval av dessa remissvar, synpunkter från de regionala sammankomsterna, nya enkätundersökningar, flera konferenser och utfrågningar samt diskussioner inom kommittén, har detta slutbetänkande utarbetats. Det är enhälligt. Syfte och problem Inom sjukvården sker två slags prioriteringar: Dels ett professionellt val mellan medicinska åtgärder, där främst hänsyn till patientens behov och inte primärt kostnaden är vägledande, och dels en prioritering framtvingad av resursbrist. Det är kravet på prioritering på grund av bristande resurser som föranleder debatt, aktualiserar svåra etiska problem och som främst är föremål för denna utredning. I princip kan ett gap mellan behov och resurser minskas genom någon av följande åtgärder eller en kombination av flera: * rationalisering och effektivisering, * tillskott av resurser, * avgränsning av sjukvårdens ansvar, * prioriteringar och/eller * kvalitetsförsämringar. Om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas, är det viktigt att grunderna för vidtagna åtgärder och prioriteringar redovisas och diskuteras öppet. Avsikten med detta betänkande är därför framförallt att inleda en process, som kan utmynna i: * tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället, * tydligare avgränsning av dess ansvar och till * övergripande, allmänt accepterade principer och riktlinjer för prioriteringar. Del I Bakgrund Hälsoekonomi och klinisk forskning Sjukvårdssektorn spelar en viktig roll i alla nationers ekonomiska utveckling. Hälso- och sjukvårdens resursbehov växer. Framstegen inom forskningen ger möjlighet att behandla, där förr ingen medicinsk hjälp fanns att erbjuda. Framstegen inom den teknologiska forskningen skapar förutsättningar för en förfinad diagnostik. Fler patienter kan botas. Ökade krav ställs på omvårdnad och beaktande av psykosociala aspekter hos patienter och anhöriga. Allt fler människor uppnår hög ålder och bidrar till att behovet av vård ökar. Trots att ytterligare resurser under tidigare år ställts till sjukvårdens för- fogande kan den inte tillmötesgå alla förväntningar och behov. Under 1990-talet har en allt mindre del av samhällets samlade resurser avsatts till hälso- och sjukvård. Hur stor del av samhällets totala resurser som bör användas för sjukvård går inte att objektivt fastställa. Det är i sista hand ett ställningstagande utifrån politiska värderingar och med hänsyn till vad som är praktiskt möjligt. Först genom god hushållning och effektiv användning av tillgängliga resurser kan bästa möjliga vård och omvårdnad ges såväl till svårt och kroniskt som lindrigt och tillfälligt sjuka, såväl till dem som kan botas som till dem, där ingen bot finns. Det är därför angeläget att hälsoekonomiska analyser ingår i underlaget för prioriteringsdiskussionen. Kunskapen om vad olika åtgärder kostar kan dock inte ensam utgöra grunden för prioriteringar. Men en ekonomisk analys, där man söker beräkna kostnadseffektiviteten (dvs. jämför kostnaderna för och effekterna av alternativa medicinska metoder), kan ha ett betydande värde för prioritering av vilken medicinsk metod som bör väljas i olika situationer. För att bestämma kostnadseffektiviteten i olika metoder för diagnostik och behandling, krävs data från kliniska studier exempelvis av känsligheten i en diagnosmetod (sensiviteten) och av dess möjligheter att utesluta sjukdom då sådan ej föreligger (specificiteten). Det behövs också fakta om effekter, risker, biverkningar, komplikationer, överlevnad och livskvalitet som följd av insatt behandling. Kostnadseffektiviteten är ett relativt begrepp och kan inte bestämmas isolerat utan endast i förhållande till något alternativ. Men även när kost- nadseffektiviteten kan bestämmas, kan den bara vara ett underlag för priori- tering på metodnivå. Avvägningen av vad som är en rimlig resursinsats för den enskilde patienten för att nå ett visst resultat förblir en fråga för den behandlingsansvariga personalen. Sjukvårdens inriktning är humanitär. Dess nytta är omöjlig att ange i eko- nomiska termer. Det är mot den humanitära bakgrunden som medel anvisas till sjukvården; vården måste få kosta och resurser förbrukas för detta ändamål. Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i ett motsatsförhållande till be- hovet att hushålla med tillgängliga resurser. Hälsoekonomi är starkt motiverad ur etiskt perspektiv. I remissvar och vid regionala utfrågningar har påtalats att de senaste årens förändringar av sjukvårdens ekonomiska styrsystem, exempelvis prestations- ersättningar, väsentligt har minskat finansieringen av den tillämpade kliniska forskning och utvärdering, som är en nödvändig förutsättning för de hälsoe- konomiska analyserna. Utredningen uppmärksammar detta i sina förslag. Men allt i vården kan inte och skall inte heller mätas med samma mått. Sjukvård består till stor del av angelägen omvårdnad för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver resurser och kostar. De är dock helt oundgängliga, om vi vill slå vakt om de humanitära värdena i vården. Systemförändringarna och deras effekter Utredningen understryker det angelägna i att man öppet erkänner att det finns en konflikt mellan olika angelägna, helt legitima och rimliga krav som ställs på den solidariskt samhällsfinansierade sjukvården. Det är förutsättningen för en saklig debatt. Prestationsersättningar Införandet av prestationsersättningar har medverkat till höjd produktivitet och stimulerat till rationalisering och effektiviseringar. Prestationsersätt- ningarna, som visat sig enklast att tillämpa inom kirurgin, har emellertid också vissa risker. Vårdgivaren kan av ekonomiska skäl avstå även från motiverade men kostsamma undersökningar, välja bort kostnadskrävande patienter och förkorta vårdtiderna på ett sätt som inte gagnar patienten. Flera sjukvårdshuvudmän har utsatt sjukhus och vårdcentraler för konkurrens genom att patienterna fritt får välja vårdgivare. Positiva effekter har redovisats, men också oönskade konsekvenser, t.ex. att läkare för att behålla patienten känner sig tvingade att gå med på undersökningar, provtagningar och remisser på grund av patientens krav, fastän det medicinska värdet är begränsat. Det förekommer också att patienter med olika hemvist får betala olika mycket för likvärdiga åtgärder. Många patienter, som har svårt att ställa krav saknar ofta förutsättningar för att utnyttja valfrihetens fördelar. Risken är att sjukvården blir alltför efterfrågestyrd. Prioriteringarna kan positivt eller negativt påverkas av ersättningssystemen. Raden av avtal som skall tecknas mellan vårdgivare och beställare, den interna debiteringen mellan patientvårdande avdelningar och serviceverksamheter ställer ökade krav på administrativa resurser. Det är angeläget att alltid söka bedöma om rationaliseringseffekten är tillräckligt stor för att uppväga de administrativa merkostnaderna. Det ingår inte i utredningens uppdrag att lägga förslag om de ekonomiska styrsystemen inom sjukvården. Utredningen vill dock bestämt hävda att effekterna av styrsystemen måste vara förenliga med grundläggande etiska principer för den solidariskt finansierade sjukvården och med Hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse om vård på lika villkor. Vårdgarantin Den nationella vårdgaranti, som infördes år 1992 innebar en prioritering av tio preciserade diagnoser. Denna garanti har lett till att väntetiderna kraftigt minskat för dessa diagnoser. Utredningen vill påpeka att de hittills införda vårdgarantierna avser huvudsakligen åtgärder som - även om de kan vara angelägna - inte tillhör de högst prioriterade enligt Prioriteringsutredningens bedömning. Vårdgarantier som bara tar sikte på väntetider har föga värde för de många patienter med svåra akuta eller kroniska sjukdomar eller för vården i livets slutskede. Dessa utgör utsatta grupper med stora vårdbehov. Den kommunala äldrevården Utredningen har noga följt Socialstyrelsens utvärderingar av Ädelreformen. Den kommunala äldrevården har till följd av ökat gap mellan resurser och behov koncentrerat sina insatser till de mest trängande och utåt mest uppenbara behoven. Utredningen vill framhålla att viktiga men inte lika tydliga behov som omvårdnad, rehabilitering etc., inte får bli undanträngda. I många remissvar har uttalats oro för kvaliteten i den medicinska delen av den kommunala äldrevården. Utredningen inser att det är naturligt att övergångsproblem kan uppstå, men vill samtidigt peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas många personer med stort behov av medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad. Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, som sjukhem och ålderdomshem, skall finnas en medicinskt ansvarig läkare, som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna och handledning av personalen. Avgiftssystemen Under senare år har det skett betydande höjningar av avgifterna inom sjukvården. På den kommunala sidan har de tidigare ganska låga och enhetliga avgifter som togs ut på sjukhemmen ersatts av differentierade avgifter och höjningar på mellan 60 och 200%. Utredningen förordar en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inklusive den primärkommunala äldrevården. Uppgiften skall vara att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga förutsättningar och förhållanden. Utredningen är oroad av uppgifter om att människor i ökad utsträckning avstår från att söka vård av ekonomiska skäl. Kvalitetskontroll Samhället måste ha instrument för att förhindra att rationaliseringar och ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet leder till försämring av sjukvårdens kvalitet. Fortlöpande och skärpt kvalitetskontroll måste finnas på alla nivåer inom sjukvården, inte minst för att skapa trygghet för svårt och långvarigt sjuka, som har svårt att protestera och ställa krav. Modeller för prioritering Utredningen har granskat de olika modeller som finns för prioritering både utomlands och i Sverige. De skiljer sig åt på väsentliga punkter. I betänkandet finns en redovisning av de olika modellerna. Där finns också en diskussion om konstruktionen av de skilda prioriteringsmodellerna. Vidare analyseras deras varierande sätt att närma sig prioriteringsproblematiken liksom vad som skiljer de sjukvårdssystem i vilka de skall fungera. Gällande lagstiftning "Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet" Så står att läsa i 1976 års regeringsform. Regeringsformens stadgande är grundvalen för all annan svensk lagstiftning, också för Hälso- och sjuk- vårdslagen (HSL): "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen". I förarbetena till lagen slås fast "att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär". Där betonas också att "även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid". I begreppen "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" ligger ett utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Denna lag, förkortad LSS, gäller från den 1 januari 1994. Den är en rättighetslag som innebär en positiv särbehandling av gravt funktionshindrade. Den syftar till att möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet. Den gäller dock ej den som är över 65 år. För sjukvårdens del kom i samband med denna lag ett tillägg till HSL, enligt vilket sjukvårdshuvudmännen är skyldiga att erbjuda habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller dem som bor på kommunens hem för särskilt boende, har kommunen motsvarande skyldigheter då det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Människor med nedsatt autonomi FN:s konvention om barnets rättigheter har ratificerats av Sverige. Där slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad. Detta är oberoende av graden av autonomi (självbestämmande). Utöver barnen finns det även många vuxna, som helt eller delvis saknar förmåga till självbestämmande. De har dock alla trots detta fulla rättigheter. Därför är det viktigt att man slår vakt om dessa människors värde och säkrar deras rättigheter. Patientens rättigheter Varje patient har obegränsad rätt att avstå från erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja måste i det fallet respekteras. Däremot har inte patienten rätt att begära att få en viss behandling, undersökning eller remiss. Det är läkaren eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. Patienten kan klaga hos Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) över felbehandling eller påkalla landstingets förtroendenämnds uppmärksamhet över bemötandet. De som vistas i landstinget har rätt till akutsjukvård. Rätten till övrig hälso- och sjukvård är dock begränsad till dem som är bosatta inom landstinget. Såväl i Sverige ej mantalsskrivna svenska medborgare som flyktingar och asylsökande har därigenom sämre rättigheter än de mantalsskrivna. Vad tycker medborgarna? Utredningen har stött två enkätundersökningar som gjorts av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus, där frågor har ställts dels till 1 500 slumpmässigt personer över hela landet i åldern 18-84 år om deras inställningen till prioriteringar och dels till 300 läkare och 300 sjuksköterskor, slumpmässigt utvalda, från hela landet för att få deras syn på pågående systemförändringar inom sjukvården och deras åsikt om hur prioritering bör ske. Vidare redovisar utredningen en enkät som Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi på Landstingsförbundets uppdrag sänt ut till 571 slumpmässigt utvalda i fyra landsting och en kommun (168 politiker, 144 adminstratörer och 259 läkare). Den har sökt belysa politikers, administratörers och läkares syn på etik och prioriteringar inom sjukvården. Slutligen redogör utredningen för en enkätstudie som Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus riktat till 671 läkare och sjuksköterskor vid fem sjukhus i Stockholms län för att belysa attityd- och beteendeförändringar efter två år av Stockholmsmodellen. Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen till allmänheten ett starkt stöd för de principer som återfanns i rapporten Vårdens svåra val. Så anser 61% att resurserna inom sjukvården i första hand skall gå till de svårast sjuka. 76% anser också att vård i livets slutskede skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder. De tre områden som ansågs mest angelägna att inte utsättas för besparingar var långtidssjukvården (61%), barnhälsovården (53%) och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (52%). Bland de lägst prioriterade var skönhetsoperationer (85%), ofarliga födelsemärken (80%), rökavvänjning (53%), provrörsbefruktning (51%), vårtor (44%), fetma (40%), elitidrottsskador (36%) och normala livskriser (27%). Av enkäten till läkare och sköterskor över hela landet framgår, att en betydande del (61% och 47%) anser att vården vid den egna enheten blivit effektivare senaste året. Drygt 2/3 trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare gör vården effektivare. Ungefär hälften av de tillfrågade ansåg att patientens ålder bör vara en faktor att ta hänsyn till vid prioritering. Samma inställning möter också i Landstingsförbundets enkät. Där anser en stor majoritet att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation. I fråga om vilka områden som skall prioriteras överensstämmer utfallet väl med prioriteringsutredningen principer. I Stockholmsundersökningen framkommer, att en stor andel av läkarna upplever minskad klinisk frihet och ökad styrning av ekonomisk natur. Det finns också en tendens att fler, både läkare och sjuksköterskor, anger att kvaliteten försämrats, jämfört med motsvarande undersökning hösten 1992. Del II Överväganden och förslag Några grundbegrepp I de föregående avsnitten har utredningen redovisat den verklighet och de förutsättningar och attityder, som den haft att ta hänsyn till vid sina överväganden och ställningstagande. Innan överväganden och förslag preciserar utredningen vissa grundbegrepp: Hälsa definieras av Världshälsoorganisationen (WHO) som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Detta är dock ett idealtillstånd. Definitionens värde ligger främst i att den betonar helhetssynen i hälsobegreppet. Sjukdom som ett medicinskt begrepp kan definieras med hjälp av förändringar i organens struktur och funktion. Men det finns även ett psy- kiskt sjukdomsbegrepp som utgår från lidande och andra upplevelser av sjukdom. Även om sjukdomsbegreppet har vaga konturer, har det fått en praktiskt användbar avgränsning genom internationellt vedertagna diagnosförteckningar, som utvecklats framförallt av WHO. Ohälsa kan därför ur den hjälpsökande människans synpunkt vara ett vidare begrepp än vad hälso-och sjukvården definierar som sjukdom. I hälso och sjukvården ingår: * Medicinsk bedömning; däri inbegripet diagnostik. * Behandling är både att söka bota (kurativ behandling) och att lindra (palliativ behandling). * Omvårdnad är att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov; både kroppsliga behov som näringstillförsel, hygien, sömn och vila och psykosociala och kulturella behov som trygghet, gemenskap, uppskattning och självkänsla. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård och utgör ett komplement till behandling. * Habilitering och rehabilitering innebär tidiga, samordnade och allsidiga insatser, som kan ges av medicinsk, pedagogisk, social och teknisk expertis vid funktionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning. * Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Primär prevention syftar till att förebygga sjukdomar genom information om livsstil, omgivningshygieniska insatser och andra miljöförbättringar. Till sekundär prevention räknas åtgärder för tidig upptäckt och behandling av sjukdomar, bl.a. genom massundersökningar. Hit räknar utredningen också åtgärder för att underlätta social anpassning och hindra återinsjuknande och komplikationer. Livskvalitet rymmer en rad dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det är inte graden av ett handikapp eller en livssituation utan individens egen upplevelse som avgör vad som är livskvalitet för honom eller henne. Samma människa kan göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska människor och ofta även sjukvårdspersonal, har en benägenhet att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad lägre än vad hon själv gör. Behov har definierats som något man far illa av att vara utan. Även behov har en subjektiv och en objektiv sida. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från sin sjukdom. Det är ett hälsorelaterat behov. Om sjukdomen inte kan botas, har patienten behov av symtomlindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Det är viktigt att sjukvården beaktar hela befolkningens behov och inte endast deras, vilka själva efterfrågar vård. Svårighetsgraden av sjukdom kan bedömas efter olika kriterier: det lidande som den sjuke upplever, den medicinska prognosen, den funktionsnedsättning och den existentiella nöd som sjukdomen ger upphov till. Det kan ifrågasättas om det är möjligt att gradera och jämföra olika människors behov. Sådana överväganden är dock ofrånkomliga och sker mer eller mindre medvetet vid medicinska bedömningar och prioriteringar. Dessa kräver en helhetssyn, en sammanvägning av hälso- och livskvalitetsrelaterade behov. I några undantagsfall måste den enskildes behov underordnas samhällets, exempelvis för att förhindra smittspridning. Nytta innebär att vården måste vara både ändamålsenlig och meningsfull. Nytta kan visa sig i förbättrad hälsa, minskade besvär och ökad livskvalitet. Utredningen anser att nytta i vårdsammanhang skall ses ur individens och inte samhällsekonomins perspektiv. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Man har endast behov av det man har nytta av eller omvänt man har inte behov av det man inte har nytta av. För att kunna göra en säker bedömning av vad som är ändamålsenligt och meningsfullt, måste det ske en ständig, vetenskaplig utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder. Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Det kan betyda - beroende på den värdering man utgår från - att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter sitt behov Utredningen sätter för sin del rättvisa i samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. Rättvisa innebär då att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven och att alla lika fall behandlas lika. Den etiska plattformen Utredningen började sitt arbete med att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom sjukvården. Därvid har övervägts att utgå från de ofta diskuterade principerna att göra gott, inte skada, vara rättvis och att respektera självbestämmande och integritet. De två första är dock för allmänna och rättvisa kan ha många innebörder. Respekten för självbestämmande är betydelsefull men självbestämmande har i sjukvården vissa klara begränsningar. Utredningen har i stället valt att utgå från tre andra principer: 1. Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Människovärdesprincipen är grundläggande men inte ensam tillräcklig grund för prioriteringar. Om resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till. 2. Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på de områden (verksamheter vid den politisk/administriva prioriteringen; individer i den kliniska vardagen), där behoven är störst. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter. 3. Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Kostnadse- ffektivitetsprincipen bör endast tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom. Vid olika sjukdomar går effekterna inte att jämföra på ett rättvisande sätt. Dessa tre principer är rangordnade så, att människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadsef- fektivitetsprincipen. Eftersom behovs- och solidaritetsprincipen är överordnad kostnadseffektivitetsprincipen skall svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar gå före lindrigare, även om vården av svåra tillstånd drar väsentligt större kostnader. Kostnadseffektivitetsprincipen kan därför inte försvara att man avstår från eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utvecklingsstörda, gravt handikappade eller andra, där vården inte skulle "löna sig". Alternativa principer Den här föreslagna etiska plattformen utesluter eller underordnar flera andra principer som varit uppe i prioriteringsdebatten. Hit hör nyttoprincipen. Utredningen godtar inte en nyttoprincip med en principiell innebörd att det som gör störst nytta för flest människor skall väljas. Det innebär att utredningen tar avstånd från att lägga resurserna på att hjälpa många människor med lindrigare besvär i stället för på ett fåtal med svåra skador, eller att prioritera de patienter som är mest lönsamma för samhället, t.ex. människor i produktiv ålder framför äldre. I bägge dessa fall kommer nyttoprincipen i konflikt med både människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen. Däremot förespråkar utredningen att nyttan ses från individens och inte kollektivets perspektiv och att nyttan består av förbättrad hälsa och livskvalitet. Lotteriprincipen kan definieras som att alla människor bör ha lika stor chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte dessa får man låta slumpen avgöra. Det kan vara ett bekvämt sätt för den som skall fatta svåra beslut, men det strider mot behovs- och solidaritetsprincipen. Efterfrågeprincipen innebär att man bör satsa på det som är mest efterfrågat. Vanligen sammanfaller efterfrågan och behov. Det finns likväl de som har svårt att tydliggöra och föra fram sina behov. Där behövs en uppsökande verksamhet, exempelvis genom distriktssköterskorna. Ibland efterfrågas vård där behovet är ringa eller där sjukvården inte är rätt instans. Konkurrensskäl kan också göra att vård erbjuds som inte överensstämmer med behov. I dessa fall blir det en konflikt med behovs- eller solidaritets- principen, som måste vara den överordnade. Det är emellertid inte realistiskt eller lämpligt att helt bortse från efterfrågan. Utredningen vill därför förorda att efterfrågan beaktas först sedan de av utredningen fastslagna principerna tillgodosetts. En behovs- eller solidaritetsprincip står inte i motsats till människornas önskan att välja den läkare, sjuksköterska etc. som man har störst förtroende för och trivs bäst med. Självbestämmandeprincipen. God vård innebär bl.a. respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten har rätt att avstå från eller avbryta en behandling. En patient har däremot inte rätt att få en behandling, som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet och inte heller att få en viss typ av undersökning eller remiss till sådan. Det kan därvid uppstå en konflikt mellan prioriteringar och självbestämmande vilken kan utgöra en påfrestning på patient-läkarrelationen. Denna grundläggande konflikt kan skärpas i en sjukvård som präglas av konkurrens om patienter. Det är viktigt att i dessa sammanhang uppmärksamma risken för att ovidkommande värderingar smyger sig i ställningstaganden. Det kan givetvis aldrig helt undvikas, men risken för subjektiva värderingar minskar, om det finns en gemensam allmänt accepterad etisk plattform, som fortlöpande diskuteras på alla nivåer inom sjukvården. Medvetna, tydligt strukturerade etiska värderingar bör genomsyra vården på det politiska, administrativa och patientnära/kliniska planet. Etiskt ej godtagbara prioriteringsgrunder Hög ålder får inte vara en prioriteringsgrund i sig. Utifrån människovär- desprincipen skall alla få den vård de behöver och förväntas ha nytta av. Det är emellertid viktigt att skilja mellan kronologisk och biologisk ålder. Kronologiska åldersgränser får inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett ålder. Med samma motiv anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda, lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fullföljas, om inte bör de avbrytas. Det finns risker för bestående skador hos en del av de för tidigt födda barnen. Med dagens medicinska kunskaper går det ofta inte att förutsäga vilka barn som får skador och hur svåra de blir. Även om man kunde det, måste det ifrågasättas om en prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdesprincipen. Självförvållade skador skall inte enligt utredningens mening leda till negativ särbehandling. Skälen härför är: 1.När ett beteende inleddes, visste man kanske inget om dess skadlighet. Kunskap om vad som orsakar sjukdom ökar ständigt. 2.Det går ofta inte särskilja orsaker som bottnar i livsstil och i ärftliga faktorer. 3.Skadliga beteenden förvärvas i regel tidigt under livet och har en komplex bakgrund. 4.Avgränsningen av vad som är skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig. Livsstilen kan dock vägas in vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Då blir det en bedömning av huruvida patienten kan ha nytta av behandlingen såvida livsstilen inte ändras. Sjukvården har rätt att ställa krav på motprestation när denna är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. Självförvållade skador skall naturligtvis inte ge förtur, t.ex. att skadade idrottsmän får gå före i kön vid ortopediska kliniker. Ekonomisk förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård får inte ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. Samtidigt kan samhället knappast förbjuda medborgarna att på egen bekostnad söka vård, även om den omfattar mindre motiverade eller onödigt dyra åtgärder. Hänsynstagande till social funktion är oförenlig med principen om allas lika värde. Att söka väga in nuvarande eller förväntad framtida social funktion innebär en risk för att subjektiva värderingar får ett stort spelrum. Flyktingar och asylsökande har i vissa fall inte samma rätt till sjukvård som andra. Utredningen vill synliggöra det dilemma som här uppstår mellan människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen å ena sidan och politiska, ekonomiska och andra realiteter å den andra. De etiska principerna och vårdens innehåll Varje människa som misstänker skada eller sjukdom har rätt till en medicinsk bedömning, som bekräftar eller avfärdar misstanken. Vilka undersökningar och vilka prov som skall göras, beror på omständigheterna i det enskilda fallet. Det är angeläget och kostnadseffektivt att den första bedömningen görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Diagnostiken bör följa de riktlinjer för prioritering som utredningen föreslår i det följande. Utredningen varnar för att överutnyttja laboratorieundersökningar och att använda dyrare undersökningsteknologi än vad som behövs. Det finns också en risk för överdiagnostik av kroppsliga symtom som bottnar i sociala problem och/eller psykiska besvär Det blir lätt en medikalisering, som innebär risk för biverkningar och för att adekvat hjälp undanhålls. Utredningen vill också påpeka att underdiagnostik kan förekomma. På grundval av den medicinska bedömningen kan patienten erbjudas lämplig vård. Ibland kan egenvård vara tillräcklig. Egenvård är också ett viktigt inslag i behandlingen av många kroniska sjukdomar. Att patienten noga informeras är ofta en förutsättning för ändamålsenlig egenvård. Som underlag för den fortsatta diskussionen om prioritering har utredningen indelat vården i nio kategorier: 1. Vård av livshotande akuta sjukdomar. Det gäller sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården vara både ändamålsenlig och meningsfull. 2. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Det gemensamma för denna grupp är att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara, men att sjukvårdens insatser kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet samt förbättra livskvaliteten och öka den sociala funktionsförmågan. 3. Palliativ vård i livets slutskede. Det är viktigt hur vi lever, men det är också viktigt hur vi dör. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter mot sin vilja skrivs ut från sjukhus, trots att garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge fullgod palliativ vård. I livets slutskede kan man avstå från att ge såväl behandling riktad mot sjukdomen som livsuppehållande behandling. Men utredningen understryker att prioriteringar på grund av krympande resurser inte får leda till att livsuppehållande behandling undanhålls dementa och andra obotligt sjuka människor när deras kontakt med omgivningen fortfarande är bibehållen. 4. Vård av människor med nedsatt autonomi. Det gäller människor som tillfälligt eller varaktigt har försämrad förmåga till självbestämmande. Det kan vara medvetslöshet, psykotiska störningar, demenser, utvecklingsstörningar, stora talsvårigheter (afasi) m.m. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att dessa får erforderlig vård. 5. Habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning. Här är det fråga om att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att man möjliggör för den enskilde att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och slippa att vara alltför beroende av andra. Sådana insatser är ofta kostnadseffektiva. 6. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Det gäller sjukdomar inom samtliga medicinska specialiteter. Det kännetecknande för flera av dem är att de inte kräver omedelbar behandling. Till denna grupp hör större delen av de tillstånd som idag förekommer inom sjukvården. 7. Gränsfall. Här föreligger osäkerhet om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade. Ett gränsfall är ofrivillig barnlöshet, som i många fall är en följd av svår skada eller sjukdom. Ibland är rubbningen mera subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. Ibland kan någon avvikelse över huvudtaget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Många ofrivilligt barnlösa par upplever dock en försämrad livskvalitet. Framställningen av tillväxthormon (TH) möjliggör behandling av kortväxthet som beror på brist på TH eller andra sjukliga tillstånd. Också i andra fall, där kortväxtheten bedöms vara ett utslag av en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning, kan TH användas. Samtidigt som utredningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett li- dande och försämra den enskildes livskvalitet kan den inte betrakta normala variationer som sjukdomar. Psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar. Men psykoterapi kan också efterfrågas av personer, som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning, men som har psykiska besvär eller personlighetsdrag, som de vill komma till rätta med, exempelvis överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende. De kan också önska befrämja sin personlighetsutveckling. I dessa fall kan behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten men det är tveksamt om hälsorelaterat behov föreligger. 8. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Hit hör en del åtgärder, som kräver sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor, även om de inte lider av sjukdom eller skada i sjukvårdens mening. Det kan gälla kosmetiska operationer, operation av närsynthet eller "social snarkning". Till denna grupp hör också olika intyg, vaccinationer inför utlandsresor, manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering. 9. Vård utan dokumenterad nytta. Det strider mot kostnadseffektivi- tetsprincipen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta: * Tillstånd då egenvård är tillräcklig. * Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt. * Rutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgenundersökningar utan klar medicinsk indikation. * Flera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär. * Operation vid lindriga prostatabesvär. * Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom när behandlingen visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull. * Åtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte lindrar lidandet. 10. Prevention. Den kan vara inriktad på individen eller hela befolkningen. Prioritering av befolkningsinriktad prevention sker oftast genom politiska beslut. I den befolkningsinriktade preventionen ingår en rad insatser på nationell eller landstingsnivå, exempelvis mödra- och barnhälsovård, smittskyddsarbete, vaccinationsprogram, preventivmedelsrådgivning, mammografi och gynekologiska hälsokontroller, förebyggande av utbrändhet etc. I dessa fall gäller det ofta att erbjuda undersökning till människor som känner sig friska. Detta ställer starka krav på att insatsens värde är sä- kerställt. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj liksom kostnaderna i förhållande till effekterna. Därför är det rimligt att de förebyggande programmen begränsas till sådana med vetenskapligt dokumenterade effekter eller där enighet råder om värdet. Den individinriktade preventionen är ofta en integrerad del i vården av grundsjukdomen. I prioriteringshänseende bör man därför inte skilja behandlingen av själva grundsjukdomen från de preventiva insatserna. Individinriktad prevention kan också bestå i allmänna hälsoråd vid tele- fonkontakt med eller besök hos sjukvårdspersonal. Utredningen understryker att förebyggande insatser i arbetslivet, olycks- fallsprevention, sanering av arbetsmiljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken först och främst är arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finansierade sjukvårdens uppgifter. Riktlinjer för prioriteringar Utredningen skiljer på politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Politisk/administrativ prioritering är befolkningsinriktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta vid ett tillfälle. Prioritering på klinisk nivå är däremot individinriktad, rör enskilda människor, är personlig. Den måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständig föränderlig verklighet. De etiska principerna ger en rad gemensamma riktlinjer för bägge nivåerna: 1. Större behov av vård går före mindre behov. 2. Livskvalitetsrelaterade behov vid sjukdom och skada väger lika tungt som hälsorelaterade behov. 3. När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det samtliga effektiva åtgärder: diagnostik, behandling, omvårdnad, habilite- ring/rehabilitering och prevention. 4. Behoven hos människor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas. 5. Möjligheten att stimulera till och instruera om egenvård bör tas till vara. 6. Vårdåtgärder utan nytta bör inte vidtas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen. 7. Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Det gäller vård enligt smittskyddslagen, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller även rad rättsliga skyldigheter såsom att fastställa dödsorsak, göra olika rättsliga undersökningar och avge utlåtanden därom. Prioritering på politisk/administrativ nivå Prioriteringsgrupperna vid politisk/administrativ vård föreslås bli: I. Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. II. Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV. Gränsfall. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Utredningen har med ledning av remissvar m.m. renodlat en särskild grupp, IV, som exemplifieras med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehandling mot kortväxthet, som inte beror på hormonell eller annan rubbning och psykoterapi, när det är tveksamt om psykisk störning föreligger. Prioritering i klinisk verksamhet Prioriteringsgrupperna i klinisk verksamhet föreslås bli: I A. Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. I B. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi. II. Individinriktad prevention vid kontakter med sjukvården. Habilitering- /rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition. III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV. Gränsfall. V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Till skillnad från prioritering på politisk/administrativ nivå har här en uppdelning skett av grupp I, beroende på att i klinisk verksamhet akuta, livshotande tillstånd bryter all turordning och måste tas om hand omgående. Utredningen understryker att behandling av svår smärta, lindring av andnöd, törst och annat svårt lidande hos kroniskt sjuka bör jämställas med övriga akuta åtgärder. Det ankommer på de ansvariga för den kliniska verksamheten att väga in behovet och den förväntade nyttan, liksom att bevaka att vården av varje enskild patient blir så kostnadseffektiv som möjligt. Ett ensidigt framhävande av nyttan får dock inte leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp, där effekten av vården inte är lika slående. Samtidigt måste människor ha rätt att utnyttja sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt. Självklart innebär alla indelningar i prioritetsgrupper en förgrovning av en komplex verklighet. Den här föreslagna indelningen i prioritetsgrupper bör därför betraktas som riktlinjer, vilka tillsammans med omständigheterna i det enskilda fallet kan vara till vägledning vid en prioritering. Utredningens viktigaste slutsats i detta avsnitt är att det för närvarande finns en obalans, så att grupp I B får för litet resurser i förhållande till grupp II och III. Utredningen vill understryka att en sådan fördelning av resurserna inte stämmer överens med en humanistisk människosyn; inte heller med de av utredningen föreslagna etiska principerna eller den grundläggande motiveringen för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård. Inom sjukvården måste en fortlöpande utvärdering ske, innan nya metoder får utlösa organisatoriska och andra förändringar. Gemensam finansiering - Grundtrygghet Enligt direktiven skall utredningen överväga om det är lämpligt att fastställa en grundtrygghet eller miniminivå av sjukvård, som skall erbjudas alla människor. Utredningen har också att föreslå vad den gemensamt finansierade sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen föreslår att den gemensamt och solidariskt finansierade vården skall omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention dvs. vad som ingår i grupp I-III. Eftersom därmed den allra största delen av sjukvården, som är effektiv, blir gemensamt finansierad, anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå. Då det gäller grupp IV är det önskvärt att medel avsätts därför. Om resurserna är otillräckliga, är det rimligt att huvudmannen begränsar samhällets kostnader för dessa åtgärder, till exempel att vid ofrivillig barnlöshet begränsa antalet behandlingsförsök, skärpa indikationerna så att endast barnlösa par behandlas och/eller höja kostnadstäckningen från de behandlade. Med undantag för extrema fall anser utredningen att behandling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning inte bör finansieras av den offentliga sjukvården. På motsvarande sätt bör resurser för psykoterapi i första hand gå till behandling av patienter, som uppfyller gängse kriterier på psykisk störning. Vård i grupp V bör ej finansieras gemensamt. Praktisk tillämpning Riktlinjerna för prioritering kan vara ett stöd för sjukvårdshuvudmännen och de kliniskt verksamma att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven med bevarad kvalitet i vården och att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav. Det har efterlysts riktlinjer för hur Prioriteringsutredningens förslag skall tillämpas i praktiken, när resurserna fördelas på politisk/administrativ nivå. Utredningen finner det enda realistiska alternativet vara, att behovstäckningen skall vara högre i prioritetsgrupp I än i prioritetsgrupp II; högre i prioritetsgrupp II än i prioritetsgrupp III osv. Det har hävdats att nya styrsystem (beställar-/utförarorganisation) kan försvåra tillämpningen av de här föreslagna riktlinjerna för prioriteringar. Utredningens slutsats är emellertid att det avgörande knappast är resurs- fördelningssystemets utformning i sig, utan snarare om det på politisk/ad- ministrativ nivå finns tillräckliga insikter, vilja och förmåga att tillämpa de etiska principerna och inom klinikledningen tillräckliga kunskaper, intresse och ledarförmåga att förverkliga och följa upp dessa i den praktiska verksamheten. Utredningen vidhåller sin uppfattning från rapporten Vårdens svåra val, att stora sjukvårdsområden har större möjligheter än små att inte få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. skapar möjlighet för att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra inskränkningar i vården för övriga patienter. Huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Detta förutsätts bli styrande för klinisk praxis, men utesluter inte helt möjligheten för sjukvårdspersonalen att, om starka skäl föreligger, finna det motiverat att i ett enskilt fall tillmötesgå ett sådant icke prioriterat behov. Förutsättningen är att det kan ske vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som enheten disponerar och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt utan att andra, högre prioriterade behov åsidosätts. Utredningen anser att rådgivande prioriteringskommittéer kan fungera som samrådsorgan, där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämpning kan diskuteras. I kommittén bör ingå både vårdpersonal och lekmän. Det bör ankomma på huvudmännen att avgöra om sådana kommittéer skall inrättas och hur de i så fall organiseras. Solidariskt finansierad sjukvård skall erbjudas människor på lika villkor och fördelas efter behov. Särskilt angeläget är det därvid att ovillkorligen tillförsäkra medborgarna vård med bra kvalitet, när de behöver den som mest och när kostnaden är hög. Om gapet blir för stort mellan behov och tillgängliga resurser står valet mellan att välja bort viss vård eller acceptera kvalitetssänkningar. Om kvaliteten i vården av svårt kroniskt sjuka och döende sänks, kommer den samhällsfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad och den solidariska finansieringen av sjukvården att ifrågasättas. Hälso- och sjukvården inom välfärden Enligt direktiven skall utredningen också se på hälso- och sjukvårdens roll i det moderna välfärdssamhället. Definitionen av välfärd kan innefatta olika offentligt finansierade samhällstjänster. I vid mening påverkas människors välfärd och livskvalitet av bl.a. socialpolitiska beslut, av miljö-, bostads-, arbetsmarknads-, trafik- och säkerhetspolitik, av möjligheter till ledigheter från arbete m.m. Utredningen har dock främst tagit fasta på social omsorg och trygghet, dvs. främst på vad som faller inom socialtjänstens område. Utredningen beaktar också närliggande områden som bostadens storlek och kvalitet, olika former av bidrag, lagstadgad semester och andra former av ledighet. Liksom hälso- och sjukvården representerar socialtjänsten ett stort och viktigt samhällsåtagande ur mänsklig och ekonomisk synpunkt. Kontaktytan till hälso- och sjukvården är också större än mot övriga områden. Socialtjänst och hälso- och sjukvård kompletterar ofta varandra och fungerar i stort som kommunicerande kärl. Men även bostaden, de generella bidragen och lagstadgade ledigheter är av betydelse för människors hälsa och livskvalitet. Det är utredningens mening att prioriteringen mellan olika välfärdsområden i grunden är en politisk fråga. Beslutsfattarnas ställningstagande skulle dock underlättas och kanske förbättras genom en tydligt redovisad och motiverad etisk plattform. En förankring i en allmänt accepterad etisk plattform skulle också underlätta allmänhetens förståelse för de prioriteringsbeslut som måste fattas. Prioriteringsutredningen anser att de etiska principer som föreslagits för prioriteringar inom sjukvården borde kunna vara styrande för prioriteringar inom hela välfärden. Människovärdesprincipen har en allmän giltighet i det svenska samhället. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att man i första hand satsar på de grupper som man bedömer har störst behov vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. Det leder till högre behovstäckning i högre prioriterade områden av välfärdssektorn och motsvarande lägre behovstäckning i lägre prioriterade områden. Utredningen anser att man bör eftersträva att behov och inte efterfrågan skall vara styrande även vid prioritering av resurser mellan olika välfärdsområden. Slutsatsen blir att när resurserna är otillräckliga för att tillfredsställa alla behov och förverkliga alla politiska ambitioner, torde en rimlig avvägning underlättas om den etiska plattformen, med människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och i vissa situationer även kostnadsef- fektivitetsprincipen, får tjäna som utgångspunkt vid överväganden samt som stöd vid beslut och förklaring av motiven för besluten. Var slutar sjukvårdens ansvar? Prioritetsutredningen har i uppdrag att pröva olika möjligheter att avgränsa och precisera hälso- och sjukvårdens ansvar. Sjukvården är i många fall en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som varken kan lösas eller förbättras av medicinsk vård. Att människorna i så hög grad söker sig till sjukvården beror på att den har god tillgänglighet och stort förtroende hos medborgarna. Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problemen och då använda de hjälpmedel som man känner till och disponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden existentiella, sociala m.fl. problem. Det gagnar inte de sökande. Dessutom undanhålls den kompetens som kan behövas för att lösa patientens problem. Hos patienter som tas om hand inom sjukvården kan följderna av sjukdom eller skada påverka möjligheterna att fungera i arbetslivet, skolan eller samhället i övrigt. Sjukvårdens samspel med andra instanser för att åstadkomma en rehabilitering är nödvändigt för att rehabiliteringen skall lyckas. Det har sagts i en del remissvar att sjukvårdens kompetens borde breddas. Utredningen anser att detta skulle öka risken för att samhällets resurser inte används på bästa sätt. Kompetensen inom sjukvården skulle ändå bli otillräcklig och nya gränsdragningsproblem skulle uppstå. Utredningen anser därför att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens specifika kunnande bör handläggas inom de delar av välfärdssamhället där den för dessa problem särskilda kompetensen finns. Utredningens förslag innebär inte en helt strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Men det innebär en stark betoning av vikten av vidgat samspel mellan olika verksamheter inom samhällets välfärd. Utredningen nämner en rad exempel där samverkan är särskilt angelägen eller där det ofta finns brister i samarbetet: * Det medicinska omhändertagandet och rehabiliteringen av de äldre i kommunalt boende fungerar ofta inte tillfredsställande. * Vården i livets slutskede ställer stora krav på samverkan inom och mellan sjukvården och socialtjänsten. * De med långvariga psykiska störningar har ofta behov av både medicinska insatser och hjälp med boende, sysselsättning och social träning. * Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ännu ett exempel på ett område med delade ansvarsförhållanden. * Väl fungerande samarbetsrutiner över ansvarsgränserna måste finnas mellan den förebyggande mödra- och barnavården, barnomsorgen, skolan och skolhälsovården. * Sjukvårdens kunskaper om brister i samhällsmiljön bör bättre tillvaratas i samhällsplaneringen. För att få ett bättre samspel mellan de olika välfärdsområdena pekar Prioritetsutredningen på följande praktiska åtgärder: * Sammanträffande på handläggar- och ledningsnivå mellan socialtjänst och sjukvård. Där kan riktlinjer för samarbete, ansvars- och resursfördelning växa fram. Samarbete och samverkan ställer krav på att det finns tillräckligt med tid för kommunikation och sammanträffanden mellan olika personalkategorier. * Den oroande ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner måste motverkas genom bättre samordning mellan AMS, Samhall, försäkringskassor och sjukvården. * Inom ramen för detta samarbete måste även finnas en strävan efter att fördela samhällets resurser efter etiskt acceptabla principer, så att rehabiliteringen av personer över 65 år inte eftersätts. * På en del håll bör socialjourer inrättas så att sjukhusen även under helger och nätter har någon inom kommunen att vända sig. Där en sådan åtgärd inte skulle vara kostnadseffektiv måste andra samarbetsformer prövas. Patientens rättsliga ställning Utredningen diskuterar om man skulle stifta en rättighetslag för sjukvården. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), socialtjänstlagen och barnomsorgslagen är ju i vissa delar rättighetslagar. Efter att ha vägt argumenten för och emot en generell rättighetslag avstår utredningen från att föreslå en sådan lagstiftning. Då en allmän översyn av hälso- och sjukvårdslagen enligt utredningen bör komma till stånd föreslår utredningen i stället att det då görs vissa tillägg till den nuvarande hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning, underlätta tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar och säkra företräde till vården för de mest behövande. De grundläggande etiska principerna, människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör återspeglas i lagen. Utredningen föreslår att HSL:s portalparagraf kompletteras med bestämmelser om att de som har ansvar för hälso- och sjukvården skall: 1. Utöva sin verksamhet med respekt för alla människors lika värde och samma rätt samt för den enskilda människans värdighet. 2. Se till att de patienter som till följd av sjukdom och skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad ges företräde till hälso- och sjukvård. Utredningen har inte ansett att den tredje etiska grundprincipen, kost- nadseffektivitetsprincipen, är av samma dignitet som de båda första och högst rangordnade och att det därför inte finns tillräckliga skäl att införa den i denna paragraf. För att uppnå rimlig säkring av vårdens kvalitet föreslår utredningen också följande preciseringar i lagen: * Skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma varje patient som söker vård. * Skyldighet att bereda omedelbar vård för den som lider av en livshotande akut sjukdom (skada) eller en sjukdom (skada) som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas. * Skyldighet att snarast erbjuda palliativ vård och omvårdnad vid sjukdomar och skador, som inte går att bota och som medför svårt lidande. * Skyldighet att ge palliativ vård i livets slutskede och befrämja en värdig död. Utredningen har också övervägt lämpliga former för att i praktiken säkra tillämpningen av dessa tillägg och preciseringar i HSL. Utredningen har därvid funnit att det bästa är att stärka Socialstyrelsens och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. Utredningen föreslår: 1. Landsting och kommuner bör samverka med Socialstyrelsen i frågor som gäller utvecklingen av vården enligt de etiska principerna och kriterierna för god vård. 2. Förtroendenämnderna bör ha skyldighet att fästa huvudmännens och i vissa fall Socialstyrelsens uppmärksamhet på förhållanden som inte är förenlig med HSL:s mål och krav. 3. Förtroendenämnderna bör tillsättas i samråd med kommunerna. 4. Socialstyrelsen får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter om samverkan mellan styrelsen och landstingen/kommunerna. Klinisk forskning och utvärdering Att från vården rensa ut användningen av mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad är den mest rationella formen för effektivisering och för bra användning av tillgängliga resurser. För att kunna göra det, behövs forskning. Förändringar av styrsystem inom sjukvården har medfört ett minskat utrymme för forskning som syftar till kritisk utvärdering av använda metoder, utan att detta varit beslutsfattarnas avsikt. För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmännens nuvarande ekonomiska ansvar för hälso- och sjukvårdsforskning, som innefattar begreppen utvärderingsforskning och tillämpad klinisk forskning, lagfästs. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och högskolor. Vad är nytt? Prioriteringsutredningen skiljer sig från prioriteringsutredningar i andra länder på flera sätt: Den är parlamentarisk, sammansatt av representanter för de fem största partierna i riksdagen. Den började sitt arbete med att formulera och tydliggöra en etisk plattform som grund för prioriteringar. En logisk följd av de föreslagna etiska grundprinciperna är att svårt och långvarigt sjuka och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande samt vården i livets slutskede fått hög prioritet. Utredningen är också ensam om att göra åtskillnad mellan politisk/admin- istrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Utredningen understryker den kliniska forskningens betydelse. Utredningen är bland de första att försöka konkretisera hur riktlinjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken. Utredningen har - liksom utredningarna i Oregon och Nya Zeeland - under sitt arbete aktivt eftersträvat brett samråd och förankring hos landets befolkning, bland politiker, sjukvårdens personal och administratörer och inte minst hos patienter, anhöriga och patientorganisationer. 45 Socialdepartementet Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 12 december 1996 Närvarande: statsministern Persson, ordförande, och statsråden Hjelm-Wallén, Peterson, Freivalds, Wallström, Tham, Åsbrink, Blomberg, Andersson, Ulvskog, Sundström, Johansson, Klingvall, Åhnberg, Pagrotsky, Östros, Messing Föredragande: statsrådet Margot Wallström Regeringen beslutar proposition 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. 67