Regeringskansliets rättsdatabaser

Dir. 1992:8 Beslut vid regeringssammanträde 1992-01-30 Statsrådet Könberg anför. 1 Mitt förslag Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppdrag att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjuk vården. 2 Bakgrund Hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten Den svenska sjukvården hör till de bästa i världen. Jämfört med de flesta andra länder är tillgängligheten god och kvaliteten hög. Förväntningarna på hälso- och sjukvården är också ofta mycket höga. Detta är en följd av den allmänna välståndsutvecklingen i samhället och inte minst en konsekvens av den medicinska och teknologiska utvecklingen. En gemensamt finansierad sjukvård är en av välfärdsstatens viktigaste hörnpelare och av grundläggande betydelse för allas rätt och möjligheter till en god hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdens huvuduppgift är att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Men vad är hälsa och vad är sjukdom, vad är friskt och vad är sjukt? Några klara och entydiga definitioner finns inte. Många av de problem människor söker hjälp för inom sjukvården är i grunden inte heller av medicinsk karaktär. Sjukdomsbegreppet har vidgats och problem av social, psykosocial eller allmänmänsklig natur har medikaliserats. Förväntningarna och kraven på vad hälso- och sjukvården skall kunna göra har därmed ökat ytterligare. De höga förväntningarna satta i relation till vad sjukvården kan göra och till vad tillgängliga resurser medger aktualiserar frågan om vad som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Kan och bör det sättas bättre definierade gränser för vad som är hälso- och sjukvård? För att belysa och besvara dessa frågor behöver hälso- och sjukvårdens mål preciseras. Dessa mål bör också sättas i relation till den moderna välfärdsstatens mål i stort och till angränsande sektorers ansvarsområden samt till tillgängliga resurser. En annan fråga som inställer sig är vilka insatser på hälso- och sjuk vårdens område som är effektiva eller gör nytta. Åtgärder som inte har någon påvisbar effekt eller nytta reducerar naturligen utrymmet för åtgärder där effekt eller nytta kan påvisas. Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvården arbeta så rationellt och effektivt som möjligt. Sålunda bör medicinska metoder kontinuerligt utvärderas. Nya metoders värde bör systematiskt granskas innan de intro duceras och äldre mönstras ut då nya kommit till användning. Utvärdering av behandlingsmetoder och utmönstring av ineffektiva metoder skapar utrymme för annan mer effektiv verksamhet. Den snabba teknologiska utvecklingen inom hälso- och sjukvården för med sig behov av utbildningsinsatser och en omfördelning av tillgängliga resurser. För att möta detta krav växer nya former för styrning och finansiering fram. Ökad konkurrens och en tydligare ekonomisk styrning är nya inslag för att öka kvalitet, effektivitet och produktivitet. Att åtgärder av olika slag kan vidtas för att resurserna bättre skall utnyttjas till det som är hälso- och sjukvårdens ansvarsområde undanröjer dock inte att det finns och alltid kommer att finnas behov av prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar inom vården är ingenting nytt, sådana har alltid förekom mit. Behovet av mer öppna och medvetna prioriteringar framhålls dock allt oftare. Behovet av prioriteringar Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för alla. Utmaningen för svensk sjukvård under första hälften av 1990- talet är att klara detta mål utan att nya resurser tillförs vårdområdet i den takt som gällt under det senaste årtiondet. Under 1990-talet kommer frågan om prioriteringar inom vården att bli än mer central i debatten om sjukvården än den varit hittills. Det handlar om fördelningen av resurser, om val och om värderingar. En av förklaringarna till de ökade kraven på sjukvården är den bio medicinska utvecklingen som har gjort det möjligt att bota allt fler sjukdomar eller att lindra sjukdomsförlopp. En annan är att andelen mycket gamla människor i samhället ökar. Det är en grupp som kräver en stor del av sjukvårdens resurser. Ytterligare en faktor är människors ökade förväntningar på vården. Den biomedicinska utvecklingen Resultaten av de betydande satsningar på grundläggande forskning som gjordes på 1960- och 1970-talen blir nu tillgängliga inom vården. Fram steg inom diagnostik och terapi som bygger på biomedicinsk grundfor skning och tillämpad klinisk forskning innebär att allt fler sjukdomstillstånd kan kartläggas och diagnostiseras. Vissa sjukdomstillstånd kan botas helt. Vid andra kan uppehållande behandling ges. En del av de medicinska innovationerna hör till den kategori som inte botar patienten men som gör att livskvaliteten kan upprätthållas även om patienten är i kontinuerligt behov av sjukvård under resten av livet. Samtidigt tänjer dock den starka medicinsk-teknologiska utvecklingen ut gränserna för vad som är möjlig och meningsfull vård. Den torde dessutom vara en av de mer betydelsefulla drivkrafterna bakom de ökande kraven på vården. Den demografiska utvecklingen Den demografiska utvecklingen med en ökande andel äldre människor är en av flera förklaringar till den ökade efterfrågan på vård. De äldre ställer krav på omvårdnad och omsorg. Men de biomedicinska framstegen och därmed den högteknologiska vården kommer också i stor utsträckning de äldre till del. De riktigt gamla tar en stor del av de tillgängliga vårdresurserna i an språk och den gruppen ökar mer än andra. De som är över 75 år nyttjar i dag ca 40% av de samlade resurserna. Det finns uppskattningar som an tyder att 25-30 % av de totala resurserna inom hälso- och sjukvården går till insatser som sätts in under det sista året av en människas liv. Medborgarnas krav och förväntningar Människors kunskaper om vad som är möjligt har ökat, både tack vare en generellt högre utbildningsnivå och genom den information framför allt massmedierna förmedlar. Därmed ökar också kraven och förväntningarna på sjukvården. En annan förklaring till människors ökade förväntningar på vården är förändringar i samhälls- och familjestrukturer. Den omvårdnad och det omhändertagande av familjens äldre som hemarbetande kvinnor förr stod för är numera ofta en uppgift för samhället. De ekonomiska resurserna Under hela efterkrigstiden har sjukvården expanderat kraftigt. Det har funnits utrymme och möjligheter för denna expansion som successivt har fått en ökande andel av de samlade ekonomiska resurserna. Tillväxten av sjukvården var snabb under 1960- och 1970-talen men under 1980-talet har den tidigare kraftiga expansionen brutits och sjuk vårdens andel av BNP har varit tämligen stabil eller t.o.m. minskande. År 1989 var andelen 8,5 %. Kommunerna och landstingen måste nu bidra till att lägga grunden för en period av tillväxt, företagande och utveckling i Sverige. För att balans i ekonomin skall kunna skapas måste under de närmaste åren reala resur ser i första hand tillföras den konkurrensutsatta sektorn. De ökande kraven och de begränsade ramarna leder till ett växande in tresse för hur vårdresurserna skall fördelas och hur de skall utnyttjas. Utvecklade prioriteringsmetoder grundade på en bred debatt krävs för att möta denna situation. Alldeles oavsett hur den ekonomiska situationen ser ut kommer priorite ringar att behöva göras. Behovet av prioriteringar inom vården är en na turlig följd av att resurserna alltid är knappa i betydelsen att de inte räcker till för att täcka alla behov och önskemål. Riktlinjer för prioriteringar Öppenhet Under senare år har det förts en debatt om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Av debatten har man ibland fått intrycket att prioriteringar är ett nytt fenomen inom vården. Prioriteringar har emellertid alltid förekommit och framför allt gjorts av läkare, t.ex. inom akutvården. Allt budgetarbete och all verksamhetsplanering på kort och lång sikt handlar också om att väga olika sjukvårdsbehov mot varandra och priori tera dessa i förhållande till tillgängliga resurser. Det har ibland framställts som om valet står mellan å ena sidan att inte göra några prioriteringar alls och å den andra sidan att göra prioriteringar. Men enligt min bedömning är det snarare fråga om att göra omedvetna prioriteringar eller att göra medvetna prioriteringar som antingen är uttryckliga eller outtalade. Det finns en stark koppling mellan frågan om prioriteringar och de etiska perspektiven. Bakom de val som görs inom sjukvården finns värderingar som bör göras tydliga och diskuteras öppet. Ambitionen måste vara att åstadkomma ett etiskt försvarbart hushållande med resurserna inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar bör bygga på ett så brett och relevant faktaunderlag som möjligt. Då blir det lättare att göra välmotiverade val och visa vilka normer de vilar på. Om grunderna för prioriteringar redovisas öppet är det också möjligt att kritiskt granska dem. Etiska principer Prioriteringar inom vården har etiska dimensioner. De etiska värde ringarna av vad som är ont och gott, rätt och fel spelar en avgörande roll vid prioriteringar. Utgångspunkten för prioriteringar är den syn på människan som har sin förankring i den kristna etiken och den västerländska humanismen. Det innebär att varje människa ses som unik och okränkbar och ger henne ett absolut och lika värde. Denna människovärdesprincip finns också uttryckt i hälso- och sjukvårdslagen, HSL. Några grundläggande principer och värderingar som de flesta demokratiska, humanitära och religiösa ideal och filosofier är överens om är rättvisa, självbestämmande, att göra gott och att inte skada. Det är även viktigt att nyttoprincipen beaktas, men detta bör inte ske på ett sätt som strider mot människovärdesprincipen. Dessa principer bör också ligga till grund för prioriteringsdiskussionen. En viktig etisk aspekt på fördelning av resurser är således rättvisa. Men vad är en rättvis fördelning av vård? Att exempelvis alla får lika stor del av vårdresurserna, att alla får vad de behöver eller att alla får vad de efterfrågar? Med begränsade resurser måste hälso- och sjukvårdens tjänster rimligen i första hand gå till patienter som har den största nyttan av dem. Men hur fastställs behoven och hur skall medicinsk nytta definieras? Och hur mycket hänsyn skall tas till patientens lidande? På vilket sätt kan en "rättvis" tilldelning av vårdresurser stå i konflikt med patientens självbestämmande? Beslutsnivåer och aktörer Prioriteringar kan avse val på olika nivåer och av olika slag. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan hälso- och sjukvården och andra delar av samhällsekonomin. Det kan gälla fördelningen mellan akuta insatser och preventiva insatser, mellan olika specialiteter eller mellan omvårdnadsintensiva och högteknologiska verksamheter inom hälso- och sjukvården. Det kan gälla fördelningen av resurser mellan patientgrupper. För den enskilde patienten kan det gälla val mellan olika behandlingsmetoder etc. Prioriteringar är dock oftast inte en fråga om ett val mellan att behandla eller inte behandla en patient. Det gäller snarare val av medicinska indikationer, val av behandlingstidpunkt eller val av behandlingsmetod. Många berörs av prioriteringsprocessen: patienter, vårdpersonal, an höriga, politiker, administratörer, patientorganisationer. Beslut inom hälso- och sjukvården fattas i mycket komplicerade processer av en mängd olika aktörer på flera nivåer. Hur besluten fattas och av vem de fattas beror på vilken nivå inom hälso- och sjukvården det rör sig om. Därför är det viktigt att hålla isär nivåerna, men det är också viktigt att vara medveten om att det finns ett, ofta mycket komplicerat, samband mellan dem. Begränsade resurser och ökade krav på vården ställer krav på ett utvecklat samarbete mellan beslutsfattare på olika nivåer. Prioriteringsdiskussioner i andra länder Prioriteringar inom vården diskuteras i många länder. Diskussionen förs oavsett hur hälso- och sjukvården styrs och finansieras. Hur man ser på problemet och vilka prioriteringsmodeller man väljer kan dock variera. Gemensamt för alla länder är att överallt krävs val och avvägningar. Dessa blir dock synliga på olika sätt, utförs av olika aktörer och genomförs under varierande grad av öppen diskussion beroende på sjukvårdssystem. Detta beror bland annat på att patientens inflytande och frihet varierar, liksom läkarens frihet att välja. Norge I Norge lade år 1987 en statlig utredning fram förslag till "Retningslinjer for prioriteringar innen helsetjensten"(NOU 1987:23). Syftet var att bestämma innehållet i en nödvändig hälso- och sjukvård - en miniminivå för hela befolkningen. Utifrån övergripande mål för hälso- och sjukvården, ekonomi och allmänetiska principer formulerades en prioriteringsordning i fem steg: 1 akuta sjukdomstillstånd 2 allvarliga och kroniska sjukdomar 3 mindre besvär 4 rutinmässiga undersökningar 5 efterfrågade men inte nödvändiga behandlingar Vidare undersöktes vad som styrde prioriteringarna. En slutsats var att politikerna spelade en underordnad roll. Läkarna däremot hade ett av görande inflytande på de val som gjordes. En annan iakttagelse var att de faktiska prioriteringarna stämde dåligt överens med de hälso- och sjukvårdspolitiska målen. Oregon, USA I ett försök att öka tillgängligheten till grundläggande sjukvård har man i delstaten Oregon i USA utvecklat en särskild metod för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Metoden är baserad på analyser av kostnaderna för de olika alternativen och dessas nytta. Detta har sedan vägts samman med attityder och värderingar hos allmänheten och hos företrädare för hälso- och sjukvården samt olika patientgrupper. I maj 1991 presenterades den slutliga versionen av "Oregon-listan" där över 700 diagnoser listats. Denna lista har rönt ett mycket stort intresse både nationellt och internationellt. Den har kommit i fokus för den sjukvårdspolitiska debatten i USA och stimulerat prioriteringsdebatten i många andra länder. Den svenska debatten Även i Sverige diskuteras sedan några år etik och prioriteringar inom vården. Ett flertal skrifter har tagits fram bland annat av socialstyrelsen och Landstingsförbundet. I flera landsting pågår arbete med att fastställa principer för prioriteringar. Ett exempel är den s.k. Falu-listan. Det finns också en omfattande verksamhet med hälsoekonomisk forskning som syftar till att belysa prioriteringsfrågorna. Riksdagens socialutskott anordnade våren 1991 i samråd med statens medicinsk-etiska råd en offentlig utfrågning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Socialutskottet uttalade att det finns skäl till fördjupade överväganden kring vårdens prioriteringsfrågor (1990/91:SoU22). Jag anser mot bakgrund av vad jag nu anfört att en utredning bör till sättas med uppgift att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i den moderna välfärdsstaten och lämna förslag till principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Jag anger i det följande några riktlinjer för arbetet. 3 Utredningsuppdraget En allmän och bred diskussion behöver föras om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar i vården. Denna diskussion bör föras utifrån etiska utgångspunkter och syfta till att överväga sjukvårdens roll i välfärdsstaten samt lyfta fram de grundläggande principer som prioriteringar inom vården bör baseras på. Utredningen skall diskutera vad som bör vara hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Därvid bör utredningen också bland annat överväga och lämna förslag till vad den gemensamt finansierade hälso- och sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala. Utredningen bör observera de effekter som då kan uppstå som följd av exempelvis knapp tillgång till specialistresurser. Tillgång och efterfrågan på hälso- och sjukvård varierar beroende på olika faktorer. Oberoende av sådana variationer bör alla vara tillförsäkrade en grundtrygghet, en viss miniminivå av hälso- och sjukvård. Utredningen bör överväga hur en sådan miniminivå kan formuleras. Svensk hälso- och sjukvård bygger på principen om allas lika värde och rätt till vård. Det finns en gemensam värdebas som utgår från rättvisa och lika tillgänglighet. För att kunna upprätthålla denna måste en öppen diskussion föras kring frågorna om prioriteringar. En utredning av denna karaktär kan inte ge svar på alla svåra frågor som prioriteringsproblemen reser. Avsikten är inte heller att den skall ge facit för hur resurserna inom vården skall fördelas. Men att strukturera problemen och att ange vilka värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar ger ledning till dem som har att besluta om dessa. De resultat utredningen kommer fram till kan självklart inte ersätta de konkreta ställningstaganden till prioriteringar som beslutsfattare på olika nivåer har ansvaret för. Däremot kan utredningens resultat utgöra ett viktigt underlag för dessa ställningstaganden. En av utredningens huvuduppgifter är att överväga och lämna förslag till vilka principer som skall ligga till grund för prioriteringar inom vården. Förtroendet för samhället och dess hälso- och sjukvård kan bara upprätthållas om prioriteringar inom vården bygger på principer med bred förankring i samhället. Det kan gälla principer om rättvisa, sjukdomens allvar, lidandets art och intensitet, sjukdomens behandlingsbarhet etc. Utredningen skall också diskutera vilka mekanismer som finns för priori teringar - vad som styr dessa - samt överväga och lämna förslag till hur man kan förfara i konkreta beslutssituationer på olika nivåer. Tänkbara framkomstvägar bör beskrivas och analyseras. Tillsynens roll i anslutning till prioriteringsarbetet bör uppmärksammas. En angelägen uppgift för utredningen blir också att analysera hur olika former av systemförändringar kan påverka prioriteringar inom vården. Att förebygga lidande är från etisk utgångspunkt att föredra framför att bota redan uppkommet lidande. Hälso- och sjukvårdens ansvar för före byggande insatser bör särskilt observeras av utredningen. Jag utgår från att utredningen som bakgrund till sina resonemang gör en bred problembeskrivning. I detta ingår också att klargöra roller och ansvar för dem som är berörda på olika nivåer, analysera samband mellan aktörer, visa på olika intressekonflikter som kan uppkomma och ge förslag till hur dessa kan lösas. Hit hör också att visa på och diskutera vilka hinder för prioriteringar som finns, t.ex. organisatoriska, geografiska och etniska hinder. En kartläggning av och jämförelse mellan de initiativ för att klarlägga principer för prioriteringar som tagits lokalt i Sverige och på andra håll i världen bör också göras. Utredningen bör analysera de olika prioriteringsmodellernas svaghet och styrka samt diskutera de utländska modellernas relevans för den svenska sjukvården. Utredningen skall också överväga om ytterligare kunskap behövs som bas för prioriteringar inom området. Det kan gälla empiriska studier av prioriteringsprocessen på olika nivåer eller kartläggningar av praxis. Hit hör också studier av attityder och värderingar som kan påverka prioriteringsdebatten liksom studier av förändringar i befolkningens sammansättning samt den biomedicinska utvecklingen. Prioriteringsetik är ett område som kräver breda tvärvetenskapliga insatser och ett utvecklat samarbete med olika professioner företrädda. En diskussion om grunderna för prioriteringar och hälso- och sjukvårdens roll bygger på en rad centrala begrepp. Flera av dessa är vaga, mångtydiga och värdeladdade. Begreppet prioritering behöver klargöras liksom begreppen behov, nytta, sjukdom, hälsa och livskvalitet. Man kommer här in på grundläggande medicinsk-etiska frågor som måste diskuteras med stor omsorg och eftertanke. Definitioner av begrepp av detta slag utgår inte bara från enkla, medicinska fakta utan baseras också på principer och värderingar. Utredningen bör noggrannt gå igenom och klarlägga betydelsen av olika centrala begrepp som ligger till grund för diskussionen om hälso- och sjukvårdens roll och om prioriteringar inom vården. Slutligen anser jag att utredningen bör arbeta utåtriktat och att utred ningens resultat bör ges en bred spridning. Avsikten är att utredningen skall ge en grund för fördjupade fortsatta diskussioner av prioriteringsfrågan och att utredningens rapport skall kunna vara till ledning för dem som har att besluta i prioriteringsfrågor. Utredningen bör under arbetetsgång samråda med berörda parter, bl.a. statens medicinsk-etiska råd. 4 Ramar för arbetet Med hänvisning till att uppdraget skall bedrivas utåtriktat, utgöra grund för fortsatta diskussioner och ges en bred spridning anser jag att en delrapport, bör lämnas senast den 1april 1993. Efter remissbehand ling kan denna sedan ligga till grund för utredningens fortsatta arbete som skall utmynna i ett slutbetänkande senast den 31 december 1994. För utredningens arbete gäller kommittédirektiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare om dels utredningsförslagens inriktning (dir. 1984:5), dels beaktande av EG-aspekter i utredningsverksamheten (dir. 1988:43). 5 Hemställan Med hänvisning till vad jag nu har anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden om hälso-och sjukvård att tillkalla en kommitté - omfattad av kommittéförordningen (1976:119) - med högst sju ledamöter med uppdrag att överväga hälso- och sjuk vårdens roll och att lämna förslag till principer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården, att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt kommittén. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag Utredningar m.m. 6 Beslut Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bifaller hans hemställan. (Socialdepartementet)