Regeringskansliets rättsdatabaser

Dir. 1988:28 Beslut vid regeringssammanträde 1988-05-19 Chefen för socialdepartementet, statsrådet Sigurdsen, anför. 1 Mitt förslag Jag föreslår att en särskild utredare tillkallas för att lämna förslag om en för staten och sjukvårdshuvudmännen gemensam informationsstruktur för hälso- och sjukvården som tillgodoser kraven på underlag på olika nivåer för planering, styrning, uppföljning och utvärdering av verksamheten. Informationsstrukturen bör i huvudsak bygga på principen att grunddata insamlas, registreras och till största delen även används lokalt. Vissa av dessa uppgifter bör kunna sammanställas för olika vårdområden eller patientgrupper m.m.för att tillgodose informationsbehoven på regional och central nivå. Den särskilde utredaren skall bl.a. överväga -- hur prestationer och resursåtgång i hälso- och sjukvården skall kunna beskrivas samt så långt möjligt effekter av prestationerna på människornas hälsa samt -- hur jämförelser mellan bl.a. olika s.k. basenheter (kliniker och vårdcentraler), landstingsområden, diagnosgrupper och befolkningsgrupper skall kunna göras. Utredaren skall i valet av lösningar beakta kravet att inte risker skall uppkomma för otillbörligt intrång i den personliga integriteten. Utredaren skall bl.a. lämna förslag till -- enhetliga beskrivningssätt och definitioner samt lämna synpunkter på vilka gemensamma krav som bör ställas när det gäller datalagring, informationsöverföring och olika former av standarder -- en lämplig fördelning av ansvar och kostnader för bl.a. vidareutveckling och underhåll av olika delar av en sammanhållen informationsstruktur. 2 Bakgrund Svensk hälso- och sjukvård har under efterkrigstiden byggts ut i snabb takt. Utbyggnaden har skett i huvudsaklig politisk enighet och med ett brett stöd hos allmänheten. Hälso- och sjukvården i vid mening svarar i dag för närmare en tiondel av den svenska samhällsekonomin och arbetsmarknaden och är därmed en av de mest omfattande verksamheterna i samhället. Ett syfte med den hittillsvarande utbyggnaden har varit att snabbt och säkert ställa nya medicinska behandlingsmöjligheter till människornas förfogande. Det växande antalet äldre har ökat vårdbehoven. Den medicinska utvecklingen har höjt anspråken på hälso- och sjukvården och medfört vidgade möjligheter att ge vård och omvårdnad till nya sjukdomsgrupper. Hälso- och sjukvården har därvid strävat att möta de höjda anspråken och utnyttja de möjligheter som utvecklingen erbjudit. Genom samhällsutvecklingen och medicinska framsteg har betydande resultat uppnåtts. Livskvaliteten har höjts för stora grupper. Människor uppnår nu inte bara högre åldrar än tidigare utan kan även leva friskare och rörligare på äldre dagar. Barnadödligheten i Sverige hör till de lägsta i världen. Samtidigt som hälso- och sjukvården byggts ut har befintliga verksamheter omstrukturerats och omprövats. Nya metoder har kontinuerligt introducerats och i många fall förkortat vårdtiderna medan föråldrade metoder har utmönstrats. Hemsjukvården har byggts ut och institutionsvården har förändrats. Stora delar av den psykiatriska vården har fått ett nytt innehåll. Hälso- och sjukvårdens viktiga roll för människors välfärd och för samhällsekonomin kräver fortsatta ansträngningar för att få en bättre hushållning med resurserna. Utrymmet för en fortsatt utbyggnad av vården är begränsat. De nya behov som uppstår måste i huvudsak tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvården redan förfogar över. Omstrukturering, omprövning av befintliga verksamheter och effektivisering kommer därmed att vara centrala frågor inom hälso- och sjukvården under de närmaste årtiondena. För att kunna ge en sjukvårdsservice som är mer anpassad till medborgarnas behov och samtidigt få ett bättre resursutnyttjande decentraliseras inom landstingen ansvaret för verksamheten och resurserna till de s.k. basenheterna, bl.a. kliniker och vårdcentraler. En förutsättning för ett förändringsarbete med den beskrivna inriktningen är att det sker en utveckling av underlagen för olika former av ställningstaganden som berör planering, resursanvändning och resultat av hälso- och sjukvårdens verksamheter. Under perioden av snabb expansion av hälso- och sjukvårdens resurser etablerades besluts- och styrsystem som i första hand gällde fördelningen av tillkommande resurser. Det har medfört att den information som i dag är tillgänglig till övervägande del innefattar förhållandevis enkla mått rörande resurser och verksamhet. De studier som hitintills gjorts i utvärderingssyfte för att t.ex. belysa skillnader i hälsosituation, vårdkonsumtion och vårdresurser mellan olika sjukvårdsområden har krävt betydande arbetsinsatser för att bearbeta och utnyttja befintliga data. Uppgifterna har i många fall varit svårtillgängliga och dåligt anpassade till bearbetningsbehoven. Hos sjukvårdshuvudmännen har behovet av förbättrade eller helt nya informationssystem aktualiserats. De möjligheter som dagens informationsteknologi erbjuder gör det lättare än tidigare att tillgodose ett ökat och mer differentierat informationsbehov. Vissa av sjukvårdshuvudmännen har påbörjat ett utvecklingsarbete med system som knyter samman verksamhets- och kostnadsinformation, s.k. patientrelaterad kostnadsredovisning. För att underlätta jämförelser och analyser av information om verksamheter och kostnader driver Sjukvårdens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri) ett särskilt projekt som syftar till att anpassa det i USA framtagna s.k. DRG-systemet (DRG: Diagnos relaterade grupper) till svenska förhållanden. En sådan gruppindelning av diagnoser och behandlingar, som i första hand tar sikte på sluten somatisk korttidsvård, kommer att kunna användas för uppföljning av verksamheten, förbättrade produktivitetsbedömningar och förbättrad budgetfördelning på olika nivåer i sjukvården. En förbättrad information om hälso- och sjukvårdens resultat och kostnader behövs även på central nivå. Konstruktionen av hälso- och sjukvårdslagen som en ramlag förutsätter att staten översiktligt kan följa och utvärdera landstingens verksamheter. Omvänt bör de uppgifter och underlag för statistiska ändamål som tas fram inom olika statliga myndigheter och organ göras tillgängliga för hälso- och sjukvården på regional och lokal nivå. Socialstyrelsen har under år 1987 presenterat en första folkhälsorapport. Avsikten är att en sådan rapport skall utkomma med en periodicitet av tre år och i huvudsak baseras på befintliga källor om hälsolägets och vårdens utveckling. I den överenskommelse som ligger till grund för 1988 och 1989 års ersättningar från bl.a. sjukförsäkringen till sjukvårdshuvudmännen sägs mot denna bakgrund att socialdepartementet och Landstingsförbundet är ense om att insatser måste göras för att produktivitet och effektivitet i vården skall kunna förbättras kontinuerligt. Det anges att ett för staten och sjukvårdshuvudmännen gemensamt informationssystem snarast bör utvecklas för att bl.a. följa resursanvändning och produktivitets- och effektivitetsutveckling. I uppgiften ingår även att bedöma i vilken mån informationssystemet kan bidra med att ge underlag för beskrivningar och analyser av folkhälsan och sjukdomsmönstret, vårdresursernas utveckling och omstrukturering mellan skilda verksamhetsområden inom hälso- och sjukvården. Vidare anges att parterna därför avser att snarast tillsätta en utredning med syfte att klarlägga hur ett sådant informationssystem skall vara utformat. Regeringen har berett riksdagen tillfälle att ta del av överenskommelsen (prop. 1987/88:63, SfU 13, rskr. 110). 3 Utredningsuppdraget Allmänna förutsättningar Jag anser att en särskild utredare bör få i uppdrag att lämna förslag om en gemensam informationsstruktur för hälso- och sjukvården (inkl. tandvården) som tillgodoser kraven på väl anpassade underlag på olika nivåer för i första hand planering, styrning, uppföljning och utvärdering av verksamheten. Informationsstrukturen bör i huvudsak bygga på principen att grunddata insamlas, registreras och till största delen även används lokalt vid i första hand de s.k. basenheterna. Detta är viktigt inte minst från integritetssynpunkt. Dessa data behövs även på regional och nationell nivå men i princip i mindre detaljerad omfattning. De behöver sålunda kunna aggregeras för bl.a. olika vårdområden, diagnosgrupper eller patientgrupper. Genom att även de regionalt och nationellt väsentliga uppgifterna har betydelse för de enskilda basenheternas arbete och uppfattas som relevanta av dem skapas förutsättningar för en hög kvalitet i materialet samt för en effektiv användning av informationsresurserna. Identifierbara uppgifter bör även i fortsättningen ges mycket liten spridning. Min uppfattning är att informationsbehoven inom landstingen till sin huvuddel, med utgångspunkt i av riksdagen fastställda nationella mål, bör tillgodoses genom för varje landsting anpassade lösningar och ett utvecklingsarbete på lokal nivå. En viktig uppgift för utredaren är att beskriva hur en väl anpassad information kan öka hälso- och sjukvårdens effektivitet. Utredaren bör även undersöka hur en sammanställd lokalt framtagen information skall kunna medge jämförelser mellan olika enheter på regional och lokal nivå. Det bör också vara möjligt att göra jämförelser över tiden. En annan uppgift för utredaren bör vara att bedöma de centrala organens informationsbehov. De organ på central nivå som avses är i första hand dels riksdagen och regeringen, dels olika statliga myndigheter som socialstyrelsen, riksförsäkringsverket och statistiska centralbyrån. Därvid bör utredaren i första hand studera hur den lokalt framtagna informationen skall kunna tillgodose behoven av kunskapsunderlag såväl när det gäller hälso- och vårdpolitisk styrning, uppföljning och utvärdering av olika verksamheter, bl.a. för resursfördelning mellan olika vårdsektorer och huvudmannaområden, som samhällsplanering (intersektoriellt arbete). Utredaren bör mycket noga pröva behovet av information och sträva efter att reducera informationsmängden så långt möjligt utan att eftersätta angelägna informationsbehov (''need to know'' och inte ''nice to know''). Viktiga utgångspunkter för analysen av informationsbehoven på olika nivåer är i första hand de ställningstaganden och uttalanden som finns angivna i första hand dels i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och tandvårdslagen (1985:125) dels i propositionen (1984/85:181) om utvecklingslinjer för hälso- och sjukvården, m.m. Av hälso- och sjukvårdslagen framgår att det övergripande målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall bedrivas så att den inriktas mot att förebygga ohälsa, är av god kvalitet och tillgodoser patientens behov av trygghet i vården och behandlingen samt är lättillgänglig och främjar goda kontakter mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonalen. I propositionen om utvecklingslinjer för hälso- och sjukvårdslagen betonas betydelsen av en samlad folkhälsopolitik. I fråga om det förebyggande arbetet förordas ett starkare samarbete mellan de många samhällssektorer som kan medverka till att främja goda hälsoförhållanden och motverka ohälsa. Även behoven av en förstärkt samverkan på lokal nivå mellan landstingens hälso- och sjukvård och olika primärkommunala organ betonas. I propositionen anförs vidare att det är viktigt att utveckla metoder för en behovsbaserad resursfördelning bl.a. till olika kliniker och primärvårdsområden. Det är också väsentligt att utveckla instrument för att löpande kunna följa hälso- och sjukvårdsverksamhetens kontakt med riskgrupper och effekt på hälsotillstånd och vårdbehov. För socialstyrelsens del framgår av propositionen (1979/80:6) om socialstyrelsens uppgifter och organisation, m.m. bl.a. att socialstyrelsen skall dels medverka i planeringen och samordningen av hälso- och sjukvården, dels utöva en aktiv tillsyn inom detta område. I 1988 års budgetproposition framhålls att socialstyrelsen framöver skall prioritera tillsyn, uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården. För detta krävs bl.a. underlag för att följa hälsoutvecklingen i olika befolkningsgrupper, regionalt och socio-ekonomiskt, samt vårdkonsumtionen och resursutnyttjandet. Efter en inventering av informationsbehoven bör utredaren mot bakgrund av dessa behov kartlägga i vilken mån existerande och planerade informatiossystem m.m. möter behoven och i vilka avseenden förbättringar är nödvändiga samt i vilken utsträckning i dag existerande system/databaser kan avvecklas. Förslag till enhetliga beskrivningssätt, definitioner, klassifikationer m.m. Jag bedömer att följande aspekter är särskilt viktiga att beakta vid utformningen av utredningens förslag. Utredaren bör lämna förslag till enhetliga beskrivningssätt för bl.a. prestationer, effekter av olika åtgärder samt resursåtgång. Syftet bör vara att bättre och praktiskt mer användbara mått skall kunna komplettera och kanske ersätta dem som i dag används, t.ex. vårddagar, vårdtillfällen och medelvårdtider. Dessa mått anger inte prestationernas eller vårdinsatsernas resultat i form av förbättrad hälsa och funktionsförmåga. Andra kvalitetsmått kan med utgångspunkt i de mål som finns uttryckta i den tidigare nämnda propositionen om utvecklingslinjer för hälso- och sjukvården m.m. vara väntetider till olika utredningar och behandlingar, sjukskrivningsperioder, hur väl kontinuiteten upprätthålls i relationerna mellan patienten och sjukvårdspersonalen, graden av medicinsk säkerhet, frekvensen av biverkningar, precisionen i diagnostiken och kvaliteten på omvårdnadsarbetet. Det är naturligtvis inte möjligt att ge en mer fullständig beskrivning av olika resultataspekter i de data som skall redovisas utanför basenheten, t.ex. sammanställas på regional och nationell nivå, men utredaren bör undersöka om det är möjligt att välja vissa strategiska indikatorer för att ge en bild även av resultaten av insatserna, bl.a. i kvalitetstermer, samt effekterna av vården. Utredaren bör således ange vilka resultat- och effektmått som är lämpliga att använda inom ramen för en gemensam datorbaserad informationsstruktur och vilka informationsbehov som får lösas i annat sammanhang. För att fånga in patienternas subjektiva upplevelser kan t.ex. patientenkäter behöva genomföras. Dessa uppgifter kan sannolikt endast i mycket begränsad utsträckning registreras och bearbetas inom ramen för den nu aktuella informationsstrukturen. Olika delprestationer som t.ex. röntgenundersökningar, laboratorieprover och omvårdnadsinsatser bör kunna hänföras till mer slutliga, patientrelaterade, prestationer. Det bör vara möjligt att undersöka i vilken omfattning en vårdepisod i en vårdform följs av vård i en annan vårdform, t.ex. sjukhusvård följs av sjukvård i hemmet. Bättre möjligheter än för närvarande bör skapas för att relatera prestationerna samt resultaten och effekterna av prestationerna till resursåtgången. Information om resursåtgången för olika insatser i såväl ekonomiska som personella termer måste således redovisas i samma dimensioner som prestationer och resultat av olika åtgärder. Det bör vara möjligt att analysera och jämföra prestationer/resultat och resursåtgången mellan olika kliniker och vårdcentraler samt i förhållande till riksgenomsnittet. Genom att t.ex. beskriva och sinsemellan jämföra hur stora diagnos- eller patientgrupper behandlas kan man komma fram till effektivare diagnos- och behandlingsmetoder. Vid valet av metoder måste man kunna ställa resursinsatsen mot kvalitet och mål samt beakta de förebyggande insatsernas betydelse. Det bör även vara möjligt att göra jämförelser på andra nivåer än basenhetsnivå, t.ex. mellan olika landstingsområden och för olika befolkningsgrupper, bl.a. i fråga om vårdkonsumtion, nedbrutet för olika diagnoser och åtgärder. Utredaren bör också bedöma i vilken utsträckning det är lämpligt att informationen är repetitiv och återkommer med vissa intervaller och i vilken utsträckning det skall vara möjligt att göra enstaka planerade ad hoc-bearbetningar för att kunna fördjupa analysen inom ett visst område eller kunna göra tillfälliga oplanerade analyser av förhållanden som har varit svåra att förutse, t.ex. kraftigt förlängda vårdköer inom ett område. Utredaren bör sålunda med utgångspunkt i de förutsättningar jag beskrivit lämna förslag om basdefinitioner, klassifikationer och andra anvisningar som behövs för aggregering av data i olika strukturer. Klassifikationssystemet kan t.ex. utgå från diagnoser, tillståndets svårighetsgrad, klinisk specialitet eller en kombination av olika grupper. Utredaren bör vidare lämna synpunkter på vilka gemensamma krav som bör ställas på den tekniska infrastrukturen, t.ex. när det gäller datalagring, informationsöverföring och olika former av standarder. Utredaren bör vidare bedöma hur snabbt de data som behövs på central nivå bör vara tillgängliga. Det bör allmänt vara en strävan att sammanställningar och bearbetningar skall vara rimligt aktuella. Integritetsfrågor Datalagen (1973:289) är tillämplig på ADB-baserade patientregister. Datainspektionen har tillsyn över registren och kan meddela föreskrifter för dem. Datainspektionen kan föreskriva att ett personregister skall hänföras till viss skyddsklass eller ges ett visst skydd. Datainspektionen gör f.n. en uppföljning av hur patientregistren inom sjukvården hanteras, bl.a. vilka kontroll- och säkerhetsåtgärder som införts. Datainspektionen utarbetar vidare f.n. allmänna råd om ADB-säkerhet för personregister. Användandet av patientuppgifter inom hälso- och sjukvården regleras också av bestämmelser i sekretesslagen (1980:100; omtryckt 1988:9). Data- och offentlighetskommittén har i sitt betänkande (SOU 1986:24), Integritetsskyddet i informationssamhället 1. lämnat förslag i vissa frågor som rör integritetsskyddet inom hälso- och sjukvården. Betänkandet har remissbehandlats och bereds f.n. i regeringskansliet. Det är enligt min mening av synnerligen stor betydelse att olika informationssystem inom hälso- och sjukvården utformas så att inte risker uppkommer för otillbörligt intrång i den personliga integriteten. Bl.a. bör sådana lösningar väljas, även tekniskt, som tillgodoser detta krav. Jag tänker bl.a. på behörighetskontrollsystem och krypteringsmetoder. Oavsett valet av teknisk lösning måste systemen utformas så att så få personer som möjligt får tillgång till identifierbara uppgifter. Valet av en decentraliserad informationsstruktur innebär att identifierbara uppgifter om en enskild patient skall återfinnas på så få verksamhetsställen som möjligt. I övrigt bör i första hand avidentifierade uppgifter och sammanställningar användas för t.ex. planering och uppföljning av verksamheten. Utredaren bör i sina överväganden utgå från gällande bestämmelser i datalagen och sekretesslagen. Utredaren bör följa den fortsatta behandlingen av data- och offentlighetskommitténs förslag, förutom förslagen i det första delbetänkandet även förslag i övriga delbetänkanden. Övrigt Av hälso- och sjukvårdslagen framgår att sjukvårdshuvudmännen har ett ansvar för planeringen av samtliga sjukvårdsverksamheter inom sjukvårdsområdet, således även den verksamhet som bedrivs av privata vårdgivare. Utredaren bör belysa hur sjukvårdshuvudmännen och staten bör få nödvändig information även om dessa verksamheter för planering, resursfördelning och uppföljning. Jag bedömer det som angeläget att utredaren beaktar behovet av ett ökat utbyte av information mellan hälso- och sjukvården och socialförsäkringssystemet bl.a. för analyser av sambanden mellan sjukvårdsinsatser och försäkringens sjuktalsutveckling, lokala variationer m.m. Utredaren bör således klarlägga vilken information om hälso- och sjukvårdens verksamhet som behövs för sådana analyser. Vidare bör bedömas vilken information från socialförsäkringssystemet som behövs för hälso- och sjukvårdens resursplanering och analyser av vårdkvalitet, effektivitet m.m. Av propositionen (1987/88:176) om äldreomsorgen inför 90-talet framgår att chefen för socialdepartementet avser föreslå regeringen att ge socialstyrelsen i uppdrag att se över nuvarande statistik inom äldreomsorgen och föreslå hur ett informations- och uppföljningssystem skall kunna utformas. Utredaren bör beakta hur samordningen med informationssystem inom primärkommunernas ansvarsområden skall lösas. Utredaren bör analysera och föreslå en lämplig fördelning av ansvar och kostnader för bl.a. vidareutveckling och underhåll av olika delar av en sammanhållen informationsstruktur såväl mellan sjukvårdshuvudmännen och organ på nationell nivå som mellan olika centrala myndigheter och organ. Utredaren bör även belysa olika former av kostnadsfördelning vid användningen av databaserna. Utredaren bör ange vem som skall ha tillgång till och kunna analysera olika uppgifter. Utredaren bör också lämna förslag om vilka områden som bör bli föremål för ett fortsatt metodutvecklingsarbete, t.ex. när det gäller mätmetoder för resultaten av vården, bl.a. kvalitativa aspekter, och hur detta behov av fortsatta utvecklingsinsatser skall lösas. Utredaren skall redovisa vilka kostnader på olika nivåer förslagen medför. Dessa beräkningar bör även inkludera bedömningar av utbildningsbehoven. 4 Ramar för utredarens arbete, samråd m.m. För utredarens arbete skall gälla de allmänna tilläggsdirektiv som utfärdats den 16 februari 1984 till samtliga kommittéer och särskilda utredare (Dir 1984:5). Utredningsarbetet bör bedrivas i nära samarbete med Landstingsförbundet, socialstyrelsen, riksförsäkringsverket, statistiska centralbyrån, datainspektionen samt övriga berörda myndigheter och organisationer. Utredaren bör bl.a. följa datainspektionens fortsatta arbete med tillsyn och uppföljning av säkerhetsfrågor m.m. i fråga om patientregistren inom hälso- och sjukvården. Utredaren bör samråda med data- och offentlighetskommittén samt andra pågående utredningar som är av betydelse i sammanhanget. Utredaren bör göra sådana internationella jämförelser som kan anses motiverade. Utredningsarbetet bör bedrivas i etapper. Den första etappen bör innefatta åtgärder som, mot bakgrund av identifierade informationsbehov och inom ramen för en långsiktig strategi, kan genomföras på kort sikt. Detta gäller i första hand hur existerande och planerade informationsdatabaser m.m., eventuellt med modifieringar och kompletteringar, kan utnyttjas samt vilka hinder som föreligger och hur de skall undanröjas. Vidare bör så långt möjligt förslag till definitioner, standarder m.m. redovisas under den första etappen. Denna etapp bör vara redovisad senast den 1 juli 1989. Den andra etappen bör innehålla förslag om mer långsiktiga åtgärder för att uppnå den av utredningen föreslagna informationsstrukturen m.m. Den andra etappen bör redovisas senast den 1 januari 1990. I den mån det inte är möjligt att redovisa färdiga förslag på olika punkter under den andra etappen bör utredaren ange hur ett fortsatt arbete med dessa frågor bör bedrivas. 5 Hemställan Med hänvisning till vad jag nu har anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar chefen för socialdepartementet att tillkalla en särskild utredare - omfattad av kommittéförordningen (1976:119) - med uppdrag att genomföra en utredning om informationsstrukturen m.m. för hälso- och sjukvården, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt utredaren. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag Utredningar m.m. 6 Beslut Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bifaller hennes hemställan. (Socialdepartementet)